Ilgiausia gyvenimo diena
Kaip pasakoja Aro mama Aistė Kalniunas, liga smogė netikėtai, kaip perkūnas iš giedro dangaus.
„Tai nutiko liepos mėnesį. Aras visada buvo labai sveikas vaikas, lankė įvairias sporto, kovos menų treniruotes. Vieną dieną grįžęs pasisakė, kad nukrito važiuodamas elektriniu riedžiu. Apžiūrėjau – sužeidimų nėra, tad nusiraminau. Po kelių dienų jis pasiskundė, kad vakarais skauda dešinę ranką. Pagalvojau, kad greičiausiai tai susiję su jo kritimu. Kaip tik turėjome apsilankyti pas dermatologę, tad nusprendžiau tuo pačiu užsukti pas vaikų gydytoją ir pasitarti dėl rankos.
Berniukui diagnozuota reta ir agresyvi onkologinė liga – Ewingo sarkoma.
Pasirodė, kad tai neįmanoma, dėl COVID-19 – trijų mėnesių eilė, todėl mums patarė kreiptis į skubios pagalbos centrą. Ten jį gydytoja apžiūrėjo, bet nieko rimta nepastebėjo. Jau ji buvo beeinanti pro duris, tačiau netikėtai apsigalvojo ir pasiūlė visgi atlikti rentgeną. Paprastai stengiuosi, kad rentgeno būtų kuo mažiau, nes dabar tas nuotraukas visur daro, net kai atlieka dantų higieną, bet šįkart ir man nekilo mintis prieštarauti.
Atsakymo laukti teko ilgai. Galiausiai atėjusi sesutė pakvietė sūnų eiti kartu su ja apžiūrėti žaislų, o man, jau skubančiai kartu, liepė palaukti. Tuomet supratau, kad kažkas ne taip.
Atėjusi gydytoja, pati jaudindamasi, pranešė, kad ant kaulo matosi kažkoks darinys, jis didokas, įtariamas kaulų vėžys, todėl reikia tuoj pat vykti į greitosios pagalbos kliniką ir atlikti išsamesnius tyrimus.
Tuo momentu žemė iš po kojų išslydo, visas pasaulis apvirto aukštyn kojomis, o aš net neturėjau galimybės išlieti savo emocijų. Turėjau tramdytis, kad neišgąsdinčiau vaiko“, – su ašaromis akyse pasakojo moteris.
Tuomet sekė ilgos laukimo valandos kitoje klinikoje. Daugybė dūrių, lakstantis personalas ir jokių žinių iki pat paskutinės minutės. „Kaip šiandien atsimenu: vaikas paima mane už rankos, nes vis tiek mato ašaras akyse, ir sako: „Tu neverk, viskas bus gerai, man viskas gerai“, – atviravo pašnekovė.
Ji prisipažįsta – vis dar kirbėjo viltis, kad auglys nepiktybinis, tačiau, deja, pasitvirtino baisiausi nuogąstavimai. Berniukui diagnozuota reta ir agresyvi onkologinė liga – Ewingo sarkoma.
Gydymo rezultatas nuvylė
Toliau sekė ilgas gydymas. Šeši chemoterapijos kursai išsitęsė į devynis mėnesius, nes su kiekvienu kursu kraujo rodikliai atsistatydavo vis sunkiau. Po chemoterapijos penkias dienas buvo lašinamas fiziologinis tirpalas su vaistu, apsaugančiu nuo agresyvaus gydymo šalutinio poveikio organus, ypač kepenis.
Tuomet buvo atlikta operacija, kurios metu auglys buvo pašalintas kartu su dalimi kaulo, kurį pakeitė implantas. Ištyrus pašalintą auglį paaiškėjo, kad chemoterapija jo visai nenumarino – sunaikino tik 60 proc. vėžinių ląstelių, o geras rezultatas prasideda nuo 90 proc. Be to, nepavyko pašalinti visų ląstelių, peraugusių į audinius. Mat dalis jų apsivyniojo aplink ten einantį nervą, kurį liesti pavojinga. Tokiais atvejais dažnai taikoma spindulinė terapija, bet Arui šioje kūno vietoje ji negalima dėl implanto.
„Kol kas mums vėl skyrė chemoterapiją, kurią turėtume pabaigti iki kitų metų birželio–liepos mėnesio, nors aš pati nesu tikra, ar ji tikrai gerai veikia, nes auglio sunaikinimo rezultatas nėra labai geras.
Gydytojai sako, kad reikia laukti ir stebėti, kaip toliau liga vystysis, o man, kaip mamai, sunkiausi laukti nieko nedarant. Tačiau gydytojai kol kas nekeičia plano. Taip pat jam švitins plaučius, kadangi vėžys išplito ir ten. Operuoti plaučių negalima, nebent būtų vienas didelis auglys.
Pagal statistiką, jeigu vėžys nėra išplitęs, išgyvena 75 proc. ligonių, jam išplitus – 30 proc. Tačiau mums visada suteikia vilties vaikų, kurie, persirgę šia liga, gyvena 10–20 metų, istorijos. Aišku, yra ir kitokių istorijų, gal man nereikėtų jų skaityti. Taip pat yra vilties, kad jeigu nepadės standartinis tyrimas, yra galimybė dalyvauti naujausių vaistų klinikiniuose tyrimuose“, – pasakojo Aistė.
