Laukė sveiko vaiko
Kaip pasakojo Daiva (vardas pakeistas – 15min), nors nėštumo metu buvo padarytos trys planinės echoskopijos, kūdikio vystymosi defektas nebuvo pastebėtas. Taigi šeima laukė sveiko vaiko.
Mielomeningocelė – tai sudėtinga ir kompleksinė centrinės nervų sistemos ir stuburo slankstelių įgimta patologija, kurią turėdami Lietuvoje per metus gimsta apie 15 naujagimių. Nugaros smegenys formuojasi ketvirtą nėštumo savaitę, o atsiradęs sutrikimas gali būti nustatomas moteriai echoskopijos metu, todėl dažniausiai mamos, jau nešiodamos vaikelį, žino, kad kūdikis gims turėdamas šią patologiją, ir tam rengiasi.
Naujagimio stuburo smegenys su šaknelėmis per septynių centimetrų ilgio plyšį buvo išsiveržusios į išorę.
„Man buvo 31-eri. Tokiame amžiuje nedaro jokių genetinių tyrimų. Kita vertus, jie ir nebūtų nieko parodę. Gimdžiau jau būdama 41-os nėštumo savaitės. Pats gimdymas užtruko iki 24 valandų – labai sunkiai vėrėsi gimdos kaklelis. Kai vaikas gimė, vyras sakė, kad atrodė kaip šaltiena, bet turbūt tai normalu. Įsivaizduoju, kad tik ištrauktas kūdikis ir būna leisgyvis. Tik tada gydytojai pamatė žaizdą nugarytėje.
Kadangi kūdikis neverkė, jį iš karto inkubavo ir išnešė. Net nedavė man jo palaikyti. Po kurio laiko atėjusi akušerė pasakė, kad jis iškart bus vežamas į Santariškių klinikas. Tikėjausi, kad užsiūs nugarą ir visos bėdos pasibaigs, tačiau kaip tik tuomet jos ir prasidėjo. Pati nemačiau, kaip viskas atrodė iki operacijos. Vyrui neurochirurgas rodė nuotraukas, tačiau aš nežiūrėjau. Ir internete apie ligą beveik nieko neskaitau, nes man dar per daug sunku“, – prisiminė pašnekovė.
Kadangi naujagimio stuburo smegenys su šaknelėmis per septynių centimetrų ilgio plyšį buvo išsiveržusios į išorę, skubiai per pirmą parą nuo gimimo reikėjo atlikti operaciją – sukabinti palaidus nervus ir užsiūti žaizdą. Antraip infekcija dėl atviro stuburo kanalo, atvirų nugaros smegenų ir šaknelių lengvai gali pakliūti į organizmą ir pražudyti kūdikį.
Kol kas gyvena apraizgytas vamzdeliais
Taigi operacija visų bėdų, deja, neišsprendė. Po 2-3 savaičių vaikui prasidėjo vandenė – smegenyse pradėjo kauptis skysčiai, o jiems išsiurbti vėlgi operacijos metu buvo įdėtas pirmasis šuntas. Kūdikio organizmas jį atmetė – prasidėjo uždegimas, peraugęs į sepsį. Šuntą teko išimti ir įdėti vadinamąjį rezervuarą, pro kurį du kartus per dieną skystis švirkštu būdavo išsiurbiamas.
„Tai nėra labai geras dalykas, nes labai staigiai išsiurbus skysčius, galvoje taip pat staigiai keičiasi spaudimas. Todėl buvo nuspręsta įdėti išorinį šuntą. Skystis tekėjo į prie lovytės pakabintą maišiuką, kurio dėka buvo galima reguliuoti, kad jis šalintųsi po truputį. Tokių išorinių šuntų turėjome penkis, nes dėl infekcijos pavojaus juos keisti reikia kas dvi savaites. Prieš keletą dienų mums vėl įdėjo nuolatinį šuntą. Šįkart, regis, jis prigijo“, – mažomis pergalėmis džiaugėsi kūdikio mama.
Kūdikiui sutrikęs rijimo refleksas, todėl visas sekretas – seilės, ašaros, nosies išskyros – renkasi į nosį ir turi būti gana dažnai išsiurbiamos. Kvėpuoti jam padeda tracheostoma – į trachėją įstatytas vamzdelis. Ant tracheostomos uždėtas dar vienas vamzdelis, pro kurį tiekiamas papildomas sudrėkintas deguonis.
Kūdikis maitinamas per gastrostomą, t. y. maistas įvedamas tiesiai į skrandį. Užmigęs kūdikis kartais pamiršta įkvėpti oro, todėl ant kojytės jam uždėtas daviklis, kuris fiksuoja širdies plakimą ir deguonies pasisavinimą. Taigi iš viso jau padaryta 18 chirurginių operacijų ir nežinia, kiek jų dar laukia ateityje.
