Dėl jaučiamo nuovargio kaltę vertė darbui
„Iki susirgdama ne vienerius metus labai daug dirbau. Esu vieniša mama, auginu dukrą, tad visokių reikalų, atsakomybių visada turėjau daugiau nei pakankamai. Maža to, ir pati mano profesija nėra iš lengvųjų – esu pedagogė, o šis darbas retai kada telpa į 8 darbo valandas. Juk mokytojas dirba ne tik vesdamas pamokas, bet ir joms ruošdamasis, taisydamas mokinių darbus, dalyvaudamas įvairiuose projektuose, papildomose veiklose, komisijose, darbo grupėse ir pan. 2020-aisiais pradėjau pastebėti, kad labai pavargstu.
Vis sau kartodavau, kad reikia pailsėti ir vis nerasdavau tam laiko.
Tačiau net minčių nekilo, kad tokios būsenos priežastimi gali būti liga, tad dėl nuovargio kaltinau didžiulį darbo krūvį. Vis sau kartodavau, kad reikia pailsėti ir vis nerasdavau tam laiko. Krūtyje pati neužčiuopiau nieko, tad krūties vėžio diagnozė man buvo ypač netikėta“, – savo istoriją pradeda pasakoti Lina Misiuvienė.
Moteris prisimena, kaip vieną naktį krūtyje staiga pajuto veriantį skausmą – tarsi adatą kas būtų įbedęs į kūno audinius. „Net iš miego tąkart pabudau. Skausmas, kaip staigiai prasidėjo, taip ir baigėsi. Po kurio laiko jis vėl pasikartojo. Krūtis tuomet sukietėjo, pojūtis buvo toks, tarsi sergant krūtų uždegimu, kuomet maitinant kūdikį pienas užsistovi krūtyje.
Nedelsdama kreipiausi į šeimos gydytoją. Įvertinant, kad tai buvo 2020 metai, pati pandemijos pradžia, daugybė suvaržymų, ilgai besitęsiantys vienas kitą lydėję karantinai, pas gydytoją tuomet pakliuvau gana greitai – laukti teko vos kelias savaites. Poliklinikoje man atliko įvairių tyrimų, gydytojai įtarė, kad mano krūtyje piktybinis darinys, tačiau kol kas dar nebuvo aišku, kokia vėžio stadija, koks naviko tipas.
Dabar, kai viską prisimenu ir žvelgiu iš laiko perspektyvos, džiaugiuosi, kad iš pradžių apie savo ligą žinojau palyginti nedaug. Vien tas faktas, kad man – vėžys, mano pasaulį tikrąja to žodžio prasme apvertė aukštyn kojomis. Gavau siuntimą į Nacionalinį vėžio institutą. Ten manęs laukė dar viena šokiruojanti žinia – man buvo patvirtinta trečia vėžio stadija, liga buvo lokaliai išplitusi“, – skaudžiais išgyvenimais dalijasi pašnekovė.
Jautėsi palikta viena pati su savo liga
Lina neslepia išgyvenusi visų įmanomų jausmų maišatį. Iš pradžių moteriai buvo labai sunku patikėti, kad ji serga. „Kadangi gyvenime, nepaisant visų mane ištikusių negandų, šiaip jau esu optimistė, sužinojusi, kad man – vėžys, save dar ilgai įtikinėjau, kad viskas bus gerai. Medicina – pažangi, gydytojai puikūs, vaistų taip pat yra, tad kitaip ir būti negali. Tačiau mano optimizmą slopino baimė ir nežinomybė. Ypač dėl dukters. Ji tuomet buvo paauglė, vos 15 metų.
Baimę netruko pakeisti neviltis. Buvau labai pasimetusi. Lyg ir supratau sudėtingą savo situaciją, bet esu veiklos žmogus, kai turiu problemą – imu ir ją sprendžiu – o čia nieko pakeisti negaliu. Tai mane veikė labai negatyviai. Emocinį krūvį didino ir tai, kad susirgau per patį pandemijos įkarštį, man labai trūko kompleksinės pagalbos, psichologinio palaikymo.
Esu veiklos žmogus, kai turiu problemą – imu ir ją sprendžiu – o čia nieko pakeisti negaliu.
Prisijungiau prie POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija) gretų, bet tuomet buvo įmanoma gauti tik nuotolines konsultacijas. O man toks pagalbos būdas tuomet psichologiškai buvo ne itin priimtinas. Dabar gal būtų kitaip. Taigi, jaučiausi palikta likimo valiai su savo liga“ – pasakoja vilnietė.
