Sesers liga atvėrė akis: „Kaulų čiulpų nepritaupysi – verčiau kam nors išgelbėti gyvybę“

„Apie kaulų čiulpų donorystę nežinojau visiškai nieko iki tol, kol kraujo vėžiu susirgo mano sesė. Netrukus paaiškėjo, jog jai bus reikalinga kaulų čiulpų transplantacija. Donorų pirmiausia ieško tarp šeimos narių ir man pasakė, jog rytoj atliks tyrimą bei nustatys, ar tinku būti kaulų čiulpų donore“, – prisimena Agnė.

Moteris pasakoja, jog iki minėto tyrimo buvo likusi para, todėl ji suskubo ieškoti informacijos internete: „Skaičiau įvairius forumus, kuriuose buvo prirašyta pačių baisiausių dalykų: kaip pjauna kaulą, kokia ši procedūra skausminga. Aš visą naktį negalėjau užmigti, nes maniau, kad tos procedūros metu man pjaus stuburą be nejautros. Buvo be galo baisu. Tuo metu buvo likusios kelios dienos iki Kalėdų, darbe vyko šventinis vakaras, o aš buvau tokia įsitempusi, jog tegalėjau galvoti apie tai, kaip rytoj man pjaus stuburą.“

Skaičiau įvairius forumus, kuriuose buvo prirašyta pačių baisiausių dalykų: kaip pjauna kaulą, kokia ši procedūra skausminga.

Kitą rytą iš baimės Agnė negalėjo nei valgyti, nei gerti: „Atvažiavau į ligoninę visa išbalusi. Nuėjome į procedūrinį kabinetą, iš venos paėmė 9 ml kraujo. Sėdžiu ir galvoju, jog dabar jau laukia ta baisioji procedūra, o seselė sako: „Jau viskas, gali eiti.“ Klausiu: „O daugiau nieko nedarysite?“, o seselė atsakė, kad procedūra jau atlikta. Tą akimirką supratau, kokia buvau kvaila, patikėjusi internete pateikta informacija ir neišsiaiškinusi visko taip, kaip priklauso.“

Sesės liga paskatino jauną moterį plačiau pasidomėti kaulų čiulpų donoryste – kaip ji vyksta, kokia procedūra laukia, jei esi tinkamas būti donoru, kiek lietuvių jau užsiregistravę: „Kuo daugiau į tai gilinausi, tuo paprasčiau viskas atrodė. Pradėjusi pasakoti apie kaulų čiulpų donorystę draugams, supratau, jog informacijos apie tai tikrai trūksta ir ne man vienai – niekas iš mano pažįstamų ar kolegų nežinojo apie galimybę išgelbėti gyvybę, tampant kaulų čiulpų donoru, ar to, jog užsiregistruoti yra visiškai paprasta, o pati donorystė nėra skausminga ir nekenkia žmogaus organizmui.“

Monikos Ryliškės nuotr./Agnė su vyru.

Paklausta, kas būtų, jei dabar merginai paskambintų ir praneštų, jog yra žmogus, kuriam tinka jos kaulų čiulpai, pašnekovė džiaugsmingai atsako: „Šito skambučio aš labai laukiu. Tai yra mano svajonė. Labai norėčiau kažkam padėti donuodama savo kaulų čiulpus ir nebūti registre tik statistiniu vienetu. Juk išgelbėti žmogui gyvybę yra nuostabu, aš pati esu liudininkė to, kaip mano sesei galimybę gyventi padovanojo visiškai nepažįstamas žmogus. Tai įkvepia.“

Noras greičiau surasti donorą sesei

Anot Agnės, savanoriauti tokioje srityje ji niekada neplanavo, tačiau paaiškėjus, jog trejais metais jaunesnės sesers donore būti negalės ir norint jai išgelbėti gyvybę, donoro bus ieškoma Lietuvos ir Pasauliniame negiminingų kaulų čiulpų donorų registruose, mergina nutarė prisidėti prie registro didinimo.

„Pasidomėjusi sužinojau, jog registre donorų nėra daug, o lietuviai labiausiai ir tinka savo tautiečiams. Pamenu, vėlyvą vakarą Santariškių ligoninėje su vyru kalbėjome, jog reikia skatinti lietuvius registruotis, surengiant didelį koncertą, kuriame pasirodytų žymūs atlikėjai, o renginio metu žmonės būtų kviečiami registruotis. Savo idėją papasakojome jaunam gydytojui, kuris jai entuziastingai pritarė. Taip suorganizavome pirmą ir itin sėkmingą renginį „Gyventi negalima mirti“ – jo metu į kaulų čiulpų donorų registrą buvo įtrauktas 331 asmuo“, – prisiminimais dalijasi moteris.

