„Gyvenant su šia diagnoze, labiausiai man padeda pozityvumas. Kad suvaldyčiau ligą, griebiau ją, už ko tik įstengiau pagriebti. Nesėdėjau svarstydama, kodėl man, kaip toliau gyvensiu ir pan. Taip, mano kasdienybėje fizinio skausmo netrūksta, kartais jis palydi kiekvieną mano judesį, tačiau tai manęs nepanardino į liūdesio ir depresijos liūną.
Žinoma, susirgus galima nueiti ir kitu keliu – pykti ir keikti likimą. Tačiau ar verta? Nemanau. Aš noriu gyventi kiek įmanoma visavertį gyvenimą. Ir gyvenu, nors pokyčių sužinojus, kuo iš tikrųjų sergu, buvo daugybė“, – teigė Rasa, kuriai prieš penkerius metus buvo nustatyta lėtinė, uždegiminė, progresuojanti ir nepagydoma Bechterevo liga.
Nugarą tarsi kažkas surakino
Autoimuninės kilmės uždegimas, dažniausiai apimantis stuburo sąnarius ir ilgainiui visiškai juos suardantis, dėl ko žmogus jaučia nežmoniškus skausmus, jam tampa sunku judėti, Rasai smogė gana netikėtai ir labai agresyviai. Moteris tuo metu kaip tik buvo išvykusi į kelionę.
„Su draugų kompanija išvykome į Filipinus, turėjome tikslą – paplaukioti burlente, gerai praleisti laiką. Jau antrąją kelionės dieną nebeįstengiau išlipti iš lovos, jaučiausi taip, tarsi mano nugarą būtų kas nors surakinęs. Beprotiškai skaudėjo, – nesenais prisiminimais dalijasi Rasa. – Iš pradžių maniau, kad galbūt ką nors pasitempiau aktyviai sportuodama.
Be to, aplinkiniai mane patikino, kad visiems buriuotojams kyla problemų su nugara. Apsilankiau pas vietinių rekomenduotą masažo specialistą. Jis mane kelias dienas masažavo, galiausiai pavyko šiaip ne taip atsistoti ant kojų. Tačiau buvau prisaikdinta, kad grįžusi namo būtinai apsilankysiu pas gydytoją.“
Teko ilgai ieškoti tikrosios priežasties
Per likusią kelionės dalį moteris kasdien po kelis kartus darydavo jai parodytus specialius pratimus, skirtus nugarai, labai daug plaukiojo, nes ši veikla šiek tiek švelnino skausmus. Taip pat išgėrė visas grupės atsivežtas nuskausminamųjų atsargas.
„Grįžusi į Lietuvą, žinoma, pradėjau aiškintis, kas man atsitiko. Tačiau tikslią diagnozę išgirdau ne iš karto. Gana ilgai varsčiau gydytojų, kineziterapeutų kabinetų duris, kol galiausiai pakliuvau pas reumatologą.
Iki to laiko skaudėjo beveik visus sąnarius, skausmai tik stiprėjo, net ir geriant ar leidžiantis nuskausminamuosius. Buvo sunku apsirengti, judėti, sėdėti. Paprasčiausi namų ruošos darbai tapo neįveikiami“, – atviravo pašnekovė.
Nuo ligos taip ilgai apsaugojo gyvenimo būdas
Nors Bechterevo liga Rasai diagnozuota prieš penkerius metus, moteris neabejoja ja pradėjusi sirgti gerokai anksčiau.
„Kai dabar pabandau prisiminti save jaunystėje, suvokiu, kad jau tada mano kūnui buvo kažkas ne taip, greičiausiai jutau pirmuosius ligos požymius. Dirbau tokį darbą, dėl kurio tekdavo labai dažnai vykti į komandiruotes. Man būdavo be galo sunku kelias valandas išsėdėti vienoje vietoje, ypač vairuojant, norėdavosi pajudėti, pasimankštinti, pasivaikščioti. Jei pasitaikydavo ilgesnė kelionė automobiliu, nebejausdavau nei kojų, nei nugaros.
Kaltę dėl tokios savijautos suversdavau įtampai dėl vadovaujamo darbo, nuovargiui, nes auginau tris vaikus. Draugai nepiktai mane pašiepdavo, kad aš – nerami dūšia, nepasėdžiu vienoje vietoje. Bet aš tiesiog neišsėdėdavau. Visą gyvenimą buvau labai aktyvi, daug sportuodavau, matyt, tai mane tiek ilgai ir saugojo nuo ūmaus ligos priepuolio“, – atvirai pasakoja Rasa.
Liga moterį įspraudė į griežtus rėmus
Anot moters, Bechterevo liga ją įspraudė į tam tikrus rėmus, nes sergantys ja privalo atidžiai laikytis darbo ir poilsio režimo, būtinai kasdien mankštintis, stebėti, ką valgo. Kitaip tariant, visur turi būti pusiausvyra.
„Aš dabar kartais pajuokauju, kad susirgusi pradėjau gyventi visavertį gyvenimą, nes iki ligos mano kasdienybė buvo labiau ekstremali nei normali. Aš net ir į kalnus kopiu. Taip pat daug keliauju. Vien šiemet septynis kartus buvau užsienyje. Susirgusi, daug ką pakeičiau: lovą, čiužinį, netgi automobilį. Kiekvieną dieną skiriu ryte valandą jogai, meditacijai, tempimo pratimams, o vakare – aktyviems pasivaikščiojimams ar pasivažinėjimui dviračiu.