Savų emocijų kaleidoskopą dėl mamos ligos išgyveno ir Linos dukra. Kadangi abi buvo ir yra labai artimos, moteris ligos nuo savo vaiko neslėpė. Juolab kad mergaitė jau nebebuvo visai mažutė, daug ką suprato.
„Mudvi labai daug kalbėjomės, tikinau, kad man viskas bus gerai, kad gausiu gydymą, su viskuo susitvarkysiu. Nusprendėme sunkumus, išbandymus priimti kaip gyvenimo dalį, šalia kurių egzistuoja ir džiaugsmas, ir kliūčių įveikimas, o kiekvieną buvimo kartu dieną išgyventi kaip neįkainojamą dovaną. Be abejo, abi žinojome, kad kai kurie ligos etapai gal ir nebus labai lengvi, kad jausiuosi blogai, kad jai daug ką pasidaryti teks namuose savarankiškai. Ačiū dievui, kad nė viena tada dar nežinojome, kad mano vėžys yra šitoks agresyvus, kad jis taip nepasiduos gydymui, kad gydymo procesas bus toks ilgas ir sudėtingas. Jei būtume žinojusios, kažin ar būtume pakėlusios visą šią naštą“, – pripažįsta Lina.
Anot jos, dukra su ją užgulusiu krūviu buityje, su visomis atsakomybėmis tvarkėsi gana puikiai. Mergaitei, mamos teigimu, matyt padėjo tai, kad ji visada buvo pakankamai savarankiška, mat gyvenimas judviejų ir taip nelepino.
Nusprendėme kiekvieną buvimo kartu dieną išgyventi kaip neįkainojamą dovaną.
Blogos žinios sekė viena paskui kitą
Paprašyta papasakoti apie gydymą, koks šis buvo ir kaip ji jautėsi, Lina neslepia, kad pirminis ją gydžiusio gydytojo planas buvo atlikti operaciją. Po jos turėjo būti skirta chemoterapija. Tačiau atėjus numatytai operacijos datai, atlikus reikiamus tyrimus, planas pasikeitė.
„Gydytojui nepatiko mano tyrimų rezultatai, tad jis, pritarus gydytojų konsiliumui, nusprendė gydymą pradėti nuo chemoterapijos – šia buvo siekta sumažinti naviką. Labai nustebau, nes jau buvau susitaikiusi su mintimi, kad mane operuos. Tačiau pasitikėjau gydytojais.
Man skirta chemoterapija buvo ypač stipri, antraciklinų grupės, vadinamoji raudonoji. Organizmas sunkiai ją toleravo, maža to, be sunkaus pykinimo dar išprovokuodavo ir migreną. Labai prastai jaučiausi. Auglys, nors gydytoja chemoterapeutė ir labai tikėjosi, chemoterapijai nepasidavė.
Toliau sekė operacija. Ji praėjo sklandžiai, tačiau psichologiškai susitaikyti su pakitusiu kūnu nebuvo lengva, tačiau tikinau save, kad visa tai – vardan galimybės gyventi. Būdama reabilitacijoje, truputį atsigavau, lyg ir pavyko save emociškai „susirinkti“. Grįžau namo nusiteikusi sveikimo procesui, tačiau gyvenimas buvo paruošęs kitokį scenarijų – liga progresavo toliau“, – tvirtina pašnekovė.
Tikėjau, kad viskas bus gerai. Deja.
Moteriai buvo atliktas pozitronų emisijos tomografijos tyrimas (PET), kuriuo buvo siekta nustatyti ligos išplitimą. Taip buvo paskirta endokrininė ir biologinė taikinių terapija. „Vartodama šiuos vaistus, kurį laiką jaučiausi labai neblogai. Liga stabilizavosi, savijauta leido sugrįžti į darbus, įprastą gyvenimo ritmą. Tikėjau, kad viskas bus gerai. Deja. Lygiai po metų vėžio žymenys mano kraujyje vėl pradėjo didėti. Akivaizdu, kad endokrininė ir biologinė terapijos nebeveikė“, – pasakoja pašnekovė.
Pasak jos, gydytoja skyrė kitokių vaistų. Ir vėl su viltimi, kuri, deja, nepasiteisino. Po to buvo skirta naujų vaistų, po to – dar, ir dar... Nė vienas preparatas nebuvo veiksmingas. Vėžys buvo stipresnis. Linos organizmas silpo, labai vargino šalutiniai vaistų poveikiai. Moteris jautėsi sugniuždyta tiek psichologiškai, tiek fiziologiškai.
