Vokietijos gydytojai problemų nematė
„Viskas prasidėjo nuo to, kad balandžio pradžioje sūnui prasidėjo seilėtekis. Tuo metu tvarkėme sąkandį – ant keturių dantų buvo uždėti breketai ir dėl sąkandžio korekcijos vaikščiojome pas logopedę. Pastaroji mus nuramino – esą šiuo metu liežuvis daugiau dirba, todėl ir atsirado seilėtekis.
Maždaug po savaitės sūnus smarkiai užspringo – netgi teko kviesti greitąją pagalbą. Apie tai papasakojau logopedei, ši apžiūrėjo vaiką ir pasakė, kad jis rijimo problemos neturi, bet blogai kramto. Pradėjau pati jį stebėti namuose – ir iš tiesų kažkas atsitiko su jo gebėjimu gerai sukramtyti maistą“, – prisiminė Margarita.
Dar po kurio laiko Oskaras pradėjo žvairuoti – žiūrint iš šalies atrodė, kad jis tai daro specialiai, žaisdamas. Mama pagalvojo, kad gal jam tiesiog dabar toks protestavimo etapas, juolab kad jau kiek anksčiau jie su mama buvo pradėję pyktis. Dabar Margarita žino, kad vaiko irzlumas ir pyktis buvo pats pirmasis simptomas, apie kurį pasakoja ir kiti tėvai, kurių vaikai serga šia liga.
„Vakarais sūnus ėmė jaustis pavargęs ir atrodė šiek tiek apkvaitęs. Kaip tik ruošėmės vykti atostogų į Lietuvą, tad nerimavau. Likus kelioms dienoms iki išvykimo ant danties iškilo pūlinukas. Paaiškėjo, kad dantį reikia traukti, tačiau tuo pačiu šeimos gydytojai pasiskundžiau, kad vaikas pastaruoju metu keistai elgiasi. Tačiau ji tam neteikė reikšmės – esą grįšime po atostogų ir pasidarysime tyrimus.
Klausiau ir dantų gydytojų, ar gali vaiką apsvaiginti dantų problemos, o jie pasvarstė, kad neturėtų taip būti, bet gali, nes dantys labai arti smegenų ir akių. Taigi vylėmės, kad ištekėjus pūliams vaikui pasidarys geriau. Ir išvykome į Lietuvą. Šeima iš karto pastebėjo – kažkas su juo ne taip. Aš net pyktelėjau – konsultavausi su specialistais, jie sakė, kad viskas yra gerai. Ką aš dar galiu padaryti?“ – pasakojo moteris.
Klausiau gydytojų, ar gali vaiką apsvaiginti dantų problemos.
Situacija be išeities – auglys neoperuojamas
Tačiau situacija ne gerėjo, o prastėjo: vaikas sunyko vos per kelias dienas.
„Sutriko jo koordinacija, jis tiesiog silpo akyse, vaikščiodamas vis į ką nors atsitrenkdavo, todėl jo kūne atsirado mėlynių. Mane tos mėlynės gąsdino, pagalvojau, maža kas, o jei tai leukemija, bet buvo Velykos, niekas nedirbo. Iš karto po švenčių nuvežiau vaiką parodyti šeimos gydytojai – norėjau padaryti kraujo tyrimą.
Mums pasisekė, kad patekome pas šeimos gydytoją, kuri buvo ir neurologė. Ji jau po trijų minučių pasakė įtarianti vaikui smegenų auglį, iš karto paskambino į Santaros klinikas ir mes atsidūrėme ligoninėje. Iš pradžių ten padarė tomografiją – ji parodė, kad kažkas smegenyse yra, tik nebuvo aišku – kas. Dar po kelių dienų sūnui nuėmė breketus, kad būtų galima atlikti magnetinio rezonanso tyrimą (MTR), kuris patvirtino įtarimus“, – teigė pašnekovė.
Oskarui diagnozuota difuzinė vidinė pontinė glioma – reta smegenų auglio forma. Auglys, esantis jo galvoje, įsiskverbęs giliai ir plečiasi pažeisdamas pagrindines smegenų funkcijas – koordinaciją, kvėpavimą, rijimą, regą. Deja, dėl vietos, kurioje jis yra, operuoti auglio negalima. To nesiima nei Lietuvos, nei užsienio medikai. Pasak jų, vaikas tiesiog mirs ant operacinės stalo.
