Savo pavyzdžiu stengiasi mažinti stigmą
„Kol esame atvirų namų projekte, nereikia mokėti mokesčių už būstą, bet vaistai, maistas, drabužiai – viskas kainuoja. Kita vertus, taupymo įgūdžius turiu dar iš vaikų namų, o gyvendamas gatvėje dar labiau išmokau eurą saugoti. Labai norisi gyvenime tvirčiau užsikabinti. Nors esu vykdęs daug veiklų ir prisirinkęs daug diplomų su padėkomis iš įvairių organizacijų, savivaldybės, Seimo, suprantu, kad darbdaviams reikės įrodyti, kad galiu dirbti, nes vis dar yra nepasitikėjimas psichosocialinę negalią turinčiais žmonėmis.
O ir žmonės su psichosocialine negalia tik neseniai pradėjo nebijoti ieškotis darbo, mokytis, tobulėti. Anksčiau ir aš gėdydavausi pasakyti apie savo ligą, o dabar drąsiai apie ją kalbu. Mieste esu gana visuomeniškas žmogus, dalyvauju įvairiose veiklose, ir nepažįstami žmonės, kurie nežino mano istorijos, laiko mane visiškai normaliu žmogumi. Toks ir esu. Atsimenu, kai giedodavau per laidotuves, per gedulingus pietus žmonės klausdavo, iš kur tokį šaunų giedorių turi. Kadangi aš leisdavau sakyti, tai jie pasakydavo, kad esu iš pensionato. Žmonės nustebdavo – kaip taip gali būti, juk normalus žmogus.
Kaip buvęs alkoholikas, jeigu jis negeria, yra normalus, taip ir aš, jeigu susitvarkau su savo liga, moku ją valdyti, taip pat esu normalus. O tie, kuriems sunkiau savo ligą kontroliuoti, jie turi tam tikrą priežiūrą, vaistus. Iš kriminalinės pusės, vos 2 proc. nusikaltimų padaro psichikos negalią turintys žmonės. Kartais atrodo, kad gatvėje tarp vadinamųjų sveikųjų pagal elgesį daugiau nesveikų nei tarp neįgaliųjų“, – svarstė pašnekovas.
Tie, kurie nežino mano istorijos, laiko mane visiškai normaliu žmogumi. Toks ir esu.
Edvardo manymu, žmonės bijo to, ko nežino, o kai susipažįsta artimiau, pamato, kad baimė buvo išgalvota, ir požiūris į psichosocialinę negalią keičiasi. Todėl jis pats save laiko savotišku psichikos negalią turinčių žmonių ambasadoriumi, bandančiu visuomenėje įveikti stigmą šiuo klausimu. Pavyzdžiui, jis prisimena aplinkinių žmonių požiūrį į grupinių namų psichosocialinę negalią turintiems žmonėms atsiradimą. Iš radžių kiti labai nenorėjo tokios kaimynystės, tačiau po kurio laiko vykusiuose geriausių kaimynų rinkimuose, būtent neįgalieji buvo pripažinti geriausiais kaimynais.
„Pasaulyje yra gerųjų praktikų, bet pas mus viena pusė nesidomi, o kita – bijo. Mano svajonė – organizuoti darbo muges, kuriose darbdaviai galėtų pabendrauti su negalia turinčiais žmonėmis ir išsirinkti sau darbuotojus. Juk kol manęs nematote, galite visko prisigalvoti. Bet kai aš kalbuosi su žmonėmis akis į akį, įspūdis visada pasikeičia į gerąją pusę. Esu išsakęs šią idėją visiems rajono kandidatams į merus, kad savivaldybė surengtų tokios renginius“, – svarstė vyras.
