Gimusi ji neverkė
„Evita yra mūsų pirmagimė. Labai jos laukėme, ruošėmės. Kai sužinojome, kad gims mergytė, labai džiaugėmės: bus maža princesytė, džiaugsis gyvenimu, kartu žaisime su žaisliukais, mokysimės piešti, šokti, pinsime kasytes, lakstys ji po namus su rožine suknyte.
Su nekantrumu laukėme jos atėjimo. Nėštumas iki aštunto mėnesio buvo normalus, kol man pradėjo kilti spaudimas. Buvau paguldyta į ligoninę. Kai mano būklė susitvarkė, paleido namo, tačiau vėliau situacija pasikartojo 4 ar 5 kartus.
Pakilus spaudimui aš vykdavau į ligoninę, o po lašelinių vėl mane paleisdavo namo. Paskutinį kartą, likus savaitei iki gimdymo, gydytojai pradėjo kalbėti apie skatinimą. Tačiau naktį man natūraliai pradėjo bėgti vandenys.
Prasidėjo gimdymas. Jis buvo gana greitas, tiesa, visgi prireikė skatinamųjų vaistų, bet juk taip dažnai būna. Po šešių valandų jau laikiau savo princesę rankose. Kai ji gimė, man iškart padėjo ją ant krūtinės, nors ji neverkė, o pūtė burbuliukus. Daktarai patikino, kad viskas gerai, o mes tiesiog džiaugėmės savo mažyle“, – pasakojo Arūnė.
Laimingi tėvai parsivežė dukrytę namo džiaugėsi, kad ji rami mergaitė. Nebuvo jokio nerimo – gerai valgo, gerai miega, tiesa, krūties neima, bet gauna motinos pieno iš buteliuko. Kai Evitai buvo apie tris mėnesius ir ji pradėjo nebemiegoti, tėvai pastebėjo, kad kalbinama ji nesijuokia, žaisliukais nesidomi, apskritai į juos visai nežiūri, nėra jokio akių kontakto. Tuomet ir prasidėjo nuolatinės kelionės pas gydytojus.
Vandenės diagnozė skambėjo kaip išsigelbėjimas
„Mums skyrė galvos echoskopiją, kurią atlikus paaiškėjo, kad galvytėje yra truputį daugiau vandenų negu turėtų būti. Neurologė paskyrė vaistų, o mes džiaugėmės, kad rado priežastį, pavartosime vaistų, ir viskas susitvarkys. Tačiau taip nebuvo...
Mus paguldė į Panevėžio ligoninę, kurioje atlikti pirminiai tyrimai nieko bloga nerodė. Vėliau vykome į Vilnių. Čia irgi nerado priežasties, kodėl dukrytės raida atsilieka, tačiau buvo įvertinta pati raida. Jai tuo metu buvo apie septynis mėnesius, o jos raida atitiko trijų-keturių mėnesių kūdikio raidą.
Po raidos testo mums pasakė, kad reikia tvarkyti vaiko neįgalumo dokumentus. Man tada buvo šokas – jaučiausi siaubingai ir ištisai verkiau. Kirbėjo klausimai – kaip, kodėl? Žiūrėjau į savo mergytę, ir ji man buvo tokia nuostabi, tokia graži. Vis kartojau, kad čia tik laikinos bėdos, kad viskas susitvarkys. Ne visi vaikai juk vienodai viską pradeda daryti, vieni – anksčiau, kiti – vėliau. Tereikia įdėti daugiau pastangų, ir viskas bus gerai“, – atviravo pašnekovė.
Tokia buvo pradžia. Vėliau sekė genetiniai tyrimai, akių gydytojų konsultacijos, klausos tyrimas, magnetinis rezonansas ir daugybė reabilitacinių mankštų tiek Panevėžio raidos centre, tiek pas privačius specialistus. Mergaitė jau penkis kartus lankėsi sanatorijose, lankė specialų darželį, kur su ja taip pat užsiimdavo įvairūs specialistai, o tėvai ir patys stengėsi išmokti, kaip mankštinti dukrytę namuose.
Pasibaigus ašarų upeliams prasidėjo reabilitacija
Evitai diagnozuotas diskinezinis cerebrinis paralyžius, įgimta hidrocefalija ir mišrus raidos sutrikimas. Anot jos mamos, raidą sutrikdžiusios priežastys vis dar nėra žinomos. Nors mergaitei jau ketveri metukai, ji nesėdi, nekalba, mažai domisi aplinka ir gyvena tarsi savame pasaulyje. Emocijas reiškia garsiai verkdama ir pykdama arba juokdamasi, šypsodamasi, daug juda. Šiuo metu jos raida atitinka maždaug šešių-septynių mėnesių kūdikio raidą.
Nors mergaitei jau ketveri metukai, ji nesėdi, nekalba, mažai domisi aplinka ir gyvena tarsi savame pasaulyje.
Mergaitė maitinama trintu maistu, geria iš buteliuko, bet pati jo nelaiko. Mėgstamiausia veikla – rankas laikyti burnoje, dėl ko kartais ant pirštų atsiranda sunkiai gydomos pūslytės. Naktį ją užmigdyti kartais pavyksta tik vaistais.
„Kartais suskausta širdis, kai matau, kaip kiti vaikai žaidžia, o maniškė sėdi ant kelių ir nieko nedaro. Tačiau manau, su specialistais ir savo pastangomis pasiekėme daug. Evita turi vaikštynę, kuria „stumdosi“ po namus, retkarčiais išeina keli gražūs žingsniukai. Ji gerai laiko galvytę, nors kartais supykusi staigiai ją meta atgal, todėl ją reikia laikyti atsargiai, kad pati neužsigautų arba mūsų neužgautų. Gražuolei patinka, kai ją kutename, – nuo jos juoko skamba visi namai.
