Gimė po cezario pjūvio, bet sveikas
Tai buvo antras Inetos Žalienės nėštumas. Deja, pirmasis baigėsi nesėkmingai.
„Abu su vyru sunkiai dirbome Norvegijoje – po dvylika valandų žemės ūkio darbuose, nes labai svajojome užsidirbti pinigų savo namui. Todėl, nors pastojau, vaisius nesivystė, ir nėštumas baigėsi persileidimu. Labai norėjome vaikiuko, juolab kad ir metų man jau nemažai buvo. Taigi grįžau į Lietuvą atsigauti, kad vėl galėtume bandyti.
Kadangi Utenoje darbų daug nėra, grįžusi užsiėmiau prekyba turguje – prekiavau dėvėtais drabužiais. Po pusmečio vėl pastojau. Kadangi mano sveikata nėštumo pradžioje vėl nebuvo gera, o darbo sąlygos turguje sunkios, su vyru nusprendėme, kad nedirbsiu.
Nėštumas nebuvo labai lengvas, bet visi tyrimai būdavo geri. Visgi pačiai pagimdyti nepavyko. 41-ą nėštumo savaitę gydytojai nusprendė skatinti gimdymą, tačiau jo metu nukritus vaiko širdies tonams, buvo padarytas cezario pjūvis“, – pasakojo 33 metų moteris.
Tik gimęs berniukas buvo įvertinas devyniais balais iš dešimties, tik po kurio laiko jam pasireiškė cianozė, dėl kurios oda pradėjo tai mėlynuoti, tai balti, tai gelsti. Gydytojų manymu, tai sunkaus gimdymo pasekmė – kraujyje trūko deguonies. Po dešimties dienų bėdai išnykus, kūdikis su mama buvo paleisti namo, kur prasidėjo įprastas gyvenimas, pilnas mažų džiaugsmų.
Patvirtintos diagnozės iki šiol nėra
„Sūnelio raida buvo puiki. Nuo 4 mėnesių lankėme muzikinius ugdymo užsiėmimus, 9 mėnesių jau drąsiai vaikščiojome bei savarankiškai valgėme. Marijonas nuo gimimo buvo tikras šypseniukas, nuolat šypsodavosi ir krėsdavo išdaigas. Sulaukęs vienerių metų mokėjo dešimtį žodelių. Visi aplink stebėjosi, koks jis smalsus ir energingas.
Kai jam buvo pusantrų metukų, pati susirgau ir nutraukiau maitinimą motinos pienu. Pradėjome jį leisti į darželį, o aš svarsčiau ieškotis darbo.
Tačiau maždaug po savaitės pastebėjome, kad jis pradėjo silpniau vaikščioti, ėmė pintis kojytės. Grįžęs iš darželio visai nebenorėjo vaikščioti. Gavome siuntimą į Vilnių, kur prabuvome ligoninėje apie mėnesį“, – toliau dėstė Ineta.
Apie šį laikotarpį moteris vis dar negali pasakoti be ašarų akyse. Berniukui ligoninėje buvo atlikta begalė tyrimų, tačiau vaikas tiesiog akyse nyko. Nustojo ne tik vaikščioti, bet ir kontroliuoti rankas, apskritai judėti, kalbėti.
Pasak mamos, vaikui nustatytas galvos smegenų baltosios medžiagos difuzinis pažeidimas ir leukodistrofija, tačiau pastarosios diagnozės nepatvirtina genetiniai tyrimai. Taigi šios nelaimės priežastis vis dar yra mįslė.
Medikai svarsto, kad gal smegenis pažeidė virusas, tačiau vaikas augo labai sveikas – nė karto neturėjo aukštos temperatūros.
Paskutinis žodis buvo „atia“
„Liga smogė Marijonui labai stipriai ir netikėtai. Per dvi savaites, praleistas ligoninėje, Marijonas prarado gebėjimą vaikščioti, kalbėti ir sėdėti. Paskutinis jos žodis buvo „atia“, kurį jis pasakė išeinančiam tėčiui.
Buvo siaubinga stebėti, kaip mažylis nyksta mūsų akyse. Kasdien melsdavome tik vieno – kad liga liautųsi glemžtis mūsų sūnų. Paguodą rasdavome tik maldose ir tikėjime. Deja, atsakymų, kas jam yra, negavome. Medikai mano, jog tai reta liga.
Kasdien melsdavome tik vieno – kad liga liautųsi glemžtis mūsų sūnų.
Šiandien mūsų sūnelis šypsosi, palaiko akių kontaktą, kartais skleidžia pavienius garsus, reaguoja į vardą, seka judantį objektą akutėmis, siekia žaislo, kiša kumštukus į burną. Smulkioji motorika labai sutrikusi. Marijonas negali paimti žaislų delniukais, ištiesti pirštų.
Pusiausvyra ir judesių koordinacija taip pat sutrikusi, kojų ir rankų judesiai – tik nevalingi, žaislus, daiktus jis tikrina burna. Jis nesivarto, neatsisėda, neropoja, nevaikšto, nekalba. Gulėdamas ant pilvo laiko galvytę, tačiau greit pavargsta. Sutrikęs maisto kramtymas. Šiuo metu berniuko raida kaip 3 mėnesių kūdikio“, – aiškino pašnekovė.
Šeima vis dar tiki stebuklais
Po ašarų upelių, savęs gailėjimo ir visų kitų neigiamų emocijų tėvai po truputį atsitiesė ir nusprendė nenuleisti rankų. Jie patys atliko daug mokamų tyrimų, ieškodami priežasties, iš esmės pakeitė vaiko mitybą, stengiasi jį maitinti tik natūraliais ūkininkų produktais, lankosi pas kineziterapeutus, osteopatus ir homeopatus. Homeopatiniu gydymu pavyko penkis kartus padidėjusius kepenų fermentus sumažinti iki dviejų kartų.
