1988 metais D.Burbienei buvo nustatytas lėtinis inkstų uždegimas – glomerulonefritas. Anuomet gydytojai moteriai patarė subalansuoti mitybą: laikytis dietų ir valgyti kuo mažiau baltymų.
Tokiu būdu valdyti ligą D.Burbienei sekėsi maždaug 15 metų – visą tą laiką ji gyveno daugmaž įprastą gyvenimą. Tačiau prieš septynerius metus liga ėmė sparčiai progresuoti, inkstų funkcija vis blogėjo.
„Pradėjo kilti spaudimas, vartojau vaistus – iš pradžių vienus, po to – dvejus, o dabar jau trejus“, – liūdnai šyptelėjo D.Burbienė.
Savi inkstai nepajėgia išvalyti organizmo
D.Burbienė negali greitai eiti, lipti laiptais, kopti į kalną ar imtis kitos sunkesnės fizinės veiklos. Moteris greitai ima dusti, ją apleidžia jėgos.
Pradėjo kilti spaudimas, vartojau vaistus – iš pradžių vienus, po to – dvejus, o dabar jau trejus.
Sveiko žmogaus kreatinino kiekis yra apie 80 µmol/l, o D.Burbienės šiuo metu šoktelėjęs iki 640 µmol/l.
Tai reiškia, kad savi inkstai nepajėgia išvalyti užteršto organizmo, todėl moteriai būtina pradėti taikyti pakaitinę inkstų terapiją.
„Esu dirbantis žmogus, todėl norėjau, kad man būtų paskirta peritoninė dializė: į pilvą man būtų įvestas kateteris, per kurį naktį pasijungčiau prie aparato. Juo tekantis specialus skystis išvalo organizmą. Ryte atsijungčiau nuo aparato ir lyg niekur nieko eičiau dirbti“, – pasakojo D.Burbienė.
Tačiau praėjusią savaitę ji sužinojo, kad šio plano nepalaimino Valstybinė ligonių kasa: ji atsisako pacientei finansuoti peritoninę dializę. Todėl D.Burbienei lieka vienintelė išeitis – hemodializė.
Teks atsisveikinti su darbu
Hemodializė – tai didžiulis aparatas, dirbtinis inkstas, prie kurio žmogus kas antrą dieną prijungiamas per fistulę, ir taip jam išvalomas kraujas.
Peritoninę dializę galima atlikti ligonio namuose, o hemodializei būtina keliauti į gydymo įstaigą ir kas antrą dieną joje praleisti po 4 valandas.
„Tai reiškia, kad man teks atsisveikinti su darbu: hemodializės centrai Alytuje dirba nuo 9 iki 17 val., o mano darbo laikas – nuo 8 iki 17 val.“, – atsiduso moteris.
Vien mintis apie darbo netekimą jai kelia siaubą. D.Burbienės vyras prieš trejus metus mirė nuo onkologinės ligos. Todėl moteris viena išlaiko 22 metų dvynukes, šiuo metu politikos mokslus studijuojančias Škotijoje.
Atliekant hemodializę dirbti negalėsiu ir iškrisiu iš darbo rinkos, vadinasi, net po transplantacijos turėsiu gyventi iš invalidumo ar bedarbio pašalpos.
„Jos mokosi trečiame kurse. Lietuvoje mergaitės neįstojo į nemokamą vietą, todėl išvyko į užsienį – Škotijos Vyriausybė finansuoja jų studijas, tačiau kasmet reikia rašyti vis naujus prašymus, todėl nežinia, ar ketvirtas kursas irgi bus nemokamas. Dukros ne tik studijuoja, bet ir dirba, gauna našlaičių pašalpą, be to, ir aš padedu, kiek galiu“, – aiškino D.Burbienė.
Belsis į valdininkų ir politikų širdis
Jei neteks darbo, finansiškai remti dukterų D.Burbienė neįstengs. Maža to, neaišku, ar pati išgyvens už invalidumo pensiją.