Labai džiaugiuosi medicinos pažanga, nes yra įvairių kineziterapinių priemonių, palengvinančių mūsų, ligonių, kasdienybę, taip pat pagerėjusiu vaistų prieinamumu. Negaliu sakyti, kad gyvenu be skausmo. Jo yra, ir nemažai. Tačiau aš tikrai nekeikiu likimo. O kas nuo to pasikeistų? Tik man pačiai būtų sunkiau“, – tvirtina pašnekovė.
Kalbėdama apie gydymosi galimybes, Rasa džiaugiasi, kad sergantys Bechterevo liga nuo šio rudens galės savo gyvenimą palengvinti dar labiau – pradedamas kompensuoti naujas biologinės terapijos preparatas, už kurį jį sukūrusiai bendrovei įteiktas „PrixGalien“ apdovanojimas, kuris farmacijos pramonėje prilyginamas Nobelio premijai. Mat ji jau išbandė iki šiol Lietuvoje prieinamus biologinius preparatus, tačiau jie moteriai nebuvo šimtu procentų veiksmingi.
Dažniausiai paliečia jaunus, darbingus žmones
Kaip teigia Kauno klinikų Reumatologijos klinikos vadovė profesorė Asta Baranauskaitė, Bechterevo liga, kitaip dar vadinama ankilozuojančiu spondiloartritu, – viena bjauriausių reumatinių ligų, nes uždegimas stipriai pažeidžia stuburo sąnarius.
Slankstelių struktūra pakinta, aplinkiniai audiniai kalcifikuojasi, todėl stuburas tampa nejudrus. Uždegimas gali paraleliai vystytis ir galūnių sąnariuose, taip pat pažeisti kitus organus: akis, širdies ir kraujagyslių sistemą, plaučius.
„Bechterevo liga dar ypatinga ir tuo, kad ji į ligos patalą paguldo jaunus, darbingo amžiaus žmones, neseniai sukūrusius šeimas, beįsitvirtinančius darbo rinkoje. Kitaip tariant, ji sukelia ne tik nežmoniškų fizinių kančių, bet ir palaužia psichologiškai, nes susirgusiems tenka daug ko atsisakyti, kartais net kardinaliai pakeisti savo gyvenimą“, – sakė medikė.
Ligos gydymas tobulėja
Anot A.Baranauskaitės, biologinė terapija, ko gera, efektyviausias šios autoimuninės kilmės ligos gydymo būdas.
„Biologinių vaistų reumatologijoje turime ne vieną. Jų esmė – tam tikri baltymai, kurie yra nutaikyti blokuoti vieną ar kitą medžiagą, svarbią uždegimo vystymosi procese. Rezultatas? Slopsta uždegimas, mažėja skausmas ir sukaustymas, tad žmogus jaučiasi geriau. Vystantis uždegimui dalyvauja labai daug įvairių medžiagų.
Vieni vaistai vieniems pacientams labai padeda, o kitiems neturi tokio poveikio, kokio norėtųsi – matyt, individualiu atveju arba tam tikrame to paties paciento ligos etape reikšmingesnės yra vienos ar kitos uždegimą sukeliančios medžiagos.
Labai gerai, kad vaistų pasirinkimas pastaruoju metu didėja, nes nėra tokio preparato, kuris stebuklingai tiktų visiems. Prieš kurį laiką turėjome tik vieną biologinį preparatą reumatinėms ligoms gydyti, vėliau kelis skirtingus tos pačios grupės vaistus, dabar pacientams galime parinkti vaistus iš skirtingų grupių, stebėti, kuris labiau tinka“, – aiškino A.Baranauskaitė.
Pasak jos, iki šiol didžiausią kompensuojamųjų vaistų arsenalą turėjo tik reumatoidinis artritas, tad Bechterevo ligai skirtas preparatas buvo labai laukiamas tiek gydytojų, tiek pačių pacientų.
Lietuvoje – apie 6 tūkst. sergančiųjų
„Remiantis Europos Sąjungos statistika, Lietuvoje Bechterevo liga serga iki 6 tūkst. žmonių. Apie ligą būtina kalbėti ir kalbėtis. Ir daug. Geriausia tai daryti ne vienam, o būnant tarp tokių pačių, kaip tu pats. Tik tai padeda nepalūžti išgirdus diagnozę, nepasimesti informacijos gausoje, sulaukti adekvačios paramos iš atsakingų institucijų“, – tvirtina Bechterevo liga sergančių draugijos „Judesys“ pirmininkas Martynas Grockis.
Anot jo, šiuo metu draugijoje yra 150 nuolatinių narių, kurie dalyvauja tarptautinėse konferencijose, susitikimuose ir girdi, kaip kitos šalys sprendžia vienokias ar kitokias problemas, kokių joms iškyla sunkumų, kiek ir kur jos klysta, ką keičia ir pan.
„Mums, mažos šalies, kurios sveikatos priežiūros sistema turi savų privalumų ir trūkumų, atstovams tai labai padeda visomis prasmėmis. Ką tik grįžome iš Kinijos, kur vyko trylikta Ankilozinio spondiloartrito asociacijų tarptautinė konferencija.
Ji organizuojama kas dvejus metus vis kitoje šalyje. Įvairių šalių pacientų asociacijos dalijasi savo patirtimi ir geros praktikos pavyzdžiais, dalyvauja daug kviestinių pasaulinio lygio reumatologų, vaistų gamintojų, kineziterapeutų, diskutuojama, kaip didinti šios ligos žinomumą“, – pasakojo M.Grockis.
Pasak jo, tokio pobūdžio ir lygio susitikimai tik dar labiau skatina nesėdėti sudėjus rankų, siekti pokyčių, kad sergantiems gyvenimas, kiek įmanoma, išliktų visavertiškesnis – tiek fizine, tiek psichologine prasme.