„Dar būdama ligoninėje Lietuvoje, aš ieškojau visų tradicinės ir netradicinės medicinos būdų padėti mūsų sūnui. Šiuo metu lankomės pas heomopatus bei osteopatus. Už viską reikia sumokėti: konsultacijos, vaistai, kelionės iš Utenos į Vilnių, Kauną. Visa tai mums buvo įmanoma tik todėl, kad finansiškai mums padėjo geri žmonės. Kadangi gyvename nedideliame miestelyje Utenoje, labai sunku rasti logopedus, kineziterapeutus, kurie sutiktų lavinti Marijoną namuose. Vis dažniau tenka keliauti į susitikimus didmiesčiuose.
Dar ir dabar neturime viso arsenalo priemonių, kurios padėtų Marijonui jaustis geriau. Masažuoju pati tiek, kiek pavyko išmokti reabilitacijos metu. Mažyliui reikalinga nuolatinė pagalba – daugiau nei aš galiu suteikti savo rankomis: profesionalūs masažai, logopedas, kineziterapija. Privalome daryti tiek, kiek išgalime, nes tik dedant pastangas įvyksta stebuklai“, – svarstė pašnekovė.
Marijono mama įsitikinusi, kad vaikas supranta viską, kas jam sakoma, o pati išmoko pažinti jo poreikius ir emocijas iš veido išraiškų, per kurias jis iš tiesų aktyviai bendrauja.
„Vakar buvo Vilniuje pas neurologę – jis ją pažino, pradėjo juoktis, rodyti jai teigiamas emocijas, nors matė ją ligoninėje prieš pusmetį“, – pasakojo Ineta.
Antras nusivylimas – Vokietijos klinikoje
Šių metų pradžioje Ineta vėlgi už žmonių paaukotus pinigus nuvežė sūnų į kliniką Vokietijoje, tačiau ir ten, deja, tikslios diagnozės neišgirdo, o klinikoje taikomas antivirusinis gydymas poveikio neturėjo. Taigi vienintelis vokiečių medikų patarimas buvo, kad berniukui reikia stiprios reabilitacijos – kasdienės mankštos ir masažų. Tai vienintelis būdas padėti Marijonui prisiminti tai, ką jis mokėjo.
„Po daugybės naujų ir pakartotinių tyrimų išgirdome tą patį – nenustatyta reta neurologinė liga. Naujienos buvo gniuždančios. Tuo metu nežinojau nei kur bėgti, nei ką galvoti, nei kur dar prašyti pagalbos.
Taupymo sumetimais vykau į Vokietiją viena, be šeimos palaikymo. Taigi apsikabinusi nieko nesuprantantį sūnų tyliai, bejėgiškai verkiau. Verkiau, kad tas draskantis skausmas bent kiek atlėgtų. Labai sunku, kai lauki stebuklo, kai tiki, kad išgirsi visus atsakymus ir išbrisi iš kūną ir sielą gobiančios tamsos, bet, deja...
Planuojame tolimesnį Marijono gydymą Novosibirsko klinikoje, kuri taiko makrofagų terapiją. Reikalingos trys terapijos per metus (1 procedūra kainuoja 9000 eurų). Pirmąjį terapijos seansą apmokėsime dar iš Marijono ligos pradžioje paaukotų lėšų, o toliau bus, kaip bus. Taip pat labai trokštame išvykti į Slovakijoje esančią ADELI reabilitacijos kliniką ar kitus užsienio reabilitacijos centrus, į kuriuos vyksta tokius vaikus auginančios mamos.
Apsikabinusi nieko nesuprantantį sūnų tyliai, bejėgiškai verkiau, kad tas draskantis skausmas bent kiek atlėgtų.
Aš, kaip mama, jaučiu pareigą ieškoti pagalbos ir paramos. Mes tikime geresniu ir šviesesniu rytojumi. Taip pat ir tuo, kad artimoje ateityje sužinosime savo angeliuko diagnozę. Tikime, kad mūsų vienintelis pagrandukas ir vėl lakstys bei krės išdaigas. Trokštame ir vėl išgirsti „tėti“, „mama“, – atviravo Ineta.
Ji teigė pasiteiravusi Novosibirsko klinikos medikų, ar ši terapija negali sūnui dar labiau pakenkti, bet šie esą užtikrino, jog gali tik padėti. „Kita vertus, neturime, ką prarasti, ir negalime nuleisti rankų“, – įsitikinusi moteris.
Prašo pagalbos
Po sūnaus gimimo vyras vėl planavo važiuoti uždarbiauti į Norvegiją, bet įvykus nelaimei liko Lietuvoje.
„Prie vaiko reikia būti 24 val. per parą, net dieną jis užmiega tik su manimi. O gyvename kaime – ir pas gydytojus jį reikia nuvežti, ir krosnį pakurti namuose. Mes užstrigę kūdikystėje – naktį po kelis kartus tenka keltis, kartais ir kas trisdešimt minučių, nes jis atsibudęs verkia, reikia jį vartyti. Todėl miegu kartu su juo.
Pasivaikštome lauke, bet į miestą su juo vis dar nedrįstu išeiti, tik kai labai reikia. Dar negaliu peržengti psichologinės ribos. O ir sunku – kol pasikrauni į mašiną visus daiktus, kol išsikrauni.
Marijonas negali pabūti vienas nė sekundės – pradeda verkti jau, kai vežimą traukiu. O prie manęs prisiglaudęs jis iš karto atsipalaiduoja“, – pasakojo Ineta.
Jeigu turite galimybę padėti šeimai rinkti lėšas sūnaus Marijono reabilitacijai užsienyje, tai galite padaryti ČIA.
