„Matuko, kuriam šiandien jau 8-eri, labai laukėme, nors nėštumas nebuvo lengvas – teko save ir jį labai saugoti. Kai atėjo laikas gimdyti, man atrodė, kad viskas yra gerai, pats procesas vyksta sklandžiai, tačiau tonai pradėjo kristi ir tai nulėmė ekstrinį Cezario pjūvį, kuris, mano nuomone, buvo atliktas per vėlai. Vėliau vienas gydytojas man pasakė, kad gimdymas – tai loterija, leisdamas suprasti, kad Matuko būklė galėjo būti nulemtas dėl per vėlai įvykusio Cezario pjūvio“, – kalba Virginija, kurios šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“.
Tik gimęs berniukas patyrė traukulius, kurie ištiko dėl hipoksijos ir išsiliejusio į smegenis kraujo, tad atsidūrė reanimacijoje, o vėliau skyriuje praleido kelis mėnesius.
„Buvo siūlymų atiduoti sūnų, mums sakė, kad jis gulės kaip daržovė, o prognozės neskambėjo džiuginančiai. Taip prasidėjo mūsų sunkus ir ilgas kelias – ėmėme ieškoti pagalbos, kaip padėti savo vaikui. Viską turėjome susižinoti ir susirasti patys – nuo gydytojų iki kitų specialistų“, – sako Virginija.
-
Agresyvia vėžio forma serganti Dalia iš naujo atranda gyvenimą: dalijasi savo sveikimo receptais
-
Vis silpstančiam Justinui gydytojai trejus metus kartojo, kad jis sveikas: ligą sau diagnozavo pats
-
Vadina stebuklu: po 15 metų laukimo ir 30 tūkst. eurų gydymui Ugnė su vyru vaikelio sulaukė kitaip nei tikėjosi
Nuo keturių mėnesių – maratonas
Sulaukęs keturių mėnesių berniukas pradėjo lankytis pas įvairius specialistus, gydytojus, raidos centre, tačiau buvo labai sunku – Matukas nuolat sirgo, todėl šeima negalėjo kontaktuoti su kitais žmonėmis, vaikais.
„Mes labai daug laiko praleidome namuose, todėl šiandien jam sunku bendrauti, žaisti su vaikais... Kineziterapeutė sakė, kad jeigu jis nepradės ropoti penkerių, greičiausiai to jau ir neišmoks, įgūdžiai dings. Bet įvyko stebuklas – ėmė ir nustriksėjo vieną dieną. Šiandien mes dedame labai daug pastangų, kad jis tobulėtų – tas ropojimas ir dabar yra pagrindinis jo judėjimo būdas, tačiau jis eina ir vedamas už rankos“, – kalba mama, kurios svajonė, kad berniukas pradėtų vaikščioti savarankiškai.
Matuko diagnozė: diskinezinis cerebrinis paralyžius, mišrus raidos sutrikimas, plokščiapėdystė, toliaregystė, širdies yda, alerginis rinitas.
Vyrą ištiko infarktas
Kaip pasakoja Matuko mama, gyvenime netrūksta sudėtingų ir skaudžių patirčių. „Kai gimė sūnus, buvo labai sunku. Mus palaikė draugai, kurie suprato, per ką mes einame, šeimos nariai, tačiau šiandien turbūt pusės rankos pirštų užtektų, kas padėtų prižiūrėti sūnų. Negaliu pasakyti, kad niekas nepadeda, bet norinčiųjų mažai. Iki šiol esu labai dėkinga savo mamai, kuri padėjo mums išsaugoti ir santuoką. Visada galiu atsiremti tik į savo vyrą. Sudegu iš skausmo ir keliuosi kaip feniksas iš pelenų. Kaip sakome su vyru – be mūsų Matas yra niekam nereikalingas, kad ir kaip žiauriai tai skambėtų...“, – sunkiai žodžius rinko Virginija.
Šalia visos skaudžios patirties Virginijai teko patirti ir dar vieną smūgį – vyrą ištiko infarktas, dėl kurio jis nebegali dirbti taip, kaip anksčiau. „Man pačiai teko išeiti iš darbo, kad galėčiau rūpintis ir vyru, ir sūnumi, o finansinė padėtis smarkiai pablogėjo. Šiuo metu vyras dirba, bet pajėgumas ne tas, daug ko negali“, – kalbėjo moteris.
Virginija negali kalbėti be ašarų ir apie tai, ką jos vaikui teko patirti mokykloje.