Jie netgi nesiryžo daryti biopsijos, kad tiksliau nustatytų auglio piktybiškumą ir pobūdį. Vienintelis gydymas, kuriuo siekiama bent jau sumažinti auglį, – radioterapija. Šiandien vaikas atlaikė jau 26-ą šio gydymo seansą. Liko dar šeši, o tada – daugiau nieko. „Mums duoda 6–9 mėnesius“, – atviravo berniuko mama.
Mama nusišluostė ašaras ir pradėjo veikti
„Iš pradžių, kai sužinojome, buvo didžiulis šokas. Tai buvo tikras košmaras – įsivaizdavau, kaip mano vaikas bus visas apraizgytas vamzdeliais, nes tuo metu jam tikrai buvo labai blogai – būdavo sunku šlapintis, galėjo valgyti tik trintą maistą, sunkiai paėjo. Tačiau po kurio laiko suėmėme save į rankas. Neturime teisės verkti, nes sergame ne mes, o mūsų sūnus. Mes dar spėsime prisiverkti, o dabar turime galvoti, kuo galime jam padėti. Aišku, sunku, kai tavo visas gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, tačiau tai išmoko nieko neplanuoti į ateitį.
Neturime teisės verkti, nes sergame ne mes, o mūsų sūnus.
Šiandien sūnus jaučiasi gana gerai, jau lauke nereikia jo visą laiką vežti vežimėlyje, gali šiek tiek pasivaikščioti ir pats. Gal vis dėlto suveikė radioterapija. Taip pat mums labai padėjo hormoniniai vaistai, sumažino audinių brinkimą, bet jų negalima vartoti nuolat. Ieškojome visų įmanomų alternatyvių gydymo būdų, išsiuntėme sūnaus ligos dokumentus visur, kur tik įmanoma.
Taip atradome kliniką Vokietijoje, Kiolne, „Immun-Onkologisches Zentrum“. Joje atliekamos imuniteto atsparumą stiprinančios procedūros preparatais, kurie gaminami nuodugniai ištyrus tėvų ir vaiko kraują. To reikia, kad Oskaro organizmas kovotų su augliu. Dar turime vilties, nes šiuo metu Oskaro būklė yra stabili“, – viltimi dalijosi Margarita.
Ryžtasi eksperimentiniam gydymui
Moteris užtikrino žinanti, kad tai eksperimentinis gydymas, o tai reiškia, kad ligonių kasos šio gydymo nefinansuos. Tačiau jokių kitų alternatyvų šeima tiesiog neturi.
„Jei neišnaudosime visų įmanomų galimybių, negalėsime sau atleisti. Tai mūsų vienintelis vaikas ir mes bandome viską, kas tik įmanoma. Jie vieninteliai tai daro ir jau turi teigiamų rezultatų. Mergaitei, su kurios mama kalbėjausi, gydytojai buvo davę mėnesį, bet po šio gydymo ji išgyveno devynis mėnesius ir be simptomų, taigi paskutinis jos gyvenimo tarpsnis buvo kokybiškas ir džiaugsmingas. Klausiau mamos, ar nesigaili, kad gydė dukrą toje klinikoje, o ji patikino, kad tikrai ne, nes jaučiasi dėl savo vaiko padarę viską, kad bent paskutinius devynis mėnesius praleistų jausdamasis gerai.
Beje, tai buvo prieš trejus metus, o medicina nestovi vietoje. Todėl mes, tėvai, pasiryžę atiduoti savo vaiką – didžiausią mūsų gyvenimo turtą – eksperimentams, vildamiesi, kad pateksime į tą mažą procentą, kai išgyvenamumas prailginamas net penkeriems metams. O už penkerių metų medicina galbūt dar labiau pažengs į priekį ir atsiras naujų gydymo būdų. Mes suprantame, kad tik tokiu būdu mokslininkai gali ieškoti naujų gydymo būdų, tačiau gaila, kad už tai mes dar turime ir mokėti, nes valstybė šių mokslinių tyrimų neremia“, – svarstė pašnekovė.
Į minėtą kliniką reikėtų vykti ne vieną kartą, o minimali gydymo kaina – apie 55 tūkst. eurų. Šeima tokių pinigų neturi, todėl kreipiasi pagalbos į visuomenę. Jauni tėvai, svarstantys apie galimybę pasiimti vaiko gydymui paskolą, bus dėkingi už kiekvieną paaukotą eurą.
