Mama Saulė dalinasi savo šeimos istorija dėl to, kad tik taip gali padėkoti donoro šeimai ir viešai pasakyti savo milžinišką ačiū Santaros klinikų medikams.
„Puikiai suprantu donorystės esmę. Žinau, ką reiškia matyti silpstantį savo vaiką, laukti sunkiai suvokiamos operacijos ir įsisąmoninti, kad donoras – toks pat vaikas kaip ir mano. Gedintys jo tėvai pagalvojo apie mano vaiką – nepažįstamą, nežinomą, nematytą, – sako moteris, paprašyta papasakoti apie josios šeimą užklupusius išbandymus. – Nerimo banga užliejo, kai sūnui buvo 8 mėnesiai. Iki tol jokių sveikatos sutrikimų nebuvo. Profilaktinės patikros metu šeimos gydytoja patarė pasikonsultuoti su širdies ligų specialistais, kurie ir nustatė ypač retą ligą, kuriai kito gydymo nėra – tik širdies transplantacija“.
Žinau, ką reiškia matyti silpstantį savo vaiką, laukti sunkiai suvokiamos operacijos ir įsisąmoninti, kad donoras – toks pat vaikas kaip ir mano, – sako Saulė.
Kodėl vaikų širdys suserga?
„Restrikcinė kardiomiopatija – pati rečiausia kardiomiopatijų forma, ypač greitai progresuojanti – tokią ir nustatėme šiam pacientui. Tai širdies raumens pažeidimas, kuomet raumuo sustandėja, pasunkėja širdies užsipildymas krauju, – paaiškina Santaros klinikų gydytoja kardiologė Rita Sudikienė. – Liga sudėtinga, ji pažeidžia ne tik širdį, bet ir kitus organus – plaučių kraujotaką, kepenis, inkstus. Gydymas yra vienintelis – širdies transplantacija. Ligai progresuojant ir nesant donoro, galimi ir dar sudėtingesni scenarijai – ligai pažeidžiant ir plaučius, pacientą išgelbėti galėtų tik širdies-plaučių komplekso transplantacija.“
Tokias prognozes išgirdus ne vienam žemė išslystų po kojomis. „Praėjus pirmai siaubo bangai, teko susiimti ir ieškoti žinių – kas laukia, kaip viskas vyksta. Esu dėkinga gydytojams, kurie kantriai ir nuosekliai viską aiškina, skiria laiko tiek, kiek reikia – kad neliktų neatsakytų klausimų ar neaiškumo. O jų – patikėkite, neišsemiama gausa. Esu dėkinga gydytojams iki begalybės“, – sako Saulė.
Gyvenimas iki transplantacijos
Saulės šeimoje auga ir vienuolikametis sūnus.
„Pabandykite įsivaizduoti du berniukus namuose – ne kartą tekdavo raminti įsidūkusius: taip ir sakydavau, kad broliukui per sunku, negalima jo širdelės taip varginti. Na, tada nepatenkinti būdavo abu“, – šypsosi mama, prisiminusi, jog vyresnėlis apie brolio širdies transplantaciją mamai pasakė, jog jis įsitikinęs, kad viskas bus gerai – brolis tikrai pasveiks.
Nustačius ligą, dažni vizitai pas gydytojus tapo neišvengiama norma – išsamūs sveikatos rodiklių tyrimai ir skiriamos tabletės buvo būtina kasdieninė gyvenimo dalis, tačiau po vieno eilinio sveikatos patikrinimo gydytojų konsiliumas nusprendė registruoti pacientą į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.
„Gydytojai išsamiai viską paaiškino – paskutinis ligos etapas priartėjo, vaistai jau nebegelbsti, reikia rengtis širdies persodinimui, – įvykį prieš beveik metus pasakoja Saulė. – Ir vėl kunkuliavo jausmai. Nors viską jau žinojau – kad kito kelio nėra, kad tai vienintelis būdas ištraukti sūnų iš pragaištingos ligos. Tačiau pasirašyti dokumentus buvo labai sunku. Jaučiausi tarsi rašyčiau lemtingą nuosprendį.“
Gyvenome tokį metą, kai visi telefonai nuolatos buvo patikrinami – ar įkrauti, ar veikia – kad tik nebūtų praleistas skambutis, – sako mama.