Dar baisiau pasidaro pagalvojus apie tai, kad po inkstų transplantacijos, kuri bus neišvengiama, moteris pasveiks, tačiau darbo rinkoje jau bus nepageidaujama dėl prarastos kvalifikacijos.
„Tinkamo donoro gali tekti laukti ir metus, ir penkerius – kaip kam pasiseka. Atliekant hemodializę dirbti negalėsiu ir iškrisiu iš darbo rinkos, vadinasi, net po transplantacijos turėsiu gyventi iš invalidumo ar bedarbio pašalpos. O juk su peritonine dialize galėčiau toliau dirbti, mokėti mokesčius ir neprašyti jokių išmokų“, – svarstė 30 metų darbo stažą jau beveik sukaupusi alytiškė.
Be to, kas antrą dieną lankantis gydymo įstaigoje, D.Burbienė bus pririšta prie namų ir negalės aplankyti dukrų. Su peritonine dialize tai būtų įmanoma: portalas 15min.lt neseniai rašė apie dvi inkstų transplantacijas jau patyrusią Augustę, kuri peritoninės dializės aparatą vežėsi net į Siciliją.
„Dar neprarandu vilties: asmeniškai rašysiu į Seimo Sveikatos reikalų komitetą, Sveikatos apsaugos ministeriją, ligonių kasas – gal sprendimas bus pakeistas“, – vilties nepraranda D.Burbienė.
Gydytojų balsas – paskutinėje vietoje
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Nefrologijos centro direktorius, profesorius Marius Miglinas portalui 15min.lt paaiškino, kad nėra visiems pacientams vienodai efektyvaus gydymo būdo: vieniems labiau tinka peritoninė dializė, kitiems – hemodializė.
Nuspręsti, koks gydymo būdas geriausias ir priimtiniausias, vertinant medicininius ir socialinius kriterijus, turi ne kokia nors ligonių kasų komisija, o gydytojai ir pacientas.
„Esminis dalykas tas, kad abu būdai pacientams turi būti prieinami vienodai, o dabar prieinamumas labai ribotas. Nuspręsti, koks gydymo būdas geriausias ir priimtiniausias, vertinant medicininius ir socialinius kriterijus, turi ne kokia nors ligonių kasų komisija, o gydytojai ir pacientas“, – įsitikinęs profesorius.
Peritoninė dializė Lietuvoje šiemet mini 20 metų jubiliejų. M.Miglino manymu, tai puiki proga susėsti prie stalo ir be emocijų sutarti, kad atėjo metas atsisakyti peritorinės dializės taikymo apribojimų.
„Hemodializei jokių apribojimų nėra. Yra nustatytas procedūros įkainis, gydymo įstaigos mėnesio pabaigoje ligonių kasoms pateikia sąskaitą ir viskas apmokama. Tai kodėl peritoninei dializei taikomos kvotos, o viešieji pirkimai vykdomi centralizuotai ir net rečiau nei kas metus? Maža to, kvota lyg ir neišnaudota, limitas neviršytas, nes peritoninė dializė atliekama tik 57 pacientams, tačiau naujų prašymų ligonių kasos kažkodėl vis tiek netvirtina“, – stebėjosi pacientų teisę rinktis ginantis medikas.
Pagal Valstybinės ligonių kasos nustatytą kvotą, peritoninė dializė negali būti taikoma daugiau nei 60 pacientų. Be to, nustatyta, kad šis gydymas per metus negali būti paskiriamas daugiau nei 10 naujų pacientų.
„Dešimt prašymų sulaukia ir naujų netvirtina, nors kai kurie pacientai gal iš sąrašo pasitraukė: vieni buvo sėkmingai transplantuoti, kiti nukeliavo į hemodializę“, – sistemos nelogiškumus įvardijo M.Miglinas.
Trūksta ne pinigų, bet valios?
Nefrologijos pacientų organizacijos „Gyvastis“ vadovė Ugnė Šakūnienė pateikė statistikos: šiuo metu Lietuvoje yra apie 1450 ligonių, kuriems reikalinga pakaitinė inkstų terapija. Mažiau nei 4 proc. iš jų gydomi peritonine dialize. Likusiems taikoma hemodializė. Tuo metu Europoje peritoninė dializė taikoma iki 30 proc. pacientų.
