Iki epilepsijos priepuolių buvo laikomas sveiku
„Mano svajonių Vėjas“ – taip Dovilė Bagdonavičienė vadina savo ketverių metų sūnų. Tai buvo lauktas, norėtas, planuotas vaikas.
„Nors gimė anksčiau, gimdymas buvo sunkus ir alinantis, truko beveik dvi paras, kūdikis buvo sveikas. Jo raida šiek tiek atsiliko, bet medikai teigė, jog taip yra dėl neišnešiotumo. Lankėm mankštas, masažus. Nukrypimas nuo normos iš tiesų nebuvo didelis, todėl gydytojai to nesureikšmino. Iš tiesų, būdamas devynių mėnesių, sūnus netgi buvo stipresnis nei dabar, kai jam ketveri.
Tačiau tuo metu netikėtai, nei iš šio, nei iš to prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Prasidėjo tinkamo gydymo, kuris šiuos priepuolius sustabdytų, paieškos, deja, iki šiol mums nepavyko jo atrasti. Esame išbandę visus vaistus nuo šios ligos, kai kuriuos po kelis kartus, skirtingomis kombinacijomis, bet kol kas nė vieni nepadėjo. Nuo pat ligos pradžios geriame po kelis skirtingus vaistus vienu metu, jie priepuolių nesustabdo, bet be jų galbūt būtų dar blogiau, to niekas nežino“, – pasakojo Dovilė.
Rekordas – 100 priepuolių per parą
Nuo tada prasidėjo ligoninių maratonas. Pirmaisiais sūnaus ligos metais Kauno klinikose Dovilė su vaiku pragulėjo be pertraukos pusę metų. Priepuolių buvo gausybė, o vaikas silpo: gulėdavo leisgyvis reanimacijoj, prijungtas prie aparatų ir taip vegetuodavo. Priepuolius iki šiol dažnai sustabdo tik labai stiprūs vaistai. Jie taip prislopiną vaiką, kad jis vėliau parą neatsibunda, nesugeba pats valgyti ir turi būti maitinamas per zondą, į nieką nereaguoja, tiesiog guli apatiškas ir žiūri į vieną tašką.
Jau dabar kartais pasitaiko tokia šventė, kai priepuolių nebūna ir du mėnesius, tačiau tai išimtys. Paprastai priepuoliai visiškai nenuspėjami ir nekontroliuojami, nepavyksta atsekti, kodėl jie atsiranda, kas juos išprovokuoja. Būna periodų, kai jie vyksta kasdien ir ne po vieną kartą. Didžiausias buvęs rekordas – 100 priepuolių per parą. Kai vaistai jų nesustabdo, o tai nutinka dažnai, lieka tik greitoji pagalba ir reanimacija.
„Tokio vaizdo net baisiausiam košmare nesu susapnavus, o čia še tau – tokia realybė. Baisu net prisiminti gydytojų žodžius, kad „iš jo jau nieko nebus“. Bet Vėjukas – kovotojas, labai kantrus ir stiprus berniukas, tiek daug iškentė, bet nepasidavė“, – tikino berniuko mama.
Alinančios diagnozės paieškos
Kadangi vaiko epilepsijos forma labai sunki ir atspari vaistams, medikai įtarė, kad ją sukelia kažkokia „pasislėpusi“ liga, kurios padarinys yra šie priepuoliai. Prasidėjo tyrimai. Kai viskas, kas įmanoma Lietuvoje, buvo ištirta, prasidėjo paieškos Vokietijoje, Ispanijoje, Amerikoje.
Tai vos prieš keletą metų atrastas genas, apie kurį patys medikai mažai ką žino, tačiau mano, kad simptomai susiję su šiuo genu. Vėjukas toks šeštas ar aštuntas pasaulyje.
