Vaida Urbaitytė prisimena, kad jos nėštumas buvo gana įprastas, ji jautėsi palyginti gerai, nors buvo nustatytas nėščiųjų diabetas, trombocitopenija. „Vaikelis buvo labai mylimas ir lauktas“, – prisimena moteris.
Tačiau likimas susiklostė taip, kad dukrelė į pasaulį atėjo anksčiau nei planuota. Šiandien veikli moteris daro viską, kad Rusnė gyventų kuo laimingesnį gyvenimą.
Liga, kurią lengva supainioti su alergija
Rusnė gimė anksčiau, sulaukusi 35 savaičių. Tokio amžiaus kūdikiai sveria jau daugiau nei 2 kilogramus, o Rusnė buvo visai mažutė – vos 1,6 kg.
„Ji buvo labai silpna – nevalgė, nerijo, nemokėjo žįsti. Klinikose gulėjome keturias savaites, o vėliau mus perkėlė į vaiko raidos ligoninę-lopšelį. Kai mažylė išmoko valgyti iš buteliuko, tada mus išleido namo.
Kad dukrai kažkas ne taip, supratau, kai ant jos kojyčių atsirado bėrimų. Nustatyti šią ligą yra labai sudėtinga, tačiau pamatyti ją galima labai greitai.
Ką tik gimusiai Rusnei pradėjo berti galūnes, ir visi specialistai teigė, kad tai alergija į mano pieną, kad tai būdinga neišnešiotiems kūdikiams, tačiau aš žinojau, kad alerginis bėrimas atrodo kitaip. Atsirado viena gydytoja rezidentė, kuri įtarė, kad mažylei galėtų būti ši liga, o po kiek laiko, kai Rusnei buvo keturi mėnesiai, diagnozė buvo patvirtinta genetiškai, - pasakoja Vaida.
- Kai sužinojome, kad Rusnei pigmento nelaikymas, gydytoja pasakė, kad susitinkame ryte, nes jai dar pačiai reikia pasiskaityti apie šią ligą. Supratau, kad tai reta ir labai rimta liga, todėl nieko nelaukusi pradėjau domėtis, kas tai.
Supratau, kad ši liga pažeidžia labai daug ką, pavyzdžiui, akis, dantis, plaukus, odą, centrinę nervų sistemą. Tada mes jau žinojome, ką daryti ir nuo ko pradėti.“
Svarbiausia – akys
Jau ne pirmą kartą Vaida su dukra lankosi Šveicarijoje, kur jai atliekamos akių operacijos – tai vienas iš ligos požymių, kadangi laiku nepastebėjus pigmento nelaikymo ligos, gresia aklumas.
„Labai džiaugiuosi, kad liga buvo pastebėta ir nustatyta anksti, kadangi, kaip minėjau, ji pažeidžia akis, ir dukra galėjo apakti, jeigu laiku nebūtų atlikta operacija, tačiau mes suspėjome. Rusnei Šveicarijoje gydytojai išsaugojo regėjimą.
Turime nuolat tikrintis, remiantis pasauline praktika, tačiau ta praktika labai minimali, o Lietuvoje neturime nei specialistų, nei įrangos. Kai mums buvo planinė patikra, gydytojas pamatė kraujagyslių pakitimus tinklainėje; jos suauga į akies nervą, ir vaikas apanka negrįžtamai.
Specialistai pasakė, kad niekuo negali padėti, kad reikia ieškoti gydytojų užsienyje, o už tai turėsime susimokėti patys. Liepė pagalvoti šeimoje, ar galėsime padengti išlaidas. Tačiau juk tai vaiko sveikata – aklumas arba matymas, čia net nebuvo ką svarstyti, žinojome, kad darysime viską“, – sako Vaida, šiuo metu dukrą auginanti viena.
Grįžusi dar tą pačią dieną moteris parašė į pasaulinę draugiją, prašydama pagalbos. Gavusi gydytojų kontaktus, ji su dukra po trijų mėnesių ir dokumentų sutvarkymo atsidūrė Šveicarijoje, Bazelio mieste, kur buvo atlikta pirmoji operacija.
Kiti ligos pavojai
Kaip pasakoja Vaida, liga paliečia ne tik odą, bet ir smegenų veiklą, raidą, gali išdygti ne visi, netipiškos formos dantukai, būdingas aukštas gomurys, kitokia ausų forma. Iš pradžių buvo manoma, kad Rusnė negirdi, tačiau po papildomų tyrimų paaiškėjo, kad mergaitė girdi gerai.
„Kaip aš juokauju, esu vaiko ligos detektyvas. Stebiu savo vaiką ir nuolat kontaktuoju su gydytojais bei kitais specialistais, ką daryti, jeigu atsiranda kokių nors pakitimų. Esu lyg dukros ligos vadybininkė.
Džiaugiuosi, kad turiu galimybę dirbti, esu grįžusi į darbą puse etato, todėl padeda ir socialinė darbuotoja, kuri ateina 8 valandas per savaitę, kaimynai, artimieji, Rusnės tėtis.
Nuomonių ir patarimų apie tai, ką daryti, kaip auginti Rusnę, išgirstu pačių įvairiausių – jų yra daug. Tačiau pirma reikia įsigilinti į ligą, ligos pobūdį. Iš pradžių labai jautriai reaguodavau, tačiau ilgainiui aš kruopščiai filtruodavau visą informaciją ir rinkdavausi tai, kas man ir mano vaikui tinka labiausiai. Daugiausia palaikymo gaunu iš mamų, kurios žino, ką reiškia auginti neįgalų vaiką.“
Saugi ir laiminga Rusnė
Šiandien Rusnė šypsosi ir yra laiminga. Nors, palyginti su bendraamžiais, mergaitė yra gerokai mažesnė, sveria vos 9 kg, yra 80 cm ūgio, ji jau eina į darželį ir mokosi bendrauti su bendraamžiais.
