Reta odos liga kankina naujagimius dvynius – žaizdos atsiveria nuo drabužių siūlių

Leanne ir Martinas Pearsonai susilaukė dvynių – Jordano ir Hunterio. Kad kažkas ne taip, 27 metų Leanne suprato tada, kai naujagimis buvo padėtas jai ant krūtinės.

„Jis verkė ir vieną į kitą trynė pėdutes. Kol Jordaną laikiau glėbyje, oda nusinėrė nuo vienos iš jo kojų“, – kraupų reginį prisimena motina.

Gydytojai dvynius nedelsiant atskyrė nuo tėvų. Berniukų jie nematė maždaug 36 valandas.

Prabėgus trims dienoms Leanne, Martinas ir jų pirmagimis sūnus, dvejų metukų Jackas, tikėjosi, kad dvyniai keliaus namo. Tačiau tuo metu berniukai buvo tiriami naujagimių centre Jameso Cooko universitetinėje ligoninėje. Čia diagnozuota, kad dvyniai kenčia nuo retos odos būklės – pūslinės epidermolizės.

Ja sergant oda būna labai jautri ir skausminga, ją nusėja atviros žaizdos ir opos. Kai kurios  pūslinės epidermolizės formos gali būti mirtinos kūdikystėje arba labai apsunkinti gyvenimą. Laikui bėgant liga gali sukelti virškinimo trakto, vidaus organų pažeidimų.

Manoma, kad šia liga Jungtinėje Karalystėje serga daugiau nei 5000 žmonių. Nuo jos iš viso kenčia apie 500 tūkst. pasaulio gyventojų.

Jameso Cooko universitetinėje ligoninėje apie šią ligą buvo girdėję vos du specialistai, todėl į šią gydymo įstaigą buvo pasikviesti keli medikai iš Birmingamo.

35 metų tėvas, stogdengys M.Pearsonas, pasakojo, kad specialistai iš Birmingamo parodė, kaip dvynius aprengti, kaip juos maudyti ir iš esmės kaip juos liesti nesukeliant skausmo.

„Šįkart viskas kitaip nei su Jacku, kuris yra visiškai sveikas ir pūslinės epidermolizės neturi“, – neslėpė tėvas.

Net sauskelnių Hunteriui ir Jordanui keitimas trunka labai ilgai.

Dvynių maitinimui naudojamas specialus buteliukas, saugant juos nuo gomurio pūslių.

Pūslinė epidermolizė gali būti paveldima, atsiranda dėl atsitiktinės genų mutacijos. Retesniais atvejais ja susergama po autoimuninės ligos.