„Mūsų nuostabi gydytoja prof. Milda Endzinienė ieškojo visų įmanomų tyrimų, būdų, kaip atrasti tą retą ligą. Nėra žodžių, kuriais galėčiau išreikšti dėkingumą. Aš su viskuo sutikau, su visais tyrimais, bandymais, kad tik pavyktų diagnozuoti, nes nežinant, kas vaikui yra, ir gydymas tarsi šaudymas užrištomis akimis.
Nors Vėjuką tie tyrimai labai alino, teko ištverti nuolatinius adatų dūrius, 10 narkozių, bet viltis niekada neapleido. Deja, ilgą laiką pastangos buvo bevaisės ir tik šiemet pagaliau Vokietijoje buvo Vėjukui aptiktas PIGA genas. Tai vos prieš keletą metų atrastas genas, apie kurį patys medikai mažai ką žino, tačiau mano, kad simptomai susiję su šiuo genu. Vėjukas toks šeštas ar aštuntas pasaulyje.
Taigi šį rudenį, sužinojus diagnozę, nepalengvėjo. Pirmoji reakcija buvo baisus nusivylimas, nes gydymo nėra. Dingo nežinomybė, tačiau sūnaus gyvenimas nepasikeitė: priepuoliai kartojasi, dėl jų raida stovi vietoje. Nors neseniai šventė ketvirtąjį gimtadienį, jis tarsi „užstrigęs“ kūdikio stadijoje, gyvena savame pasaulėlyje. Gydytoja sakė, kad jei bent pusmetį jam nebūtų epilepsijos priepuolių, jo raida labai pažengtų, tačiau jie kaskart mus bloškia atgal“, – pasakojo Dovilė.
Nepaisant nieko, tai laimingas vaikas
Vėjuko tėtis neatlaikė šito išbandymo – paliko šeimą, tačiau moteris jo dėl to nekaltina. Esą vyrams turbūt per sunkūs tokie gyvenimo iššūkiai. Tik mamos, nepaisant visų sunkumų, niekada nenustoja mylėti savo vaikų, kokie jie bebūtų.
Paklausta, iš kur ji pati semiasi stiprybės, Dovilė tikino, kad tokie ypatingi vaikai keičia artimųjų gyvenimus iš esmės. Vertybių skalė kinta kardinaliai: kas anksčiau buvo svarbu, dabar tik smulkmenos, nes susitelki į vaiko slaugymą, gyvenimo kokybės gerinimą. Kiekviena diena be priepuolių, vaiko šypsena, džiugesys – mamai beribė laimė.
„Manęs visi klausia, kaip aš ištveriu. Nežinau. Aš jo stiprybė – jis mano. Juk savas vaikas – svajotas, norėtas. Kitaip ir neįsivaizduoju. Teko ir darbo atsisakyti – juk neatiduosi savo vaiko į kažkokią įstaigą tam, kad galėtum dirbti. Vaikas yra svarbiausias. Dabar pati neįsivaizduoju, kaip ištvėriau ligonines, kuriose teko gyventi mėnesių mėnesius. Bet jei reikėtų vėl, matyt, ir vėl ištverčiau. Kas padės savo vaikui, kas už jį kovos, jei ne mama? Tikiuosi, kad aš niekada nepasiduosiu.
Koks jis bebūtų, kokiame savo pasaulyje begyventų, man atrodo, kad jis laimingas. Gal jis ir mažai supranta, bet viską jaučia.
Paradoksas – atrodo, mažai bendravimo su vaiku vyksta, jo atgalinis ryšys į bendravimą minimalus, bet jį taip visi myli! Kartais pagalvoju, kad kiti sveiki vaikai negauna tiek meilės šeimoje. Koks jis bebūtų, kokiame savo pasaulyje begyventų, man atrodo, kad jis laimingas. Gal jis ir mažai supranta, bet viską jaučia, pakalbini – visada nusišypso, visada reaguoja į artimus žmones. Jei jį panašioji, pašoki su juo – išvis laimė per kraštus liejasi.
