Ekonomistės išsilavinimą turinti Danutė vienoje Panevėžio statybų bendrovėje dirba inžiniere. Racionali, dalykiška, nemėgstanti tuščiažodžiauti ir gražbyliauti. Gal todėl pavargusi ieškoti ligos vieną dieną ji gydytojams rėžė: „Pjaukite – vis tiek ką nors rasite.“
Panevėžietės intuicija neapgavo – operacijos metu chirurgai pacientės pilve aptiko darinį. Su reta onkologine liga D.Bužavienė kovoja jau aštuonerius metus. Per tą laiką ji ištvėrė septynias chirurgines intervencijas.
Negalėjo miegoti ant pilvo
Sveikata D.Bužavienė susirūpino tada, kai ėmė kankinti nuolatinis nuovargis ir mieguistumas, augo svoris. Tačiau kraujo tyrimai, echoskopijos ir endoskopija nieko bloga nerodė. Danutė ne kartą girdėjo: „Nėra ko nerimauti – esate sveika.“
Tačiau moteris vis tiek išgyveno vidinį nerimą. Ji tiesiog jautė, kad kažkas ne taip.
O aš pasakiau: „Namo tikrai nenoriu. Pjaukit, vis tiek ką nors rasit.“
„Negalėdavau miegoti ant pilvo: atrodydavo, kad kas nors jame formuojasi, lyg būčiau nėščia“, – prisimena pašnekovė.
Blogos nuojautos nutildyti nepavyko, todėl D.Bužavienė nuvyko į Kauno P.Mažylio gimdymo namuose įsikūrusį moterų konsultacinį centrą. Po apžiūros ir šie gydytojai pacientę ketino siųsti namo.
„O aš pasakiau: „Namo tikrai nenoriu. Pjaukit, vis tiek ką nors rasit.“ Juolab kad gimdoje buvo patologijų, turėjau miomą“, – pasakoja Danutė.
Per operaciją apžiūrų metu nei matytas, nei užčiuoptas darinys tiesiog iššoko. „Jis buvo pasislėpęs labai arti pilvaplėvės. Net ir dabar, kai žinau, kad sergu, dariniai tyrimų metu ne visada matomi. Ir kraujo tyrimo rezultatai būna palyginti neblogi“, – paaiškina.
Penkeri metai ramybės
Citologinis tyrimas atskleidė, kad navikas piktybinis. Tačiau jis nebuvo išplitęs. Be to, per operaciją jį visą pavyko pašalinti, todėl atrodė, kad problemą pavyko išspręsti chirurginiu būdu. Joks kitas gydymas po operacijos pacientei nebuvo paskirtas.
D.Bužavienė tyliai džiaugėsi, kad palyginti lengvai išsisuko. Tačiau po metų jai vėl pradėjo skaudėti ir smarkiai pūsti pilvą.
Į Panevėžio medikų rankas ji pateko su jau trūkusia blužnimi, patyrė sudėtingą operaciją. Jos metu buvo pašalinti naujai atsiradę onkologiniai dariniai. Šįkart pacientei buvo rekomenduotas ir medikamentinis gydymas „Imatinib“ (Glivec) kapsulėmis. Šiuos vaistus moteris vartojo penkerius metus.
Dieve, sunku net nupasakoti. Augliai užaugo visur. Maniau, vėl išoperuos. Bet medicininiai tyrimai parodė, kad darinių žarnyne, kepenyse tiek daug, kad skalpelis jau nepadės.
„Labai gerai juos toleravau, šalutinio poveikio nebuvo, o sveikatos būklė stabilizavosi“, – teigia D.Bužavienė.
Šia ramybe ji džiaugėsi penkerius metus: organizmas prie vaistų priprato – žarnyne vėl buvo aptikta darinių, metastazių rasta ir kepenyse. Šįkart moterį operavo Nacionalinio vėžio instituto specialistai.
Skalpelis jau nepadės
Po operacijos gastrointestinaliniam stromos navikui gydyti D.Bužavienei paskirtas kitas vaistas – „Sunitinib“ (Sutent).
Jį moteris gėrė tik aštuonis mėnesius – norimo efekto pasiekti nepavyko, liga nesitraukė. Todėl gydymas buvo nutrauktas.
Lapkritį D.Bužavienę surietė stiprūs skausmai. „Dieve, sunku net nupasakoti. Augliai užaugo visur. Maniau, vėl išoperuos. Bet medicininiai tyrimai parodė, kad darinių žarnyne, kepenyse tiek daug, kad skalpelis jau nepadės“, – atsiduso pašnekovė.
Viltis – valstybės nekompensuojamas vaistas
Danutės liga reta. Navikai žalą organizmui daro irgi nestandartiniu būdu: jie gyvena ne organuose, o tvirtinasi prie jų. Todėl metastazes moteris plika akimi gali matyti ant savo juosmens. Kai kurie guzai išsipučia iki citrinos dydžio.
D.Bužavienės viltis – dar vienas naujas vaistas „Regorefenib“ (Stivarga). Vieno mėnesio gydymo kursas kainuoja 5 120 eurų. Vaisto moteriai reikėtų bent pusmečiui, o tai sudarytų 30 750 eurų. Nors save priskiria viduriniajai klasei, tokios pinigų sumos Danutė neturi.
