Epilepsija – lėtinis neurologinis smegenų funkcijų sutrikimas, dėl kurio ligoniai išgyvena dideles fizines ir dvasines kančias, nuolat gyvena baimėje. Visuomenėje, o ypač tarp darbdavių, yra susiformavęs atsargus, o kartais ir ne itin palankus požiūris į epilepsija sergančius žmones. Net oficialioji medicina ne taip jau seniai pripažino, kad epilepsija – tai ne psichinis, o neurologinis susirgimas.
2010 metais Tarptautinis epilepsijos biuras, vienijantis viso pasaulio epilepsija sergančiųjų organizacijas ir Tarptautinės lygos prieš epilepsiją Europos komisija, pritarus Pasaulinei sveikatos organizacijai (PSO), nutarė įsteigti Europos Epilepsijos dieną, ją kiekvienais metais paminint antrąjį vasario pirmadienį. Kodėl toks dėmesys skiriamas epilepsijai, net paskelbta bei minima Europos Epilepsijos diena? Atsakymas paprastas: epilepsija buvo ir liko viena dažniausių lėtinių nervų sistemos ligų. Pasaulyje ja serga daugiau nei 50 mln. žmonių, Europoje – apie 6 mln., Lietuvoje – apie 24 tūkst.
Pasaulis prieš epilepsiją
Visame pasaulyje šiai ligai skiriama daug dėmesio. Štai Kolumbijos Kongresas 2010 metų pabaigoje priėmė net specialų epilepsijos įstatymą. Daug pokyčių įvyko Europoje: Europos Parlamento nariai inicijavo ir pasirašė Epilepsijos deklaraciją, tarp jų ir visi europarlamentarai iš Lietuvos. Europos Parlamente įsteigta Europos atstovų epilepsijai darbo grupė 2011 m. gegužės 9 d. priėmė rašytinį pareiškimą „Dėl epilepsijos“, kuriuo paragino skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas epilepsijos profilaktikos, ankstyvos diagnozės ir gydymo srityje, teikti pirmenybę epilepsijai kaip labai svarbiai ligai, kuri tampa didele našta visai Europai. Atkreipiu dėmesį, kad Europos Sąjungos (ES) deklaracija dėl epilepsijos ir PSO rekomendacijos 2010-2011 metams įpareigoja kiekvienos ES šalies vyriausybę vykdyti kompleksinį epilepsijos gydymą, iškeliant šią ligą kaip prioritetinę.
PSO rekomenduoja sisteminį požiūrį į epilepsija sergančiųjų sveikatinimą, pripažindama ne tik medikamentinį, bet ir nemedikamentinį sveikatinimą (medicininę, socialinę ir profesinę reabilitaciją), kaip vieną iš svarbiausių gydymo grandžių. Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) duomenimis, vien per 2010 metus kompensuojamiems vaistams epilepsijai gydyti išleista beveik 14 mln. Lt., pacientai primokėjo dar 1,4 mln. Lt., tačiau nežinomos tiesioginės ir netiesioginės epilepsijos gydymo išlaidos. Medikamentinis epilepsijos gydymas efektyvus, tačiau nepakankamas. Šis susirgimas sukelia gilias psichologines ir socialines problemas. Epilepsija sergantys gyvena atskirties gyvenimą, turi sumažėjusią savivertę, jaučia stigmą, linkę į depresiją, nemotyvuoti mokslui ar darbui, nemokantys bendrauti ir t.t. Todėl periodiški apsilankymai pas gydantį gydytoją neišsprendžia sudėtingų psichologinių ir socialinių problemų.