„Patirtis buvo tikrai liūdna – susidūrėme su mokytoja, kuri buvo puikiai susipažinusi su Mato diagnoze, bet niekaip negalėjo ir nenorėjo to priimti. Įsivaizduokite, ką jam teko patirti – Matas sakė, kad iš jo juokėsi ir mokytojai, ir vaikai. Aš sužinojau tai gerokai per vėlai ir dėl to labai liūdna. Paaiškėjo ir tai, kad jį išvarydavo iš klasės ir jis sėdėdavo ilgą laiką koridoriuje kartu su padėjėja. Neliko nieko kito, kaip tik pakeisti mokyklą. Pasirinkome privačią, kurioje tikrai skiriamas reikiamas dėmesys sūnui, mokytojai ir padėjėja labai juo rūpinasi ir esame tuo labai patenkinti.
Tačiau sūnui vis tiek nėra lengva – jis negali vaikščioti, bėgioti kaip kiti vaikai, todėl natūralu, kad lieka nuošaly. O jis taip nori turėti draugų... Labai dažnai Matas paliūdi, kad yra vienas, neturi nei brolių, nei seserų...Užtat labai labai norime, kad jis vaikščiotų, manau, atsivertų visai kitos galimybės.
Dabar visi Mato pinigai, kuriuos jis gauna už negalią, yra sumokami už mokyklą. Stengiamės į sūnų maksimaliai investuoti, kad pagrindas būtų pats geriausias, kad jis galėtų ateityje pasirūpinti savimi. Tai yra be galo sudėtinga, kai pati nedirbu, o išlaidų yra labai daug“, – pasakoja Virginija.
Ji priduria, kad visuomenė turėtų būti šviečiama apie kitokius, negalią turinčius žmones jau nuo pirmųjų dienų – tai vis dar didelė stigma. „Pats Matas net nesupranta, kad turi negalią, aš stengiuosi, kad jis būtų maksimaliai pasiruošęs, kai mūsų nebus. Visą laiką jam sakau – tu gali daryti viską, ką ir kiti vaikai, tačiau teks įdėti daugiau darbo ir pastangų“, – kalba mama, skatinanti jį visuose jo žingsniuose.
Svajonė – kad sūnus taptų kuo savarankiškesnis
„Nors sūnus kalba, bet jam sunku sudėlioti sakinius, retkarčiais viską pasako, kitą kartą – tik pavienius žodžius, tačiau šneka vis daugiau. Dabar aš matau, kad net tuo metu, kai negalėjo šnekėti, jis viską suprasdavo. Atrodo, kad jis buvo uždarytas savo kūne ir negalėjo ištrūkti. Jis labai empatiškas, švelnus, užjaučiantis, labai nori dainuoti, turi gerą klausą, atmintį, yra ir užsispyręs – pats išmoko anglų abėcėlę, skaito, domisi matematika. Svajonių taip pat netrūksta – jis nori bėgti, nori skristi su lėktuvu, važiuoti su paspirtuku, nuvažiuoti prie jūros...
Neturiu burtų lazdelės ir negaliu visko pakeisti, tačiau svajoju, kad sūnus būtų kuo savarankiškesnis, kad galėtų vaikščioti be pagalbos. Tai būtų didžiulė paspirtis visai šeimai, o jam atsivertų visai kitas gyvenimas. Dėl savo būklės, ligų, imuninės sistemos jis tiek daug nematęs, tad tik dabar pradedame jį kažkur vesti. Elementariame kino teatre jis nėra buvęs ir jūros nematęs. Ne dėl to, kad negalėtume to leisti, bet kelią užkirsdavo sveikata. Labiausiai mums reikalinga finansinė parama, kad galėtume iškeliauti į reabilitacijos centrą Lenkijoje, kur galima pasiekti labai gerų rezultatų“, – kalba Virginija.
Mama sako, kad sūnus labai nori būtų savarankiškas, padėti savo tėveliams ir yra labai laimingas, kai jam pavyksta.
Ji priduria, kad Matui reikalinga nuolatinė pagalba, reabilitacija, procedūros, o visa tai kainuoja nemažus pinigus ir yra nemenka finansinė našta. „Vaistų nuo Mato ligų – nėra, vienintelis būdas kažką pakeisti – tai reabilitacija ir judėjimas. Visame šiame kelyje aš noriu ir padėkoti žmonėms, kurie mums taip padeda – ypač – Santariškių klinikų Reabilitacijos skyriaus vedėjui Romualdui Sinkevičiui“, – kalba Virginija, pridurdama, kad prašyti pagalbos jai be galo sunku, bet tai vienintelis būdas išpildyti sūnaus svajonę.
Norintys padėti Matukui, paaukoti galite:
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 4423 6452
Gavėjas – Rūpestinga širdelė
Paskirtis – PARAMA MATUI
„Swedbank“ AB
Banko kodas 73000
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA
(SMS kaina 5 EUR)