Pasak Oskaro mamos, dažnas įsivaizduoja, kad užsienyje galima aukso kalnus uždirbti. Uždirbama ten iš tiesų daugiau, tačiau gyvenant su šeima ir išleidžiama daugiau, nes pragyvenimo lygis čia daug aukštesnis: būsto nuoma, komunaliniai mokesčiai, įvairiausios kitos paslaugos ir pan.
Dėl sūnaus sugrįžo į Lietuvą
Margarita yra studentė – kaip tik šiais mokslo metais pradėjo medicinos studijas, ketina tapti slaugytoja. Vyras turi darbą Vokietijoje, tačiau šiuo metu grįžęs Lietuvą, kad kuo daugiau laiko praleistų su sūnumi.
„Į Vokietiją išvykome, kai vaikui buvo 2,5 metų. Tiesiog vyras ten gavo gerą darbą, aš iš pradžių likau Lietuvoje, pabaigiau finansų mokslus kolegijoje. Šeimos gyvenimas atskirai mūsų netenkino, todėl, nors pati niekada negalvojau, kad kada nors emigruosiu, išvažiavau pas vyrą. Iš pradžių mokiausi kalbos, po to pradėjau dirbti ir galiausiai nusprendžiau pradėti medicinos studijas, nes man atrodo, kad būdama slaugytoja, galiu padėti žmonėms.
Vyras šiuo metu pasiėmęs biuletenį. Vokietijoje galima pasiimti biuletenį dėl psichologinių aplinkybių ir visi darbdaviai į tai reaguoja normaliai, nes supranta, kad tokių situacijų gyvenime nesuplanuosi. Abu esame drausti ne tik valstybiniu, bet ir privačiu gyvybės draudimu. Apsidraudėme, kad, jeigu mums kas nors nutiktų, vaikas neliktų be finansinės paramos. Kaupiame vaiko studijoms, tačiau apdrausti vaiko gyvybės ir sveikatos mintis nešovė“, – atviravo moteris.
Margarita supranta, kad vyrui kažkada vis tiek teks grįžti į darbą, o ji pati nusprendė dėl sūnaus likti Lietuvoje.
„Aš matau, kad vaikas Lietuvoje su šeima, su seneliais, tetomis ir dėdėmis jaučiasi laimingas, todėl jau aišku, kad turėsiu dėl jo čia pasilikti, nes jis man yra svarbiausias. O ir gydytojai pataria, kad naudotumės laiku, kol jis taip jaučiasi, važiuotume į parkus, prie jūros, bendrautume, džiaugtumės vienas kitu ir gyvenimu, nes nežinia, kaip bus toliau.
Daug kas priklausys nuo jo paties organizmo. Mūsų medikai daro, ką gali, bet jie ne dievai. Aš manau, kad jo savijautą labai gerina tai, kad jis yra su šeima, apsuptas artimųjų dėmesio. Tai jį stiprina emociškai. Vaikui, žinoma, nesakome, kad gali mirti, bet jis supranta, jog sunkiai serga. Tačiau psichologiškai jis labai stiprus – kad pasiskųstų dėl skausmo, šis turi būti tikrai nepaprastai didelis“, – tikino moteris.
Prisidėti gali kiekvienas
Padėti šeimai surinkti lėšas būtinam gydymui Vokietijoje sutiko Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“, globojantis vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis. Fondas suteikė teisę šeimai naudotis viena fondo atsiskaitomųjų sąskaitų, į kurią parama renkama tik Oskaro gydymui. Kaip visuomet, fondas „Rugutė“ netaiko jokio administravimo mokesčio.
„Nė vienas nežinome, kuris gydymo metodas Oskaro situacijoje bus efektyviausias. Per keturiolika fondo veiklos metų esu mačiusi daug gražių, dažnai net neįtikimų atvejų, kai pavyksta sustabdyti ligos progresavimą ir gydymo kelias pasuka remisijos link“, – sakė fondo vadovė Edita Abrukauskienė.
Rekvizitai, norintiems ir galintiems prisidėti prie Oskaro gydymo:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“
Fondo kodas 300070090
Atsiskaitomoji sąskaita: LT49 7044 0600 0590 6807
AB SEB bankas, banko kodas 70440,
SWIFT kodas CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: Jūsų palinkėjimas Oskarui