„Esu dirbantis žmogus: ne tik duonai, bet ir sviestui užsidirbu. Tačiau tiek pinigų tikrai neturiu“, – sakė moteris.
Esu dirbantis žmogus: ne tik ant duonos, bet ir ant sviesto užsidirbu. Tačiau tiek pinigų tikrai neturiu.
Ji kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Valstybinę ligonių kasą (VLK) dėl šio vaisto kompensavimo Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšomis, skirtomis labai retoms ligoms ir būklėms gydyti.
Atsakomybę permetė kitiems
Atsakymas, kurio sulaukė trečią naujų metų dieną, nuliūdino. „Šiuo metu pagal Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašą virškinamojo trakto stromos navikams gydyti yra kompensuojamas vaistas „Imatibin“, – rašoma atsakyme.
Be to, pažymima, kad Valstybinio patologijos centro, Kauno ir Klaipėdos patologijos skyrių duomenimis, 2013 metais virškinamojo trakto stromos navikais sirgo ir kompensuojamuosiuos vaistus gavo 59 pacientai.
„Todėl virškinamojo trakto stromos navikai nėra labai reta liga ar pavienis šios ligos atvejis Lietuvoje, kuriai gydyti reikiamų vaistų ar priemonių kiti būdai nenumatyti“, – aiškinama rašte.
Jame atkreipiamas dėmesys, kad Valstybinė ligonių kasa kreipėsi į vaisto „Regorafenib“ (Stivarga) gamintoją, prašydama padengti D.Bužavienės gydymo šiuo vaistu išlaidas.
„Taip pat informuojame, kad gydymo įstaiga pati gali ieškoti pacientės gydymo kaštų padengimo būdų ar svarstyti galimybę gydymo kaštus padengti savo lėšomis“, – sakoma VLK rašte.
Pati save įkvepia
Pagalbos ranką D.Bužavienei ištiesė krepšininko Rimanto Kaukėno paramos grupė. Jos rėmėjai Danutei paaukojo pinigų pirmam vaistų kursui. Tačiau šią porciją, kaip vadina pati moteris, ji jau baigė. Antrai porcijai kol kas surinkta tik trečdalis reikalingų lėšų.
„Neišvengiau šalutinio poveikio: kankino ir silpnumas, ir pykinimas, viduriavimas, pasireiškė ir rankų, ir kojų sindromas, kai ant galūnių atsiranda pūslelės, o po to neriasi oda. Tačiau juosmens srityje buvę citrinos dydžio dariniai smarkiai sumažėjo, dabar jų net reikia paieškoti“, – maža pergale džiaugiasi panevėžietė.
Kas ją įkvepia optimizmo? „Aš pati save įkvepiu. Visada buvau optimistė, niekada nepuolu į paniką, suprantu, kad esu mirtinga. Šią minutę situacija tokia, kad operacinis ligos gydymo būdas neįmanomas, todėl kito kelio nebėra: arba auginti auglius ir laukti, kuo čia viskas baigsis, arba gerti tuos vaistus“, – ramiu tonu konstatuoja Danutė.
Jai svarbi kiekviena diena. Jau sirgdama moteris tapo močiute, anūkei gegužę sueis ketveri.
Paprašyta pasidalyti keliomis nuotraukos, D.Bužavienė atsiuntė dvi: „Jos atspindi mane ir mano gyvenimo filosofiją. Šios nuotraukos padarytos Austrijoje praėjusių metų vasarą. Atsiradus bent menkiausiai galimybei ir, jei leidžia sveikata, būtinai kur nors iškeliauju.“
Lina Bušinskaitė, Valstybinės ligonių kasos atstovė spaudai:
„Prašymas iš gydymo įstaigos dėl šios pacientės buvo gautas. Deja, šis vaistas negali būti skiriamas kaip gydymas labai retai ligai, nes šios moters liga nėra labai reta. Todėl šis klausimas negali būti svarstomas ir specialioje labai retų ligų komisijoje.
Kito kelio nebėra: arba auginti auglius ir laukti, kuo čia viskas baigsis, arba gerti tuos vaistus.
Šis vaistas nėra įrašytas į kompensuojamų vaistų sąrašus, kas suteikia pagrindą ligonių kasoms Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis apmokėti vaisto įsigijimo išlaidas arba didžiąją jų dalį. Todėl turi būti taikomi bendri vaistų kompensavimo principai, kurie neleidžia diskriminuoti kitų, ta pačia ar kitomis ligomis sergančių pacientų.
Tam, kad šis vaistas galėtų būti kompensuojamas Lietuvoje, pirmiausia gamintojas turi pateikti paraišką ir reikiamus dokumentus dėl vaisto traukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Šiai dienai gamintojas nėra jo pateikęs ar išreiškęs noro, kad jo vaistinis preparatas galėtų būti kompensuojamas mūsų šalyje."
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
Paaukoti Danutei galima taip:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
DNB bankas: LT984010042502981574.
Mokėjimo paskirtyje nurodykite – „Danutei“.
