Apie ligą įspėjo dubens kaulų skausmai
Praėjo 26-eri metai nuo to laiko, kai Asta Pelenienė pirmą kartą susirungė su netikėta liga.
„Pastojau, antroji nėštumo pusė buvo neapsakomai sunki – kankino dubens kaulų, kryžkaulio skausmai – nei sėdėti, nei gulėti. Gydytojai darė tyrimus, bet nieko nerado, o rentgeno nuotraukos atlikti negalėjo dėl nėštumo“, – prisimena Asta.
Galiausiai ginekologė nusiuntė ją į Vilnių. Tuomet dar veikė Raudonojo kryžiaus ligoninė. Vėl prasidėjo tyrimai. Medikai sušaukė konsiliumą, pasitarė ir greitosios pagalbos automobilis nuvežė moterį į Santariškes. Asta iš karto pateko į kraujo ligų skyrių, o ten ją globoti ėmėsi gydytojas Igoris Trociukas.
„Vėl prasidėjo tyrimai, gydytojai vartė enciklopedijas, skambino į užsienį, tarėsi su kolegomis, galiausiai nustatė, kad sergu mielomine liga. Jie nežinojo, ką daryti: buvau per jauna sirgti šia liga ir dar nėščia – vienintelė tokia Europoje. Bijojo rizikuoti“, – pasakoja moteris.
Gegužės pabaigoje Asta pagimdė sveikut sveikutėlę Aistę Mariją. „Vaikas iškart buvo atiduotas tėvui ir seneliams prižiūrėti, o aš – į ligoninę“, – prisimena Asta.
Vėl prasidėjo tyrimai. Šįkart gydytojai nustatė Astos skausmų priežastį – buvo lūžęs kaulas. Dėl mielominės ligos jos dubens kaulai tapo porėti kaip rėtis. Gydyti irgi buvo keblu, nes vaistų Lietuvoje nuo šios ligos nebuvo. Netrukus mirė žmogus, kuris kažkaip jų buvo gavęs, tad gydytojai pasirūpino, kad likutis atitektų Astai.
Gydytojai vartė enciklopedijas, skambino į užsienį, tarėsi su kolegomis, galiausiai nustatė, kad sergu mielomine liga.
Liga progresavo, tad gydytojai skyrė chemoterapiją. Ši liga pristabdė, bet po kurio laiko liga ir vėl ėmė progresuoti. Tuomet hematologai ryžosi Astai persodinti jos pačios kaulų čiulpus. „Buvau viena pirmųjų, kuriai Lietuvoje buvo atlikta autologinė kaulų čiulpų transplantacija“, – sako ignalinietė.
Septyneri metai ramybės ir antra transplantacija
Septynerius metus ji jautėsi gerai, tačiau liga netikėtai vėl atsigavo. Tuomet gydytojai ryžosi ir antrajai transplantacijai. „Nemoku apsakyti, kaip skyrėsi šios dvi transplantacijos. Po pirmosios tris mėnesius gulėjau izoliuota ligoninėje, o antroji praėjo lengvai, greitai“, – prisimena Asta.
Po antrosios transplantacijos jau praėjo vienuolika metų. Asta sako, kad jokių vaistų negeria ir nieko bloga nejaučia, tik nustatytu laiku važiuoja į Santaros klinikas pasitikrinti, nes mielominė liga laikoma neišgydoma.
Asta buvo mokytoja – dėstė geografiją ir fizinį lavinimą, tačiau kai susirgo, jai buvo skirta pirmoji invalidumo grupė – taip tuomet vadino. Astai buvo draudžiama dirbti bet kokį darbą, tačiau ji prašydavo nedarbingumo komisijos narių, kad leistų dirbti nors truputį. „Taip mokykloje atidirbau beveik trisdešimt metų“, – juokiasi.
Vis dėlto mokytojos darbas jai nebuvo palankus, nes po transplantacijų jos imunitetas nėra tvirtas, mokiniams ėmus sirgti peršalimo ligomis ji irgi lengvai užsikrėsdavo.
