Vytautui – 35-eri. Iki šiol jis gyveno aktyviai: keliavo, sportavo, kūrė technologijų verslą bei daug užsiiminėjo visuomenine veikla. Savo istorija jis pasidalijo ir socialiniame tinkle. Kaip sako pats, ilgai svarstė, ar verta, nes visuomenėje nėra madinga viešai kalbėti tokiomis intymiomis temomis kaip sveikata ar juolab – liga. Jis pats ryžosi pasidalyti, siekdamas atkreipti jaunų žmonių dėmesį į savo sveikatą.
„15min“ GYVENIMAS pokalbis su Vytautu – apie sąmoningumo „reitingą“, akimirkos trapumą ir mus, kartais laiko neturinčius net sau.
„Diagnozę išgirdau kovo 13 dieną, po pakartotinai atlikto kraujo tyrimo. Pirmąjį dariau prieš savaitę, apsilankęs pas šeimos gydytoją dėl porą savaičių užsitęsusios slogos.
Iki tol mano gyvenimo būdas buvo sveikas ir aktyvus, nerūkiau, sportavau ir jokių ligos simptomų nejaučiau. Ligos diagnozė – ūminė limfoblastinė leukemija.
Vėliau sužinojau, kad pažeista chromosoma, todėl chemoterapijos ir kraujo perpylimų nepakaks, reikės kaulų čiulpų transplantacijos“, – sakė vilnietis.
– Vytautai, kiekvienas mes visus gyvenimo momentus priimame skirtingai – tiek meilę, tiek ligą, vieni verkia žiūrėdami rimtą filmą, o kitų ir komedija neprajuokina. Paklausiu taip, kaip klausti, matyt, nederėtų: kaip žinią priėmėte jūs?
– Ji buvo kaip žaibas, ir nebuvo lengva. Bet kur kas sunkiau buvo apie tai pranešti artimiesiems. Labiausiai skaudu dėl kenčiančių man brangių žmonių – suprantu, kad turiu kovoti ne tik dėl savęs.
Liūdina, kad dėl gydymo turiu iš esmės apriboti aktyvią veiklą ir „gyvą“ bendravimą su draugais. Jaučiu didžiulę jų meilę, rūpestį ir palaikymą.
Kita vertus, mane pažįstantys puikiai žino, kad esu užsispyręs žemaitis ir neturiu kada liūdėti ar gailėti savęs. Todėl su bičiuliais užsiėmėme iniciatyva skatinti negiminingų kaulų čiulpų donorystės idėją Lietuvoje.
Džiaugiuosi, kad sulaukiu daug palaikymo, nepažįstamų žmonių laiškų, sergančiųjų ir artimųjų padėkų, paskatinimo sveikti, nesustoti ir skleisti kaulų čiulpų donorystės idėją.
Priimu situaciją kaip išbandymą, tikiu mūsų medikais, Aukščiausiuoju ir savimi. Ir žinau, kad viskas praeina.
Labiausiai skaudu dėl kenčiančių man brangių žmonių.
– Kaip pasikeičia gyvenimas tada, kai supranti, kad jis keisis? Daugeliui iš mūsų atrodo, kad šiandien truputį sergu, skauda gerklę, bet labai reikia į darbą, yra tiek nesutvarkytų reikalų, „nepadarytų“ skambučių telefonu, neatrašytų elektroninių laiškų. Ir dar kartais atrodo, kad laiko neturi net pats sau. Kai mama sako: atvažiuok vakarienės, tu sakai, kad neturi laiko, nes REIKALAI. Bet nutinka ir taip, kad niekas tavęs nebeklausia, turi laiko ar ne, tavo ligai nesvarbu, kam nepaskambinai ar ko nepadarei.
– Jūs viską labai taikliai pasakėt. Mano atveju, net išgirdęs diagnozę, klausiau gydytojos, ar galėčiau pradėt gydymą po kelių dienų, nes dar turėjau nesutvarkytų „svarbių reikalų“. Klausiau, koks gydymo planas ir ar galėsiu jį derint su įprasta veikla. Gydytojai rekomendavo daugiau ilsėtis, bet būtent prasminga veikla man teikia daug stiprybės ir tikėjimo.
Labai palaiko susitelkusi šeima, artimieji ir draugai. Iš tiesų dėl ligos ir gydymo tenka atsisakyti kai kurių darbų, veiklų ir sumanymų, keisti gyvenimo būdą. Kita vertus, tai leidžia stabtelėti ir apmąstyti, išgryninti svarbiausius gyvenime dalykus.
