Gegužės 16-ąją Lietuvoje pirmą kartą paminėta kraujo diena. Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė I.Drėgvienė atskleidė norinti visą gegužę paskelbti vilties mėnesiu ir atverti visuomenei akis: kraujo ligos – dar ne mirties nuosprendis.
Onkohematologinės ligos – tai vėžio rūšys, kai pažeidžiamos kraujo, kaulų čiulpų ir limfmazgių ląstelės.
Bendrija „Kraujas“ kartu su sunkias kraujo ligas jau įveikusiais žmonėmis teikia psichologinę pagalbą tiems, kurie dar tik išgirdo grėsmingą diagnozę. Bendrijos savanoriai ir vadinamieji ligos ambasadoriai pasiryžę dalytis patirtimi ir žiniomis su tais, kuriems likimas lėmė įstoti į onkohematologinių ligonių klubą.
Pirmasis simptomas – mėlynės
Aktyve bendrijos „Kraujas“ nare, o vėliau ir pirmininke I.Drėgvienė tapo neatsitiktinai. Su kraujo vėžiu ji susidūrė prieš beveik penkerius metus. Susirgo ne pati – liga smogė I.Drėgvienės vyrui Kęstučiui. Anuomet šeimą neseniai sukūrusiems sutuoktiniams buvo po 29-erius metus.
Nieko blogo neįtarėme, tačiau poliklinikoje atlikus kraujo tyrimus išgirdome, kad vyras greičiausiai serga kraujo liga.
„Ant viso Kęstučio kūno atsirado mėlynių. Nieko blogo neįtarėme, tačiau poliklinikoje atlikus kraujo tyrimus išgirdome, kad vyras greičiausiai serga kraujo liga. Kraujo rodikliai buvo labai prasti, iškart gavome siuntimą į Santariškes pas hematologus“, – įvykių pradžią prisiminė I.Drėgvienė.
Diagnozė buvo negailestinga – lėtinė mieloleukemija. Tai kraujo vėžio forma, kai atsiradusios piktybinės ląstelės besidaugindamos pamažu užgožia normalią kraujodarą.
Žinia apie ligą buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus, mat iki vizito pas specialistus Kęstutis sveikata nesiskundė. Gerai pagalvojus, gal ir jausdavo nuovargį, tačiau jis juk būdingas visiems, dirbantiems įtemptą protinį darbą. Gyvenimo kokybei tai tarsi nekenkė.
Medikų pastangos ėjo perniek
Lėtinė mieloleukemija gydoma tabletėmis. „Iš šalies pacientai atrodo visiškai sveiki. Pamatęs gatvėje net neįtartum, kad žmogus serga kraujo vėžiu“, – pažymėjo I.Drėgvienė.
K.Drėgvai buvo nustatyta pažengusi – antra ligos stadija. Vyras gavo modernų gydymą – pirmos kartos tirozino kinazės inhibitoriais. Tačiau medikų pastangos kontroliuoti ligą buvo bevaisės: ji nesitraukė, o Kęstutis buvo ruošiamas kaulų čiulpų transplantacijai.
„Deja, likus porai savaičių iki numatytos transplantacijos vyras atkrito: įvyko vadinamoji blastinė krizė – nekontroliuojamas ligos paūmėjimas, kurio metu kaulų čiulpų transplantacijos atlikti negalima. Kad būtų pasiekta ligos remisija, pradėtas gydymas chemoterapija“, – pasakojo I.Drėgvienė.
 |
| 123rf.com/Kraujo tyrimai |
Užšaldė vyro spermatozoidus
Kaulų čiulpų transplantacija Kęstučiui atlikta prieš ketverius metus – gegužės 15-ąją, praėjus maždaug pusmečiui nuo diagnozės, paskelbtos spalį.
Jaunas vyras visomis jėgomis kabinosi į gyvenimą. Ne tik dėl savęs, bet ir dėl dvynių, kurių tuo metu laukėsi Ieva.
