Žinią pavadinti šoku būtų per švelnu
Kaip pasakojo Justo mama Laima, po standartinio kūdikio klausos patikrinimo antrą dieną po gimdymo gydytojai jai pranešė, kad atgalinio signalo negauta.
„Iš pradžių nesupratau, ką tai reiškia, bet medikai paaiškino, kad vaikas kurčias. Tiesa, ramino, gal kalti susikaupę skysčiai, ir kitą dieną pakartoto tyrimo rezultatas bus kitoks. Deja, situacija nepagerėjo. Pavadinti šoku būtų per švelnu. Žemė iš po kojų ėmė slysti. Iš karto pradėjome galvoti, kas dėl to kaltas, prisiminėme, kad tolimoje giminėje būta kurčiųjų.
Tačiau genetikai paaiškino, kad tai recesyvinis kurtumas, atėjęs iš tų laikų, kai žmonės tuokdavosi iš tų pačių labai mažų vietovių, todėl jų genetika buvo labai panaši. Ir jei toje vietovėje galėjo būti paplitęs kurtumo genas, jį visai netyčia gavo ir mūsų sūnus“, – teigė pašnekovė.
Moteris prisipažįsta, kad pirmas mėnuo emociškai buvo baisus. Kaip dabar juokauja, jei būtų žinojusi, kad viskas baigsis taip sėkmingai, tikrai būtų mažiau verkusi, o tada buvo ir ašarų pakalnės, ir neviltis, ir išsekimas. Pirmą mėnesį šią žinią ji slėpė netgi nuo tėvų, nes vis dar turėjo vilties, kad gal įvyko klaida.
„Jis atrodė kaip normalus vaikas, net ir guguodavo normaliai. Kai dabar pasižiūriu filmuotą medžiagą, juokas ima, kaip mes lakstome aplink su puodais ir šaukštais barškindami ir tikriname, ar vaikas girdi. Ir mums atrodo, kad girdi, nes jis atsisuka. Tačiau kad skleidžiamas garsas toks, jog vibruoja kaulas, nesuprantame“, – prisiminė Laima.
Pradėjo kalbėti praėjus dviem mėnesiams
Tėvai nusprendė nenuleisti rankų. Per Švedijoje gyvenančius giminaičius jie susižinojo, kad užsienyje dedami specialūs implantai, kurie atstato klausą.
„Nuvykome į Sveikatos apsaugos ministeriją prašyti, kad mus išleistų į užsienį. Gavome atsakymą, kad procedūros, kurios atliekamos pas mus, užsienyje nekompensuojamos. Tada pagalvojome – kaip gerai, pasirodo, ir važiuoti niekur nereikės. Kita viltis nušvito. Mes nežinojome, kad tokios operacijos atliekamos Lietuvoje, mūsų nebuvo pasiekusi tokia informacija. Kai vaikui buvo mėnuo, apsilankėme Kauno klinikose, ir mums viskas buvo paaiškinta, tik reikėjo palaukti iki metukų, kol sutvirtės kaulas.
Tuo metu lietuviai dar mokėsi atlikti šias operacijas, Justą operavo atvykusi lenkų brigada. Tuo metu jis buvo jauniausias toks pacientas, tačiau operacija pavyko puikiai. Po mėnesio mums jau pajungė pusę garsų.
Atsimenu, kaip vaikas atsistojo namuose, koridoriuje, pradėjo sakyti „buuu“ ir klausyti. Jam buvo taip įdomu, kad girdi, ką sako pats. Jau po dviejų mėnesių vaikas ėmė tarti pirmuosius skiemenis ir pasakė „mama“. Tai buvo mums didžiulis džiaugsmas ir atsirado viltis, kad viskas bus gerai“, – pasakojo Justo mama.
Tiesa, jai prireikė trejų metų, kol pati įsitikino, kad sūnus tikrai gali eiti į darželį ir visavertiškai bendrauti su kitais vaikais, žaisti su jais lygiomis teisėmis. Tačiau jos būgštavimai nepasitvirtino – vaikas puikiai pritapo.
Mama norėtų išmokti ir gestų kalbos
Yra tik vienas nepatogumas – be po oda įdėto implanto, būtina į išorinę ausį įsidėti ir specialų aparatą, be kurio implantas neveikia.
„Aišku, kildavo klausimų, kodėl jam taip nutiko, ir jis svajoja apie tai, kad nereikėtų nešioti ir išorinės aparato dalies. Tačiau jam aiškinu, kad reikia džiaugtis, jog apskritai girdi, kad yra daug sunkesnių negalių, o jis aparato dėka gali gyventi visavertį gyvenimą.
Kartą buvome nuvykę į kurčiųjų konferenciją. Sūnus turėjo galimybę žaisti su visiškai kurčiais vaikais ir pamatė, kad jie visiškai tokie patys – taip pat žaidžia, šypsosi, nori tų pačių dalykų, tik priversti gyventi uždaroje kurčiųjų bendruomenėje.
Jei mano sūnus neturėtų implanto, mes taip pat visi mokytumėmės gestų kalbos ir gyventume kurčiųjų bendruomenėje. Kartais pagalvoju, kad visai norėčiau tą gestų kalbą išmokti – maža kas, kokios negandos užeitų, negautume elementų, o juk esame priklausomi nuo jų – implantą nuolat reikia pakrauti. Tačiau gestų kalba nėra lengva, reikia laiko, tad nesimokome“, – svarstė pašnekovė.