Po globos namų atsidūrė gatvėje
Šiuo metu Edvardas gyvena vadinamajame apsaugotame būste Adakavo gyvenvietėje. Tai Europos socialinio fondo lėšomis finansuojamo projekto „Nuo globos link galimybių: bendruomeninių paslaugų plėtra“ rėmuose suteikiamas būstas žmonėms su psichosocialine negalia, galintiems iš dalies gyventi savarankiškai. Jiems taip pat teikiamos konsultavimo, tarpininkavimo, socialinių įgūdžių ugdymo ir palaikymo paslaugos. Projekto dalyviai mokomi savarankiškai tvarkytis su finansais, planuoti savo pajamas ir išlaidas, bei kitus gyvenimo reikalus.
Supratau, kad jeigu toje duobėje murkdysiuosi, visiškai prarasiu save. Tai buvo mano atsispyrimas.
Gyventi savarankiškai buvo Edvardo, didžiąją gyvenimo dalį praleidusio globos įstaigose, svajonė, kurios jis labai sąmoningai ir tikslingai siekė.
Savo tėvų vyras neatsimena – į globos namus pateko labai anksti. O štai paauglystės ir jaunystės laikus prisimena kaip maištą prieš sistemą. Susibūrę jaunuoliai dainuodavo draudžiamas dainas, paišė ant sienų ir paminklų įvairius draudžiamus ženklus. Būdamas 15–16 metų Edvardas dėl tokios veiklos pateko į psichiatrijos ligoninę.
„Tuo metu buvo toks politinis kontekstas, kad jei prieštarauji santvarkai, nenori sutikti, vienas būdų susidoroti – įkišti tave į psichiatrijos ligoninę“, – prisimena vyras pridurdamas, kad ligoninėje jis buvo taip apkvaitintas vaistais, kad teko mokytis iš naujo vaikščioti.
Kai jam sukako 18-ka, bandė pradėti savarankišką gyvenimą, bet iš globos namų išėjo, kaip stovi, o šalyje tuo metu buvo sunkmetis – blokada dėl Lietuvos siekio atsiskirti nuo Sovietų Sąjungos. Pažįstami jį priėmė į vienos įmonės bendrabutį, tačiau netrukus įmonė bankrutavo, tad Edvardas atsidūrė gatvėje, kurioje praleido apie 10 metų: „Buvo daug alkoholio, po truputį ritausi į apačią. Įklimpau, tik tuomet dar to nesupratau“.
Jauną vaikiną užgulę sunkumai buvo ne jo pečiams. Jis prisipažįsta, kad ne kartą galvojo ir apie savižudybę. „Tuo metu neturėjau motyvacijos gyventi. Net kai vėl pavyko gauti stogą virš galvos globos įstaigoje, tai mažai kuo gelbėjo. Valdiškose institucijose neradau nieko nauja – viskas buvo taip pat, kaip palikau vaikystėje“, – prisipažino pašnekovas.
Pasiekęs dugną, atsispyrė
Didieji pokyčiai prasidėjo nuo Švėkšnos, į kurią vyriškis nuvažiavo dalyvauti Minesotos programoje. „Sunku paaiškinti, bet įvyko tarsi kažkoks spragtelėjimas. Supratau, kad psichologiškai ir fiziškai esu baisiai pavargęs. Ir jeigu toje duobėje murkdysiuosi, visiškai prarasiu save. Tai buvo mano atsispyrimas“, – pasakojo jis.
Tiesa, kaip ir daugeliui, einančių blaivybės keliu, Edvardui teko patirti atkryčių. Tuo metu jis gyveno globos įstaigoje Šilutėje, į kurią pateko iš psichiatrijos ligoninės. „Turėjau du kelius: į gatvę arba į pensionatą. Pasirinkau šį variantą. Gatvėje neįmanoma išlikti socialiu žmogumi. O aš tokiu norėjau būti. Tikrai esu patyręs visko, bet dabar žinau, kad galima atsitiesti, išeiti iš to pragaro“, – sakė pašnekovas.
Vėliau jis persikėlė į Tauragės rajone, Adakave veikusius globos namus, kur pradėjo kurti scenarijus spektakliams ir vaidinti. Taip pat ilgus metus Edvardas buvo žinomas kaip talentingas laidotuvių giedotojas.