„Po diagnozės konsultacijoje išgirdome, kad gydymas gali pakenkti vyro vaisingumui. Visada svajojome apie gausią šeimą, žinojau, kad noriu susilaukti vaikų su šiuo vyru, tačiau vis atidėliojome. Įsuko greitas gyvenimo tempas – buvome užsiėmę ir susireikšminę darboholikai. Tačiau tuo metu, kai žemė slysta iš po kojų, supranti, kad visa tai niekai palyginti su tuo, kas vyksta. Liga privertė sustoti ir suvokti – arba dabar, arba niekada“, – atviravo I.Drėgvienė.
Kad laukiuosi dvynukų, sužinojau, kai vyras buvo gydomas chemoterapija. Buvo labai sunkus periodas, tačiau dabar matau, kad sprendimas turėti vaikų buvo visiškai teisingas.
Sutuoktiniai kreipėsi į vaisingumo kliniką, kurioje buvo užšaldyti Kęstučio spermatozoidai. „Vasarį man buvo atliktas dirbtinis apvaisinimas. Kad laukiuosi dvynukų, sužinojau, kai vyras buvo gydomas chemoterapija. Buvo labai sunkus periodas, tačiau dabar matau, kad sprendimas turėti vaikų buvo visiškai teisingas: iš vienos pusės spaudė bėdos, iš kitos – stiprybės teikė džiaugsmingas laukimas“, – šypsojosi I.Drėgvienė.
Dvynukai gimė per anksti
Kai atrodė, kad gyvenimas jau stoja į vėžias, Kęstutis patyrė antrą blastinę krizę. Nuo transplantacijos nebuvo praėję nė 100 dienų.
„Vyro sveikata buvo kritinė – prasidėjo transplantato kova prieš šeimininką, kai donoro kraujotaka visą ligonio organizmą puola kaip svetimkūnį. Išbėrė visą kūną, Kęstutis vėmė, viduriavo, per dvi savaites neteko 20 kg ir svėrė apie 60 kg. Tai buvo vaikščiojimas peilio ašmenimis“, – juodžiausias akimirkas prisiminė pašnekovė.
Įtampos ir rūpesčių slegiama moteris dvynių susilaukė daug anksčiau nei planuota. Berniukai gimė vos 26 savaičių.
„Juozapas gimė su 3–4 stadijos smegenų kraujosrūvomis, todėl jam grėsė cerebrinis paralyžius. Motiejui atlikta akyčių operacija. Problemų buvo daug, bet jos įveikiamos. Vienu metu ir mes, ir vaikai gyvenome Santariškėse, tačiau jaučiausi labai laiminga, nes turėjau tris vyrus“, – dvasios stiprybę demonstravo moteris.
Valstybės malonės sulaukė po metų
Žinia apie sūnus Kęstutį įkvėpė nenuleisti rankų, tačiau vyro sveikata prastėjo – ligai suvaldyti jam žūtbūt reikėjo antros kartos vaistų, kurie tuo metu Lietuvoje nebuvo kompensuojami. Vaistų mėnesio kursas kainuoja daugiau nei 10 tūkst. litų, juos vartoti reikia visą gyvenimą.
„Medikai ėmėsi iniciatyvos, kreipėsi į farmacinę kompaniją ir vaistą gavo kaip labdarą. Vaistai brangūs, bet labai efektyvūs – per mėnesį buvo pasiekta visiška ligos remisija“, – džiaugėsi I.Drėgvienė.
Tačiau atsipalaiduoti nebuvo laiko – juk labdara nebūna begalinė. „Ėmėmės veiksmų, kad valstybė pradėtų pirkti šiuos vaistus, tačiau kelias buvo labai ilgas“, – atsiduso bendrijos „Kraujas“ pirmininkė.
Santariškių klinikų medikai kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą, prašydami jų pacientui skirti vaistą iš retoms ligoms ir būklėms gydyti suplanuoto biudžeto. Atsakymas buvo neigiamas. Lygiai tokį patį atsakymą Kęstutis gavo ir iš Sveikatos apsaugos ministerijos.
Tačiau institucijų požiūrį pakeitė pacientų organizacijų atkaklumas ir visuomenėje kilusi vieša diskusija. Praėjus metams nuo pirmo rašto vaistai buvo skirti Kęstučiui, o nuo 2011 metų rudens valstybė galų gale nusprendė 100 proc. kompensuoti antros kartos vaistus pacientams, kuriems tai – vienintelis efektyvus gydymas.
