Liga persimetė į kaulus
Padidėjęs kalcitoninas – požymis, kad liga progresuoja. Reikėjo išsiaiškinti – kur. Atlikus vidaus organų kompiuterinės tomografijos tyrimą pakitimų nerasta. „Ačiū Dievui“, – lengviau atsikvėpė Birutė.
Gydytoja mane ramino, kad vaistą tikrai gausiu.
Tačiau balandį atliktas radiologinis tyrimas – viso kūno dvimatė scintigrafija – atskleidė žiaurią tiesą – liga progresuoja kauluose. Židinių rasta dešinės akiduobės apatinėje sienoje, kairiojo skliauto kauluose, kairėje mentėje, kryžkaulyje ir šlaunikaulyje.
Santariškių klinikų gydytojų konsiliumas nusprendė, kad B.Vaišnienei-Kavaliūnei ligos gydymas būtų efektyvus tik vartojant vaistą Vendetanib.
„Gydytoja mane ramino, kad vaistą tikrai gausiu“, – pasakoja Birutė.
Gegužės 13 dieną Valstybinės ligonių kasos (VLK) direktoriui buvo išsiųstas oficialus raštas dėl retoms ligoms gydyti skiriamo preparato Vendetanib kompensavimo.
Negailestingai sudaužė viltis
Laikas B.Vaišnienei-Kavaliūnei slinko kaip niekada lėtai. VLK atsakymas klinikas pasiekė tik po šešių savaičių. Ir jis sudaužė visas moters viltis.
„Vaisto Vandetanib kompensavimo klausimas negali būti svarstomas kaip vaisto, skirto labai retai ligai gydyti, nes skydliaukės medulinė karcinoma nėra labai reta liga. Tokia liga laikomos ligos, kai jomis serga ne daugiau kaip 1 iš 250 000 gyventojų. Tuo tarpu skydliaukės medulinės karcinomos atvejų per metus naujai yra diagnozuojama 17–34“, – aiškinama VLK rašte.
Pažymima, kad preparato gamintojas gali kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją bei pateikti paraišką dėl vaisto įtraukimo į kompensuojamųjų sąrašą. Jei būtų priimtas teigiamas sprendimas, vaistas taptų kompensuojamas visiems pacientams.
„Taip pat norime priminti, kad gydymo įstaiga, šiuo atveju – Santariškių klinikos – gali skirti šį vaistą savo lėšomis. Tai padaryti nėra draudžiama ir VLK tam neprieštarautų. Be to, atkreipiame dėmesį, jog neretai būna atvejų, kad vaisto gamintojai skiria reikalingą vaistą pacientui neatlygintinai. Todėl reikėtų įvertinti ir šią galimybę“, – paaiškino VLK atstovė ryšiams su visuomene Lina Bušinskaitė-Šriubėnė.
Telieka liaudies medicina?
Kol institucijos žarstosi patarimais, o ne realia konstruktyvia pagalba, B.Vaišnienė-Kavaliūnė negauna jokio gydymo. Gydytoja, paklausta, kas pacientės laukia toliau, esą tik tyli. „Kada ateis paskutinioji?“ – neatlyžta nevilties apimta Birutė.
Pasak jos, ji pasmerkta laukti, kada metastazės pasirodys vidaus organuose. Tada būtų skirta chemoterapija.
„O gal jų jau yra, juk keturis mėnesius man nebuvo atliktas joks tyrimas“, – svarsto moteris. Kadangi gydymo negauna, sveikatą ji bando pataisyti liaudies medicinos priemonėmis: „Kliaunuosi, kas ką pasako – geriu visokių žolelių marmalus.“
Palikta likimo valiai
Santariškių klinikų Onkologijos chemoterapijos skyriaus vedėja, gydytoja onkologė chemoterapeutė Skaistė Tulytė patvirtino: B.Vaišnienei-Kavaliūnei diagnozuota liga yra labai reta, nors į Lietuvos teisės aktuose apibrėžtus retos ligos rėmus ir nepatenka.
„Tačiau medicininiu požiūriu tai yra labai reta liga“, – paaiškino S.Tulytė.
Būtent šiuo pagrindu Santariškių klinikos vėl kreipsis į VLK dėl preparato Vandetanib kompensavimo pacientei: „Radome mokslinį straipsnį, pagrindžiantį, kad tai – reta liga, todėl dar kartą bandysime įrodyti jos retumą.“
-
Ar galime sirgti vėžiu, bet nejusti jokio skausmo?
-
Vienas prieš sistemą: Jurijus Babičius įsitikinęs – jo žmoną mirčiai atidavė per anksti
-
Iš mirties Monika Vilčinskienė išpešė tik mėnesį – liga įveikė jauną dviejų dukrų mamą
-
Šveicarijoje trimetį Maksymilianą gydantis profesorius Francisu Munier: „Įvyko stebuklas!“
Juolab kad 15min.lt žiniomis, Lietuvoje yra keli pacientai, kuriems skydliaukės medulinei karcinomai gydymas preparatu Vandetanib yra kompensuojamas valstybės. Ar tai nėra pacientų diskriminacija?
VLK pasiteisinimą turi ir tam. Girdi, šių metų balandžio 27 dieną VLK direktoriaus įsakymu buvo patvirtintas naujas Vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, skirtų labai retoms ligoms gydyti, įsigijimo išlaidų kompensavimo komisijos darbo reglamentas. Nuo tada vaistas Vandetanib neatitinka komisijos reglamento 6 punkte numatytų kriterijų.
„Pasikeitus tvarkai, vaistas Vandetanib yra skiriamas tik tęstiniam gydymui, t.y. tiems pacientams, kuriems gydymas buvo pradėtas iki naujos tvarkos įsigaliojimo. Iki tol galiojusi tvarka buvo pakeista neatsitiktinai. Pastaruoju metu žymiai išaugo pacientų skaičius, kuriems prašoma kompensuoti vaistus kaip retai ligai gydyti. Deja, iki šiol nėra vertinama vaistų labai retoms ligoms gydyti terapinė vertė, jų efektyvumas ir nauda pacientui, vaisto kompensavimo įtaka PSDF biudžetui.
Dažnai vaistai labai retoms ligoms gydyti būna labai brangūs, vieno paciento metų gydymo kaina gali siekti net iki 300 tūkst. Eur. Todėl siekiant užtikrinti, kad žmonės, kurių daugėja, gautų išties jų gydymui reikalingus ir veiksmingus vaistus, ir dėl to, kad PSDF galimybės yra ribotos, tvarka buvo pakeista. Pagal ją labai aiškiai apibrėžta, kas yra labai retos ligos ir kad joms gydyti reikalingi vaistai turi būti atsakingai įvertinti, ar jie tikrai tinkami, koks jų efektyvumas, ar pagrįstai gali būti mokama tokia didelė kaina“, – aiškino L.Bušinskaitė-Šriubėnė.
