Penkerių metų jau pažino raides
Kaip pasakojo Renata, vaikas buvo lauktas ir planuotas. Iki aštuonių mėnesių jis vystėsi normaliai, tačiau vėliau pradėjo daužyti galvytę į grindis, beveik negugavo ir neleisdavo kitų garsų. Telšių raidos centre jam įtarė mišrų raidos sutrikimą su autizmo bruožais, o galutinai autizmas patvirtintas tik prieš ketverius metus.
„Kol jis buvo mažas, diagnozės nesureikšminome, tikėjomės, kad išaugs. Juolab kad ketverių jam „prasimušė“ kalba, penkerių jis jau pažinojo raides, buvo labai imlus informacijai. Kol buvo mažesnis, stengėmės su juo labai užsiimti, knygeles vartydavome, skaitydavome, žiūrinėdavome.
Bėdos prasidėjo, kai po specialiojo darželio perėjome, kaip mums buvo patarta, į įprastą bendrojo lavinimo mokyklą. Mat buvo nuspręsta, kad jis gabus, todėl turėtų integruotis.
Porą mėnesių pati su juo sėdėdavau per pamokas, vėliau buvo skirtas asistentas, tačiau vaikas jo nepriėmė. Po trijų mėnesių su mokykla teko atsisveikinti – jis pernelyg daug blaškydavosi, lįsdavo po stalu, trikdydavo pamokas. Vėliau bandėme jį palikti Plungės autizmo centre, tačiau jo būklė tik pablogėjo, net kalba pradėjo dingti.
Kalbėjome su psichologe, sakėme, kad vaikas vis prašosi namo, svarstėme, gal jį kasdien parsivežti, bet mums sakė, kad taip negalima, turime palikti. „Pratempėme“ tris mėnesius.
Nors jis yra dar vaikas, turi daug fizinės jėgos, todėl su juo susitvarkyti praktiškai neįmanoma.
Iš ten iš karto vykome į ligoninę, kur jį girdė trijų rūšių vaistais, ir tiek. Buvimas ten jį visiškai išderino, jis nesugebėjo suprasti, jog kasdien reikia susiruošti ir eiti į mokyklą. Keletą metų kamavomės su namų mokymu, vėliau pradėjome lankyti specialiąją mokyklą, bet iki šiol jis gali tiesiog neįsėsti į autobusą, pabėgti“, – guodėsi mama.
Nors sūnus yra dar vaikas, jis, kaip paauglys, turi daug fizinės jėgos, todėl mamai su juo susitvarkyti yra praktiškai neįmanoma. Savo gimtuosius Telšius berniukas gerai pažįsta ir žino kelią namo. Bene labiausiai jis buvo išgąsdinęs tėvus, kai pabėgo prie Kauno klinikų, kur jie buvo atvykę pas specialistus pasikonsultuoti.
Iš pradžių rinkdavo mažus daiktus, dabar – baldus
Prieš keletą metų vaikui pasireiškė autizmo sutrikimui būdingas daiktų kaupimo sindromas. Į namus jis pradėjo nešti įvairius daiktus, kuriuos rasdavo šiukšliadėžėse. Iš pradžių tai būdavo maži daiktai, o vėliau jis pajuto potraukį baldams – kėdėms, krėslams, lovos dalims ir pan.
„Jo galvoje dabar tik šiukšlės, niekuo nesidomi, mokytis nebenori, mūsų, kaip tėvų, neklauso. Pasiekėme tik tiek, kad po kelių dienų pavyksta su juo susitarti, kad išmestume atsineštą daiktą. Bet jis nuolat atsineša naujų.
Kartą jis užtiko senų baldų parduotuvę ir iš jos išsitempė krėslą. Bandėme su savininku susitarti gražiuoju, paaiškinome situaciją, bet jis į kalbas nesileido. Tuomet pati paskambinau vaiko teisių specialistams ir paklausiau, ką daryti. Viskas baigėsi tuo, kad mums skyrė socialinę darbuotoją, kuri pati supranta, kad neturi kvalifikacijos šiuo atveju kuo nors padėti.
Dar viena bėda, kad viešumoje jis gali nusimauti kelnes, taip pat pasireiškia agresija prieš mokytojus. Už visus šiuos pažeidimus gauname baudas. Užrakinti jo namuose taip pat neįmanoma, nes tuomet prasideda pykčio priepuoliai, jis ima griauti namus.
Kartais išgirstu kaltinimų, kad „mama turbūt neduoda vaikui vaistų“, todėl jis toks agresyvus. Vartojame pačius stipriausius vaistus, kurie galimi jo amžiui. Jie turėtų mažinti agresiją, tačiau padeda menkai.