Aš nieko apie tai nežinojau, o dabar suvokiu kaulų čiulpų donorystės svarbą ir žinau, kad žmonės gali mirti neradus tinkamo donoro.

Noru greičiau surasti donorą ūmine leukemija sergančiai 22-ejų sesei ir kitiems laukiantiems donoro prasidėjusi Agnės savanorystė tęsėsi ir vėliau – antrais metais renginys „Gyventi negalima mirti“ buvo surengtas didžiuosiuose šalies miestuose.

„Nors vėliau kurį laiką šia veikla neužsiėmiau, bet mintys apie negiminingų kaulų čiulpų donorų registro plėtimą, visuomenės informavimą nuolat sukosi galvoje. Girdėdama žmones sakant: „Aš nieko apie tai nežinojau, o dabar suvokiu kaulų čiulpų donorystės svarbą ir žinau, kad žmonės gali mirti neradus tinkamo donoro“, supratau, jog būtina ir toliau dirbti šia kryptimi. Į savanorystės programos „Draugų kalendorius“ pristatymą nueiti paskatino mano vyras, taip aš ir tapau oficialia savanore“, – šypsosi ji.

Dalijasi savo patirtimi ir žiniomis

Agnė pripažįsta, jog jaunai, dirbančiai, mezgimo tinklaraštį rašančiai, šeimą turinčiai moteriai laiko savanorystei rasti nėra lengva, tačiau jos prasmę ji suvokia puikiai: „Aš galvoju, jog negalima visą gyvenimą gyventi vien tik sau ir dėl savęs, turi tam tikrą duoklę atiduoti ir pasauliui, žmonėms, kurie tave supa, padaryti kažką gero, nes tas gėris kažkokiu būdu tau grįžta. Negalime būti savanaudžiai, turime dalintis gerumu, padėti kitiems, o savanorystė ir yra to išraiška. Man atrodo normalu kiekvienais metais kažką paaukoti ne pelno siekiančioms, visuomeninėms organizacijoms, todėl kartais aukoju pinigų, atiduodu daiktų, o „Draugų kalendoriuje“ – savo laiką ir idėjas.“

Asmeninio archyvo nuotr./Agnė

Prisiminusi savanorystės programos mokymus, ji patvirtina, jog jie davė labai daug: naujas pažintis ir patirtį, įkvepiančias istorijas ir galimybę pažinti skirtingus žmones bei iš jų mokytis, jausmą, kai dalijantis mintimis, gimsta naujos idėjos ir iniciatyvos.

Renginių organizavimo srityje dirbanti Agnė ir „Draugų kalendoriuje“ dalijasi savo patirtimi, prisidėdama prie renginių, skatindama žmones registruotis į negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą, suteikdama reikalingą informaciją ir atsakydama į jiems kylančius klausimus. Kiti savanoriai – lanko pacientus VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre, dalyvauja Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ ir „Onkopsichologijos ir komunikacijos centro“ veiklose.

„Mano nuomone, savanorystėje reikia daryti tai, ką geriausiai moki, arba tai, ką mėgsti veikti. Pastebėjau, jog žmonėms patinka registruotis renginių metu, nes jie ne tik padaro gerą darbą, bet ir pasiklauso muzikos, susitinka su draugais ir gerai praleidžia laiką. Rengiant kaulų čiulpų donorystę skatinančios iniciatyvos „Būk geras“ akcijas, stengiamasi, jog žmonėms būtų patogu, o 9 ml kraujo paėmimo procedūra būtų kiek įmanoma malonesnė“, – šypsosi moteris.

Mitai vis dar giliai įsišakniję

Nuo tada, kai pašnekovė pati užsiregistravo į kaulų čiulpų donorų registrą, potencialių donorų padaugėjo, o visuomenė, ypač jaunesnioji karta, tampa atviresnė informacijai ir turi mažiau baimių savyje. Ir nors lietuviškasis negiminingų kaulų čiulpų donorų registras palaipsniui auga, mitai apie šią donorystę vis dar labai išplitę.

Jei kyla baimių ar klausimų, pasidomėkite informacija, pateikta oficialiame iniciatyvos „Būk geras“, skatinančios kaulų čiulpų donorystę, puslapyje.