Toks jis, kai būna atsigavęs po epilepsijos priepuolių, kurie, deja, neleidžia jam taip jaustis nuolat. Vienintelis dalykas, ką aš galiu padaryti, pasistengti, kad šio žmogučio gyvenimas būtų kuo kokybiškesnis. Tik Lietuvoje tai padaryti labai sunku finansiškai. Ir man, mamai, labai sunku matyti savo sūnų kenčiantį“, – atviravo pašnekovė.
Reikalingą įrangą valstybė patarė įsigyti patiems
Vėjukui reikalinga kasdienė reabilitacija, padedanti jam visiškai neregresuoti po epilepsijos priepuolių. Tačiau valstybė kompensuoja tik du išvykimus reabilitacijai į sanatoriją per metus. Taigi mama į mankštas jį vežioja pati, taip pat samdo namo ateinančią masažistę. Tai leidžia bent jau palaikyti esamą jo raidą, kad jis neregresuotų dar labiau atgal.
Dovilės svajonė – mobilus deguonies aparatas ir stovynė. Deja, deguonies aparatas valstybės kompensuojamas tik kvėpavimo nepakankamumą turintiems žmonėms. Vėjuko diagnozė į šį sąrašą nepatenka, nors epilepsijos priepuolių metu vaikui spazmuojamas kvėpavimas, jis nebegali įkvėpti ir pradeda mėlynuoti.
„Kartais net baisu būna, kad neuždustų, kol atvyks greitoji. Pagaliau smegenys negauna deguonies, o jos ir taip silpnos, nesinori jų dar labiau alinti. Deguonies aparato neturi net sanatorijos, į kurias vykstame. Mums jis reikalingas visada po ranka, ne niekada nežinai, kur ir kada prasidės naujas priepuolis. Tačiau jo kaina 2000–3000 eurų.
Taip pat be galo reikalinga stovynė, vaiko pratinimui stovėti. Ji gerina daugybę organizmo funkcijų: kvėpavimo, virškinimo, kraujotakos, stiprina raumenis, sąnarius, laikyseną ir padeda skatinti galvos bei liemens kontrolę. Ji taip pat be galo brangi – 1800 eurų. Esu parašiusi prašymą, kad stovynę mums kompensuotų, tačiau mažai turiu vilties. Laukiu jau daugiau nei metus. Man buvo pasakyta, kad tokios priemonės labai brangios, o valstybė neturi pinigų. Esą patys nusipirkite. Kaip man tokias sumas sutaupyti?“ – svarstė Dovilė.
Jaudinantis mamos kreipimasis
Vėjukui ši technika labai svarbi, tačiau Dovilė dėl vaiko priežiūros atsisakė darbo ir visos jos turimos pajamos ištirpsta vaistams, kurie, pasikeitus kompensuojamų vaistų kainynui, jai kaip tik pabrango, kalnams maisto papildų, kurie taip pat būtini nusilpusiam vaiko organizmui, sauskelnėms, kurias valstybė kompensuoja tik dvi per dieną, o tokio amžiaus vaikui jų reikia kur kas daugiau.
„Finansiškai mes negalime sau to leisti. Jei valstybė mums negali padėti, vienintelė viltis yra gerieji Lietuvos žmonės. Prašome, ką palietė mūsų istorija, ir kas kiek galite, paaukokite ir padėkite pagerinti Vėjuko kasdienybę. Tikiu, kad skausmas, negandos vienija žmones... Na, o mudu su Vėjuku esame be galo dėkingi visiems, mus suprantantiems ir palaikantiems“, – tokiais žodžiais berniuko mama beldžiasi į kitų širdis.
Norintys prisidėti prie berniukui reikalingos įrangos įsigijimo gali paaukoti:
Gavėjas: Dovilė Bagdonavičienė
Banko sąskaita: LT814010042401071255
DNB NORD
Mokėjimo paskirtis: parama Vėjukui