Moteris žinojo ir apie tokios transplantacijos ypač menką galimybę – vaikų donorų yra labai mažai, vos vienas per metus, ar ir nė vieno, todėl laukti gali tekti nežinia kiek. O galbūt ir nesulaukti...
Tikriausiai net pati Saulė nepajunta, kelintą sykį ji kartoja žodžius „prisiminsiu visą gyvenimą“. Ir tą gydytojos Ritos Sudikienės skambutį tikrai prisimins: „Gyvenome tokį metą, kai visi telefonai nuolatos buvo patikrinami – ar įkrauti, ar veikia – kad tik nebūtų praleistas skambutis. O štai kai paskambino ir pasakė, kad yra donoras, buvo ir netikėta, ir klaikiai baisu.
Sukaupiau visas jėgas ir dėmesį – klausiau gydytojos, kad tik nepraleisčiau nė vieno žodžio – ką pasiimti, ką atsivežti, ko nepamiršti. Padėjusi ragelį išsiverkiau, nusišluosčiau ašaras, susidėjau daiktus ir išvažiavau pasiimti sūnaus, kuris tuo metu buvo pas senelius. Ar dažnai byra ašaros? Tokiais atvejais vaikams nereikia matyti, kad mama verkia“.
Medikai: „Mūsų pacientas tvirtai, stabiliai, užtikrintai stiprėja“
Taip pagarbiai apie savo pacientą kalba jį gydantys gydytojai – nėra jokių mažybinių žodžių, yra tik rimta kalba apie šiuo metu išskirtinį reanimacijos-intensyviosios terapijos skyriaus pacientą.
Širdies transplantaciją atlikęs kardiochirurgas Virgilijus Tarutis apie šią transplantaciją sako, jog techniškai ji praėjo sklandžiai. Vaikų širdies chirurgijoje širdies transplantacijos sudaro nedidelę visų širdies operacijų dalį, o širdies persodinimas vaikams yra bene 10 kartų retesnis nei suaugusiesiems.
„Ši transplantacija buvo reikalinga dėl negrįžtamai pažeisto širdies raumens. Turint galvoje vaikiškus kūno matmenis, neabejotinai prisideda ir operacijai būdingas unikalumas. Šįkart nebuvo sudėtingų anatominių kraujagyslių ir sudėtingų širdies pakitimų, donoro ir paciento fizinis panašumas ir imunologinis suderinamumas buvo tinkamas, todėl transplantacija chirurginės technikos požiūriu buvo įprasta“, – sako V.Tarutis.
Apie paciento sveikatos būklę paklaustas gydytojas anesteziologas-reanimatologas Virginijus Jakutis pirmiausia pasidžiaugia, kad pacientas jau kvėpuoja pats: „Tai džiuginantis didelis laimėjimas – dar tik ketvirta para po transplantacijos, o jau nebereikia dirbtinės plaučių ventiliacijos ir jokių negerų požymių nepastebime – žingsnelis po žingsnelio jis užtikrintai sveiksta.
Dabar mums svarbu, kad būtų išvengta infekcijų ir sureguliuoti galimą organo atmetimo reakciją. Kalbėdamas apie šį donorystės procesą galiu pasidžiaugti, kad visi jo etapai praėjo sklandžiai – ir organo paėmimas, ir transplantacija. Na, sraigtasparnis negalėjo skristi, tačiau ir su greitosios pagalbos automobiliu buvo suspėta laiku. Jei viskas klostysis taip sėkmingai ir toliau, šiai šeimai Kalėdos bus ypač gražios“.
