Buvo visiškai sveikas vaikas
Marijono gyvenimą galima dalinti į du etapus – iki pusantrų metų ir po jų. Kaip pasakoja jo mama Ineta, atrodo, kad kažkas „nukirto kardinaliai“. Berniuko raida ėmė nykti, jis ėmė nebevaikščioti, nebekalbėti, nustojo kramtyti maistą. Medikai ėmėsi visų tyrimų – tarp jų ir genetinių, tačiau tikslios priežasties, kas taip paveikė berniuko sveikatą, niekas nediagnozavo iki šiandien, o Marijonui – jau šešeri.
Ineta atvirauja, kad jokių ženklų, jog berniukas galėtų turėti rimtų sveikatos bėdų, nebuvo nei nėštumo metu, nors ji kelis kartus per jį sirgo bronchitu, nei po jo. Tiek echoskopija besilaukiant, tiek kiti tyrimai buvo puikūs, visi jau gimusio Marijono sveikatos tikrinimai iki vienerių metų – ir svoris, ir ūgis, ir visa kita – taip pat rodė, kad vaikas auga sveikas.
Tiesa, moteris prisimena tik vieną įvykį, gal kiek sukėlusį įtarimų. Gimus berniukui, buvo atliktas K vitamino skiepas, po kurio naujagimis pasijuto prastai. Jiedu su mama buvo nusiųsti į Vilniaus naujagimių centrą, tačiau vėliau sveikata pasitaisė, o po tyrimų medikai nustatė mažyliui cianozę.
Vis tik šios ligos ir tokio Marijono sveikatos pablogėjimo ryšio medikai neįžvelgia, o berniukas vėliau buvo vakcinuotas ir visais kitais rekomenduojamais mažyliams skiepais ir jautėsi gerai. Iki tų, kaip sako Ineta, lemtingų metų ir aštuonių mėnesių.
„Aš, tiesą sakant, pati neatkreipiau dėmesio, nes jis buvo visiškai sveikas vaikas. Man iš pradžių artimieji pradėjo sakyti, kad jis kiek prasčiau vaikšto nei anksčiau. Žinot, kai kiekvieną dieną matai, ne visada pastebi. Tada ėmiau žiūrėti, o vėliau viskas ėmė blogėti labai greitai“, – pasakojo moteris.
Kaip iš giedro dangaus
Nuo 9 mėn. jau stovėjęs ir vaikščiojęs berniukas ėmė nesėdėti, nevaikščioti, nustojo kramtyti maistą. Šeima kreipėsi į gydytojus, atsigulė į ligoninę. Kaip sako pati mama, jam buvo daryta daugybė tyrimų – nuo genetinių iki infekcinių, bet niekas nesugebėjo atsakyti – kodėl ir kas jam nutiko. Šeima net vyko į Vokietiją atlikti itin išsamių genetinių tyrimų, bet ir ten išgirdo, kad genetiškai jokių pakitimų Marijono kraujas nerodo.
„Tik pasakė, kad jo smegenis yra užgulusi baltoji medžiaga, kuri ir atėmė iš sūnaus visus gebėjimus, kuriuos buvo įvaldęs dar sveikas. Medikai, pamatę, kaip staigiai nyksta jo raida, prisimenu, man tada sakė – ruoškitės, ilgai jis negyvens. Nežinau, kaip medikai gali taip sakyti, net nežinantys diagnozės, bet labai džiaugiuosi, kad jie kartais klysta – netrukus Marijonui šešeri. Visą laiką mano sūnui įtarė retą neurodegeneracinės leukodistrofijos ligą, tačiau ši diagnozė nepatvirtinta“, – pasakoja moteris.
Nors pagrindinės priežasties, kas ir kodėl nutiko jų mažyliui, šeima nežino, mama atvirauja, kad berniuką kankina ne viena paralelinė liga, dėl kurių jo gyvenimas dar labiau pasunkėja. Yra aišku, kad Marijonas turi mišrių ir specifiniai raidos sutrikimų, spazminę tetraplegiją.
Maži laimės žingsniai
„Tikrai kartais labai skauda ir sunku į savo vaiką tokį žiūrėti. Kol kas jam padeda tik mankštos, kineziterapija. Tik dėl to jis vartosi, guli ant pilvo, kelia galvą, nors ir greitai pavargsta.
Prieš dvejus metus, atkreipia dėmesį mama, įvyko progresas – Marijonui šiek tiek pavyksta vaikščioti su vaikštyne, tačiau dėl „išėjusių“ abiejų pusių klubų vaikštant kryžiuojasi jo kojytės.
Be to, Marijonas ir labai sunkiai kramto maistą. Gydytojai seniai siūlė statyti gastromą, bet aš neleidau. Sakiau, tikrai išmoksime. Matau, kad gerai padariau. Kramtyti jam sekasi sunkiai, bet trintą maistą jis valgo. Visai neseniai išmoko gerti iš tokio specialaus puoduko, labai jau norėjome atsisakyto to buteliuko – ir pavyko“, – mažais postūmiais džiaugėsi mama.