Informuota visuomenė – lengvesnė sergančiųjų integracija
Epilepsijos pasekmės socialiniame gyvenime yra sunkesnės negu pati liga, todėl vis svarbesnės tampa reabilitacinės priemonės, palankiai veikiančios epilepsija sergančiųjų integraciją. Iki šiol vykdyta sveikatos apsaugos reforma nieko gero nedavė epilepsija sergantiesiems. Daugybė rašytų raštų su motyvuotais argumentais, kaip gerinti epilepsija sergančiųjų situaciją, nusėdo SAM stalčiuose. Kaip ir prieš 10 metų, konstatuojamos tos pačios epilepsija sergančiųjų problemos: neteikiamos specializuotos medicininės reabilitacijos paslaugos; neteikiamas specialistų komandinis aptarnavimas; nepakankamai gerinama epilepsijos diagnostika (nerengiami neuropsichologai, panaikinta neurofiziologų specialybė, pavedant jų funkcijas neurologams, nerengiami epileptologai); epilepsijos gydymo kokybės gerinimui skiriamas per mažas dėmesys (nepakankamai tobulinama neurologų, šeimos gydytojų, slaugytojų, dirbančių su epilepsija sergančiaisiais kvalifikacija); psichologo specialybė neįtraukta į PSDF Ligonių kasų apmokamų specialybių sąrašą, nors psichologo dalyvavimas yra būtinas visuose epilepsija sergančių asmenų sveikatinimo etapuose; nevykdomi sisteminiai tyrimai apie epilepsijos įtaką ir pasekmes (pašalinis vaistų vartojimo poveikis kraujodarai, kaulų sistemai, reprodukcinei funkcijai, depresijai ir kt.).
Po 2012 metų Seimo rinkimų, šalyje pasikeitus politinei valdžiai ir Vyriausybei, atsirado prielaidos iš naujo pažvelgti į neįgaliųjų problemas, tarp jų – sukonkretinti epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos klausimų sprendimus. Manau, kad veiksmingiausiai ir ekonomiškiausiai epilepsijos problemas galėtų išspręsti Epilepsija sergančiųjų integracijos programa, parengta Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos (LESIA) prezidentės dr. D.Murauskaitės pagal jos pasiūlytą koncepciją, visiškai atitinkančią PSO rekomendacijas. Programa numato paslaugų tinklą, apimantį paslaugų kompleksą (nuo diagnostikos iki sergančiojo įtraukimo į darbo rinką). Ar ši programa ras vietą Nacionalinėje neįgaliųjų integracijos programoje, parodys, koks bus SAM ir Socialinės apsaugos ministerijos požiūris į šia liga sergančiųjų sisteminį gydymą ir integraciją. Pacientai šito labai laukia ir tikisi deramo požiūrio ir supratimo.
Epilepsija sergančiųjų integracija labai priklauso nuo visuomenės, kurioje jie gyvena. Kuo geriau informuota visuomenė, tuo ji atviresnė priimti epilepsija sergančiuosius į savo tarpą. Nemažiau svarbu teikti informaciją apie šią ligą ir atskiroms specialistų grupėms, pvz., policijos pareigūnams, mokytojams ir kitiems.
Mano pasiūlymu LESIA pradėjo tęstinį darbą su policijos pareigūnais, mokant juos atpažinti epilepsijos priepuolius. Viena iš policijos funkcijų yra neatidėliotinos pagalbos teikimas asmenims, kai ji būtina dėl jų fizinio bejėgiškumo priepuolio metu. 2012 metais apmokytos dvi pirmosios Vilniaus miesto policijos patrulinės tarnybos pareigūnų grupės. Paaiškėjo, kad beveik visiems policijos pareigūnams yra tekę susidurti su epilepsija sergančiaisiais, matyti priepuolius. Mokymas sukėlė pareigūnų susidomėjimą, todėl pripažinta, jog tikslinga tokius mokymus ateityje organizuoti visoje Lietuvoje ir platesniam policijos pareigūnų ratui.
Europos Epilepsijos dienos proga sveikinu visas epilepsija sergančiųjų draugijas ir skatinu jas naujiems reikšmingiems darbams. Dėkoju visiems darbuotojams bei savanoriams, savivaldybėms, kuriose veikia epilepsija sergančiųjų organizacijos, medikams, psichologams, ugdymo specialistams, socialiniams darbuotojams už pasiaukojamą darbą, nes kas gali būti kilniau, nei tikslas padėti sergantiems įveikti šią ligą ir lydinčias ją problemas. Mes esame vieni kitiems reikalingi.
