Po keturių operacijų padėtis nepagerėjo
Esant tokiam apsigimimui, daroma viena operacija naujagimiui iš karto arba trys operacijos vėliau. Tačiau gydytojai, jau susiruošę ją operuoti, netgi padarę narkozę, suabejojo problemos priežastimi ir tąkart operacijos atsisakė. Tačiau vėliau maždaug iki devynių mėnesių amžiaus jai vis tiek teko ištverti tris operacijas.
Pirmosios operacijos metu jai per pilvą buvo išvesta žarna tuštinimuisi, su kuria mergaitė gyveno iki trejų metukų.
„Vaikui nuo tos žarnos skaudėdavo, būdavo, kad ir supūliuodavo, išmatos prabėgdavo, vaikas negalėjo gulėti ant pilvo. Visko buvo. Vėliau, jau po visų trijų operacijų, chirurgai nusprendė dar patrumpinti vieną žarną ir, mūsų manymu, ši operacija tik pakenkė. Iki operacijos ji buvo pradėjusi labiau jausti šį procesą ir valdyti, tačiau po jos viso to ji jau vėl nebegalėjo.
Tokios problemos medicinoje nebuvo. Pati vaikščiojau į įvairius reabilitacijos centrus, bandžiau bet pagal jos ligos kodą niekas nieko negalėjo pasiūlyti.
Dabar daugiau ką operuoti nėra. Tiesiog apie išangę yra labai silpnas raumuo, reikia jį lavinti, bet reabilitacijos mums iš viso neskyrė. Tuo metu, kai mergaitei buvo metukai, mums net invalidumas nepriklausė. Tokios problemos medicinoje nebuvo.
Pati vaikščiojau į įvairius reabilitacijos centrus, bandžiau, bet pagal jos ligos kodą niekas nieko negalėjo pasiūlyti. Patys medikai nežino, ką daryti, pati turiu viską išmanyti geriau už juos. Jie pasiūlė tik plaukioti baseine, tačiau ir ten gali nutikti nelaimė, o specialaus maudymosi kostiumėlio pas mus neįsigysi“, – teigė mergaitės mama.
Supratusi, kad iš valstybės jokios pagalbos negaus, šeima numojo ranka ir daugiau gauti neįgalumo nebandė, todėl mergaitei nekompensuojami net įklotai, kurių kasdien reikia ne po vieną. Kita vertus, tėvai visą laiką tikėjosi, kad vaikui augant problema susitvarkys, bet metai bėgo, o situacija negerėjo.
Problemos paaštrėjo mokykloje
Dėl pagrindinės problemos mergaitė kasmet serga ir šlapimtakių uždegimu, dėl kurio periodiškai tenka gultis į ligoninę. Bakterija į šlapimtakius patenka nuo išmatų, todėl higiena jai labai svarbi.
„Jeigu yra pasituštinusi neseniai, tuomet vėliau tik pateplioja, tačiau dažnai sudėtinga pasituštinti specialiai, pavyzdžiui, prieš mokyklą. Aišku, geriausia, kad ji tuštintųsi rytais, bet tai reiškia, kad vaiką reikia žadinti labai anksti, daug anksčiau, negu reikėtų, nes tuštinimąsi reikia skatinti, nėra taip paprasta pasiekti, kad tai įvyktų būtent tada, kada norime.
Mes darome pilvo masažą, reikia mankštintis, bet labai sunku tokio amžiaus vaiką, kuris dar nėra pakankamai sąmoningas, motyvuoti. Aišku, mes daug apie tai su ja kalbame, ir ji tikrai daug daro“, – tikino pašnekovė.
Kol mergaitė lankė darželį, didelių problemų iš esmės nekildavo, supratingos auklėtojos padėdavo jai susitvarkyti. Tačiau pradėjus mergaitei eiti į pirmą klasę, šeima akivaizdžiai pamatė, kad su vaikais mokyklose apie kitokius visiškai nekalbama, nėra ugdoma tolerancija sveikatos problemų turintiems žmonėms, o ir patys mokytojai šios tolerancijos turi mažai.
Iš valstybinės mokyklos teko pervesti į privačią
„Klasėje buvo bandoma adaptuoti psichikos negalią turintį vaiką. Kai jis pradėdavo elgtis neadekvačiai, pati mokytoja ant jo rėkdavo: „Tu psichas!“ Mano dukra į tokius riksmus labai reaguodavo. Po trijų mėnesių nuo šios įtampos ji tapo išbalusi, jai nuolat skaudėdavo galvą ir pilvą, o ką jau kalbėti apie tai, kad mokyklos sąlygomis su įprastais mokyklos tualetais jai reikėjo kažkaip ir save pačią prižiūrėti.
Klasėje buvo bandoma adaptuoti psichikos negalią turintį vaiką. Kai jis pradėdavo elgtis neadekvačiai, pati mokytoja ant jo rėkdavo: „Tu psichas!“ Mano dukra į tokius riksmus labai reaguodavo.