„Ji nešliaužiojo, neropojo ir iki pusantrų metų buvo kūdikis, nesėdėdavo, o pasodinta – nuvirsdavo. Tačiau dar nesulaukusi dvejų metų, Rusnė iškart pradėjo vaikščioti, manau, tam įtakos turėjo ir tai, kad nuo keturių mėnesių mes dirbome su kineziterapeute. Dabar turime raidos sutrikimą. Nors šiuo metu ji yra 2,5 metų, jos raida atitinka 1,5 metų vaiko raidą“, – pasakoja mama.
Kadangi mergaitė nevalgė iki metukų kieto maisto, nebuvo primaitinama, specialistai siūlė įdėti ir gastrostomą, tačiau Vaida iš karto atsisakė. „Sulaukusi metukų Rusnė dar neturėjo nė vieno danties, tačiau jau pradėjo kramtyti ir valgyti. Labai džiaugiuosi, kad išlaukėme“, – sako V.Urbaitytė.
Rusnė pradėjo kalbėti sulaukusi dvejų metų ir dabar puikiai bendrauja su mama, yra labai muzikali, mėgsta groti, dainuoti, yra linksma ir laiminga mergaitė.
Liūdina valdžios požiūris, džiugina – galimybė padėti kitiems
„Augindama Rusnę aš supratau, ko noriu, malonumą ir džiaugsmą teikia tai, kad galiu padėti. Kadangi turiu savo feisbuko grupę – Auginu ypatingą vaiką, man rašo mamos, prašydamos pagalbos, – džiaugiuosi, kad galiu prisidėti ir padėti, paaiškinti, informuoti.
Kai aš buvau su Rusne ant rankų ir ligos diagnoze, neturėjau šalia žmogaus, tokios pat kaip aš mamos. Labai džiaugiuosi, kad nepavėlavome nė pas vieną gydytoją – apsistačiau dukrą gerais specialistais ir visada sulaukiu pagalbos.
Skaudžiausia tema ir suvokimas yra tai, kad jeigu turi neįgalų vaiką, esi niekam nereikalingas. Tuo esu įsitikinusi ne vieną kartą. Yra daugybė dalykų, kurie vaikui priklauso, tačiau tu turi kovoti, prašyti. Pavyzdžiui, priklauso pašalpa, tačiau jeigu tu nenueisi ir nepareikalausi, tau niekas nieko nepasiūlys, todėl aš visada sakau mamoms, kad eitų, reikalautų, nes jums priklauso.
Mūsų gydymas Šveicarijoje yra tęstinis, tačiau pagal įstatymus kasmet turime tvarkytis dokumentus iš naujo, lyg važiuotume pirmą kartą. Pernai tai darėme, šiais metais – vėl iš naujo. Tai kainuoja: vertimas į vokiečių kalbą, galiausiai laiko sąnaudos ir vidinė savijauta – kol tie dokumentai pasiekia Sveikatos apsaugos ministerijos komisiją, vėliau ligoninės kasas ir kol jie išduoda reikiamą formą, praeina tiek daug laiko! Šiemet mes jau turime išskristi, o dokumentai dar kažkur klinikose. Net Šveicarijoje nesupranta, kodėl to reikia – o pas mus toks įstatymas...
Valstybė nereaguoja, o mums, mamoms, reikia tik pasiruošti kovai ir kovoti. Kad ir situacija dėl darželio – norime, kad Rusnė bendrautų su bendraamžiais, lavintųsi, tačiau iš švietimo skyriaus specialistų išgirstame tokius siūlymus kaip „kam jums to reikia“, „juk ji maža, ją užgaus“, „dirbkite su vyru pamainomis“, „kam jus išvis tas darželis“ ir daugybę kitų atsikalbinėjimų, kad tik Rusnė neitų, kad tik kažkam netaptų sunkiau... Tikrai pradedu galvoti apie emigraciją, kur neįgalūs vaikai rūpi valstybei.“
Požiūris į šeimas, auginančias neįgalius vaikus, turi keistis. Jeigu šeima gyvena provincijoje, jie negauna išvis nieko, ir tai yra baisu.
Paklausta apie paramą, Vaida turi griežtą nuomonę: „Kadangi dirbu, Rusnė gauna pašalpą, išgyvensime, manau, yra mamų ir vaikų, kuriems pagalbos reikia labiau. Labai daug kalbama apie integraciją, tačiau to nėra.
Požiūris į šeimas, auginančias neįgalius vaikus, turi keistis. Jeigu šeima gyvena provincijoje, jie negauna išvis nieko, ir tai yra baisu. Yra daug sunkiau, dar didesnė atskirtis... Kai kurie žmonės išvis nesuvokia, kad genetinė liga neužkrečiama. Pavyzdžiui, su mumis vienoje palatoje atsisakė gulėti moteris vien dėl Rusnės ligos.
Dar kiti paklausia, o kaip čia taip yra, kaip čia toks vaikas gimė? Galiu pasakyti, kad taip nutikti gali kiekvienam mūsų. Mes tiesiog norėjome kūdikio, o gyvenime kartais viskas susiklosto ne taip, kaip tikiesi. Džiaugiuosi tuo, kad šiandien Rusnė su manimi ir yra laiminga.“