Ji dar žvairuoja, ir buvo įtariama, kad ji nemato. Atsimenu, kaip po šios žinios važiavau ir verkiau visą kelią: kaip mano mergaitė gali nematyti? Tačiau aš manau, kad ji mato, tik jos reakcija kitokia į tai, ką mato. Ji nebando liesti.
Klausos tyrimai buvo geri, Evita ne visada reaguoja į garsus, tačiau grojant muzikai nurimsta, pralinksmėja, juokiasi. Labai tikiuosi, kad kažkada ji visgi vaikščios, tik reikia įdėti dar daugiau darbo ir pastangų, nes vienintelis jos gydymas – reabilitacija“, – pasakojo Arūnė.
Po trejų metų susilaukė antro vaiko
Kai mergaitei buvo metukai, jos tėtis, kad išlaikytų šeimą ir užtikrintų dukrytės reabilitaciją, pradėjo važinėti uždarbiauti į Švediją.
„Kai Evitai buvo treji, susilaukėme sūnaus. Pradžia buvo sunki su dviem vaikučiais, bet visus sunkumus įveikėme kartu. Vyras pradėjo dirbti Lietuvoje, ir man labai padėdavo, bet jam sunku buvo išlaikyti šeimą, todėl vėl grįžo dirbti į Švediją, o kai atsirado galimybė, pasiėmė ir mus su savimi“, – dėstė pašnekovė.
Jaunesnis broliukas, nors pats dar pyplys, jau bando rūpintis sesute: ir čiulptuką jai paduoda, ir buteliuką. „Dar pats mažiukas, bet savo buteliuku jau pasidalins su sese. Priėjęs gulasi prie jos, o sesė tada labai juokiasi. Ji tikrai reaguoja į aplinką, gal kartais mes nesuprantame, kaip ji tas emocijas išreiškia. Pavyzdžiui, kai einame maudytis į vonią, vos įnešta pradeda spurdėti, maskatuoja rankomis, kojomis, supranta, kas dabar bus“, – tikino mergaitės mama.
Švedijoje pritapti nepavyko
Šeima planavo įsikurti Švedijoje ilgam, susitvarkė visus dokumentus, kad dukrytė gautų medicininę priežiūrą, pati moteris planavo mokytis švedų kalbos ir ieškotis darbo. Visgi Arūnė atvirauja, kad nepritapo šioje šalyje, ir po šešių mėnesių gyvenimo svetur nusprendė grįžti atgal į Lietuvą.
Mat vyrui išlaikyti šeimą Švedijoje kainuoja daug brangiau – brangesnis ir pragyvenimas, ir būsto nuoma. O ir gydytojai, su kuriais teko susidurti, jai nepadarė įspūdžio. Moteris tikina, kad Lietuvoje sveikatos priežiūra geresnė.
„Gyvenome nedideliame kaimelyje ir iki artimiausio vietinio gydytojo buvo šioks toks kelio gabalas. Taigi vyrui kaskart tekdavo atsiprašyti iš darbo, o Lietuvoje su vaikais susitvarkydavau pati. Ir neatrodė, kad gydytojai ten būtų dėmesingi. Lietuvoje viskas kitaip.
Gydytojai, su kuriais teko susidurti Švedijoje, jai nepadarė įspūdžio. Moteris tikina, kad Lietuvoje sveikatos priežiūra geresnė.
Mergaitę, kaip mes įtariame, ištiko epilepsijos priepuolis. Nuvykome į vietinę ligoninę, parodėme nufilmuotą vaizdo įrašą, bet jai nei vaistų skyrė, nei tyrimams paguldė. Tiesiog išrašė siuntimą pasidaryti tyrimus vėliau. Man buvo labai svarbu sužinoti, ką daryti, jei vėl kas nors panašaus atsitiks, bet paaiškinimų negavau“, – pasakojo moteris.
Didžiausia šeimos svajonė
Šeimos svajonė – nuvežti Evitą į ADELI reabilitacijos kliniką Slovakijoje, į kurią vyksta daug neįgalių vaikų iš Lietuvos. Žiniomis apie pasiekimus tėvai dalijasi neįgalius vaikus auginančių šeimų savitarpio pagalbos grupėje „Vilties spindulėlis“. Dviejų savaičių reabilitacija šioje klinikoje kainuoja apie 5000 eurų.
„Mums patiems nepavyksta surinkti tokios sumos, todėl kreipiamės prašydami pagalbos. Mergytė tikrai daug juda, labai tikimės, kad su gerų specialistų pagalba pavyks ją dar labiau sustiprinti, ir ji pradės sėdėti, o gal net eiti. Būsime labai dėkingi už jai suteiktą galimybę. Buvo tikrai sunkių dienų, daug ašarų, begalinio nerimo, tačiau Evitos šypsena – nuostabiausia už viską pasaulyje. Mes ją be galo mylime ir stengiamės dėl jos daryti viską, kas įmanoma“, – tikino Arūnė.
Moteris tikisi ADELI klinikoje ir pati atnaujinti savo žinias, kaip ją mankštinti namuose. Mat mergaitė paaugo ir taip paprastai su ja nebesusitarsi. Ji tapo labai stipri, ir jeigu nenori mankštintis, priešinasi taip, kad mama bejėgė.
Galintiems padėti šeimai rinkti pinigus reabilitacijai Slovakijoje – paramos rekvizitai:
Gavėjas: Arūnė Kareckienė
A/s: LT617300010127708091 (Swedbank)
Mokėjimo paskirtis: parama Evitai
Paypal: arunemazylyte@gmail.com