Kai pernai gulėjome ligoninėje, norėjo jam dar skirti raminamųjų, bet tąkart iš tiesų atsisakiau. Gydytojai pyko – esą ko čia mes važinėjame, jeigu vaistų atsisakome, nes tuomet jie niekuo negali mums padėti. O aš vadovavausi mūsų psichiatrės žodžiais, kuri minėjo, kad tokiems vaikams negalima nuolat gerti raminamųjų“, – pasakojo Renata.
Iš institucijų tėvai sulaukia tik moralizavimo
Jos teigimu, pats vaikas supranta savo situaciją, jis puikiai gali apibūdinti savo būsenas, jaučia, kad emocijos jį išderina, išbalansuoja ir dėl to taip pat kenčia. Kartais sako, kad nebenori vaikščioti po šiukšlynus, bet negali susivaldyti.
„Bandėme eiti pas suaugusiųjų priklausomybių psichologą, tačiau jis tik moralizavo, kad mes, kaip tėvai, su vaiku nesusitvarkome. Mes žinome, kad esame tėvai ir atsakingi už savo vaiką, mes labai norime, kad taip nebūtų, norime jį išauginti taip, kad jis sugebėtų gyventi visuomenėje, nuo ryto iki vakaro kalbamės su juo apie tai, kad negalima taip elgtis, bet mums nepavyksta. Bandėme jį nukreipti į kitas veiklas, ko tik nesugalvodavome, bet šiuo metu jo niekas nedomina, tik šiukšlės“, – atviravo pašnekovė.
Sulaukė siūlymų atiduoti sūnų į globos įstaigą – esą nieko iš jo nebus.
Ji prisipažino, kad sulaukė siūlymų atiduoti sūnų į globos įstaigą – esą nieko iš jo nebus, tačiau apie tai net negalvojanti ir vis dar ieškanti išeities, nors rankos jau seniai svyra.
„Aš vaiko teisių specialistų klausiu – patarkite, kaip man jį suvaldyti. Juk jeigu pradėsime patys prieš jį smurtauti, tuomet mus apšauksite blogais tėvais ir atimsite vaiką. Jie tik gūžčioja pečiais, o mes po sūnaus išsišokimų mokame baudas už jo nepriežiūrą. Štai ir šiandien vėl sulaukiau skambučio, kad vaikas buvo nusimovęs kelnes. Paskambino vaiko teisių specialistė ir aiškina: „Tai jūs su juo daugiau kalbėkite, kontroliuokite, kur eina, ką daro.“ Tarsi mes to nedarytume.
Deja, iš šono nesulaukiame jokios pagalbos. Ir kas dabar prisiims atsakomybę už prarastą laiką, kai dar buvo tik problemos užuomazgos, kai ji nebuvo įsisenėjusi? Mes jaučiame tik institucinį smurtą, o ne pagalbą. Visi tik stumdė mus nuo vieno pas kitą, nes jau seniai nurašė, o mes norėjome jį auginti patys. Tad atrėžiau: „O kur man tą vaiką dėti? Į Mėnulį? Langus ir duris užkalti?“
Visada prašydavau vaikui psichologo, bet jo arba nėra, arba negali su juo dirbti. Mokykla taip pat jo kratėsi, kaip tik galėjo. Likdavo tik psichiatrai ir psichiatrinės ligoninės. Esame labai pavargę, norisi iš skausmo klykti“, – pasakojo Renata.
- Didžiąją laiko dalį praleidžiu su sūnumi tarp keturių sienų. Draugių beveik neturiu. Bet ir laiko joms nėra. Bendrauju su tokio pat likimo moterimis socialiniame tinkle. Su jomis dalinuosi savo skausmu ir džiaugsmu. Jos padeda, palaiko. Pokalbių temos – tos pačios: apie mus supančias bėdas ir galimybes, apie mamas, šeimas ir vaikus, paliestus negalios.“
D.Migaliova: pagalba deklaruojama tik popieriuose
Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova teigė žinanti šią situaciją.
„Situacija tokia, kad pagal teisinę bazę atrodo viskas labai gražu ir gerai, tačiau gyvenime viskas priklauso nuo vietos politikų valios, nes norint suteikti pagalbą tokioms šeimoms, reikia skirti pinigų.
Autistams – tiek vaikams, tiek suaugusiems – labai reikalinga griežta dienos struktūra ir veikla, kuri būtų jiems suprantama, patiktų ir stimuliuotų, taip pat fiziniai krūviai. Tam šalia vieno neįgalaus žmogaus turi būti du arba trys asistentai.
Teoriškai popieriuose galimybė gauti pagalbą užfiksuota, bet faktiškai neįmanoma.
