Nėštumas nebuvo sunkus
Moteris teigė į Angliją išvykusi ne dėl finansinio nepritekliaus, o laimės ieškoti. Lietuvoje tuo metu ji turėjo pakankamai gerą darbą, bet ją traukė užsienis, naujos galimybės ir iššūkiai.
„Pati Anglija niekada nebuvo mano svajonių šalis ir dabar nėra, tiesiog taip susiklostė, kad nusėdau čia. Prieš gimdymą su vyru pasiėmėme paskolą, nusipirkome namus, įsikūrėme, suleidome šaknis. Dėl to, kas mums nutiko, nekaltinu šalies. Tai galėjo atsitikti bet kur. Ir Lietuvoje visko nutinka“, – svarstė pašnekovė.
Rūtos nėštumas praėjo sklandžiai, todėl tėvai nekantriai laukė į pasaulį ateisiančios dukrytės ir kūrė ateities planus, tačiau netikėtai pasibaigęs gimdymas visą šeimos gyvenimą apvertė aukštyn kojomis.
Sunerimo dėl neįprastų pilvo skausmų
Prasidėjus pilvo skausmams Rūta kreipėsi į ligoninę, tikėdamasi, kad jau prasideda gimdymas, tačiau gydytojais pasakė, kad gimdos kaklelis atsidaręs vos vieną centimetrą, vaiko širdies tonai nėra geri, bet liepė važiuoti namo ir gerti daug vandens.
„Antrą vakarą vėl grįžome į ligoninę, nes pilvo skausmai buvo labai stiprūs, skaudėdavo ne tik tada, kai sąrėmiai būdavo, bet ir kai vaikas viduje judėjo.
Deja, pasikartojo ta pati istorija. Vaiko širdies tonai, medikų teigimu, nebuvo geri. Liepė atvažiuoti, kai sąrėmiai bus labai dažnai. Kai atvyko trečią naktį, gimdos kaklelis vis dar buvo atsidaręs tik tris centimetrus, o į ligoninę guldoma tik su keturiais. Kai po nepilnos paros dar kartą atvažiavome, istorija buvo ta pati.
Gydytojai man įtarė šlapimo takų uždegimą ir patarė gerti daugiau vandens, kurio ir taip jau gėriau kibirais. Šįkart, iškamuota skausmo, jau įsiprašiau, kad priimtų, sakiau, kad tiesiog nesugebėsiu pagimdyti.
Galiausiai prasidėjo dažni sąrėmiai. Gydytojai laukė, kol mano gimdos kaklelis atsidarys labiau. Vaiko padėtis buvo netaisyklinga, pradėjo silpnėti širdies tonai, bet vis grįždavo, todėl daktarė patarė pasivartyti ant šonų, nes įtarė, kad virkštelė apsisukusi aplink kūdikio kaklą“, – pasakojo Rūta.
Kai atsibudo po gimdymo, šalia nebuvo nei vyro, nei vaiko
Vienu metu kūdikio širdies tonai taip drastiškai susilpnėjo, kad subėgo visas personalas ir kuo greičiau pradėjo ruošti gimdyvę cezario operacijai. Situacija buvo tokia skubi, kad gydytojai stengėsi negaišti nė minutės.
„Man padarė bendrą nejautrą, o kai atsibudau – šalia nebuvo nei vyro, nei vaiko. Net nežinojau, kaip viskas baigėsi. Vėliau atėjusi daktarė, kuri buvo gimdymo metu, manęs atsiprašė, kad viskas taip komplikavosi. Sužinojau, kad dukrytę reikia nedelsiant pervežti į kitą ligoninę šalčio terapijai. Aš pati taip pat buvau silpna, man buvo pažeisti plaučiai, teko perpilti kraują.
Gydytojai teigė, kad plyšo placenta, ir vaikas liko be deguonies. Jie sakė, kad tai buvo greitas ir staigus procesas, tačiau man atrodo, kad plyšimas vyko po truputį, nes mane kamavę pilvo skausmai tikrai buvo nenormalūs“, – įsitikinusi Anajos mama.
Prieš išvežant kūdikį kitur, vyras išprašė medikų parodyti jį taip pat sergančiai mamai. Deja, tai buvo ne toks susitikimas, apie kurį galima svajoti. Mergytė buvo komoje, šalta.
Gydytojai paaiškino, kad ji ilgai negavo deguonies, todėl jos smegenys pažeistos. Norint išvengti tolimesnių pažeidimų, reikalinga šalčio terapija, kuri buvo taikoma tris paras. Deja, pirmą gyvenimo dieną Anajai prasidėjo epilepsija, kurią sustabdyti nebuvo labai paprasta.
