Iš ligoninės parsivežė visiškai bejėgį vaiką
„Augome kaip visi vaikai: vaikščiojome, bendravome, žaidėme, lankėme darželį. Nebuvo nė minties, kad kažkas gyvenime gali apsiversti aukštyn kojomis. Kai Nojus susirgo, iš pradžių atsidūrėme Telšių ligoninėje, tačiau buvome išvežti į Klaipėdos ligoninę. Kadangi buvo smarkiai pažeistos smegenys, reanimacijoje jam buvo sukelta dirbtinė koma, kurioje išbuvo du mėnesius. Kai Nojus pagaliau atsimerkė, jo žvilgsnis buvo visiškai nevalingas – jis tiesiog žiūrėjo į vieną tašką.
Gydytojai dar prieš jam atsibundant įspėjo, kad gali būti visaip. Esą kartais vaikas prabunda ir būna viskas gerai, bet būna ir taip, kad neatpažįsta tėvų, kartais lieka neįgalus – nevaldo kojų ir rankų.
Mums tiesiai šviesiai nesakė, kad taip ir bus, bet supažindino su galimomis pasekmėmis. Visgi aš tikėjausi geriausio. Kol sūnus buvo komoje, šnekinau jį, laukiau, kada prabus. Net minčių nebuvo, kad prabudęs neatsistos ant kojų. Negalėjau patikėti, kad atmerktos akys – tarsi ir viskas, ko iš jo dabar galima laukti, kad daugiau jis nieko ir nebedarys. Kiekvieną dieną gyvenau su viltimi, kad rytoj situacija tikrai pagerės“, – pasakojo Nojaus mama Sigita Skirienė.
Susitaikyti su netikėtai užgriuvusia realybe nebuvo lengva. Mamai širdį suspausdavo matant jos buvusius žaislus, su kuriais Nojus noriai žaisdavo, ir prisiminti tą jausmą, kuris užplūsta, kai vaikas apkabina. Po ligos iki tol normaliai vystęsis vaikas visiškai regresavo – net ir dabar, po dvejų metų intensyvios reabilitacijos, jis sunkiai nulaiko galvą. Kai tai pavyksta padaryti – jau didelė pažanga, nes mama namo jį parsivežė visiškai nusilpusį ir bejėgį.
Vienintelis vaiko džiaugsmas – artimųjų dėmesys
Tačiau Sigita nenuleido rankų ir išmoko džiaugtis mažomis pergalėmis.
„Anksčiau jo žvilgsnis visiškai nesikoncentravo, dabar pareinu namo, jis iš karto akis išpučia – akivaizdu, kad mato ir bando sutelkti žvilgsnį į mane. Saviškius jis jau atpažįsta – tiek mane, tiek mano mamą, kuri yra mano pagrindinis ramstis. Guguoja su mumis kažką savo kalba.
Šiandien išsikviečiau gydytoją, nes vaikas susirgo. Nepažįstamas žmogus – ir iš karto lūpą timpčioja, pradėjo verkti. Net kai pasakoji jam kažką apie pažįstamus žmones, pavyzdžiui, „atvažiuos tavo pusseserė“, Nojus iškart emocijas rodo, pradeda guguoti, šaukti. Taigi jis viską supranta“, – dėstė moteris.
Pasak jos, tai vaikas, turintis tuos pačius poreikius, kaip ir visi vaikai. Jam reikia artimųjų dėmesio, švelnumo, artumo, prašosi nešiojamas ant rankų. Benešiodama sūnų, kuriam jau greitai sukaks penkeri, – taigi jo svoris vis auga, -Sigita susigadino stuburą, turi jau tris išvaržas, sukeliančias nugaros skausmus. Tačiau galvoti apie save ji neturi kada.
Valstybės pagalba – niekinė
„Kad Nojus kuo mažiau gulėtų, stengiamės jį kuo dažniau pasisodinti, mankštinti, žaisti su juo. Jeigu nieko nedarysime, jis pamirš visus judesius ir nesivystys. Vežioju jį pas specialistus masažams ir mankštoms, taip pat ir į namus juos kviečiu.
Jam reikia artimųjų dėmesio, švelnumo, artumo, prašosi nešiojamas ant rankų.
Pati baigiau masažo kursus, kad galėčiau jį masažuoti, taupydama pinigus. Kaip išmanome, taip ir sukamės. Valstybė mums jokių fizioterapijos užsiėmimų nekompensuoja. Vienintelis dalykas, kuris mums priklauso, tai du kartus per metus išvykimas į reabilitacijos centrą. Tačiau mankštintis mums reikia kasdien. Jei tik kelias dienas praleisi, raumenys iš karto stingsta.
Kasdien ryte ir vakare geriame vaistus nuo epilepsijos, taip pat reikia nemažai sauskelnių. Valstybė teigia, kad ji kompensuoja šiuos dalykus, tačiau tai juokinga. Už sauskelnes sumokame apie 30 eurų per mėnesį, o valstybė iš jų kompensuoja apie 2 eurus. Vaistai nuo epilepsijos kainuoja mėnesiui apie 10 eurų, valstybė kompensuoja taip pat apie 2 eurus. Specialistų darbas visiškai nekompensuojamas. Todėl privalau dirbti.
