Naujienų portalas 15min remia ir globoja nevyriausybines organizacijas ir gerumo iniciatyvas, kurios kasdieniais darbais prisideda prie taip reikalingų pokyčių mūsų šalyje. Šios iniciatyvos ir organizacijos, tarp kurių yra ir klubas „Smalsučiai“, tapo 15min projekto „Šiemet buvau geras“ ambasadorėmis, o jų darbai ir gerieji pavyzdžiai viešinami visus metus portale.
„Smalsučiai“ yra visuomeninė, ne pelno siekianti organizacija, kuri rūpinasi visos Lietuvos vaikais ir jaunuoliais, sergančiais 1 tipo cukriniu diabetu. Vienas svarbiausių klubo uždavinių – visuomenės švietimas apie ligos pirmuosius požymius, nes labai dažnai tėvai, o kartais netgi ir medikai, pražiūri simptomus ir liga diagnozuojama jau reanimuojamam vaikui.
Daugiau apie projektą „Šiemet buvau geras“ skaitykite ČIA.
Miglė niekada nepasakys „sergu“
Šiandien, kalbindama jau 15-metę Miglę, matau stiprią, savimi pasitikinčią, puikiai savo ligą kontroliuojančią žavią merginą. Miglė yra išbandžiusi visus gliukozės jutiklius, niekada nesibaimino insulino pompos, o šiuo metu naudoja „dirbtinės kasos“ sistemą, kuri jai leidžia gerokai mažiau galvoti apie diabetą.
Dėl to ji niekada nepasakys „sergu“, nes diabetas jai – tik gyvenimo pakeleivis, su kuriuo, nori ar nenori, reikia susitaikyti. Miglė paprastai sako: „Gyvenu su diabetu“ arba „Turiu diabetą“, nes jokia ligone ji nesijaučia.
Gyvena visavertį gyvenimą
Mergina gerai prisimena pirmąsias diagnozės dienas ir gydytojos ištartus padrąsinančius žodžius: „Tu nepasikeitei, tu likai tokia pat. Tik tau reikės išmokti gyventi kitaip.“ Prireikė laiko, kol Miglė patikėjo gydytojos žodžiais ir įsisąmonino, kad insuliną nustojusi gaminti kasa nekeičia jos gyvenimo – ji yra ta pati Miglė, kokia buvo iki tol.
Skatinama palaikančių tėvų Miglė greitai suprato, kad dėl diabeto tikrai neverta atsisakyti gyvenimo malonumų, tad kurį laiką lankė modernių šokių pamokas, jau trejus metus žaidžia tinklinį, dalyvauja varžybose, yra įkopusi į aukščiausią Ukrainos Karpatų viršukalnę Hoverlą, o visai neseniai pabandė plaukti banglente, nerimaujančią mamą palikusi krante, nes išplaukė juk be insulino pompos, o ir gliukozės jutiklio duomenys vandenyje tapo nepasiekiami.
Aplinkinių reakcijų pasitaiko įvairių
Prisiminusi ligos pradžią Miglė pasakoja: „Man nebuvo baisu, tik mama buvo labai liūdna, jaučiausi dėl to kalta, nežinojau, kaip ją paguosti. Tad parašiau jai raštelį „Atleisk, kad susirgau“, kuris dar labiau ją pravirkdė. Tėvai visada labai rūpinosi manimi, skatino neslėpti savo ligos, sakydavo: „Svarbiausia – tavo sveikata. Reikia – matuokis čia ir dabar, reikia – leiskis matant kitiems. Tau neturėtų rūpėti aplinkinių reakcija.“ Taip ir dariau.
Grįžusi iš ligoninės iškart draugams pasakiau, kad man diabetas. Klasėje visiems matant leisdavausi insuliną ir matuodavausi cukrų. Tuo metu dar nenaudojau insulino pompos, o cukrui matuoti badydavausi pirštus. Tai tikriausiai šokiruodavo klasės draugus, bet niekada dėl to nesukau sau galvos.“
Paklausta, kaip aplinkiniai paprastai reaguoja į jos ligą, Miglė atsako: „Visada visiems drąsiai sakau, kas man yra. Žinoma, nepuolu visiems tuo girtis, bet jei pamato ant mano kūno sensorių ar iš kišenės kyšantį insulino pompos laidelį, pastebi, kad aš žvilgčioju į savo cukraus kreives telefone, ir klausia, kas tai, visada atsakau, kad turiu diabetą, ir paaiškinu, kas tie keisti daiktai ir kam jie man reikalingi.
Kas nors, pamatęs, kaip aš badausi, sako: „O neee, kaip tu gali tai daryti? Negi tau neskauda?“ Skauda, žinoma, bet turiu tai daryti, nes noriu gyventi.
Aplinkinių reakcijų būna įvairių – vieni labai susidomi, kitiems visai nerūpi, nes viskas per daug neaišku. Pastebėjau, jei ramiai pasakoji apie diabetą, nesureikšmini, tai ir aplinkiniai reaguoja labai ramiai. Niekada nesusidūrusiems su 1 tipo cukriniu diabetu sunku suprasti, kas tai. Aplinkiniai, nežinodami, ką sakyti, dažniausiai bando užjausti, bet man nepatinka, kai manęs gailisi, aš juk ne kokia vargšė – gyvenu normalų gyvenimą, viską darau tą patį, ką ir mano draugai.
