Nuo to laiko moteris tikisi kuo greičiau sulaukti jai tinkamo donoro, kuris padėtų pasveikti ir sugrįžti į įprastą ir normalų gyvenimą, kurį liga itin stipriai pakeitė.
Galvojo, kad gydytojai klysta
„Paauglystėje lankiau plaukimą ir šokius, jaučiausi gerai ir sau atrodžiau sveika. Susilaukiau dviejų vaikų, gyvenimas, atrodo, ėjo įprasta vaga, bet vieną dieną pastebėjau, kad man tinsta kojos – vieną kartą labiau, kitą kartą mažiau“, – pačius pirmus ligos požymius prisimena Daiva.
Moteris teigia, kad tuo metu nieko blogo neįtarė. Nuolatinis skubėjimas, įtampa darbe, vaikai ir kiti reikalai kurį laiką jai, savo pačios mintyse, leido pateisinti ištinusias kojas, bet galiausiai, simptomams nedingstant, Daiva nusprendė išsitirti.
„Praėjo gal metai, aš vis galvodavau, kad čia, tikriausiai, nuo sėdimo darbo. Visko sau prisigalvoji tokiomis akimirkomis, visokių pateisinimų kodėl taip gali būti. Bet galiausiai atsidūriau pas echoskopuotoją ir išgirdau, kad man – kepenų cirozė“, – pasakoja moteris.
Tokią negailestingą diagnozę moteris išgirdo būdama vos 38 metų. Beveik iš karto po to sekė guldymai į ligoninę, kur gydytojai siekė išsiaiškinti ligos priežastį. Per pirmąją biopsiją Daivos hepatocituose buvo rasta vario, o po kitų tyrimų paaiškėjo, kad vario kiekis jos organizme normą viršija net dvigubai.
Galiausiai gydytojai Daivai diagnozavo Vilsono ligą. Tai organizme esančio vario apykaitos sutrikimas. Nedidelis kiekis vario žmogui yra reikalingas, tačiau per didelė šio metalo norma organizmą ima nuodyti, o iš to vystosi kepenų ligos.
„Iš pradžių galvojau, kad, galbūt, gydytojai suklydo, galbūt diagnozė neteisinga. Man buvo šokas. Bet tada grįžau į realybę, pamąsčiau, kad kojos juk tinsta tik man, o kolegėms – ne, nors visos dirbam sėdimą darbą. Dabar gydausi jau daugiau nei 10 metų, vartoju specifinius vaistus, tačiau liga vis tiek progresuoja“, – pasakoja Daiva.
Koronavirusas paspartino ligos eigą
Praėjusių metų lapkritį Daivai buvo nustatytas Covid-19. Moteris teigia, kad prasirgo gana nesunkiai, ligoninės neprireikė, nors sukrautą lagaminą vis tiek buvo pasiruošusi. Tačiau nepaisant lengvo persirgimo, komplikacijų nuo viruso vis tiek atsirado.
„Gydytojai sako, kad koronavirusas greičiausiai paspartino ligos eigą. Sausį man prasidėjo hepatinės encefalopatijos epizodai, kuomet neišvalytas kraujas apnuodija smegenis, ir koma. Praėjo kelios dienos kol atsigavau. Nuo tada skysčiai organizme kaupiasi dar sparčiau, šiemet ligoninėje dėl to guliu jau septintą kartą“, – sako Daiva.
Po persirgimo koronavirusu moteris be ligoninių neapsieina, kadangi vos grįžus namo, po kelių savaičių ji vėl jaučia, kaip jos organizme kaupiasi skysčiai. Pirmiausia ji bando susitvarkyti namuose, su gydytojų žinia padidina vaistų dozes, tačiau po kurio laiko vienintele išeitimi vis tiek tampa profesionalų pagalba.
„Tai labai vargina ir liūdina, bet suprantu, kad nieko negaliu pakeisti. Daugumą procedūrų man, žinoma, daro be narkozės, pavyzdžiui, skysčius ištraukia duriant adata į pilvą. Bet galiausiai tiesiog apsipranti, iškenti ir jau žinai, kas tavęs laukia, todėl būna nebe taip baisu. Iš tiesų esu labai dėkinga gydytojams ir visam kitam medicininiam personalui, kuris nepaprastai manimi rūpinasi.
Na, o kadangi neveikia mano pagrindinė laboratorija, šių metų vasarį buvau įtraukta į kepenų transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Šis laukimas nėra labai smagus, juk lauki kažkieno mirties. Bet tas kažkas išeidamas iš šio pasaulio vis dėl to gali padovanoti gyvenimą ir tam tikra prasme gyventi kitame, todėl stengiuosi nuvyti blogas mintis, pasimelsti“, – pasakoja Daiva.