Socialinių paslaugų specialistai, matydami Edvardo potencialą, pasiūlė jam persikelti į grupinio gyvenimo namus, o vėliau – į apsaugotą būstą. Kiekvienam apsaugoto būsto dalyviui skirtas atvejo vadybininkas koordinuoja visą teikiamą pagalbą: nuo apsigyvenimo iki išsikelto tikslo įgyvendinimo ir savarankiško gyvenimo bendruomenėje.
Specialistai į apsaugotame būste gyvenančio žmogaus gyvenimą kišasi minimaliai, t. y. stengiamasi, kad žmonės įgytų kuo daugiau savarankiško gyvenimo įgūdžių ir galbūt ateityje galėtų gyventi įprastame būste, dirbti ir mokytis.
Kaip gyvenime atsirado tapymas
Paklaustas, kaip šiuo metu gyvena ir jaučiasi, Edvardas atsakė nuosaikiai – per viduriuką, tačiau džiaugėsi galintis užsiimti malonia veikla ir jaustis reikalingas. Reikalingumo poreikį jis patenkina savanoriaudamas. Anksčiau savanoriaudavo pas maltiečius, kurie aprūpindavo senolius šilta sriuba. Šiuo metu savanoriauja Maisto banke – kaip pats sako, kol neturi darbo, nenori dykaduoniauti. Taip pat mielai dienos centruose vaikus moko piešti. Tapymas – jo aistra.
„Pats tapau maždaug nuo 2000-ųjų. Tačiau paišydavau visą laiką, kiek save atsimenu. Kol dar nebuvau susipažinęs su normaliais dažais, paveikslus paišydavau tušinukais. Visko išmokau pats, bet turbūt turiu talentą. Jeigu talento nebūtų, šlifuok techniką, kiek nori, nieko nebus. Bėda ta, kad dažai kainuoja. Ačiū Dievui, kad pavyksta vieną kitą paveikslą parduoti, tuomet galiu nusipirkti naujų dažų.
Man tapymas yra relaksacija, atsitraukimas nuo kasdienių rūpesčių. Kai tapau, būnu toje istorijoje. Pradedu nuo linijos, nuo potėpio, negalvodamas, kas bus. Ir taip po truputį išsivysto istorija. Kadangi neteko turėti normalios šeimos, ši vaikystės žaizda iki galo neužgyja. Ir kartais būna labai liūdna. Nesakau, kad kasdien apie tai mąstau, bet kai ateina Motinos diena, Kalėdos, kitos šventės, kai renkasi šeimos, ypatingai jaučiu ilgesį. Kartais trumpam suskausta širdį net matant parke gražias šeimas su vaikais.
Kai tapau, negeri dalykai užsimiršta.
Vaikystėje labai mėgdavau skaityti pasakas – gyvendavau, keliaudavau su jų personažais, labai aiškiai vaizduotėje matydavau aprašomas vietas, miestus. Kai rankos pradėjo manęs klausyti, tai, ką jaučiau vaikystėje, dabar bandžiau išlieti ant drobės. Dar bandžiau kurti ir eilėraščius. Tai man labai padeda išgyventi savo gyvenimo istoriją. Per Kalėdas mielai pabūnu Kalėdų seneliu – visa tai man padeda gauti daug gerų emocijų“, – atviravo pašnekovas.
Sunkųjį karantiną Edvardas taip pat išnaudojo kūrybai. Paveikslų buvo tiek, kad nebetilpo bute. Jis tyliai pasvajodavo, kad šiuos paveikslus išvystų daugiau žmonių. Ir štai 2021 m. rudenį Tauragėje surengta personalinė jo tapybos paroda, kurios pavadinimas puikiai atitinka jo pasaulėjautą – „Vaikystės pasauly dar norėčiau pabūti“. Vėliau paroda keliavo po Lietuvą ir netgi pasiekė Seimą.
Svajoja apie virėjo darbą
Nors Edvardas turi profesinę dažytojo kvalifikaciją, dėl astmos dirbti pagal šią specialybę negali. Todėl jis neseniai pabaigė virėjo kursus ir šiuo metu yra trečios kategorijos virėjas. Maisto gaminimas – dar viena jo aistra.