Rašydamas viešai tik noriu atkreipti žmonių dėmesį, kad tai gali nutikti bet kam. Šiandien, rytoj ar poryt. Noriu paskatinti jaunus, skubančius ir savęs netausojančius žmones rūpintis savimi, sveikata – jei ne dėl savęs, tai dėl artimųjų.
Ne kartą tarp veiklių draugų girdėjęs „vyriškus“ pasakymus (apie sveikatos būklę): paskaudės ir praeis, nereikia vaistų ir gydytojų, išgersiu arbatos, pagulėsiu. Ir panašiai.
Nėra gėda laiku pasirūpinti savimi ir savo sveikata.
Kalbėdamas noriu atkreipti žmonių dėmesį, kad tai gali nutikti bet kam.
– Socialiniame tinkle rašėte apie kaulų čiulpų donorystę ir tai, kad Lietuvoje šių donorų registras nėra didelis. Pats anksčiau apie šią donorystės rūšį žinojote?
– Apie negiminingų kaulų čiulpų donorystę ir jos situaciją Lietuvoje daugiau sužinojau tik susidūręs su liga. Taip, Lietuvoje turime santykinai labai kuklius potencialių kaulų čiulpų donorų skaičius – daugelis jų yra su liga susidūrusių draugai ir artimieji, kurie užsiregistravo tik patys susidūrę su liga artimoje aplinkoje.
Reikia pripažinti, kad visuomenei labai trūksta informacijos, sąmoningumo, atjautos ir solidarumo šioje srityje, gausu įvairiausių mitų.
Mes džiaugiamės savo ekonominiais pasiekimais tarptautiniuose reitinguose, po sporto pergalių vieningai traukiame „Tris milijonus“, bet sąmoningumo, solidarumo ir atjautos „reitinge“ teturime užsiregistravusių vos 12 tūkst. tautiečių. Palyginimui: apie 1,3 mln. gyventojų turinčio Kipro Nacionaliniame negiminingų kaulų čiulpų donorų registre yra užsiregistravę 166 977 potencialūs donorai (beveik 14 proc. visų šalies gyventojų), 10 mln. gyventojų turinčios Portugalijos registre yra beveik 400 tūkst. donorų, 8,5 mln. gyventojų turinčio Izraelio donorystės registre užregistruota 965 tūkst. potencialių savanorių kaulų čiulpų donorų.
Lietuvoje turime aukščiausios klasės medikų, pažangios aparatūros ir gydymo būdų, bet visuomenės įsitraukimo trūksta. Per keliolika metų atlikta per 2000 kaulų čiulpų transplantacijos operacijų, kurių tik penktadalio donorais tapo artimieji, o tapę negiminingais kraujo čiulpų donorais šiandien tėra 83 lietuviai.
Lietuvoje turime aukščiausios klasės medikų, pažangios aparatūros ir gydymo būdų, bet visuomenės įsitraukimo trūksta.
Lietuvių gyvybes gelbėjo dažniausiai geranoriški negiminingi Vokietijos ir Lenkijos bei kitų užsienio šalių donorai. Todėl yra apie ką susimąstyti.
Lietuviams genetiškai artimiausi yra lietuviai, todėl ir kur kas didesnė tikimybė rasti tinkamą donorą yra mūsų šalyje. Tai ne tik lemia mažesnes išlaidas valstybei, bet ir sutaupoma daug brangaus laiko, kuris itin svarbus sergantiems onkohematologinėmis ligomis.
– Ar sulaukėte reakcijos po to, kai savo istorija pasidalijote viešai bei skatinote užsiregistruoti negiminingų kaulų čiulpų donorų registre?
– Taip, atsiliepė daug žmonių. Ne visi žinojo, kad norint užsiregistruoti tereikia išreikšti tokią valią tiesiog užpildant anketą ir duoti kraujo mėginį.
Kartais, kad atliktum žygdarbį ir išgelbėtum žmogaus gyvybę, nebūtina šokti į gaisro liepsnas ar ledinį vandenį. Kartais tam labiau reikia net ne drąsos ar pasiryžimo, bet žinių ir atjautos.
Žmogus, kuris užsiregistravo, galbūt metų metus arba iš viso nesulauks skambučio, o gali būti, kad sulauks jau po kelių savaičių. Tada išgirs, kad jam suteikta galimybė padėti ir kažkam suteikti šansą GYVENTI.
Galbūt tai bus maža mergytė iš Šilutės, galbūt jauna mama iš Slovakijos, ar nepažįstamo žmogaus tėtis Ispanijoje?
Greičiausiai donoras niekada nepamatys žmogaus, kurio gyvybę išgelbėjo, valstybinių švenčių proga jam nebus įteiktas „Žūstančiųjų gelbėjimo kryžius“. Bet jis gaus patį svarbiausią – žmogiškumo apdovanojimą.