Renginių metu bendraudama su žmonėmis, savanorė pastebi, jog vien išgirdę „kaulų čiulpai“ dalis žmonių išsigąsta, reaguoja tarsi gindamiesi ir nenori priimti jokios informacijos: „Dažniausiai net neišklausę, ką noriu pasakyti, atšauna, kad skaudės, pjaus kaulą. Mažai, kas žino, jog kaulų čiulpai yra tiesiog ląstelės, iš kurių nuolat gaminasi kraujas ir kurios nuolat atsinaujina mūsų organizme. Jų nepritaupysime nei sau, nei vaikams, nei ateities kartoms, o kažkam jie gali tapti vienintele galimybe gyventi.“

„Negaliu teigti, jog visa informacija internete yra klaidinga. Aš patarčiau žmonėms neskaityti forumų, nepaisyti žmonių, prisižiūrėjusių filmų ir pasakojančių apie tai tarsi būtų specialistai ir žinovai. Jei kyla baimių ar klausimų, pasidomėkite informacija, pateikta oficialiame iniciatyvos „Būk geras“, skatinančios kaulų čiulpų donorystę, puslapyje, pasikalbėkite su gydytojais ar su tais, kurie tapo donorais. Netikėkite nuogirdomis“, – pataria ji.

Stažas – aštuoneri metai

Agnė ne tik prisideda prie programos „Draugų kalendorius“ veiklų, bet ir yra kraujo donorė – tą daro jau aštuonerius metus. Iš pradžių moteris kraujo duodavo nereguliariai, progai pasitaikius, o susirgus sesei suvokė kraujo donorystės problematiką bei prasmę.

Almos Galinskaites nuotr./Agnė

„Būdama ligoninėje, mačiau kiek kraujo reikia mano sesei, kitiems pacientams – per dieną gali sulašinti maišiuką trombocitų ir maišiuką eritrocitų. Tada supratau, jog, jei aš duodu vieną maišiuką per pusę metų, tai sergančiajam tėra vienos dienos norma ir, vadinasi, kraujo donorų reikia labai daug. Dabar kraujo duodu reguliariai, po donacijų jaučiuosi puikiai, niekuomet nebuvo bloga ar silpna, mano aukštas hemoglobinas, tad kodėl gi nesidalinti? Nuolat skatinu ir savo draugus bei visus kitus tą daryti“, – atvirauja pašnekovė.

Kraujo reikia ne tik onkohematologiniams pacientams, bet ir kitomis ligomis sergantiesiems ar traumas patyrusiems žmonėms, tad Agnę stebina, jog retas kuris įvertina akimirkos laikinumą ir suvokia, jog kiekvienas gali atsidurti to, kuriam reikia kraujo, vietoje, nes nuo ligų, traumų ir nelaimių nė vienas nesame apsaugoti.

„Aš nevengiu savo draugų, pažįstamų paklausti, kodėl nenori donuoti kraujo. Vieniems nepatogu toli važiuoti, kiti bijo adatų ar galimo silpnumo. Galbūt savo akimis mačiusi, kaip tai reikalinga, būtina, aš nepajėgiu suprasti tokių priežasčių – juk tai susiję su žmogaus sveikata, o kartais ir gyvybe“, – kalba ji.

Akimirkas atskleis fotografijų paroda

VUL Santariškių klinikų Kraujo centras ir Onkohematologinių pacientų bendrija „Kraujas“ rugsėjo 15 d. organizuoja renginį „Tu – mano viltis“, kuriame susitiks „Draugų kalendoriaus“ savanoriai, kraujo, kaulų čiulpų donorai, gydytojai, pacientai. Renginio metu bus atidaryta fotomenininko Arturo Valiaugos socialinės fotografijos paroda, kurioje įamžintos savanorių ir pacientų bendravimo akimirkos. Paroda Katedros aikštėje bus eksponuojama rugsėjo 15–22 d.

Tada supratau, jog, jei aš duodu vieną maišiuką per pusę metų, tai sergančiajam tėra vienos dienos norma ir, vadinasi, kraujo donorų reikia labai daug.

„Šis renginys yra puiki galimybė suburti visus, kurie tam tikru būdu prisideda prie onkologinių, onkohematologinių ligų gydymo – kas gydydamas ir kasdien rūpindamasis pacientais ligoninėje, kas teikdamas psichologinę pagalbą pacientams ir jų artimiesiems, kas nupirkdamas jiems atsigerti, kas donuodamas kraujo ar kaulų čiulpus. Kiekvienas iš tų žmonių yra svarbi bendros sistemos, vedančios pasveikimo link detalė. Kuo mūsų daugiau, kuo darniau dirbsime, tuo greičiau ir geresnių rezultatų pasieksime“, –  sako Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Dregvienė.

Visi, norintys daugiau sužinoti apie „Draugų kalendoriaus“ savanorystės programą ar pabendrauti su savanoriais, donuoti kraujo, užsiregistruoti į negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą, apžiūrėti parodą „Draugų kalendorius“ rugsėjo 15 d. kviečiami apsilankyti Katedros aikštėje. Nuo 11 val. veiks VUL SK Kraujo centro donorystės palapinė ir informacijos centras, o 16 val. bus atidaryta A. Valiaugos fotografijų paroda. Daugiau informacijos: www.kraujas.lt