Paimti dukrytę į savo glėbį Rūtai pavyko tik po penkių dienų. Tai irgi nebuvo paprasta, nes kūdikis buvo prijungtas prie daugybės aparatų. Šeštą dieną ji atmerkė akis ir po truputį pradėjo judinti rankytes, tačiau pirmą kūdikio verksmą tėvai išgirdo tik po mėnesio. Nors tai truko vos kokią sekundę, tėvų širdis verkė iš džiaugsmo.
Diagnozė – labai sunki
Anajos diagnozė: trečio, paties sunkiausio lygio, HIE (hipoksinė išeminė encefalopatija), cerebrinis paralyžius ir epilepsija, kurios priepuoliai kartojasi kasdien. Nors mergaitės akys sveikos, pažeistos smegenys, tad, pasak mamos, nesupranta informacijos, ką jos mato.
Taip pat yra problemų su klausa – greičiausiai ji negirdi. Ji vis dar maitinama per zondą, kadangi pasirodė, kad maistas be springimo nukeliauja ne į skrandį, bet tiesiai į plaučius. Netrukus bus kartojamas tyrimas, ar situacija nepasikeitė, ir bus sprendžiama, ką daryti.
Gydytojai nesiima prognozuoti, kaip vaikas vystysis toliau, tačiau ragina tėvus nenuleisti rankų. Anajai reikia nuolatinės kineziterapijos, tačiau Anglijoje sunku gauti šias paslaugas. Valstybės apmokamas kineziterapeutas prieinamas tik kartą kas du–tris mėnesius. Dėl kitokios pagalbos šeima vis dar yra laukiančių savo eilės sąraše. Neseniai šeima lankėsi Lietuvoje – čia Anaja gavo privačią kineziterapiją. Tuo tarpu Anglijoje šios paslaugos beprotiškai brangios – vienos valandos kineziterapija kainuoja 75 svarus.
„Sakoma, kad patys geriausi kineziterapeutai yra tėvai, esą jie geriausiai žino savo vaiką. Tačiau tėvai nėra specialistai ir nepadirbs su vaiku taip, kaip specialistas. Mes kasdien dukrą mankštiname, kiek esame matę, kaip dirba kineziterapeutė, ir mažais žingsniukais judame į priekį, tačiau to neužtenka“, – teigė Rūta.
Tikroji padėtis paaiškėjo tik po šešių mėnesių
Pasak moters, gydytojai minėjo, kad labiausiai dukrai padėtų kamieninių ląstelių terapija, kuri atliekama Amerikoje, bet ji labai brangi, kainuoja apie 15 tūkst. dolerių. Apie tai tėvai kol kas tik gali pasvajoti, nors tikina, kad darys viską, kad išbandytų.
„Šešis mėnesius nelabai įsivaizdavome, kokios ji yra būklės, ir laukėme, kaip vystysis. Kadangi nuo cerebrinio paralyžiaus jos raumenys yra įsitempę, ji praktiškai nuo gimimo laikė galvytę, ant pilvuko puikiai gulėdavo. Tačiau vėliau pastebėjome, kad nesivarto, nesėdi, galvytės nebenulaiko. Tuomet pradėjome vaikščioti pas gydytojus, juos spausti, reikalauti.
Dabar jau gerai žinome situaciją, žinome, ko galime tikėtis iš valstybės, ir pradėjome mums priklausančių paslaugų reikalauti labai griežtai, nes gražiuoju nieko nesigauna.
Prisiskaitėme, kuo dar galime padėti dukrai. Pavyzdžiui, jos atveju galbūt galėtų padėti deguonies terapija. Bandysime viską, kas įmanoma, o kaip dukra reaguos į visas terapijas, tai jau nuo mūsų nepriklauso. Svarbiausia, turime nepasiduoti ir kažką daryti.
Jau dabar graužiuosi, kad šie metai prabėgo nieko nedarant, nes pusmetį laukėme, tačiau iš tiesų vis tiek daug darėme. Tiesiog dabar atrodo, kad darėme per mažai“, – atviravo moteris.
Rūta prisipažįsta puoselėjanti gydytojams dviprasmiškus jausmus. Viena vertus, jai pikta, kad tiek kartų buvo išsiųsta namo, kai į ligoninę kreipėsi pagalbos, ir cezario pjūvis buvo atliktas jau pavėluotai, kita vertus, ji dėkinga tiems gydytojams, kurie stengėsi jos dukrą išgelbėti ir padarė viską, kas toje situacijoje buvo įmanoma.