Drastiško kainos skirtumo nebeliko, todėl kvotų sistema yra visiškai pasenusi.
„Lietuvoje peritoninė dializė yra našlaitė nuo senų laikų. Kai ją pradėjo finansuoti ligonių kasos, ji buvo daug brangesnė už hemodializę. Todėl peritoninę dializę leisdavo skirti tik tiems pacientams, kuriems netikdavo hemodializė. Dabar pačios ligonių kasos pripažįsta, kad rankinė peritoninė dializė yra netgi pigesnė už hemodizalizę, aparatinė – vis dar brangesnė. Tačiau bet kuriuo atveju drastiško kainos skirtumo nebeliko, todėl kvotų sistema yra visiškai pasenusi“, – įsitikinusi U.Šakūnienė.
Jos nuomone, Lietuva turėtų sekti Vakarų Europos šalių pavyzdžiu ir inkstų nepakankamumo gydymo būdus sudėti į vieną biudžeto eilutę: „Transplantacija – pigiausias gydymo būdas. Jei atlieki daugiau transplantacijų, vadinasi, sutaupai pinigų ir juos gali skirti dializių apmokėjimui. Tada nereikėtų kaip kokiems cerberiams riboti peritoninės dializės“, – svarstė asociacijos „Gyvastis“ vadovė.
Ji kelia prielaidą, kad dabartinę inkstų ligų gydymo finansavimo tvarką labiausiai lemia net ne lėšų trūkumas, o inercija.
Pavyzdys – Skandinavijos šalys
M.Miglinas norėtų, kad Lietuva lygiuotųsi į Skandinavijos šalis, kur peritoninė dializė taikoma maždaug 20 proc. pacientų – dviem iš dešimties.
Segmentas, į kurį taikomės, tai – jauni, aktyvūs, dirbantys, besimokantys žmonės. Jie negali nubraukti savo gyvenimo vien dėl to, kad triskart per savaitę po keturias valandas turi praleisti ligoninėje.
„Segmentas, į kurį taikomės, tai – jauni, aktyvūs, dirbantys, besimokantys žmonės. Jie negali nubraukti savo gyvenimo vien dėl to, kad triskart per savaitę po keturias valandas turi praleisti ligoninėje. Sužinojus apie nepagydomą ligą, emocinė būsena ir taip labai prasta. Todėl valstybė turėtų padėti, o ne kurti dirbtinius barjerus ar inertiškai spręsti problemas“, – kalbėjo gydytojas.
Be to, jis pažymėjo, kad peritoninė dializė mažiau kenkia organizmui nei hemodializė, nes ją atliekant ne taip alinami kiti organai.
„Peritoninė dializė sveikiau širdies ir kraujagyslių sistemai, nes ši terapija tolygesnė ir artimesnė nuosaviems inkstams: organizmo valymo procesas, inkstų pavadavimas, vyksta 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę. Taikant hemodializę organizme vyksta drastiški pokyčiai: vieną dieną nedaroma nieko, o kitą išvaloma viskas. Tokie skysčių ir toksinių medžiagų svyravimai neišeina į naudą“, – aiškino M.Miglinas.
700 žmonių gyvena su donorų inkstais
Jei peritoninė dializė turi tiek pranašumų, kodėl net Vakarų Europoje ji netaikoma didžiajai daliai pacientų?
„Tam reikalingos tam tikros medicininės indikacijos, pavyzdžiui, peritoninė dializė netiks pacientui, kurios pilvas dėl buvusių operacijų labai randuotas, arba pacientas labai nutukęs ir pan. Kai kuriems pacientams į pilvaplėvės ertmę nepavyksta įvesti kateterio. Treti patys nenori peritoninės dializės, nes ji atliekama namuose savarankiškai, o tai – didelė atsakomybė“, – vardijo M.Miglinas.