Vieno mėnesio gydymo kaina – 10 000 eurų – pedagogei tai nežmoniškai didelė suma
Dar bandant vienus vaistus po kitų, Lina pasitarusi su gydytoja, savo lėšomis atliko specialius genetinius tyrimus, kurie išsamiai parodė, kokie preparatai jos vėžio atveju būtų paveikiausi. Moters naviko audinių mėginiai buvo nusiųsti į Belgiją. Vaistas, kuris moteriai tiktų labiausiai, deja, Lietuvoje nekompensuojamas. Galbūt ateityje situacija ir bus kitokia, tačiau vilnietė nebeturi laiko laukti.
Nė vienas preparatas nebuvo veiksmingas. Vėžys buvo stipresnis.
„Šią vasarą pradėjau jaustis ypač blogai. Plaučiuose pradėjo kauptis skysčiai. Reikėjo juos nutraukinėti, nes buvo sunku kvėpuoti, vos paeidavau. Jaučiau nežmoniškus skausmus. Ėmiau susitaikyti su tuo, kad kovą su liga pralaimėjau, nors padariau viską, kas atrodė įmanoma. Juk išbandžiau visus gydymo būdus, kurie Lietuvoje prieinami. Nepaisant to, artimieji, draugai, kolegos labai skatino nenuleisti rankų. Nusprendėme savo lėšomis įsigyti man labiausiai tinkamo vaisto. Bent vienam mėnesiui. Viena jo dozė – 3200 eurų, per mėnesį man reikalingos trys tokios dozės.
Man, pedagogei, tai – neįtikėtinai dideli pinigai. Pradėjusi vartoti šį vaistą, iškart pasijutau kitaip, stipresnė. Tuo tarpu kraujo tyrimai parodė, kad vėžio progresavimas sumažėjo net 3 kartus. Gyvenime stengdavausi kiek galėdama padėti kitiems, dažniau duoti negu imti, dalytis skalsumu visada lengviau negu prašyti. Paradoksalu, tačiau dabar mano gyvenimo trukmė tiesiogiai priklauso nuo turimų lėšų, nes be finansinės paramos aš tiesiog neturėsiu galimybės įsigyti man reikalingo preparato. Taigi, mano kova bus pralaimėta, o aš labai norėčiau ją tęsti...“, – teigia moteris.
Padėti pacientei jaustis geriau ir suvaldyti ligą tikrai verta
Kaip tvirtina Nacionalinio vėžio instituto gydytoja onkologė chemoterapeutė Monika Drobnienė, krūties vėžys – nevienalytė liga, skirstoma į tris pagrindinius potipius: tai nuo hormonų priklausomas krūtų vėžys, bei HER2 teigiamas ir trejopai neigiamas. Pastarieji abu – ypač agresyvūs, sunkiai pasiduodantys gydymui. Labai ilgai šiems vėžio potipiams gydyti apskritai nebuvo jokio kito gydymo, tik chemoterapija.
Paradoksalu, tačiau dabar mano gyvenimo trukmė tiesiogiai priklauso nuo turimų lėšų.
Tačiau onkologijos sritis nestovi vietoje – agresyviausi krūties vėžio potipiai, taip pat tie atvejai, kai navikas sunkiai pasiduoda ar visai nepasiduoda gydymui, yra išsamiai tyrinėjami, tad šiandien pacientėms be chemoterapijos galima taikyti naujas gydymo galimybes – imunoterapiją, taikinių terapiją, antikūnų vaistų junginių preparatus“, – pasakoja gydytoja.
Pasak M. Drobnienės, Linai diagnozuotas vėžio atvejis pagal savo pobūdį iš pradžių neatrodė, kad galėtų būti labai sudėtingas, agresyvus. „Pacientei buvo nustatytas nuo hormonų priklausomas vėžys, tačiau gana smarkiai išplitęs lokaliai. Nuo hormonų priklausomas vėžys sudaro apie 60-70 procentų visų krūties vėžio atvejų, yra patvirtintos gana aiškios gydymo schemos, kompensuojami ne vieni vaistai, tinkami šiam krūties vėžiui gydyti. Linos situacijoje išbandėme viską, ką galėjome: jai buvo taikyta ir chemoterapija, ir endokrininė terapija, ir biologinė taikinių terapija. Pastarosios ligą trumpam sustabdė, bet labai greitai ši vėl atsinaujino. Auglys nepasidavė jokiam gydymui“, – pasakoja gydytoja.