Medikai ką nors prognozuoti galės tik po 3-4 metų
„Dabar mums svarbiausia pradėti kvėpuoti be papildomo deguonies ir susitvarkyti su rijimu. Gali būti, kad smegenėlės, kurios yra, kaip gydytojai sako, mūsų motininė plokštė, šiek tiek nusmukusios, todėl bus sprendžiama, ar reikia ką nors su jomis daryti. Jeigu šuntas galutinai prigis, sūnui paaugus reikės operacijos norint pakeisti jo žarnelę į ilgesnę, kuri per skranduką nuvesta žemyn, kad skystis iš smegenų pasišalintų su šlapimu. Už ausytės įdėtas aparačiukas, kuris reguliuoja, kiek skysčio turi nutekėti.
Kol kas gydytojai negali prognozuoti – ar reikės ateityje gastrostomos, tracheostomos, ar mes vaikščiosime, ar šlubuosime, ar sėdėsime vežimėlyje, ar reikės mums sauskelnių.
Rijimo problemą galime ir išaugti. Su tracheostomomis, jeigu pasirodys, kad be jos neapsieiname, žmonės irgi gyvena, net sportuoja. Tik liūdna, kad dėl tracheostomos negaliu girdėti kūdikio balso. Yra specialūs prietaisai, kurių pagalba garsas išeina ne per vamzdelį, o kyla į burną“, – pasakojo moteris.
Kol kas gydytojai nieko negali prognozuoti – ar reikės ateityje gastrostomos, tracheostomos, ar mes vaikščiosime, ar šlubuosime, ar sėdėsime vežimėlyje, ar reikės mums sauskelnių, t. y. ar vaikas kontroliuos šlapimą. Visa tai tik laikas parodys.
Aiškiausiai pažeidimo lygis bus matyti apie ketvirtus-penktus metus.
„Aišku, tikimės geriausio. 50 proc. sėkmės priklauso nuo to, koks pažeidimas, o 50 proc. lems mūsų įdirbis – kiek mes mankštinsimės ir pan. Kol kas galime pasidžiaugti, kad kojytes judiname, nors naujagimių reanimacijoje gydytojai sakė, kad refleksas iš galvytės į kojytes ateina, bet nėra atgalinio – iš kojyčių į smegenis, kad, pavyzdžiui, reikia koją patraukti“, – teigė pašnekovė.
Bendrauja kaip su normaliu kūdikiu
Didesnę savo trumpo gyvenimo dalį vaikas praleido reanimacijoje, todėl mama džiaugiasi kiekviena diena, kurią gali praleisti su juo.
„Dabar jau esame savarankiški, slaugytojos tik ateina patikrinti, ar nereikia kokios nors pagalbos. Pati išmokau viską daryti: vaistukus suduoti, išvalyti tracheostomą, pamaitinti. Vaistais jis neslopinamas – kiek kūdikiai būdrauja, tiek jis būdrauja. Elgiasi, kaip normalūs kūdikėliai. Tik kai pasiskaitau forumuose, mūsų bendraamžiai jau juokiasi, o jis dar nesijuokia ir galvytės nelaiko, nes raumenys silpnesni po visų operacijų. Ant jo kūnelio jau daugybė siūlių. Kai jis gulėjo reanimacijoje su penkiais šuntais, jo nebuvo galima net pakelti. Dabar galiu jį nešioti, kiek leidžia laidai, net jį pasiimti į didelę lovą.
Jis stebi aplinką, jau pradeda su žaisliukais žaisti, per miegus sapnuodamas šypsosi. Lovytėje dažniausiai pats užmiega, bet, aišku, visko būna – ir irzlesnių dienų.
Įsivaizduoju, kad tai normalu. Mes su juo kalbamės, muzikėlės klausome, tėtis lopšines prieš miegą jam dainuoja. Kartais galvoju, ką bloga padariau, kad mano vaikas taip turi kentėti, kodėl tai nutiko būtent man. Aplink, regis, visiems gimsta sveiki vaikai. Forumuose mamos baisiausiai skundžiasi, kad vaikui pilvo diegliukai ar jis atpylinėja. Pagalvoju – man jų problemas. Kita vertus, per šitą nelaimę pamačiau, kokį gerą vyrą turiu, sulaukiu tiek iš jo, tiek iš visos šeimos didžiulio palaikymo“, – atviravo Daiva.
Gydytojų pusiau juokais, pusiau pro ašaras ji klausia, ar iki Kalėdų parsiras namo. Pastarieji teikia vilties ir sako, kad ji su kūdikiu dar nėra gulėjimo ligoninėje rekordininkai.
Pasak medikų, ateityje vaiko sveikata priklausys nuo daugybės specialistų darbo: be neurochirurgų į gydymo procesą įsitrauks gydytojai ortopedai (galūnių, sausgyslių deformacijų korekcijos ir kt.), neurologai, chirurgai, traumatologai, taip pat fizinės medicinos ir reabilitacijos specialistai.
Europos įgimtų anomalijų priežiūros tinklo duomenimis, ši patologija pasitaiko 4,88 atvejų 10 tūkst. naujagimių. Patobulėjus prenataliniams (iki gimimo) diagnostikos metodams, profilaktiškai per nėštumą vartojant folio rūgštį, mielomeningocelės paplitimas mažėja.