„Šie vaistai gali išgydyti lėtinę mieloleukemiją. Šiandien mano vyras yra sveikas, darbingas ir naudingas visuomenei, neturi jokios neįgalumo grupės. Vaikai turi nuostabų tėtį, tėvai – sūnų, aš – vyrą“, – kalbėjo I.Drėgvienė.
 |
| Vaikų ligoninės nuotr./Kaulų čiulpų transplantacija |
Diagnozė – dar ne galas
Po vyro ligos I.Drėgvienė pamažu įsiliejo į bendrijos „Kraujas“ veiklą. Organizacijos pirmininkė apgailestauja, kad kai kuriais atvejais modernūs ir efektyvūs gydymo būdai Lietuvos pacientus pasiekia net dešimtmečiu vėliau nei kitų šalių ligonius. Kiekvieni pavėluoti metai – tai pacientų netektys, o skiriant gydymą naujais preparatais kraujo vėžys tampa kontroliuojamas ir įveikiamas.
Kai kuriomis leukemijos formomis sergančių ligonių pasveikimo rodikliai siekia iki 8 ar net 9 sėkmės atvejų iš 10.
„Tačiau pacientai turi suprasti, kad gydymasis yra labai sunkus ir atsakingas darbas. Vėžio jokiais žolelių antpilais, vitaminais, maisto papildais ar hipnozėmis neišgydysi“, – konstatavo I.Drėgvienė.
Dažnai medikai kaltinami tuo, kad pacientams skiria per mažai dėmesio. Įsitikinome, kad jie taip elgiasi ne dėl arogancijos ar abejingumo, o todėl, kad sprendžia visai kito lygio problemas ir iš tikrųjų yra labai užimti.
Todėl pirmą kartą Lietuvoje minint Kraujo dieną bendrija „Kraujas“ į seminarus sukvietė pacientus, jų artimuosius ir bendrosios praktikos gydytojus.
„Su medikais parengėme programą šeimos gydytojams, nes pasveikęs žmogus iš trečio lygio gydymo įstaigos galiausiai vėl patenka pas šeimos gydytoją, kuris kartais bijo tokių pacientų. Norime, kad šeimos gydytojai žinotų, jog kraujo ligos įveikiamos“, – sakė I.Drėgvienė.
Kuria savitarpio pagalbos grupes
Bendrijos „Kraujas“ savanoriai ir vadinamieji ligos ambasadoriai nuo medikų pečių nori nuridenti paciento ugdymo, psichologinės ir socialinės pagalbos naštą.
„Gydytojas turi rūpintis liga ir stebėti paciento būklę, o ne jį guosti. Dažnai medikai kaltinami tuo, kad pacientams skiria per mažai dėmesio. Įsitikinome, kad jie taip elgiasi ne dėl arogancijos ar abejingumo, o todėl, kad sprendžia visai kito lygio problemas ir iš tikrųjų yra labai užimti. Todėl bendrijos savanoriai yra tie žmonės, kuriems galima rašyti laiškus, skambinti išlieti savo nerimą“, – aiškino bendrijos pirmininkė.
Ji tikina, kad susirgus vyrui, jiems psichologų nereikėjo. Labiausiai reikėjo žmogaus, kuris šį kelią jau būtų nuėjęs ir galėtų papasakoti, ko tikėtis, kas laukia rytoj ar poryt. Domėjimasis liga, žinojimas, kas tavęs laukia, informacija apie gydymo būdus ir ligos eigą suteikia jėgų.
„Mūsų ramsčiu tapo kaunietis Gvidas, transplantuotas prieš šešerius metus. Viena mūsų ligos ambasadorė yra sakiusi: „Jei žinai, kuo sergi, žinosi, kaip gydytis, jei žinosi, kaip gydytis, vadinasi, pasveiksi.“ Turime laikytis išvien, kurti savitarpio pagalbos grupes ir savo pavyzdžiu įrodyti, kad kraujo ligos nugalimos, su jomis galima išmokti gyventi. Turime būti vieningi, nes tik taip galime būti išgirsti valdžios institucijų, ginti savo interesus ir teisę į pažangiausią gydymą“, – kalbėjo I.Drėgvienė.