Todėl, kai jos mokyklą uždarė dėl mokinių trūkumo, Asta nusprendė nebeiti dirbti į kitą. Dabar vasaras leidžia sodyboje, o žiemas – vaikštinėdama po miškus.
Reta liga
Mielominė liga, dar vadinama daugine mieloma, kasmet nustatoma 140–150 žmonių. Šiuo metu Lietuvoje yra apie tūkstantį pacientų, kurie dėl šios ligos gydomi arba stebimi.
Mielominė liga, dar vadinama daugine mieloma, kasmet nustatoma 140–150 žmonių.
„Tai reta liga – šie ligoniai sudaro 1 proc. visų onkologinėmis ligomis sergančių pacientų“, – sako Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas doc. Valdas Pečeliūnas.
Mielominė liga atsiranda supiktybėjus plazminėms ląstelėms. Šios ląstelės yra svarbi mūsų imuninės sistemos dalis. Plazminės ląstelės gamina specifinius baltymus – antikūnus, kurie saugo mus nuo infekcijų. Kai plazminės ląstelės supiktybėja, jos ima greitai daugintis ir kaupiasi kaulų čiulpuose, daliai pacientų gali atsirasti darinių, vadinamų plazmocitomomis.
„Neretai būna, kad net pusę visų kaulų čiulpų masės sudaro šios ląstelės“, – aiškina gydytojas ir priduria, kad didžiausią žalą organizmui daro ne pačios nesveikos ląstelės, o jų išskiriamos medžiagos, kurios skatina kaulų irimą, gali pakenkti inkstams, blogina kraujo rodiklius.
Vidutinis daugine mieloma susirgusių asmenų amžius – 65–70 metų, tačiau pasitaiko ir trisdešimtmečių. Neserga šia liga tik vaikai.
Kada laikas pas šeimos gydytoją?
Specialistas teigia, kad vienas iš ligos požymių – dažnos infekcijos, bronchitai, plaučių uždegimai, mat dauginė mieloma sutrikdo normalią imuninių ląstelių veiklą. Ir šis požymis gali būti priežastis kreiptis į šeimos gydytoją. Dažniausia priežastis kreiptis į šeimos gydytoją būna stiprūs kaulų skausmai – stuburo, šonkaulių, ilgųjų kaulų.
„Vis dėlto pradžioje kaulų pažeidimo vietų neskauda, o prasidėjęs skausmas įvykus lūžiui būna pirmasis ligos požymis“, – sako hematologas.
Daliai ligonių ankstyva mielominės ligos fazė nesukelia jokių simptomų, todėl kai kuriems pacientams kelerius ar net keliolika metų po ankstyvos mielominės ligos fazės nustatymo (dar vadinama rusenanti mieloma) gydymas neskiriamas, bet gydytojai juos stebi ir pradeda gydyti tuoj pat, kai liga tampa agresyvi. O nemaža dalis tokių pacientų ilgai net nežino, kad serga.
„Daug žmonių turi pakitusių ląstelių, tačiau gali būti, kad jos niekuomet neišsivystys į ligą. Panašiai, kaip su apgamais, – dauguma žmonių jų turi, tačiau tik nedaugeliui išsivysto melanoma, – pateikia pavyzdį gydytojas. – Tačiau tais atvejais, kai liga pradeda kenkti kaulams ar inkstams, labai svarbu ligą nustatyti greitai, kad nesuprastėtų žmogaus gyvenimo kokybė.“
Onkologiniams ligoniams – žaliasis koridorius
Santaros klinikų gydytojai atliko tyrimą ir nustatė, kad nuo pirmųjų simptomų iki nustatant diagnozę vidutiniškai užtrunkama apie keturis mėnesius. Pasauliniu mastu šis rodiklis yra gan geras – nenusileidžiame išsivysčiusioms šalims. Išimtis – Jungtinės Amerikos Valstijos. Ten liga nustatoma daug greičiau, nes šeimos gydytojai gali atlikti daugiau tyrimų.