Man juokinga, kai kas nors, pamatęs, kaip aš badausi, sako: „O neee, kaip tu gali tai daryti? Negi tau neskauda?“ Skauda, žinoma, bet turiu tai daryti, nes noriu gyventi. Kartais tenka visas tas procedūras atlikti prie nepažįstamų žmonių, kurie išvis nieko nesupranta – išpučia akis, tarsi suakmenėja.
Esu turėjusi ir nemalonių situacijų. Kartą stovint prie prekybos centro man prireikė susileisti insulino su švirkštikliu, ir vienas praeivis garsiai pasakė: „Narkomanė!“ Neėmiau giliai į širdį, tiesiog atsakiau: „Ne, ne narkomanė.“ Tokiais atvejais prisimenu mamos posakį: „Atleisk tiems, kurie nežino, ką sako.“
Turi neįgaliojo pažymėjimą
Miglė, kaip ir kiti cukriniu diabetu sergantys vaikai ir jaunuoliai iki 18 metų, turi neįgaliojo pažymėjimą, kuris suteikia teisę pigiau važiuoti viešuoju transportu, nemokamai lankytis muziejuose ir pan. Taip pat skiriama neįgalumo išmoka.
Todėl Miglės klausiu, ar jos netrikdo toks statusas, ypač tuomet, kai reikia neįgaliojo pažymėjimą rodyti viešai? Miglė į tai atsako: „Kai važiuodavau autobusu, man atrodydavo visai „kietai“, kad galiu naudotis 80 proc. nuolaida. Nors ant pažymėjimo parašyta, kad tai neįgalaus žmogaus, bet aš savęs tokia nelaikau, tad ir nematau reikalo jį slėpti ar dėl to gėdytis.
Be to, ne aš viena tokia, esu mačiusi ir kitų žmonių, turinčių tokį pažymėjimą. Gal truputį keista, kad diabetas laikomas neįgalumu, juk mano tik kasa neįgali dirbti. Be to, tas „neįgalumas“ yra laikinas, juk sulaukus 18 metų neįgaliojo statusas man bus panaikintas.
Už gaunamą išmoką tėvai perka nekompensuojamas priemones mano diabetui kontroliuoti, kažkiek atideda ir taupo, nes, sulaukus 18 metų, tokia išmoka nebepriklausys, o vis tiek norėsis pirkti sensorius ir kitas reikalingas priemones.“
Kiekvienas diabetu sergantis žmogus galėtų papasakoti savų istorijų ar nutikimų, susijusių su liga. To paties klausiu ir Miglės – ar prisimenanti kokią keistą, nepatogią ar juokingą situaciją?
Miglė juokdamasi pasakoja: „Pavasarinio bėgimo su šunimis metu Klaipėdos vasaros estradoje man beviltiškai krito cukrus, suvalgiau visus turėtus saldainius, o pinigų su mama nebuvome pasiėmusios. Tada pamatėme kava iš automobiliuko prekiaujančią moterį ir geranoriškai paprašėme paaukoti cukraus, nes man... diabetas. Moteris pasitaikė supratinga ir paklausė, kaip tai galėtų padaryti geriausiai. Nutarėme tiesiog iš butelio papumpuoti sirupo tiesiai į burną. Buvo daug juoko. Moteris pavymui dar ištarė: „Jei reikės, ateikit vėliau, dar papumpuosiu.“
Matydama sveiką Miglės požiūrį į diabetą, paprašiau patarimų tiems, kurie vis dar gėdijasi savo ligos. Miglė nuoširdžiai patarė: „Nereikia bijoti kalbėti apie diabetą, reikia išdrįsti prisipažinti, kad gyvenate su diabetu, nes nieko čia labai ypatingo – ne mes vieninteliai tokie. Bent mane tas žinojimas, kad ne aš viena tokia, drąsina ir stiprina. Reikia pasakoti aplinkiniams apie diabetą, neslėpti, ypač jei jiems tai įdomu.
Tada pamatėme kava iš automobiliuko prekiaujančią moterį ir geranoriškai paprašėme paaukoti cukraus, nes man... diabetas.
Dar labai svarbu domėtis naujovėmis – sensoriais, pompomis, siūlau išbandyti „dirbtinės kasos“ sistemą, kurią aš turiu ir labai džiaugiuosi, nes žymiai palengvina gyvenimą.
Bet svarbiausia, ką ir pati sau dažnai sakau, nesigailėkite savęs dėl tokio mažo dalyko. Pasaulis juk nenustoja suktis, o tiek daug visko nuostabaus jame yra.“
-
Cukriniu diabetu Dalius susirgo 20-ies: „Atostogų liga tau neduos. Reikią ją pažinti, paskui – prisijaukinti, o tada – aplenkti“
-
Lėtinės ligos – ne nuosprendis: kaip mankšta gali padėti geriau jaustis sergant cukriniu diabetu, astma ir kitomis ligomis
-
Prieš porą mėnesių cukriniu diabetu susirgusios 5-metės Barboros mamos išpažintis: „Sunkiai suvokiau, kas vyksta“
