Antrą dieną po gimdymo – skaudi žinia
„Mūsų kelias – ne švelni žolė. Tai kalnų takas su daugybe uolų. Bet jis veda aukštyn, į priekį, saulės link. Taip jau nutinka gyvenime, kad likimas mums atsiunčia daug dovanų. Vieniems jos būna paprastos, o kitiems ypatingos. Mes gavome labai ypatingą dovaną, vardu Adomėlis. Greitai jam bus treji“, – tokiais žodžiais savo sūnelį pristato Milena Mickevičienė.
Tai pirmas vaikas šeimoje, planuotas ir lauktas. Kaip pasakojo moteris, nėštumas ir gimdymas praėjo puikiai. Vaiko sveikata taip pat buvo įvertinta devyniais balais iš dešimties. Tačiau antrą dieną po gimimo, kai kūdikiui buvo tikrinama rega, jis nepraėjo akių dugno raudono reflekso testo, o tai reiškė, kad vaikas gali būti aklas.
Išvykome į Vokietiją, kai sūneliui nebuvo nė mėnesio. Mums buvo labai svarbus laikas.
„Mus išsiuntė į Kauno klinikas išsamesniems tyrimams. Gydytojai pasakė, kad tai labai reta genetinė liga, kuri dažniausiai pažeidžia akis, ir gydytis mums teks užsienyje, kadangi Lietuvos medikai su tokiais atvejais neturi pakankamai patirties ir galimybių. Taigi išvykome į Vokietiją, kai sūneliui nebuvo nė mėnesio. Mums buvo labai svarbus laikas – laiku nepašalinus akyse susidariusių drumsčių, vaikas netektų galimybės matyti.
Dar po kelių savaičių Vokietijoje buvo paskirta operacija. Po jos mums pasakė, kad viena akis neišsivysčiusi, o kitą akį išvalė ir daugiau mums niekuo negali padėti. Esą toliau gydytis grįžkite į Lietuvą, nors kaip tik Lietuvos medikai mus siuntė pas juos, nes patys neturi nei reikiamų instrumentų tokiems mažiems kūdikiams, nei susidūrę su panašiais atvejais“, – kalbėjo pašnekovė.
Pagalbos kreipėsi į daugelį klinikų, atsakė tik viena
Supratusi, kad daugiau pagalbos nesulauks, šeima jos pradėjo ieškoti pati.
„Išsiuntėme sūnaus ligos dokumentus į daugelį pasaulio akių klinikų, tačiau atsakymą per pažįstamus gavome tik iš vienos klinikos Šveicarijoje – atrašė pažįstamos šeimos gydytojas. Pirmą kartą į tą kliniką išvykome 2016 m. sausio pabaigoje. Vasario 16 d. jam jau buvo atlikta operacija. Mums labai pasisekė: gydytojai sakė, kad jei operacija būtų atlikta keliomis dienomis vėliau, būtume pavėlavę, turbūt būtų reikėję jam išimti akytę“, – atviravo berniuko mama.
Labai bijojau, kad vyras mus paliks, nes buvau prisiskaičiusi, kaip neatlaikę vyrai dažnai palieka šeimą, jei gimsta neįgalus vaikiukas.
Šeima periodiškai vyksta į šią kliniką jau trečius metus. Iš viso Adomui padarytos penkios operacijos, o bendras vizitų skaičius – 12. Iš pradžių tekdavo važiuoti kas mėnesį, dabar vizitai retesni. Gydytojai laukia, kol jis paaugs, tuomet operuos toliau. Operacijas ir gydytojų konsultacijas apmoka Lietuvos ligonių kasa, tačiau kelionės išlaidos, maitinimas, pragyvenimas, vaistai – šeimos reikalas.
„Važiuojame ten visada automobiliu, nes skristi Adomui pavojinga, ypač po operacijos. Gerai, kad ir pirmą kartą neskridome, nes buvo tinklainės atšokų. Beje, Šveicarijoje mus nudžiugino, kad ir kita akyte vaikas gali šiek tiek matyti. Pernai specialiai jam pagamino kontaktinius lęšius. Ir jis akivaizdžiai pradėjo daugiau vaikščioti, daugiau domėtis aplinka.
Gydytojai sako, kad kol kas negali pasakyti, kiek jis mato. Kol jis nepaaugs ir pats nepasakys, galima tik spėlioti. Kas savaitę lęšius reikia išimti ir išvalyti, o maždaug kas pusmetį keisti į kitus, nes jam augant keičiasi ir akys. Kiekvienas lęšis – po 400 eurų“, – pasakojo Milena.
Sūnaus bėdos priežasčių ieškojo savyje
Paklausta, kiek pinigų reikia kelionėms į Šveicariją, moteris sakė, kad tai priklauso nuo metų laiko. Kadangi klinika yra kurortiniame mieste, vasarą šokteli būsto nuomos kainos. Neretai tekdavo vykti į kliniką prieš Kalėdas – tuomet kainos visai kosminės.
„Dabar sutelpame į 1200 eurų, nes vizitas būna trumpas, tačiau tekdavo pakloti ir 1500, ir 2000 eurų, jei reikėdavo ilgiau pabūti Šveicarijoje. Į šią sumą neįskaičiuoti vaistai ir kitos gydymo priemonės. Geri žmonės prisidėjo prie Adomo kelionių, patys kas mėnesį mes niekaip tokių sumų nebūtume surinkę“, – teigė Adoma mama.
Milena atvirauja, kad sužinojusi apie sūnaus ligą, iš pradžių kaltino save, svarstė, ką darė taip, tačiau pernai gauti genetinių tyrimų atsakymai parodė, kad nė vienas iš tėvų ligos neperdavė. Tiesiog tai visiškai atsitiktinė genų mutacija.