Anot onkologės chemoterapeutės, vasarai baigiantis pacientės savijauta ypač pablogėjo – liga labai išplito. Buvo nuspręsta pasirinkti naują vaistų grupę, vadinamuosius antikūnų vaistų junginius, kurių pirmoji indikacija – trejopai neigiamo krūties vėžio gydymas. Šis preparatas sumodeliuotas taip, kad atpažintų daugelio krūties vėžio ląstelių paviršiuje esantį baltymą ir prie jo jungtųsi.
Vėžinė ląstelė absorbuoja prie jos prisijungusį vaistą, šis veikia jos viduje ir slopina tam tikrus fermentus, kurių reikia naujoms vėžinėms ląstelėms pasigaminti. Tokiu atveju vėžinės ląstelės nebegali daugintis ir galiausiai žūsta.
„Visai neseniai šiam preparatui buvo patvirtinta nauja indikacija – jis rekomenduojamas skirti ir nuo hormonų priklausomiems vėžio atvejams, kurie buvo gydyti chemoterapija bei endokrinine terapija, tačiau gydymas buvo neefektyvus. Šis vaistas Lietuvoje kol kas nekompensuojamas jokiai indikacijai, tuo tarpu kitose šalyse jis jau yra įtrauktas į gydymo grandį.
Lina šį vaistą toleruoja tikrai puikiai. Vos po kelių dozių labai pagerėjo jos būklė, organizme nebesikaupia skysčiai, sumažėjo vėžio žymenys. Kiek visa tai truks, atsakyti į šį klausimą atsakyti negali niekas, kaip ir į klausimą, kodėl kai kuriais atvejais vėžys nuo pat pradžių nepasiduoda jokiam gydymui. Nepaisant to, padėti pacientei jaustis geriau ir suvaldyti ligą tikrai verta“, – tvirtina M. Drobnienė.
Padėti Linai gali kiekvienas
Liną Misiuvienę globoja Vėžio gydymo paramos fondas, kurį prieš septynis metus savanorystės pagrindais įkūrė grupė iniciatyvių žmonių. Visi jame dirbantieji tai daro neatlygintinai.
„Mūsų fondo tikslas – padėti vėžiu sergantiems žmonėms gauti gyvybiškai būtiną gydymą, kuris Lietuvoje šiuo metu yra nekompensuojamas. Galima tik įsivaizduoti, ką turi jausti pacientas, o tuo pačiu ir jį gydantis gydytojas, kai yra žinoma, kad vienas ar kitas preparatas tikrai padėtų pasijusti geriau ar netgi įveikti ligą, tačiau mūsų šalyje jis kol kas neprieinamas. O pats žmogus neturi finansinių galimybių įsigyti jam reikalingo vaisto.
Tokiu atveju darai viską, kas tik įmanoma, kad rastum lėšų. Viena vertus labai džiugu, kad pacientams pavyksta padėti, kita vertus, ne ką mažiau liūdna, kad tokių situacijų skaičius apskritai mūsų valstybėje kyla. Jas išsprendus, visi lieka patenkinti: pacientas – gavęs jam gyvybiškai reikalingą gydymą, mes – galėję padėti, valstybė – eilinį kartą į žmogaus bėdą pažiūrėjusi pro pirštus ir nepajudinusi nė piršto, nes žmogaus atvejis kiek sudėtingesnis ir unikalesnis ar retesnis nei sudėliota vaistinių preparatų kompensavimo algoritmuose“, – teigia Vėžio gydymo paramos fondo direktorė Aurelija Juškevičienė.
Sprendimą, ar patenkinti paciento prašymą, anot A. Juškevičienės, kiekvienu konkrečiu atveju priima fondo taryba, kurią sudaro geriausi šalies onkologai, teisininkas, žurnalistai, dirbantys onkologijos ir sveikatos srityje. Neretai tariamasi ir su pacientą gydančiais medikais, ir su vaistų gamintojais, ir su žmonėmis, atsakingais už klinikinius tyrimus, su artimaisiais ir rėmėjais. Gydymas finansuojamas tik tiems pacientams, kurių sveikatos būklė leidžia tikėtis teigiamo efekto.
Galinčius prisidėt prie Linos gydymo ir suteikti moteriai viltį gyventi, Vėžio gydymo paramos fondas kviečia paaukoti tiek, kiek galite – kiekvienas euras labai vertingas.
Aukoti Fondui galite bankiniu pavedimu į:
Luminor banko sąskaitą LT924010051005803705,
Identifikacinis fondo kodas 304604677,
SWIFT LUMINOR AGBLLT2X.
Paskirtis – pagalba Linai Misiuvienei.