Tėvams visa tai užtikrinti labai sudėtinga, ypač jeigu šeimoje yra ir kitų vaikų. Prisitaikant prie autisto vaiko, šeimai iš esmės reikia pakeisti visą gyvenimą, nes ir šeimos gyvenimas turi vykti pagal struktūrą. Vaikas dieną namuose visada turi pradėti ta pačia tvarka, gyvenimas mokykloje arba dienos centre irgi turi vykti pagal rutininę dienotvarkę, o po pietų namo jis vėl grįžta į griežtą struktūrą.
Todėl labai liūdna, kad vadinamasis laikinas atokvėpis, t. y. specialistų pagalba namuose, atsidūrė paslėptas tarp kitų paslaugų“, – svarstė pašnekovė.
Pasak D.Migaliovos, galimybė gauti asistentą trims ar keturioms valandoms kasdien, kad tėvai galėtų susitvarkyti savo reikalus, tiesiog pailsėti, pagaliau, kad asistentas užsiimtų su vaiku ugdomąja veikla, nes išvargę tėvai kiekvieną vakarą nebeturi tam jėgų, teoriškai popieriuose vis dar užfiksuota, bet faktiškai neįmanoma. O pasamdyti tokį pagalbininką yra labai brangu.
„Sudėjus visas išmokas, kurias gauna neįgalų vaiką auginanti šeima, geriausiu atveju susidaro 500 eurų per mėnesį, o viena prižiūrėtojo valanda kainuoja vidutiniškai apie 10 eurų. Iš kur gauti šeimai tokius pinigus, juolab kad yra ir kitų išlaidų? Vilniuje per kančias ir skandalus dar padedame tėvams ko nors pasiekti, tačiau mažesniuose miesteliuose tėvai bijo bartis su vietos valdžia.
Taigi realios pagalbos nėra – sakau tai su visa atsakomybe. Tokia atskira paslauga, kaip mes, neįgaliųjų vaikų tėvai, ją įsivaizduojame, neįtraukta į socialinių paslaugų katalogą. Nuspręsta, kad pagalba bus teikiama per dienos socialinės globos įstaigas, trumpalaikę socialinę globą ar paslaugas į namus bendrąja tvarka. Tačiau tai yra ne tai, ko reikia mums“, – aiškino moteris.
Pagalbos šeimai ir vaikui labai reikėjo mažiausiai prieš 4–5 metus, kai vaikas dar buvo lengviau valdomas.
Pašnekovės teigimu, dabar valstybė deklaruoja, kad naikina dideles globos įstaigas, nepriima į jas naujų gyventojų, tačiau alternatyvios paslaugos bendruomenėje nekuriamos.
„Tai kur žmonėms dėtis? Gyviems į žemę sulįsti? Šiuo konkrečiu atveju padėtis jau katastrofiška – struktūruotos pagalbos šeimai ir vaikui labai reikėjo mažiausiai prieš 4–5 metus, kai vaikas dar buvo lengviau valdomas. Tokia pagalba susijusi su bendruomeninių paslaugų plėtra, o tai kainuoja, todėl ir nieko nedaroma, o apie tai, kad vėliau už žmogaus išlaikymą globos įstaigoje valstybė turės mokėti apie 1000 eurų per mėnesį, negalvoja. Nėra žmogaus – nėra problemos“, – tikino D.Migaliova.
D.Pūras: tėvai neturi būti kaltinami dėl vaiko elgesio
Žinomas vaikų ir paauglių psichiatras, Jungtinių Tautų atstovas, Vilniaus universiteto prof. Dainius Pūras, susipažinęs su šiuo atveju, dar praėjusių metų pavasarį pateikė savo ekspertinę nuomonę.
Pasak jo, vaikai, paliesti autizmo, neretai turi elgesio bei emocijų sutrikimų ir labai jautriai reaguoja į nepalankius veiksnius ar permainas aplinkoje. Visi šie sutrikimai turi būti koreguojami ne tiek vaistais, kiek psichologiniais ir psichoedukaciniais metodais. Mat autizmas yra sutrikimas, o ne liga.
Tokiems vaikams labai kenkia neįprasta ir nenatūrali (ne namų) aplinka, paguldžius juos į psichiatrijos skyrių arba bandant apgyvendinti globos įstaigoje, paprastai jų būklė pablogėja, todėl jiems būtina užtikrinti pagalbą ir paslaugas ten, kur jie gyvena.
Tėvai nėra kalti ir neturėtų būti atsakingi už neįgalaus vaiko elgesio ir emocijų sutrikimus bei jų suvaldymą.