Dėl to po trijų mėnesių perkėlėme ją į privačią mokyklą. Ten iš tiesų buvo visai neblogai. Kai klasėje prasidėjo patyčios, kažkas pareiškė, kad nuo jos smirdi, mokytojai labai sureagavo, su vaikais buvo dirbama. Tačiau ir ten visko buvo.
Į mūsų prašymus leisti jai naudotis užrakinamu mokytojų tualetu būdavo reaguojama teigiamai, tačiau tas pažadas vis būdavo pamirštamas. Nors visi mokytojai žinojo mergaitės bėdą, kartą mokytoja per pamoką neleido jai eiti į tualetą. Vaikas, aišku, užsiblokavo ir kitą kartą jau bijo prašytis, nors kalbame su ja labai daug apie tai, kad ji į tualetą galinti eiti bet kada, ir visiškai nesvarbu, ką kiti pagalvos, ji turi savęs žiūrėti“, – aiškino mergaitės mama.
Pasak jos, apie neįgalius žmones su vaikais reikėtų kalbėti jau nuo darželio, tuomet ir patyčių mokyklose nebūtų. Dabar dažniau tik kalbama apie patyčių faktą, baisimasi, o kaip ugdyti vaikus, kad patyčių nebūtų, kalbama mažai.
TAIP PAT SKAITYKITE: Psichologė Eglė Šekštelienė: „Vaikas patiria patyčias? Stiprinkite jo pasitikėjimą savimi“
Nustebino mažo miestelio žmonių supratingumas
Pavargusi nuo didmiesčio sumaišties, nuo kovos su vėjo malūnais už dukters teisę nesijausti dėl savo bėdos blogai, nuo nuolatinių įrodinėjimų, kad į ją reikia kitokio požiūrio, šeima nusprendė išsikraustyti iš Vilniaus į mažą šalies miestelį.
„Mažame miestelyje žmonių supratingumas didesnis, žmogiškumo čia daugiau. Kai atsikraustėme čia ir atėjome užrašyti vaikų į mokyklą (mergaitė turi jaunesnius brolį ir sesę), kai pasakėme apie bėdą, iš karto prisistatė sveikatos priežiūros darbuotoja, psichologė davė savo telefoną ir leido bet kada skambinti, iš karto buvo pasiūlytas tualetas, net prašyti nereikėjo.
Buvau apstulbusi.
Didelio miesto problema, kad visi galvoja tik apie savo problemas. Jeigu tavo vaikui kažkas ne taip – tai tik tavo problemos, niekam tai neįdomu. Mažame miestelyje viskas kitaip. Vieno vaiko problemos yra visų bendros problemos. Visi labai reaguoja“, – pasakojo moteris.
Mažame miestelyje tris vaikus turinčiai šeimai lengviau užtikrinti ir mergaitės poreikius, susijusius su fiziniu aktyvumu, kuris jai būtinas. Mergaitė lankys šokių pamokas. Jeigu jas lanko trys šeimos nariai, tris kartus per savaitę vykstantys užsiėmimui mėnesiui kainuoja vos po keturis eurus.
„Vilniuje paprasčiausias būrelis mokykloje yra nuo 30 eurų, o kokybės ten mažai. Sumoki tik už tai, kad tavo vaikas padūktų, nors tai jis galėtų padaryti ir koridoriuje. Norėtųsi, kad valstybė pasiūlytų daugiau mankštų, kurios jai stiprintų dubens raumenis.
Vaikščiojau į iš dalies finansuojamą mankštą, bet mums patiems reikėjo prisidėti apie 10–15 eurų. Negali sau to leisti kasdien. Į baseiną šiek tiek vaikščiojome nemokamai, bet jį gavome ne dėl pagrindinės bėdos, o dėl stuburo. Būtų gerai, kad atsirastų specializuoti paketai: jei vaikui yra tokia bėda, iš karto pasakoma, kokios mankštos, ką dar daryti“, – svarstė pašnekovė.
Norėjo konsultuotis su užsienio medikais
Prieš keletą metų šeima bandė surinkti visus dukters dokumentus, kad juos išverstų ir išsiųstų konsultacijai su Anglijos medikais, tikėdamiesi, kad jie labiau susidūrę su panašiomis problemomis ir daugiau galės patarti. Tačiau užgriuvo įvairiausios problemos, ir ketinimus teko atidėti.
„Dabar galvojame vėl atnaujinti šį reikalą. Pas mus šitos bėdos tarsi nėra – nei gydytojai ką nors gali patarti, nei priemonių yra. Patys turime suktis, kaip sugebame, ieškotis informacijos. Užsienyje galima gauti ir išmatų nelaikymui pritaikytus įklotus, ir specialius kvepaliukus, ir maudymosi kostiumėlius. Lietuvoje net neįgalumo jai gauti nepavyko.