Gaminti jis išmoko dar gyvendamas globos įstaigose. Gyvendamas grupinio gyvenimo namuose Tauragėje, buvo tapęs bendruomenės virtuvės šefu – kasdien gamindavo dvylikai žmonių. Kas paragauja jo sriubų, visi giria. Jam pavyksta skaniai pagaminti ir tokius lietuviškos virtuvės patiekalus kaip žemaičių blynai ar cepelinai. „Dievas man davė dovaną jausti prieskonių balansą. To neišmoksi, negali ir paaiškinti“, – pasigyrė Edvardas.
Dabar jo svajonė – rasti virėjo darbą. Darbas vyrui atvertų kur kas daugiau galimybių gyvenime. Šiuo metu jis gyvena iš 180 eurų neįgalumo išmokos.
Pertvarkos negalią turintiems žmonėms atvers naujas galimybes
Pasak SADM Horizontaliosios politikos ir projektų valdymo grupės vyresniosios patarėjos Rasos Genienės, žmonių su negalia institucinės globos pertvarka Lietuvoje įgyvendinama nuo 2014 metų. Jos tikslas –atsisakyti žmogaus teises ir laisves pažeidžiančių didelių globos namų ir suteikti galimybę intelekto ar psichosocialinę negalią turintiems žmonėms gyventi bendruomenėje, būti jos dalimi, gauti reikalingas paslaugas, tapti savarankiškais.
„Šis pertvarkos procesas apima alternatyvių bendruomeninių paslaugų plėtrą. Negalią turintiems žmonėms atsiveria galimybė gyventi bendruomenėje, gauti joje pagalbą, atliepiančią jų asmeninius poreikius, taip pat įsitraukti į bendruomeninį gyvenimą“, – sako R.Genienė.
SADM atstovės teigimu, dar vienas didelis privalumas, kad negalią turintiems žmonėms gyvenant bendruomenėse, ugdomas jų savarankiškumas, taip pat keičiasi ir visuomenės požiūris, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos užsakymu 2022 m. pabaigoje atlikta apklausa atskleidė, kad šalies visuomenė yra pasirengusi platesniam negalią turinčių žmonių įsitraukimui į darbo rinką ir, suprantama, visuomeninį gyvenimą.
„Tad viena iš šio proceso krypčių – su apgyvendinimu susijusių paslaugų plėtra, kuri apima individualių paslaugų teikimą apsaugotame būste ir grupinio gyvenimo namuose. Kita kryptis apima paslaugų plėtrą, susijusią su asmenų savarankiškumo įgūdžių ugdymu ir kasdienių poreikių tenkinimu teikiant asmeninės pagalbos – asmeninio asistento, pagalbos priimant sprendimus, įdarbinimo su pagalba, socialinių dirbtuvių paslaugas“, – pokyčius įvardija R.Genienė.
Šiuo metu šalyje veikia 49 grupinio gyvenimo namai suaugusiems negalią turintiems asmenims ir senyvo amžiaus asmenims. Juose gyvena 426 asmenys. Taip pat veikia 7 bendruomeniniai vaikų globos namai, kuriuose gyvena 47 negalią turintys vaikai.
Įgyvendinant Neįgaliųjų reikalų departamento koordinuojamą projektą „Nuo globos link galimybių: bendruomeninių paslaugų plėtra“ apsaugotuose būstuose šiuo metu gyvena 156 asmenys. Ministerijai pavaldžiose socialinės globos įstaigose šiuo metu gyvena apie 5,5 tūkst. žmonių.
Kovo 9-11 d. Vilniuje vyks konkurso „Jaunieji liūtai“ atranka. Šiais metais konkurso dalyviai nagrinės žmonių su negalia įtraukties temą visuomenėje ir konkurso metu dalyviams reikės sukurti ir pateikti komisijai kūrybinį skaitmeninės reklamos sprendimą. Daugiau apie konkursą: kanuliutai.lt
