„Mano nėštumas buvo sklandus, sūnelis gimė 38 savaičių, nedidukas – 47 cm ir 2,8 kg svorio. Gydytoja ramino, kad viskas gerai, kad ir mažiukas, tokie labai greitai auga ir priauga svorio. Grįžom po kelių parų namo. Kilo problemų su maitinimu, tad kas savaitę skambinau gydytojai, kad mažiukas verkia, niekaip nepavalgo, nuolat atpila, tačiau tada manėme, kad kalti diegliukai. Visgi, kad ir ką darėme, situacija nesikeitė“, – pirmąsias sūnaus gyvenimo akimirkas prisimena moteris.
Nustatė spinalinę raumenų atrofiją
Ji priduria, kad sūnus – pirmagimis, todėl daug kas buvo nauja ir nepatirta. „Pradėjau žiūrėti vaizdo įrašus, ką turi daryti tam tikro amžiaus kūdikiai. Pavyzdžiui, dviejų mėnesių jau turi kelti galvą, o mano nedarė nieko – guli, kojytės pradėjo silpti, mažylis beveik išvis nejudėjo. Pradėjome ieškoti atsakymų pas genetikus, lankyti masažus – buvo nuomonė, kad vaikas išaugs, be to, net ir genetiniai tyrimai tada nieko neparodė“, – prisimena mama.
Vėliau Emilijus vis dažniau ėmė sirgti bronchitais, plaučių uždegimais, kurie vis kartojosi, teko gulėti net reanimacijoje. „Tuo metu spėjome apsilankyti ir pas neurologą, atlikti dar daugiau tyrimų, kurie patvirtino, kad Emilijui – spinalinė raumenų atrofija. Visa tai lydėjo ir tracheostoma bei gastrostoma“, – dalinasi moteris.
Tai buvo šeimai visiškai nauja, kardinaliai keitė gyvenimą, teko daug ko mokytis iš naujo. „Džiaugiamės, kad gavome vaistus – jie dabar prieinami ir Lietuvoje, bet tuo metu teko nuolat važinėti į Belgiją iki kol sūnui suėjo dveji metai. Sveikata iškart pagerėjo – jis pradėjo daugiau judėti, galėjo paimti žaislus, pradėjo naudotis planšete. Tuo metu būklė nesikeitė, buvo stabili, o tai mums ir buvo svarbiausia, kadangi liga vis progresuoja“, – sako mama.
Moteris dalinasi, kad stabili sūnaus būklė buvo pasikeitusi prieš metus ir tai ją labai išgąsdino. Emilijus jau buvo pradėjęs laikyti priešmokyklinę grupę, tačiau kažkas nutiko ir smegenys negavo deguonies, vieną jo ranką – suparalyžiavo.
„Sūnui buvo nustatyta epilepsija, jo smegenys buvo pažeistos, todėl vaistų nebegauname. Vienu metu nemaniau, kad atsigaus, tad tikras džiaugsmas, kad viskas pasikeitė į gerąją pusę, sugrįžo jo emocijos, nors pasekmių liko. Jis mažai juda, tačiau aš pažįstu jį iš menkiausių emocijų, kaip sakau, kiekvieno caktelėjimo. Šiandien linksmas mano Emilijus, viskuo patenkintas. Jam jau septyneri metai, tiesa, nusprendėme toliau mokytis namuose, negrįžti į mokyklą, kad jam būtų ramiau“, – dalinasi Jolanta.
Mišiniams – šimtai eurų kas mėnesį
„Labiausiai mums reikia maitinimo mišinių, kurie labai brangūs – sūnus valgo ne tą patį maistą, kaip mes. Iš pradžių maitinome trintu maistu, bet paaiškėjo, kad to maisto jis niekaip neįsisavina, svoris neauga. Mums patarė pereiti prie mišinių ir labai džiaugiamės, kad svoris pamažu pradėjo augti. Aišku, jie kas mėnesį atsieina apie 400 eurų, o tai mūsų šeimai yra didelė suma“, – sako moteris.
Jolanta sako, kad sužinojus apie sūnaus ligą ji laikėsi gana ramiai, palaikė ryšį bendraminčiais, bet ilgainiui nutinka taip, kad panyri į savo šeimos gyvenimą ir iššūkius.
„Jau praėjo septyneri metai, net juokauju, kad aš jau su stažu. Žinoma, negaliu sakyti, kad sūnaus liga manęs nepalietė, juk buvau labai aktyvi, daug dirbau, o teko likti namuose. Man buvo tik 23-eji, pakliuvau į visiškai naują sau situaciją, kur daugiau klausimų nei atsakymų ir tikrai buvo baisu. Sėdėdavau ir verkdavau, matydama sveikus vaikus, kai pati negalėdavau net į kiemą normaliai išeiti, nes tau reikia iš paskos temptis aparatūros krūvą“, – teigė pašnekovė.
Ji prideda, kad dabar jau jai viskas įprasta ir būtų neįprasta gyventi kitokį gyvenimą. „Daugiausiai sūnumi rūpinuosi aš, nes vyras dirba, bet tikrai nesu viena – prisideda visa šeima, mano mama, broliai. Tai labai džiugina, nes palaikymas yra labai reikalingas, juolab, kad sūnus kartais nemiega paromis. Prireikus visada galiu paskambinti mamai ir žinau, kad man padės.
Stengiuosi nusiteikti pozityviai, kadangi jeigu aš nerimausiu, tai ir mano vaikutis nerimaus, bus išsigandęs, o jam juk reikia stiprios mamos, tos, kuri gali apginti ir apsaugoti. Sunku suvokti, kad tavo vaikas kitoks, turi sunkią ligą ar negalią, bet tik pačiam bus geriau, jeigu dėsi pastangas susitaikyti su tuo, juk ašaros nieko nepakeis. Taip, gyvenimas kardinaliai keičiasi, bet gal įtaką man padarė ir tai, kad esu labai greitai prisitaikantis žmogus? Susitaikius su esama situacija ir vaiku geriau, ir tau pačiai, ir visai jus supančiai aplinkai“, – mano Emilijaus mama.
Kaip teigia labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, Emilijui reikalingas maistas yra nekompensuojamas valstybės. „Mūsų fondas, šią šeimą aprūpina enteriniu maistu kiekvieną mėnesį. Projekte, tokių kaip Emilis, vaikų, turime 16, o patį projektą vykdome jau trejus metus. Nuo kitų 2024 metų planuojame ir toliau tęsti šią gražią iniciatyvą, todėl ieškome rėmėjų ir visų geros valios žmonių, kurie norėtų prisidėti“, – teigia labdaros ir paramos fondo atstovai.
Paramą Emilijui galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA EMILIJUI
PayPal: https://www.paypal.com
Siųsdami SMS numeriu 1419 su žodžiu AUKA (SMS kaina 2 EUR)