Visgi šeima planuoja su ligonine bylinėtis, tačiau teismo procesas greičiausiai truks metų metus. „Jau gerus dešimt mėnesių prašome iš ligoninės visų išrašų, kad advokatas galėtų su jais susipažinti, bet vis dar negauname. Panašu, kad procesas užtruks ilgai, Anglijoje tai gali trukti net 10 metų.
Mums nepriimtina laikyti savo dukrą neįgalia. Mums ji yra normali. Išmokome su ja gyventi taip, kaip gyvename, ir mūsų gyvenimas tapo normalus.
Jie visiškai neskuba, teisinasi, kad ligoninėje turi būti atliktas auditas, bet jie negali jo atlikti patys, turi samdyti kitą įmonę, esą dėl to viskas taip ilgai užtrunka“, – pasakojo pašnekovė.
Nori išbandyti viską, kas įmanoma
Neseniai šeima sužinojo apie ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje, kuriame specialiomis priemonėmis reabilituojami cerebriniu paralyžiumi ir kitokių negalių turintys vaikai. Apie šią kliniką ten buvusieji teikia tik pačius geriausius atsiliepimus.
„Mes suprantame, kad dukra neišgis, niekada nebus normalus vaikas, bet reikia daryti viską, kad jos gyvenimas būtų kuo kokybiškesnis. Reabilitacijos ADELI centre kaina – 1988 eurai. Kelionę planuojame su vyru patys kaip nors apsimokėti – jei reikės, skolinsimės pinigų.
Vienintelė galimybė mums išvykti – balandžio vidurys, kadangi vyras tuo metu laisvas, o aš pati laukiuosi antro vaikelio, ir paskutinis terminas, kada dar man leidžiama skristi, kaip tik ir yra balandžio mėnuo. Todėl išvykti reikia trūks plyš“, – svarstė Rūta.
Anglijoje motinystės atostogos gali trukti 12 mėnesių, tačiau apmokami tik 10, taigi šiandien šeimą išlaiko tik vyras.
„Iš tiesų finansine prasme gyvename nuo mėnesio iki mėnesio. Vyras nesiskundžia, jis sako: „Tavo rūpestis yra vaikas, o mano rūpestis – šeimai atnešti pinigus.“ Jis nepritaria mano sprendimui prašyti žmonių pagalbos ir sako, kad jaučiasi blogas tėvas, nes negali suteikti vaikui visko, ko jam reikia.
Tačiau aš žinau, kaip jam sunku uždirbti pinigus, todėl sakau, kad mums reikia pagalbos, antraip sau neatleisčiau, kad neišbandžiau visko, kas galėtų mūsų dukrai padėti“, – tikino pašnekovė.
Skaudu, bet su situacija susitaikė
Paklausta, kaip pavyko susitaikyti su tokia skaudžia situacija, moteris neslėpė, kad buvo sunku.
„Aš, kaip moteris, galbūt esu labiau atviresnė, daugiau šnekanti. Labai daug apie tai kalbėjau su vyru, jam išsiliejau savo emocijas. Tuo tarpu vyras išsikalbėti nelinkęs, viską laiko savyje. Jis sako, kad jei pradės kalbėti, tiesiog palūš.
Būna visokių dienų – geresnių, blogesnių. Atrodo, vaikas turėjo būti sveikas, tiek planų buvo... Teko iš esmės pakeisti gyvenimą.
Tačiau mums nepriimtina laikyti savo dukrą neįgalia. Mums ji yra normali. Išmokome su ja gyventi taip, kaip gyvename, ir mūsų gyvenimas tapo normalus. Atvirkščiai, sveiki vaikai mums atrodo tarsi „ne tokie“. Aišku, kai pamatai jaunesnį vaiką, kuris daro daug daugiau, suskauda širdį. Tačiau mes gyvename toliau, stengdamiesi padėti Anajai, kiek galime“, – teigė Rūta.
Jeigu norite padėti Anajai ir jos šeimai išvykti į ADELI kliniką Slovakijoje, galite paaukoti čia. Šeima bus dėkinga net ir už mažiausią auką:
Rūta Chaladauskaitė
Banko sąskaita: LT377300010093965133
Bankas: AB Swedbank
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
Mokejimo paskirtis: Parama Anajai
Paypal: D.Zabuliene@gmail.com