Ineta atvirauja, kad labiausiai ją palaiko kas rytą ją pasitinkanti Marijono šypsena. „Jis galbūt negali man atsakyti, bet jis supranta tikrai labai daug – paskaitome knygelę, matau, jo reakciją, kaip jis džiaugiasi, ar klauso. Sakau, eisime į lauką – irgi reaguoja, kai važiuojame automobiliu, stebi, tyrinėja. Mes stengiamės su juo judėti į priekį maksimaliai“, – atviravo mama.
Šiandien Ineta pati dirbti negali, nes Marijono priežiūra atima kone visą laiką: „Aš esu jam atidavusi gyvenimą, bet kiekviena mama mane suprastų. Visada noris savo vaikui geriausio. Noriu jam kuo labiau palengvinti gyvenimą, padėti jam juo šiek tiek džiaugtis.“ Pas Marijoną lankosi kineziterapeutai, kurie padeda jam – masažuoja, mankština.
„O visa kita – aš. Ir valgyt jam gaminu, ir būnu su juo, ir nuvežu, ir prižiūriu, ir masažuoju. Aišku, džiaugiuosi, kad turime tokią paslaugą, ateina kartais 4-ios valandoms su juo pabūti specialistė, mane bent truputį paleidžia atsikvėpti, nes iš tiesų labai sunku, juk su Marijonu turime būti visą laiką“, – kalbėjo mama.
Svajonė – kad galėtų atsisėsti ir judėti
Ineta apie sūnaus diagnozę ir gydymo būdus domėjosi labai daug. Šeima lankėsi ir Lenkijoje, ir Slovakijoje, ir Vokietijoje. Kaip minėta, niekur konkrečios diagnozės berniukui nenustatė, tačiau gydyti kitus sutrikimus, visų medikų sutarimu, būtina. Pasak mamos, pagrindinė priežastis, dėl ko reikalinga klubų operacija – kad neprasidėtų artrito skausmai, lydėsiantys sūnų visą gyvenimą. Ir aišku, kad pagerintų berniuko gyvenimo kokybę.
„Šiandien mūsų vienintelė viltis – klubų operacija, kuri padėtų Marijonui geriau sėdėti ir vaikščioti su vaikštyne“, – kalbėjo Ineta.
Mama daug konsultavosi dėl tokių sudėtingų operacijų, gavusi daug rekomendacijų kreipėsi į Lenkiją.
„Po visų tyrimų ir vizitų ten medikai sutiko apsiimti operuoti Marijoną. Bet tai – neįmanomas finansinis iššūkis šeimai. Mums labai reikalinga finansinė pagalba, dėl sūnaus brangios klubų operacijos Lenkijoje, vienoje iš stipriausių klinikų Europoje.
Turime jau patvirtinančius dokumentus dėl operacijos, kuri kainuos net 33 645 Eur. Po operacijos būtina gydytojo, kuris jį operuos, priežiūra, bus ir specialistų komanda, stiprins po operacijos mūsų sūnų, todėl būtina gyventi Lenkijoje net tris mėnesius, nuomos kaina taip pat didžiulė – iki 5 000 Eur. Operacijos data nustatyta jau labai greitai, lapkričio 29 d., todėl jau ėmėmės visų įmanomų priemonių. Tiesiog, suprantama, norisi viską dėl savo vaiko padaryti“, – pagalbos prašė mama.
Ineta pridūrė, kad prieš kelias dienas sužinojo, kad panaši operacija Marijonui galėtų būti atliekama ir Lietuvoje, tačiau patirtis ir jos eiga vis tik kita, o ir pooperacinė priežiūra – taip pat.
„Nesenai sužinojome, kad Lietuvoje tokią operaciją atlieka, tačiau – su varžtais. Lenkijoje klubai tvirtinami be jų, operacija atliekama inovatyviai. Lietuvoje tokios operacijos atliktos labai nedideliam skaičiui vaikučių, dėl patirties stokos bijome ją atlikti Lietuvoje. Taip pat svarbu, kad Lenkijoje po operacijos praėjus 2–3 paroms, vaikas jau būtų keliamas į sėdimą padėtį, po truputį mankštinami raumenukai“, – aiškino mama ir pridūrė, kad Lietuvoje pooperacinis laikotarpis yra ilgesnis.
Ineta atviravo suprantanti, kad kai kuriems atrodo, ko jie čia ieško. „Bet tai vienintelis mano vaikas. Aš žinau, kad turiu ir noriu viską padaryti, kad jam būtų kuo geriau. Labai tikiuosi, kad mums pavyks atlikti tą operaciją ir kad tai taps nemenku postūmiu Marijono gyvenime“, – viltingai kalbėjo Marijono mama.
Informacija norintiems padėti Marijono šeimai:
Gavėjas: Marijono labdaros ir paramos fondas
Banko sąskaita: LT844010051004743445
Fondo kodas: 305084603
Mokėjimo paskirtis: Parama Marijonui.