Moteris pripažįsta, kad dėl šios ligos, o ypač dėl koronaviruso sukeltų komplikacijų, jos gyvenimo kokybė yra labai suprastėjusi. Kiekvieną dieną ji turi nepamiršti išgerti įvairių vaistų, kurių didžioji dalis nėra kompensuojama.
„Pamenu, kai vaikai dar nedideli buvo, apie ligą nežinojau, tai eidavau, planuodavau, kurdavau. Dabar nebeplanuoju, nes suprantu, kad nelabai galiu tai daryti.
Visuomet laikau sukrautą lagaminą, nes, galbūt, vėl teks važiuoti į ligoninę arba, galbūt, sulauksiu lemtingo skambučio, kad atsirado donoras. Dabar ši liga man net namuose ramiai būti neleidžia, visą laiką esu pasiruošusi išvažiuoti“, – sako moteris.
Sunku ne tik fiziškai
Iki ligos ir pačioje jos pradžioje Daiva dirbo itin aktyvų ir įtemptą darbą. Tačiau pajutusi, kaip liga keičia jos kūną, moteris prisiminė savo pirmąją specialybę – darželio auklėtoja. Ji teigia, kad darbą rasti jai nebuvo sudėtinga, be to, moteris labai džiaugėsi, kad galės dirbti pusę etato.
„Tikrai buvo sunku palikti senąjį darbą, bet ten krūvis buvo didelis, įtampos nemažai. Tiesiog pajaučiau, kad nebegaliu, nesusikoncentruoju. Man atrodydavo, kad aš jau tuoj padėsiu galvą į kompiuterį arba nukrisiu nuo kėdės. Visa tai – ligos požymiai.
Dabar darželyje dirbu vos kelias dienas, tačiau man tai – atgaiva sielai. Labai bijau nedarbo, nes visą gyvenimą dirbau. Be to, vis aplanko mintis – kaip aš išgyvensiu nedirbdama? Juk didelė dalis mano vartojamų vaistų nekompensuojami. Bet nežinau, tikriausiai teks palikti ir šį darbą, nes šiais metais mažai kada buvau ten nuėjusi“, – pasakoja Daiva.
Moteris taip pat sako, kad ši liga itin pakeitė jos požiūrį į daugybę dalykų. Dabar ji juokiasi iš smulkių problemų, kurios kažkada atrodė tokios didelės ir neišsprendžiamos.
„Dabar darau taip, kaip noriu aš. Jei noriu kažką pasakyti, tai ir sakau, jei noriu kažką padaryti, tai ir darau. Susirgus man viskas susiaurėjo, dėl to ir vertybių skalės pasikeitė“, – sako Daiva.
Vilties suteiktų pasikeitęs modelis
Šiuo metu Lietuvoje siūloma priimti numanomo sutikimo organų donorystės modelį, pagal kurį kiekvienas šalies pilietis taptų organų donoru, nebent būtų išreiškęs raštišką nesutikimą tokiu tapti. Sunkiai serganti Daiva labai palaiko tokią idėją ir sako, kad toks įstatymo pasikeitimas jai suteiktų daugiau vilties sulaukti kepenų transplantacijos.
„Aš suprantu, kad yra žmonių, kurių būklė dar prastesnė už mano. Aš žinau, kad nesu sąrašo viršuje. Bet kol atsiras man tinkamas donoras, aš galiu atsirasti ir kritinėje grupėje. Žinoma, nepaleidžia mintis, kad galiu patekti ir į tą grupę žmonių, kurie organo nesulaukė. O dar liūdniau pasidaro, kai suprantu, kad kitoje šalyje organo tai sulaukčiau.
Man sunku suprasti, ką galvoja tie žmonės, kurie patys, ar kurių artimieji nėra susidūrę su sunkiomis ligomis, kurie komentuoja po straipsniais ir kurie nepalaiko organų donorystės. Tik reikia nepamiršti, kad komplikacijų gali atsirasti kiekvienam. Ir ką tokie žmonės sakytų kai jų žmonai ar mamai prireiktų organo? Ar tada jie jau pritartų ir skatintų organų donorystę?“, – klausia moteris.
Gydytojai dabar pradėjo nuolat sekti ir Daivos inkstų veiklą, kadangi dėl didelio kiekio įvairiausių vaistų yra tikimybė, kad ilgainiui gali suprastėti ir jos inkstai, kas dar labiau pablogintų ir taip sunkią situaciją.
„Suprantu, kad tokie dalykai nuo manęs nepriklauso ir sunku pripažinti, kad viltis vis dėl to kartais ima blėsti. Aš labai stengiuosi išlikti stipri, nuvyti blogas mintis ir pagalbos ieškoti savyje. Ta viltis sugrįžtų priėmus naująjį modelį. Sugrįžtų bent kažkiek“, – teigia Daiva.