Kartais, kad atliktum žygdarbį ir išgelbėtum žmogaus gyvybę, nebūtina šokti į gaisro liepsnas ar ledinį vandenį.
O galbūt (duok Dieve, kad to niekada neprireiktų) kažkas šį šansą gyventi padovanos to žmogaus broliui, sesei, mamai, tėčiui, sūnui, dukrai, vyrui ar mylimajam, tolimam giminaičiui ar artimam draugui.
Norint tapti kaulų čiulpų donoru reikia būti sveiku, atsakingu ir neabejingu 18–35 metų žmogumi.
Galbūt registre atsiras dar 1000 ar 10 tūkst. donorų, galbūt tik kas tūkstantasis iš jų sulauks kvietimo padėti, bet net ir tai kažkam suteiktų dešimt naujų galimybių gyventi. Dešimt gyvybių!
Ar gali būti kas prasmingiau? Todėl kiekvienas užsiregistravęs yra svarbus.
Kaulų čiulpų donoru gali tapti:
- 18 iki 35 metų (imtinai) amžiaus asmuo.
- Nesergantis lėtinėmis ar užkrečiamosiomis ligomis.
Kaulų čiulpų donorais negali būti asmenys, sergantys:
- širdies ir kraujagyslių ligomis (pvz.: infarktu, išemine širdies liga),
- plaučių ligomis (pvz.: sunkia bronchine astma, lėtine obstrukcine plaučių liga),
- sunkia inkstų liga,
- sunkia neurologine liga,
- kraujo ligomis,
- trombozėmis,
- vėžiu,
- metabolinėmis ligomis (pvz.: cukriniu diabetu),
- autoimuninėmis ligomis (pvz.: reumatoidiniu artritu, išsėtine skleroze),
- užkrečiamosiomis ligomis (ŽIV, hepatitu B ar C),
- sunkiomis alerginėmis ligomis,
- asmenys, priklausantys kraujo infekcijų rizikos grupei.
– Kokia situacija yra dabar, kokioje stadijoje gydymas?
– Intensyvus chemoterapijos kursas. Kaip jau minėjau, dėl pakitusios chromosomos pažeisti kaulų čiulpai, todėl man nepakaks intensyvaus chemoterapijos kurso, donorų kraujo perpylimų, reikės kaulų čiulpų transplantacijos. Tai vienintelė mano galimybė gyventi.
Mūsų Nacionalinio negiminingų kaulų čiulpų donoro registro darbuotojai daro didžiulį darbą, ieškodami tinkamų donorų man ir kitiems sergantiesiems Tarptautiniame registre. Visgi tikimybė rasti tinkamą kaulų čiulpų donorą (kad iš daugelio sutaptų bent 10 svarbiausių antigenų) prilygsta loterijai.
Netgi radus tinkamą donorą ir atlikus transplantaciją, sergančiojo dar laukia ilga ir sudėtinga kova už gyvybę.
Mitai ir faktai apie kaulų čiulpų donorystę
Uždavus klausimą, kodėl tiek nedaug lietuvių donuoja savo kaulų čiulpus sergantiesiems, sulaukiama tokio atsakymo: neretai žmonės bijo ir tiki įvairiais mūsų visuomenėje gajais mitais.
Dažniausiai sutinkamas įsitikinimas, kad tai itin skausminga procedūra, po kurios būna ilgas reabilitacijos laikotarpis ar įvairios fizinės negalios. Visgi tai yra tik mitai, neturintys nieko bendra su tikrove, rašoma bukgeras.lt.
- Kaulų čiulpų donavimas yra labai skausminga procedūra
Kai kaulų čiulpai imami iš veninio kraujo, skausmingas tik pats adatos dūris į veną, kaip kad imant kraują iš venos įprastiniam tyrimui. Juk tikriausiai esi tai patyręs duodamas kraują. O jei donoras pasirenka, kad čiulpai būtų paimti iš dubens kaulo, tuomet tai atliekama bendrosios nejautros metu. Donoras miega ir skausmo nejaučia. Po donacijos gali paskaudėti dūrio vietą, jeigu reikia, gydytojas skiria vaistų nuo skausmo.
- Duodant kaulų čiulpus, paimami kaulo gabalėliai
Net ir donuojant kaulų čiulpus iš dubens kaulo, nėra pašalinamas kaulo gabalėlis. Išgelbėti žmogaus gyvybę pakanka skystosios kaulų čiulpų dalies, kuri yra kaulo viduje. Ji ištraukiama specialia adata bakstelėjus į dubens kauliuką.