Savo optimizmu uždega ir tėvus
Kaip pats Aras priėmė žinią apie savo ligą? Pasak mamos, jis – labai racionalus ir nepaprastai drąsus vaikas, galėtų būti visų sergančiųjų globėjas ir užtarėjas.
„Mes tiesiog jam paaiškinome, kas yra vėžys, koks gydymas jo laukia, ir jis susidėliojo: na gerai, nemaloni liga, ilgas gydymas, labai nepatogu, bet aš išgysiu ir vėl gyvensiu įprastą gyvenimą – žaisiu futbolą su vaikais, važinėsiu savo dviračiu ir pan.
Vaikas įsikalęs sau į galvą – vienerius metus reikia išbraukti iš gyvenimo, pereiti per šitą sunkų dalyką, o tada vėl viskas bus gerai. Mes tuo ir gyvename, visas jėgas skiriame ne savęs gailėjimui, liūdesiui, o pasveikimui. Aras niekada negaili savęs, nesiskundžia, ir dėl tokio jo požiūrio kartais net pamirštu, kad jis vaikas.
Jeigu man reikėtų per visą tai praeiti, nė pusės neištverčiau, kiek ištveria Aras. Todėl mes juo labai didžiuojamės. Sunku būtų suskaičiuoti, kiek dūrių jam tenka patirti. Jam skauda. Man sunku neverkti tai matant, tačiau jis tik prisimerkia, sugniaužia kumščiukus ir kenčia. Niekada neleidžia skausmui jį nugalėti. Buvo tik vienas atvejis, kai slaugytoja nepataikė, ir skausmas buvo toks, kad Aras šaukė balsu“, – prisiminė Aistė.
Jeigu man reikėtų per visą tai praeiti, nė pusės neištverčiau, kiek ištveria Aras. Todėl mes juo labai didžiuojamės.
Aro dovana – 200 dolerių
Aras yra vienintelis vaikas šeimoje, tačiau, pasak moters, tėvai visada stengėsi jį auklėti taip, kad jis mokėtų dalintis su kitais.
„Mums visada buvo svarbu, kad Aras turėtų atjautos kitiems, todėl ir šioje situacijoje aš jam aiškinu, kad jis ne vienas toks, kiti vaikai galbūt serga dar stipriau. Todėl net sirgdamas jis vis tiek gali kažkuo pasidalinti su kitais. Sakau jam: „Tu ligoninėje turi patogią lovą, o svarbiausia, kad aš galiu būti visada su tavimi. Įsivaizduok, kaip jaustumeisi čia atsidūręs vienas? O Lietuvoje ne visi sergantys vaikai turi tokią galimybę.“
Tik neseniai atidaryti „Mamų unijos“ Šeimos namai vaikučių tėvams pernakvoti, bet tuose namuose dar visko trūksta. Todėl pati jam pasiūliau – ar nenorėtų vietoj gimtadienio dovanų, kurių jam iš esmės nereikia, nes jis visko turi, paprašyti žmonių aukoti pinigų, kuriuos padovanotume vėžiu sergantiems vaikams Lietuvoje.
Aš jam vis rodau „Mamų unijos“ nuotraukas – kaip gyvena tie vaikai, kaip jie gauna dovanų, švenčia šventes, kad jis suprastų, kad yra vienas iš jų. Išgirdęs idėją paremti šiuos vaikus, Aras iškart sutiko. Taip mums pavyko surinkti 200 dolerių“, – pasakojo berniuko mama.
Prieš dvejus metus Aras pirmą kartą su tėvais lankėsi Lietuvoje, susitiko su giminaičiais, pusbroliais, pusseserėmis, ir tėvų šalis jam labai patiko. Nors berniukas auga angliškoje terpėje, pirmieji jo žodžiai buvo lietuviški. Tiesa, dabar kalbėti lietuviškai jam sunkiau, tačiau supranta puikiai.
Aistė įsitikinusi, kad šis labdaringas veiksmas leido sūnui pasijusti dar tvirčiau. Paklaustas, ką jis pasakytų vėžiu sergantiems Lietuvos vaikams, Aras ilgai negalvojo: „Pasakyčiau, kad reikia būtų stipriam, o tas skausmas – tik menkniekis.“
Pati moteris ir anksčiau prisidėdavo prie Čikagos lietuvių bendruomenės labdaringos veiklos, atiduodama nereikalingus drabužius ir žaislus, o kai susirgo sūnus, poreikis padėti ir kitiems dar labiau sustiprėjo.
„Mes esame palaiminti, kad čia turime galbūt daugiau gydymo galimybių nei Lietuvoje, todėl norime padėti lietuvių vaikams, kaip galime. Juolab kad didžiausias palaikymas, kurį gauname, ateina būtent iš lietuvių bendruomenės tiek Čikagoje, tiek Lietuvoje. Amerikiečiai irgi palaiko, bet jų palaikymas kitoks.
Lietuviai visgi savo tautiečius labai myli ir padeda, kur jie bebūtų. Pavyzdžiui, viena moteris Čikagoje užsakė mišias kiekvieną savaitgalį. Gal kol kas mums taip ir sekasi, kad tiek žmonių už Arą meldžiasi ir galvoja apie jį. Esame už tai be galo dėkingi“, – tikino Aro mama.