Girdėjau, kad įstatymai pasikeitė, gal reikės vėl bandyti kreiptis dėl neįgalumo, vėl rinkti pažymas. Kai šeimoje trys vaikai, su kuriais ir taip yra reikalų, todėl tiesiog pavargsi įrodinėti ir nusispjauni. Kitam vaikui reikėjo logopedo paslaugų, kad gautume nemokamai, reikėjo praeiti tikrus kryžiaus kelius, o gavome vos kelias logopedo konsultacijas. Tada ir galvoji, ar dėl to buvo verta taip vargti“, – atviravo pašnekovė.
Liga mergaitei išugdė psichologinį stuburą
Pasak mamos, nors mergaitė susitaikiusi su savo liga, išmokusi pati susitvarkyti, kartais pavargusi pratrūksta. Tada prasiveržia pyktis ir prasideda klausimai – kodėl man, kodėl sesė ir brolis sveiki, tik aš nesveika.
Ji tokia dvejopa. Viena vertus, nedrąsi, jautri, bet kitais momentais labai drąsi ir pakovojanti už save, turinti puikų humoro jausmą ir sugebanti net iš savęs pasijuokti.
„Todėl turime stebėti jos psichologinę būklę, kad ji nepervargtų. Aš stengiuosi aiškinti, kad ji nesureikšmintų savo bėdos, skauda, kad ji dėl to dar ypatingesnė, nes daugiau patyrusi. Nuolat ją drąsinu, niekada nesakau, kad ji ko nors negali, atvirkščiai, sakau, kad ji viską gali. Tik turiu nuolat ją kontroliuoti, kad ir kaip nesinorėtų vaiko spausti. Jai labai svarbus maistas, todėl turiu paklausti, ką ji valgė mokykloje. Jai reikia daug gerti, o dažnai pamiršta, tad nuolat turiu priminti. Taip pat visada paklausiu, kiek buvo išmatų, nes būtina stebėti jų kiekį ir konsistenciją.
Tačiau ir ji pati yra stipri, nors gyventi jai tikrai nelengva. Ji tokia dvejopa. Viena vertus, nedrąsi, jautri, bet kitais momentais labai drąsi ir pakovojanti už save, turinti puikų humoro jausmą ir sugebanti net iš savęs pasijuokti, taip sušvelnindama situaciją, kai jai nevalingai prie žmonių išeina dujos.
Kita vertus, jai vis dar nepatogu, kai staigiai prireikia į tualetą, nejauku, kad kiti tai pastebi, todėl jai labai reikalingas ir suaugusiųjų, mokytojų padrąsinimas, kurie patys jai primintų apie tualetą, tuo tarsi patvirtindami – mes žinome tavo problemą, ir viskas yra gerai“, – svarstė pašnekovė.
Ko dukra išmokė savo tėvus
Pasak jos, tokie vaikai labai daug ko išmoko ir pačius tėvus. Moteris prisipažįsta tik apie metus gyvenanti pati santarvėje su savimi.
„Viskas priklauso nuo požiūrio. Iš pradžių turėjau daug pykčio – aš jauna, sveika, kodėl taip nutiko? Buvo daug kaltinimų sau, klausimų, kodėl tai man. Kaip tik tuo metu gimdė labai daug draugų šeimų, o tokia bėda atsitiko tik man. Buvo daug emocijų – tikėjimas, kad viskas bus gerai, mes ją pagydysime, nusivylimas, kad nepavyksta, pagaliau priėmimas situacijos tokios, kokia yra. Pati labai daug dirbu su savimi, kad suteikčiau tvirtumo vaikui, padrąsinčiau, paskatinčiau. Juk aš galiu padėti tik pati būdama pozityvi. Ir to paties mokau vaikus.
Man ne tiek vaikų mokslai yra svarbūs, kad jie tik gerus pažymius gautų, bet kad jie mokėtų tvarkytis su savo emocijomis, reakcijomis, mokėtų dirbti su savimi. To aš juos mokau pirmiausia.
Kita vertus, tikiu, kad viskas bus gerai – vienaip ar kitaip. Medicina tobulėja, gal atsiras pagalba. Pagaliau kuo labiau dukra augs ir sąmoningės, tuo labiau rūpinsis savimi, labiau pati jaus, kas jai geriausiai padeda“, – teigė moteris.
Pašnekovė tikino, jeigu sveikatos apsaugos politikai nuspręstų skirti dėmesio šiai problemai, ji mielai prisidėtų savo patirtimi, nes norėtųsi, kad situacija, kai net gydytojai nežino, ką patarti, keistųsi. Taip pat ji labai norėtų susisiekti su panašaus likimo šeimomis, susipažinti, pasidalinti patirtimi, o ir mergaitei būtų labai gerai sužinoti, kad ji ne viena tokia.