Tai džiuginantis didelis laimėjimas – dar tik ketvirta para po transplantacijos, o jau nebereikia dirbtinės plaučių ventiliacijos ir jokių negerų požymių nepastebime – žingsnelis po žingsnelio jis užtikrintai sveiksta, – sako V.Tarutis.
Kalbėdami apie ankstyvąjį periodą po transplantacijos, gydytojai visad būna labai atsargūs, vengia komentuoti, nes viskas dar labai trapu: „Jaučiamės ramesni, kai pacientas išleidžiamas iš reanimacijos skyriaus ar net ir iš ligoninės. Tačiau šiuo atveju, kai atliekama širdies transplantacija mažamečiui, suprantame, kad kalbame ne tik apie šį pacientą, bet ir apie visų žmonių įsitraukimą – organų donorystės svarba čia yra neabejotina ir visuomenės švietimui tai ypač svarbu.“
Itin atsargius gydytojų komentarus apie berniuko sveikimo procesą vis dėlto išduoda optimistiniai jų žodžiai, kad mažasis pacientas sveiksta: naujoji širdis padeda atsigauti kitų organų veiklai.
„Galime pasidžiaugti, kad viskas taip sklandžiai vyksta – tiesiog akyse regime tuos geruosius sveikimo ženklus“, – džiaugiasi gydytoja R.Sudikienė. – Turėdama galvoje šį sudėtingą pandeminį laikotarpį, noriu pasakyti, kad tarsi dirbame įprastą darbą, kaip visada taip ir šiuo metu ypač saugome savo pacientus nuo infekcijų. Tačiau savo kolegoms iš kovidinių skyrių noriu palinkėti stiprybės, kantrybės ir siunčiu didelį palaikymą. Visiems – ir medikams, ir padėjėjams, ir valytojoms – visiems jiems jaučiu didelę pagarbą.”
Praėjusi savaitė, kai buvo atlikta širdies transplantacija, išskirtinė dar ir tuo, kad tai jau 20-oji transplantacija atlikta vaikui. VUL Santaros klinikos – vienintelė gydymo įstaiga Lietuvoje ir Baltijos šalyse, kurioje atliekamos širdies transplantacijos vaikams.
Savo kolegoms iš kovidinių skyrių noriu palinkėti stiprybės, kantrybės ir siunčiu didelį palaikymą. Visiems – ir medikams, ir padėjėjams, ir valytojoms – visiems jiems jaučiu didelę pagarbą, – sako R.Sudikienė.
„Gydydama širdies ligomis sergančius ir transplantacijos sulaukusius vaikus galiu pasakyti, kad kiekvieno vaiko sveikimo procesas yra toks savitas, kad dviejų panašių istorijų turbūt nerasčiau, – sako gydytoja R. Sudikienė, – Dėl to ir sakome, kad vaikas – tai unikalus kūrinys, kuris auga, sveiksta ir bręsta tik jam būdinga tvarka, kurią turime išmokti pažinti ir prisiderinti, kad galėtume tinkamai koreguoti vaistų dozes. Tai savotiškas gydymo menas, kurį kuriame kartu su mažuoju pacientu ir jo šeima. Tėvų susikaupimas, pasitikėjimas, adekvatus požiūris padeda siekti to išsvajoto tikslo – vaiko sveikatos“.
Emocijų ir minčių beribė gausa užpildo visą mamos Saulės dieną: „Po transplantacijos dar nė savaitė nepraėjo, o įvykių ir minčių užtektų ne vieneriems metams – gyvenu lankymo valandos laukimu, galva pilna minčių apie transplantaciją, apie donorą, savo artimuosius. Galvoju ir apie medikus, kurie visada šalia savo pacientų – rūpestingi, atjaučiantys, dėmesingi, supratingi. Kalėdinis laikotarpis ir karantinas dar labiau sustiprina jausmą, kad visas emocijas ir įtampą visiems teks išgyventi.“