Nacionalinio transplantacijos biuro duomenimis, pernai iš viso atliktos 84 inkstų transplantacijos, iš jų 7 iš gyvo donoro.
Iš viso su transplantuotais inkstais Lietuvoje gyvena apie 700 žmonių.
Padėti norėtų, bet negali
Lina Bušinskaitė, Valstybinės ligonių (VLK) kasos Ryšių su visuomene skyriaus vedėja:
„Ligonių kasos mielai apmokėtų už gydymą ir vaistus visiems – mums svarbus kiekvienas pacientas. Tačiau, deja, Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto galimybės yra ribotos. Jei lėšų yra numatyta, pavyzdžiui, 60 pacientų gydymui, tai reiškia, kad negalime gydyti 100 pacientų, nors ir labai norėtume.
Bus sudaroma speciali darbo grupė, į kuriuos sudėtį įeis medikai specialistai. Ši darbo grupė turės parengti technines specifikacijas peritoninės dializės tirpalams įsigyti taip, kad būtų sudaryta kuo didesnė konkurencija tiekėjams.
2013 metais dėl inkstų nepakankamumo peritoninės dializės būdu Lietuvoje buvo gydytas 61 pacientas, iš kurių buvo 10 nauji pacientai.
Norime atkreipti dėmesį į tai, kad per pastaruosius metus dvigubai išaugo naujų pacientų skaičius, kuriems skiriama peritoninė dializė. 2011 metais tokių naujų pacientų buvo 6, o 2013 metais – jau 10, kuriems PSDF lėšomis kompensuojama už gydymą.
Mūsų tikslas – užtikrinti, kad netolimoje ateityje galėtume reikiamais medicininiais preparatais aprūpinti dar didesnį pacientų skaičių, kuriems reikalingas peritoninės dializės gydymas dėl inkstų nepakankamumo. Ta kryptimi ir einama. Bus sudaroma speciali darbo grupė, į kuriuos sudėtį įeis medikai specialistai. Ši darbo grupė turės parengti technines specifikacijas peritoninės dializės tirpalams įsigyti taip, kad būtų sudaryta kuo didesnė konkurencija tiekėjams. Tuomet galėtume nupirkti šiuos gaminius pigiau ir didesnį kiekį nei iki šiol, o tai reiškia, kad galėtume padėti dar didesniam skaičiui pacientų.
Hemodializės ir peritoninės dializės kompensavimo būdai yra skirtingi. Už hemodializės paslaugas yra apmokama gydymo įstaigoms už pacientams suteiktas paslaugas, o visais reikiamais gaminiais pasirūpina gydymo įstaiga. Ligonių kasos PSDF lėšomis jai apmoka už pacientams suteiktas paslaugas pilną kainą. Tuo tarpu peritoninė dializė yra kompensuojama kitaip – VLK centralizuotai perka specialius tirpalus, kuriuos gydymo įstaigoms pristato viešųjų pirkimų konkursą laimėjęs tiekėjas.
Per metus paciento gydymas hemodializės būdu kainuoja apie 50 tūkst. litų, o peritoninės dializės – apie 73 tūkst. litų.
Taigi palyginimui, mėnesio paciento gydymas hemodializės būdu kainuoja vidutiniškai daugiau nei 4 tūkst. litų, o mėnesio gydymas peritoninės dializės būdu – daugiau nei 6 tūkst. litų. Per metus paciento gydymas hemodializės būdu kainuoja apie 50 tūkst. litų, o peritoninės dializės – apie 73 tūkst. litų.
Negalima taip paprastai imti ir išauginti esamą pacientų skaičių, nes tuomet nukentėtų kiti – dabar jau gydomi pacientai. Kitaip tariant, specialių tirpalų, kuriuos jiems VLK nupirko ir kurių turėtų užtekti iki šių metų lapkričio mėnesio, gali pritrūkti anksčiau, pvz. liepos ar net birželio mėnesį, jei būtų nuspręsta esamą pacientų skaičių padidinti, neorganizuojant naujo viešųjų pirkimų konkurso naujų pacientų gydymui skirtų tirpalų įsigijimui.“