D.Pūro teigimu, šiuo konkrečiu atveju taikytos priemonės elgesio ir emocinėms problemoms spręsti ne gerino jo būklę ir socializaciją, bet greičiau dar labiau ją pablogino.
„Tėvai vieni negali išspręsti problemų, kurios kyla dėl vaiko elgesio ypatumų. Tėvai nėra kalti ir neturėtų būti atsakingi už neįgalaus vaiko elgesio ir emocijų sutrikimus bei jų suvaldymą. Vaikui turi būti teikiama kompleksinė pagalba, sudarant individualų pagalbos planą, ir tai yra valdžios struktūrų prievolė. Jei vykdomos priemonės nėra veiksmingos, būtina peržiūrėti planą ir įtraukti tokias priemones, kurios būtų veiksmingesnės, tačiau nepažeistų neįgalaus asmens teisių, t. y. užtikrinti visą reikiamą pagalbą bendruomenėje.
Jei gyvenamojoje vietoje kvalifikuotų specialistų tokiai pagalbai užtikrinti nėra, vietinė valdžia turėtų kreiptis į aukštesnes institucijas ir kelti klausimą, kad yra rimtų spragų teikiant paslaugas tokiems vaikams. Turėtų būti išgyvendinta netikusi praktika, kai nevykstanti nemedikamentinių paslaugų plėtra ir akivaizdus paslaugų trūkumas dangstomas pertekliniu gydymu psichotropiniais vaistais ir guldymu į ligoninę, o taip pat imamasi netgi tokių priemonių kaip spaudimas tėvams atsisakyti vaiko ir perduoti jį globos įstaigai“, – teigė psichiatras.
R.Klišytė: kaip ir kas nustūmė ją ant liepto galo
Skaudi šios šeimos padėtis žinoma ir medicinos psichologei Rūtai Klišytei.
„Ir ji turi savo dėsningą istoriją – kaip ir kas nustūmė ją ant liepto galo. Nes būtent taip jaučiasi gyveną sugniuždyti, viltį praradę tėvai, priversti kasdien ne tik vargą vargti, bet dar ir kariauti su institucijomis. Tomis, kurios privalo padėti, o ne reikalauti ir bausti.
Deja, ši istorija yra tik viena iš daugelio man žinomų, kai psichikos ar proto negalią turinčio vaiko tėvai palikti vieni tvarkytis ne su jo sutrikimu, o, pabrėšiu, su savalaikės sistemingos profesionalios pagalbos vaikui ir šeimai negavimo padariniais.
Taigi prie liepto galo juos nustūmė valstybės galingieji, per ilgus jos Nepriklausomybės metus negebėję sukurti jokios būtinos pagalbos ir paslaugų sistemos. Taip yra padaryta nepataisoma žala ne tik raidos sutrikimų turintiems ir jų šeimoms, bet ir visuomenei – neapšviestai, nemokytai pakantumo. Juk baidomės žmonių su elgesio ir emocijų sutrikimais būtent todėl, kad nežinome, „kas jiems yra“ ir kaip su jais elgtis. Nežinome, kad autizmą ar proto negalią turintis jaunuolis nusimauna kelnes ar nusiplėšia drabužius ne todėl, kad siekia ištvirkinti ar išgąsdinti, o todėl, kad pats yra suglumęs, sukrėstas arba nekontroliuoja nesuvokiamų impulsų.
Pasakysiu drastiškai – šių paauglių ir jaunuolių motinos, būdamos visiškoje desperacijoje, sako neturinčios teisės net pasidaryti sau galo, nes didžiausias jų sopulys – kas nutiks vaikui po jų mirties. Skaudu pripažinti, kad galiu tik atjausti, bet negaliu padėti jų atžaloms – nes, pirma, smarkiai pavėluota, antra, šiam lauke vienas – ne karys.
Savalaikė, reguliari, profesionali kompleksinė pagalba, teikiama vaikui nuo mažens, gali koreguoti socialiai netinkamą jo elgesį, mokyti savivokos ir savitvardos, tačiau po lytinės brandos, kai vaikas tampa dvigubai sunkesnis už motiną ir stipresnis už tėvą, šaukštai po pietų“, – teigė pašnekovė.
Pasak psichologės, apmaudu ir pikta – juk yra paruoštų specialistų, mums žinoma užsienio šalių geroji patirtis, bet nėra nėra sąlygų dirbti komandoje, nesukurta sistema. Užtat pristeigta koordinatorių ir atvejo vadybininkų kurie vadybina „reikalus“ ir koordinuoja popierių judėjimą.
„Vaikų linija“
„Jaunimo linija“
„Vilties linija“
„Pagalbos moterims linija“
„Linija Doverija“
Tel.: 8 800 77 277