Pasak gydytojo, užtrunka, kol pacientai patys sugalvoja kreiptis į šeimos gydytoją arba kol šeimos gydytojas įtaria ligą. Tačiau kai įtariama hematologinė liga, per savaitę ar dvi ligonis patenka pas specialistus ir pradedamas gydyti.
„Dažnai žmonės skundžiasi, kad, norint patekti pas hematologus, reikia ilgai laukti eilėje. Iš tiesų eilės yra planiniams ligoniams, tačiau jei įtariama onkologinė liga, pacientas patenka į vadinamąjį žaliąjį koridorių – šeimos gydytojas jį gali registruoti pas specialistą po kelių dienų. Žmogus konsultuojamas hematologo, išsamiai ištiriamas ir, jei reikia, gydomas“, – teigia V.Pečeliūnas.
Gydytojas apgailestauja, kad pandemijos metu žmonėms tapo sunkiau patekti pas šeimos gydytojus – jie dažniau konsultuojami telefonu, deja, ne visuomet to pakanka.
„Tai neabejotinai sunkina diagnostiką, mes pradedame jausti – pacientų srautas po truputį mažėja, – sako hematologas. – Manau, labai svarbu pasitikėti gydytoju. Patyręs šeimos gydytojas gali duoti labai gerų patarimų. Žinoma, problema ta, kad jų galimybės atlikti sudėtingesnius tyrimus yra ribotos. Gal kartais galima šią problemą išspręsti atliekant mokamus tyrimus?“
Ilgalaikės remisijos
„Jeigu liga yra labai agresyvi, bet po gydymo penkerius metus neatsinaujina, manome, kad ji greičiausiai nebeatsinaujins. Tai rodo ilgametė patirtis. Jei liga neagresyvi arba yra vidutinio agresyvumo, reikia dešimties metų, kad patikėtume, kad ji nebegrįš“, – teigia gydytojas.
Jeigu liga yra labai agresyvi, bet po gydymo penkerius metus neatsinaujina, manome, kad ji greičiausiai nebeatsinaujins.
Liga nebeatsinaujina apie 15 proc. ligonių. Gydant šiuolaikiniais vaistais, vidutinis pacientų išgyvenamumas viršija dešimt metų, bet prognozuojama, kad tie, kuriems šiemet bus nustatyta ši liga, gyvens apie dvidešimt metų.
„Mūsų noras – pasiekti, kad ši liga taptų lėtinė daug didesnei daliai ligonių nei dabar ir, kiek įmanoma, išsaugoti gerą gyvenimo kokybę“, – sako hematologas.
Dabar gydytojai gali ilgai kontroliuoti ligą. Yra apie 15 registruotų preparatų, kuriais gydoma mielominė liga. Iš jų 9 yra inovatyvūs (6 kompensuojami Lietuvos pacientams). Inovatyvių taikinių terapijos, imunoterapijos vaistų sparčiai daugėja. Jau baigiami bent 5 naujų labai perspektyvių preparatų III fazės tyrimai, tad gali būti, kad greitai ir jais bus galima gydyti pacientus.
„Mielominė liga šiuo metu yra onkologijos avangarde – ateina daug naujų metodų – taikinių ir imunoterapijos. Problema – tik jų prieinamumas. Pas mus vaistų kompensavimas vėluoja“, – teigia specialistas.
Ligoniams taikomas kompleksinis gydymas – kiekvienu gydymo etapu skiriami mažiausiai trys vaistai, tuomet, jei įmanoma, atliekama kaulų čiulpų transplantacija. Jei liga atsinaujina, vėl skiriami vaistai ir vėl transplantacija. „Nuo gydymo intervalų labai priklauso žmogaus gyvenimo kokybė, – sako V.Pečeliūnas. – Šešiasdešimtmečiui ar septyniasdešimtmečiui penkeri metai be ligos simptomų labai svarbu.
Tikimės, kad per artimiausius penkerius metus kasdienėje praktikoje pradėsime naudoti vaistus, kurie leis pasiekti remisiją, trunkančią dešimt ir daugiau metų daug didesnei pacientų daliai, o tokius pacientus mes vadiname „beveik pasveikusiais“.