Skaičiuojama, kad Lietuvoje yra apie 9000 kraujo vėžio paliestų žmonių – sergančių ar pasveikusių.
Šiandien – medikas, rytoj – pacientas
 |
| doc. Laimonas Griškevičius |
Laimonas Griškevičius, gydytojas hematologas, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir tranfuziologijos centro vadovas
„Kraujo ligų formos labai skirtingos – vienos lėtinės, kitos ūminės. Yra kelios dešimtys skirtingų piktybinių kraujo ligų variantų, be to, kiekvienos ligos formos genetinis kodas yra skirtingas.
Dėl kraujo vėžio heterogeniškumo jo gydymas irgi labai įvairus: vienus pacientus reikia gydyti nedidėmis chemoterapijos dozėmis, kitus – labai intensyvia chemoterapija, vienais atvejais atliekamos kaulų čiulpų transplantacijos (2012 metais Santariškių klinikose atliktos 185 tokios operacijos), kitais atvejais reikia taikinių terapijos arba imunoterapijos.
Modernus gydymas pirmos kartos taikinių terapijos ir imunoterapijos vaistais prieinamas visiems Lietuvos pacientams. Mokslininkai jau yra atradę ir dar pažangesnių gydymo metodų, tačiau vėlesnės nei antros kartos taikinių gydymas Lietuvoje prieinamas tik daliai pacientų tam tikroje ligos stadijoje.
Kasmet registruojama vis naujų vaistų: siekiame, kad modernus gydymas būtų prieinamas visiems pacientams. Tai galima pasiekti tik bendromis jėgomis – bendradarbiaujant gydytojams, pacientams ir sveikatos politikams. Nereikia pamiršti, kad šiandien mes – politikai, medikai ar žurnalistai, o rytoj jau galime būti pacientai.
Bendrija „Kraujas“ yra pirmoji, kuri kraujo ligomis sergantiems pacientams pradėjo teikti psichologinę pagalbą. „Kraujo“ organizuojama socialinė pagalba, tarkime, pacientų apgyvendinimas Vilniuje, irgi labai svarbus, nes sutrumpina paciento kelią pas gydytoją.
Ne mažiau reikšmingas ir visuomenės švietimo, kraujo ligų žinomumo aspektas. Piktybinės ligos dažnai vis dar lieka tabu, todėl bendrija „Kraujas“ stengiasi keisti šią nuostatą: įvairiomis priemonėmis padedama pacientams integruotis į visuomenę, mažinama atskirtis tarp ligonių ir sveikų žmonių.“
Lėšų – visada trūksta
Vytenis Povilas Andriukaitis, sveikatos apsaugos ministras
 |
| Vytenis Povilas Andriukaitis |
Išanalizavę 2000–2005 ir 2006–2011 metų duomenis, matome, kad mums pavyko sumažinti mirtingumą nuo piktybinių kraujo ligų: priklausomai nuo ligos, mirtingumas sumažėjo nuo 3 iki 21 proc. Tai pavyko ir dėl modernios molekulinės diagnostikos, ir dėl modernaus gydymo prieinamumo gerėjimo.
Deja, ne visų naujų technologijų skvarba yra patenkinama. To priežastys slypi ne vien biudžete: sveikatos apsaugos sistema ne visada lanksčiai ir greitai reagavo į kintančią situaciją. Kad to išvengtume, sukūrėme Pacientų forumą, atkuriame vyriausių specialistų institutą, šaliname nereikalingas biurokratines kliūtis ir pan.
Be abejo, biudžetas visada yra problematiškas. Tačiau net ir turėdami nepakankamai lėšų, kompensuojame modernius vaistus lėtinei mieloleukemijai gydyti: imatinibą, nilotinibą, dasatinibą.
Pacientų organizacijos yra būtina sveikatos apsaugos sistemos dalis: jos ne tik gelbsti pacientams ir jų šeimos nariams, bet ir padeda Sveikatos apsaugos ministerijai matyti visapusišką situaciją, išgirsti, kaip veikia įgyvendinti sprendimai.
