„Atrodo, nedaug, bet tai buvo baisiausi mėnesiai gyvenime, nes mačiau, kad vaikas kiekvieną dieną regresuoja. Baisi ir nežinomybė – žinojau, kad yra gydymas, bet buvo neaišku, kada jo sulauksime“, – patirtimi dalijasi O.Mejerė.
Jos teigimu, sulaukus vaistų pokyčiai pasimatė iš karto. Šiuo metu Sajus lanko įprastą darželį ir ruošiasi rudenį eiti į mokyklą.
Situacija geresnė, bet vis dar trūksta paslaugų
Pasak O.Mejerės, dabar Lietuvoje situacija yra pasikeitusi, nes spinalinė atrofija gali būti diagnozuota jau naujagimiui, kai dar nėra pasireiškę simptomai, bet vis dar nėra išspręsti kompleksinės priežiūros, reabilitacijos klausimai.
„Per pastaruosius metus iš esmės pagerėjo diagnostinės galimybės, atsiveria vis daugiau galimybių sergantiesiems skirti specifinį, ligos eigą veikiantį gydymą ar integruotą, daugiadalykę priežiūrą, turime stiprius retų ligų referencijos centrus ir vis daugiau sergantiesiems retomis ligomis skirtų paslaugų (dienos stacionaras, ilgalaikis stebėjimas ir kt.).
Dabar atėjo laikas nutiesti aiškius, gerai organizuotus kelius, kad pacientai visas šias paslaugas tikrai gautų ir nebepatirtų ilgus metus trunkančių diagnostinių odisėjų ir klaidžių labirintų sveikatos sistemoje“, – patirtimi dalijasi Vaikų ligų gydytoja, LSMU Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė prof. Lina Jankauskaitė.
Jos teigimu, reikia užtikrinti ir reta liga sergančių pacientų nuolatinį sekimą, kompleksinę priežiūrą, taip pat ir profesionalią psichologinę pagalbą.
Santaros klinikose – „žaliasis koridorius“ pacientams iki 18 m.
VUL Santaros klinkose veikiantis vaikų ligų stacionare vaikams, sergantiems retomis ligomis, teikiamos diagnostikos, individualios gydymo ir ilgalaikės stebėsenos paslaugos, sutelkta daugiadalykė retų ligų specialistų komanda.
„Mūsų pacientai iki 18 metų turi galimybę pasinaudoti vadinamuoju „žaliuoju koridoriumi“. Į dienos stacionarą atvykę pacientai tą pačią dieną pagal iš anksto numatytą planą konsultuojami ne mažiau kaip trijų ligos ekspertų komandos specialistų, sudaromas individualus ligos ir sveikatos priežiūros stebėjimo planas, jo eigą koordinuoja paskirti koordinatoriai, tėvai gali dalyvauti priimant sprendimus. Be to, galime užtikrinti paslaugų tęstinumą vaikams užaugus ir perėjus į suaugusiojo amžių“, – sakė gydytoja genetikė, VU Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė dr. Birutė Tumienė.
Vis dėlto, jos teigimu, dar spręstinų klausimų yra – reikia kalbėti ir apie pacientų, gyvenančių su reta liga, mokymus, šeimos gydytojų ar kitų specialistų darbą palengvintų įteisinta specialisto specialistui paslauga.
B.Tumienė atkreipė dėmesį į VUL SK specialistų 2022 metais parengtą metodiką „Retų ligų diagnostika, gydymas ir ilgalaikė priežiūra“ (paciento kelias), kuri palengvina specialistų darbą su retomis ligomis sergančiais pacientais.
Pagalbos reikia ne tik vaikams
Kovo 14 dieną, prisimenant vasario pabaigoje minėtą Retų ligų dieną, Seime surengta spaudos konferencija „Susivieniję už retas ligas: nuo paciento iki sistemos“.
„Pastaraisiais metais retų ligų srityje įvyko nemažai pokyčių: naujagimiai tikrinami nuo 12 retų ligų, sukurta metodika pacientų keliui nuo šeimos gydytojo iki specializuoto retų ligų centro palengvinti, atsirado vaikų retų ligų stacionaras, tačiau iššūkių išlieka dar nemažai. Turime kalbėti apie kompleksinę pacientų priežiūrą sužinojus diagnozę, taip pat apie dienos stacionaro poreikį suaugusiesiems retomis ligomis sergantiesiems, „žaliuosius koridorius“, – sakė Seimo narė Monika Ošmianskienė.
Sveikatos apsaugos inistro patarėjas Edgaras Narkevičius spaudos konferencijoje patikino, kad retos ligos yra prioritetinės – šiuo metu minėtos metodikos pagrindu rengiamas Pacientų, sergančių retomis arba nediagnozuotomis ligomis, diagnostikos, gydymo ir priežiūros tvarkos aprašas.
Seimo narė M.Ošmianskienė, pasidžiaugusi pagalba vaikams, sakė pasigendanti dėmesio suaugusiesiems.
„Dažnai sužinoję apie ligą žmonės lieka vieni su savo bėdomis. Labai svarbu ir diagnostika, ir stebėsena bei pagalba po diagnostikos, nes gyvenimas keičiasi kardinaliai, šiandien buvai sveikas, rytoj visai kita ateitis nupiešta.“ Ji taip pat atkreipė dėmesį, kad reikia peržiūrėti su retomis ligomis dirbančių medikų darbo atlygio sistemą, nes darbas su retomis ligomis sergančiais pacientais itin sudėtingas, reikalauja daug daugiau dėmesio ir pasirengimo.
-
Vaikų ligų dienos stacionare atverti „žalieji koridoriai“, o retomis ligomis sergantieji sulauks ypatingo dėmesio
-
Neįveikiamą genetinę ligą išduoda ne tik prastėjanti rega: į kokius simptomus atkreipti dėmesį?
-
Prancūzijos medikai Linai patarė vykti namo ir leisti sūnui numirti, bet stebuklas laukė grįžus namo