Pasak Laimos, įvertinti, ar sūnaus girdimi garsai kuo nors skiriasi nuo mums įprastų, sudėtinga, nes Justas nežino šito skirtumo.
„Jis tik manęs klausė, ar, kai aš einu miegoti ir aplink tylu, man spengia ausyse. Jam nusiėmus aparatą ausyse dar lieka didesnis spengesys, kol pripranta prie tylos. Kai ryte atsibunda, jau būna visiška tyla. Kadangi jam įstatytas tik vienas implantas, jis girdi tik viena ausimi, dėl to negali girdėti, iš kurios pusės kviečiame, jei esame kitoje patalpoje. Tačiau tai tik smulkmenos“, – tikino moteris.
Kodėl kūdikiai gimsta kurti
Kochlearinės implantacijos, suteikiančios galimybę girdėti visiškai kurtiems asmenims, Lietuvoje atliekamos dviejuose centruose – Kauno klinikose ir Santaros klinikose. Pirmąją kochlearinės implantacijos operaciją Baltijos šalyse 1998 m. atliko Kauno klinikų gydytojai, dabar per metus šioje įstaigoje atliekama apie 20–30 tokių operacijų.
Pasak Kauno klinikų gydytojo otochirurgo Giedriaus Gylio, maždaug 1 proc. naujagimių turi problemų su klausa. Iš jų apie 10–20 proc. gali būti kandidatai Kochleariniam implantui. Visiems kitiems galėtų padėti klausos aparatai.
Kodėl gimsta tokie naujagimiai? Apie 40 proc. priežasčių susijusios su genų anomalijomis, kita dalis – su nėštumo metu mamos persirgtomis infekcinėmis ligomis – raudonuke, herpes infekcija ir kitomis virusinėmis ligomis.
„Mat 4–8–12-tą savaitėmis formuojasi kūdikio ausis, ir tuo metu visos virusinės infekcijos ypač pavojingos kūdikio klausos vystymuisi. Taip pat klausa gali būti pažeista neišnešiotiems kūdikiams dėl jiems skiriamų didelių antibiotikų dozių. Antibiotikai nėštumo metu taip pat yra viena iš priežasčių, dėl kurių gali būti pažeista kūdikio klausa.
Jeigu iš mamos ir tėčio sukrenta du recesyviniai genai, jie vaikui sukelia tam tikrą ligą, nors mama ir tėtis yra sveiki. Mes nustatome apie 40 genetiškai paveldimų ligų. Tai leidžia prognozuoti, kada reikės implanto, ko dar tikėtis ir pan.“, – aiškino gydytojas.
Prieš 20 metų buvo stebuklas, dabar – kasdienybė
Kaip veikia implantas? Procesorius, iš aplinkos pagavęs garsus, juos transformuoja ir paverčia elektriniais impulsais, kuriuos per magnetą perduoda į implanto vidinę dalį. Pastaroji yra sraigėje ties pirmuoju neuronu, kitaip tariant, ties pirmąja galvos elektrine dalimi, ir ten, priklausomai nuo dažnio, kiekviena vieta, t. y. neuronų grupė, yra sudirginama. Taip apeinamas pats klausos organas, ir jau pačios smegenys dirginamos elektriškai.
Pirmus mėnesius garsų skirtumas yra, tačiau smegenys – labai plastiškos.
„Yra pacientų, kurie vienoje ausyje nešioja klausos aparatą, kuris yra akustinis, o kitoje ausyje – implantą, kuris yra elektrinis. Pirmus mėnesius garsų skirtumas yra, tačiau smegenys yra tokios plastiškos, kad po kurio laiko jos ima girdėti tiek akustinius, tiek elektrinius garsus vienodai. Mūsų smegenų žievė visgi supranta elektrinius impulsus, o ne akustinius.
Prieš 10 metų, kai mokiausi šių operacijų, teko būti viename užsienio miestelyje. Jame prieš Kalėdas implantuotų žmonių grupė giedojo kalėdines giesmes. Tai turbūt geriausias mūsų darbo apipavidalinimas – jie pataiko į natą, jie skiria dažnius, tonacijas ir turi tikrai visavertę klausą“, – teigė G.Gylys.
Pasak pašnekovo, per pastaruosius 10 metų implantai gerokai patobulėjo. Dabartiniai implantai turi programas, kurios pačios reguliuoja garsus, nestiprina to, ko nereikia, stiprina tik tai, ką reikia, ir taip, kaip reikia.
Dabar laukiama naujo žingsnio technologijose – kai implantui nebereikės išorinės aparato dalies. Tiesa, kol kas sunkiai sprendžiamas klausimas, kaip implantą pakrauti, kaip padaryti tokiu atveju klausą kokybišką ir pan. Tačiau medikas nė neabejoja, kad ateityje taip nutiks.
Implantai yra kompensuojami ligonių kasų – vaikams į abi ausis, suaugusiems – į vieną. Suaugusiems žmonėms implantai gali padėti susigrąžinti darbingumą po kokių nors ligų, traumų ar operacijų. Taip pat geri rezultatai gaunami implantavus juos žmonėms, praradusiems klausą dėl senatvės. Tačiau dėti implantus suaugusiems, kurie nuo gimimo negirdėjo ir nekalbėjo, nėra tikslinga, nes už girdėjimą atsakingos smegenų vietos jau užimtos kita veikla, ir joks implantas jiems nepadės išgirsti ir suprasti kalbos.