Aišku, sunku viską suderinti, nes reikia vaiką ir visur vežioti, ir slaugyti. Kartais labai norisi mesti darbą, bet stengiuosi jo laikytis, kaip įmanydama, nes viskam reikia pinigų. Gerai, kad mama padeda. Jei mamos nebūtų, auklei turbūt vaiko nepalikčiau“, – pasakojo Sigita, dirbanti policijos pareigūne.
Nojaus tėtis gyvena atskirai, tačiau palaiko buvusią savo šeimą finansiškai, taip pat nenutraukė ryšio ir su vaiku. Tačiau Nojaus kasdienei priežiūrai reikalingi pinigai skaičiuojami dešimtimis eurų, o vaikui reikalingo dėmesio turbūt niekada nebus gana.
Atrado specializuotą reabilitacijos kliniką
Ieškodama dar veiksmingesnės pagalbos, Sigita atrado ADELI medicinos centrą Slovakijoje. Ten ji su Nojumi lankėsi jau du kartus, tačiau norint pasiekti gerų rezultatų, reabilitaciją būtina kartoti kas pusę metų.
„Iš ligoninės parsivežiau vaiką visiškai nejudantį, tačiau tik šios reabilitacijos dėka Nojus aktyviau pradėjo reikšti emocijas, suspaudžia ranką, kai duodi jam žaisliuką, pradėjo koncentruoti žvilgsnį. Ši klinika, skirta neurologinėmis ligomis sergantiems žmonėms, turi savitas reabilitacijos metodikas, specialų ADELI kostiumą. Ten galima išgirsti kalbant visomis pasaulio kalbomis, žmonės atvyksta iš įvairiausių kampelių. Jei bus galimybė, atsiras pinigų, pavasarį norėtume išvažiuoti vėl – kaip tik bus praėjęs pusmetis nuo mūsų paskutinio apsilankymo.
Tačiau vaikui reikia nuolatinės kasdienės priežiūros ir reabilitacijos, todėl nieko sutaupyti ir atidėti ateičiai praktiškai nepavyksta. Apie savo poreikius jau seniai negalvoju, svarbu, kad pinigų užtektų vaikui. Nė vienam nelinkėčiau atsidurti situacijoje, kai reikia prašyti kitų žmonių pagalbos, bet dėl vaiko gali padaryti viską. Manau, kad kiekviena mama darytų tą patį. Juolab kad reabilitacijos Slovakijoje poveikis akivaizdus. Kai nuvykome į kliniką antrą kartą, netgi gydytojai pastebėjo, kad jis daug stipresnis nei pirmą kartą: ir reakcijų daugiau, ir stengiasi kojas bei rankas judinti, kai prašoma. Jeigu nieko nedarysime, nieko ir neturėsime“, – įsitikinusi Sigita.
Lankytis reikia kas pusmetį, bet 2400 eurų kelionei nėra
Nojaus mama tiki, kad jos sūnus gali pasveikti. Jos viltį palaiko ir medikai. Tačiau reikia įdėti ne tik daug pastangų, bet ir turėti daug pinigų.
Kelionei į reabilitaciją Slovakijoje Sigitai trūksta 2400 eurų. Tik tiek ji prašo. Palaikymo ji sulaukė ir iš padėti sunkiai sergančių vaikų šeimoms į grupę „Facebook'e“ susibūrusių bendraminčių.
„Kai mintys užimtos Kalėdų norų išpildymu ir strateginiais planais, kaip nenuvilti savo artimųjų ir padovanoti stebuklą, Nojukas negali skubėti, negali lėkti ir jo kasdienė rutina kitokia..... Tai laukimas ir tikėjimas, kad vieną dieną jis bėgios, skubės, nespės, dovanos laimę ir ramybę savo mamytei ir močiutei.... Jis laukia.
Laukia ir tiki, kad žmonių gerumas beribis ir neišmatuojamas... Kad to gerumo dėka jo viltis būti tokiu berniuku, kaip ir visi, vis dar gyva ir įgyvendinama. Nesustokime – dovanokime gerumą ir viltį... Viltį bėgioti, dainuoti, juoktis, pašaukti mamą, pasakyti myliu ir apkabinti savo brangiausius žmones“, – tokiais žodžiais „Facebook'e“ „Vilties spindulėlio“ grupė kreipiasi į geros valios žmones.
Nojui galite padėti pervesdami pinigus į sąskaitą:
Gavėjas: Sigita Skirienė
Banko sąskaita / IBAN :LT432140030001832561
AB Luminor bankas
Banko kodas 40100
Swift kodas AGBLLT2X
Paypal: sigita.skiriene@gmail.com
Mokėjimo paskirtis: parama Nojukui