- Nedonuosiu, nes nenoriu turėti randų
Dažniausiai kaulų čiulpai surenkami ne iš kaulų, o iš venos, todėl ant odos keletą dienų liks tik maža adatos dūrio žymelė, kuri labai greitai išnyks. Jei pasirinksi dovanoti kaulų čiulpus iš dubens kaulo, jie taip pat bus surenkami per adatą, apie donaciją kurį laiką primins tik nedideli taškeliai jų dūrio vietoje.
- Donuojant ląsteles iš kraujo, neteksiu dviejų litrų kraujo
Dažniausiai kaulų čiulpai yra donuojami surenkant juos iš kraujo. Jie surenkami specialiu aparatu iš venos, prieš tai 5 dienas į paodį leidžiant specialų preparatą, kuris kamieninėms kraujodaros ląstelėms – būtent toms, kurios ir reikalingos transplantacijai – padeda pereiti į kraują. Procedūros metu kraujas iš venos teka pro aparatą, jis surenka tik kamienines kraujodaros ląsteles, o visą kitą kraujo dalį grąžina atgal donorui. Donuojant šiuo būdu iš donoro paimama tik 100–300 ml kraujo.
- Kaulų čiulpai paimami iš stuburo
Surenkant kaulų čiulpus, stuburas lieka nepaliestas. Donuojant kaulų čiulpus iš kaulo, ląstelės surenkamos iš klubakaulio (jis yra žemiau stuburo, platus dubens kaulas). Tai atliekama bendrosios nejautros metu.
- Po donavimo procedūros kaule liks skylė
Net ir donuojant kaulų čiulpus iš kaulo, nepaimama jokia kietoji kaulų čiulpų dalis, todėl kaule nepadaroma skylė. Tai juk ne operacija! Sergančiajam reikalingos tik kaulų čiulpų kraujodaros ląstelės – skystoji kaulų čiulpų dalis.
- Jei donuosiu kaulų čiulpų ląsteles, jos neatsigamins
Dovanotos kaulų čiulpų ląstelės visiškai atsigamins per 2–6 savaites. Tu tikrai nepatirsi jokių ilgalaikių sveikatos sutrikimų.
- Esu iš didelės šeimos, todėl net jei man ir prireiktų kaulų čiulpų transplantacijos, kuris nors iš mano šeimos narių tikrai tiktų būti donoru
Reikalavimai donoro atitikimui yra kur kas didesni nei ta pati kraujo grupė (šiuo atveju, ji netgi nėra svarbi). Donoro atitikimas nustatomas pagal imunologinius žymenis, kurių dalį paveldime iš mamos, dalį iš tėčio, o mūsų broliai ir seserys gali paveldėti nebūtinai tas pačias kombinacijas. Todėl tik vienam iš penkių ligonių galima rasti tinkamą donorą tarp šeimos narių, o likusiai daliai gelbėtojo ieškoma pasauliniame negiminingų kaulų čiulpų donorų registre.
- Donavęs kaulų čiulpus tapsiu neįgaliu ir negalėsiu dirbti
Donavęs kaulų čiuplus žmogus nepatirs jokių ilgalaikių sutrikimų, nes kaulų čiulpai nuolat atsinaujina. Net žmogui miegant ar važiuojant automobiliu jie gamina kraują, todėl didžioji dalis donorų sugrįžta į savo įprastą gyvenimą per keletą dienų. Galimi tik laikini nedideli negalavimai, tokie kaip bendras silpnumas. Kaulų čiulpai visiškai atsinaujina savaime. Nėra reikalingi nei vaistai, nei nuolatinė gydytojo priežiūra.
- Ligoninėje teks praleisti daug laiko
Surinkus kamienines kraujodaros ląsteles iš kraujo (o tai trunka apie 5 valandas), įvertinama donoro savijauta. Jis dažniausiai išvyksta namo tą pačią ar kitą dieną. Surinkus kaulų čiulpus iš dubens kaulo paprastai donoras išvyksta namo kitą dieną ar dar po dienos.
- Kaulų čiulpų donorystė neigiamai veikia vyrišką potenciją
Kaulų čiulpų donorystė nėra susijusi su potencijos sutrikimais, nes tai visiškai nepriklauso nuo kaulų čiulpų.
- Taupysiu kaulų čiulpus: jų prireiks mano vaikui
Kaulų čiulpai organizme nesikaupia. Jie nuolatos atsinaujina ir senas ląsteles pakeičia naujos. Ląstelių kiekį reguliuoja sudėtingi organizmo mechanizmai, todėl nuolatos užtikrinamas optimalus ląstelių kiekis. Be to, tėvai tinka kaip donorai savo vaikams tik išimtinais atvejais.
Kur galima užsiregistruoti, sužinosite paspaudę ČIA.