„Kol negavome tyrimų atsakymų, vis ieškojau priežasčių, viską apgalvojau nuo A iki Ž, kaip, kodėl, už ką – turbūt visi praeina šias stadijas. Ieškojome ir šeimoje genetinių ligų. Nebuvo paprasta susitaikyti su šia bėda. Jei ne vyras, šeima, draugai, nežinau, kaip būčiau ištvėrusi. Mane labai stipriai palaikė artimieji.
Labai bijojau, kad vyras mus paliks, nes buvau prisiskaičiusi, kaip neatlaikę vyrai dažnai palieka šeimą, jei gimsta neįgalus vaikiukas. Tačiau esame su vyru, kartu važinėjame visur ir abu labai stengiamės dėl savo vaiko“, – tikino moteris.
Vaikščioti išmoko neteisingai
Dėl labai silpnos regos Adomo raida šiek tiek vėluoja. Iki šiol jis pats nenori valgyti, vaikščioti pradėjo tik metų ir aštuonių mėnesių, kalbėti taip pat pradėjo šiek tiek vėliau, tačiau dabar jau tauškia nesustodamas.
Regos trūkumą berniukas kompensuoja lytėjimu. Jam būtina viską pačiupinėti. Tik negalėdavo pakęsti kailių ir kitų minkštų paviršių – net nusipurtydavo. Todėl tėvai nusprendė išbandyti hipoterapiją (terapija su žirgais). Maždaug po keturių seansų atgrasumams kailiams ir audiniams dingo.
„Neurologė, kuri mus stebi, sako, kad pagal raidą jis vejasi savo bendraamžius ir ganėtinai greitai. Raida vėluoja tik dėl regėjimo, jo smegenys nepažeistos. Mes bandome klausti, ką jis mato: parodo, kur yra mano nosis, bet nežinau, ar jis mato, ar žino, kur ji yra. Visgi iš jo elgesio suprantame, kad jis kažką mato.
Tik kai paskutinį kartą buvome pas ortopedę, ši sakė, kad jo eisena neteisinga – būtina ją koreguoti. Atsipalaidavę tik vienos kojytės raumenys. Jeigu iki septynerių metų neišmokysime normaliai vaikščioti, po to ką nors pataisyti jau bus labai sunku. Jis dabar eina pakrypęs į tą pusę, kuria akyte geriau mato, į dešinę.
Deja, į sanatoriją mūsų iki šiol nesiuntė – vis sakydavo, kad per mažas, esą užteks mankštų poliklinikoje. Mankštinamės nuo aštuonių mėnesių, aišku, šių skiriamų mankštų neužtenka, todėl nuolat jį vežiojame privačiai. Gavome siuntimą į Vaiko raidos centrą reabilitacijai. Du mėnesius laukėme, kol pateksime į konsultaciją, dar du mėnesius lauksime pačios reabilitacijos“, – aiškino Milena.
Darželiai nuo Adomo nusisuka
Moteris pasiguodė, kad dėl regėjimo sūnaus nepriėmė nė vienas darželis.
„Jau metus ieškome ugdymo įstaigos, kuri jį priimtų. Kadangi mums nuolat reikia pinigų mankštoms ir kelionėms į Šveicariją, pati pradėjau dirbti, dabar sūnų prižiūri mama. Bandėme patekti į darželius, kurie skelbiasi priimantys vaikus su regėjimo negalia, tačiau visur mums atsukdavo nugaras. Pasirodo, jie neturi specialistų. Grupėje viena auklėtoja nesužiūrės vaiko, kurį reikia stebėti ir pasakyti jam, kad dabar – stalas, dabar – slenkstis, nes jis užkliūna.
Taip pat apėjome 10 privačių darželių, taip pat nė vienas nepriėmė, siuntė atgal į valstybines įstaigas, kurios esą turi specialistus. Galiausiai atradome vieną, kuris priimtų, bet šiemet jau pavėlavome – grupės sudarytos ir visos vietos užpildytos. Ten yra viena grupė vaikams su įvairiomis negaliomis. Labiausiai norėčiau jį leisti į normalų darželį. Taip ir specialistai rekomendavo, nes jis labai gerai mokosi iš kitų vaikų. Deja, jie mūsų nepriima“, – pasakojo Milena.
Šeima jau kaupia pinigus lapkričio mėnesio kelionei į Šveicariją. Prisijungusi prie „Facebook'“ grupės „Vilties spindulėlis“, kurioje informacija dalinasi neįgalius vaikus auginančios šeimos, Adomo mama sužinojo apie reabilitaciją ADELI klinikoje Slovakijoje.
„Net vaikiukių, kurie nevaikšto, mamos džiaugiasi Slovakijoje pasiektais rezultatais. Todėl ir aš išsiunčiau visus medicininius išrašus į kliniką. Gavome atsakymą, kad Adomui iš tiesų būtina intensyvi reabilitacija. Beliko rezervuoti datą, tik šito, aišku, nepadarėme, nes kaina mums neįkandama – 3078 eurai. Juolab kad lapkritį reikia vykti į Šveicariją ir greičiausiai mums vėl keis lęšiukus.
Norintieji ir galintieji padėti Adomui išvykti į reabilitaciją Slovakijoje, tai gali padaryti čia:
Milena Mickevičienė
AB Swedbank
LT 707 3000 10095 176263
Banko kodas 73000
SWIFT kodas HABALT22
Mokėjimo paskirtis: parama Adomėliui
Paypal: milena.mickeviciene@yahoo.com
Adomėlio labdaros ir paramos fondas
AB Luminor bankas
Sąsk. nr LT574010051004304521
SWIFT kodas AGBLLT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Adomėliui
Dėkojame už Jūsų skirtą 2 proc. GPM paramą.
