Plaukai nuo galvos Marijampolėje gyvenančiai Gintarei nuslinko, kai jai buvo ketveri. Po to ataugo. Vėl nuslinko. Ir taip kelis kartus.
Pradinėse klasėse plaukai buvo išretėję kaktos srityje, tačiau, kaip sako Gintarė, gyventi tai netrukdė. Tačiau būnant vienuolikos per žiemos atostogas mergaitė per porą savaičių tapo plikut plikutėlė. Marijampolietė atsidūrė Kauno klinikose, kur medikai atliko tyrimus dėl apsinuodijimo sunkiaisiais metalais. Tačiau atsakymų tai nepateikė, o pasiūlytas odos gydymas irgi negelbėjo.
Peruką Gintarė nešioja nuo 13-os metų. Dabar jai – 25-eri.
Apie ligą sužinojo iš praeivės
Nors su alopecija gyvena kone nuo kūdikystės, diagnozę Gintarė išgirdo tik prieš dvejus metus. Ir ne iš medikų, o iš gatvėje atsitiktinai sutiktos praeivės lūpų.
„Vaikštinėjau su kelių mėnesių sūneliu, kai mane sustabdė moteris. Sako, tu turi tokią pačią problemą kaip aš. Klausiu, kaip suprasti? Sako, tu sergi alopecija. Grįžusi namo pradėjau ieškoti, ką tai reiškia, nes iki tol maniau, kad esu vienintelis egzempliorius Lietuvoje“, – prisiminė Gintarė.
Bakalauro diplomą atsiėmiau su pieštais antakiais ir vokų linija.
Taip moteris susipažino su likimo draugėmis, 2010 metais susibūrusiomis į Nacionalinę alopecijos asociaciją. „Galima sakyti, kad tada aš pamažu pradėjau taikytis su savo liga“, – šyptelėjo Gintarė, paauglystę prisimenanti kaip košmarą.
Mergaitė su peruku provincijos vaikams tapo gardžiu kąsneliu. Neištvėrusi patyčių, gimnaziją ji nusprendė keisti į kitą ugdymo įstaigą, tačiau ramybės nerado ir ten.
„Mokslų taip ir nebaigiau. Suėjus 18-ai metų pradėjau dirbti. Dar po metų išvykau į Angliją. Ten susiradau tikrų draugų, kuriems tikau tokia, kokia esu“, – džiaugėsi Gintarė.
Tačiau savo gyvenimo draugą ji rado grįžusi į Lietuvą. „Kai kasdienis bendravimas peraugo į artimesnę draugystę, prisipažinau apie savo bėdą. Jam teko apsispręsti, ar toliau bendrauti, ar ne. Jis man pasakė: „Draugus nelaimėje pažinsi.“ Prie šios temos daugiau negrįžome“, – pasakojo Gintarė.
Klausimais „kodėl man“ šiandien savęs ji nebekankina. „Supratau, kad gal aš ir neturiu plaukų, bet esu lygiai tokia pati moteris kaip visos kitos. Tik į gyvenimą žiūriu kitaip nei eilinė mano amžiaus panelė. Daug metų nešiojau sintetinius perukus, bet šiemet draugės iš Anglijos padovanojo natūralių plaukų – pirma vieną, po to – dar ir antrą. Skirtingų spalvų ir ilgio. Todėl esu moteris chameleonė“, – kalbėjo gyvenimo džiaugsmo neprarandanti marijampolietė.
Pagalbos ranka – iš toli
Diagnozę „alopecija“ Nacionalinės alopecijos asociacijos prezidentė Aistė Vaišvilienė išgirdo 1999-aisiais. Anuomet jai buvo 20 metų.
„Bakalauro diplomą atsiėmiau su pieštais antakiais ir vokų linija“, – šyptelėjo dabar Šiauliuose gyvenanti moteris. Ji jau buvo susitaikiusi, kad liga, smogusi iš pasalų, gali nesitraukti visą gyvenimą. Arba vieną dieną dingti taip pat netikėtai, kaip pasirodė.
Supratau, kad gal aš ir neturiu plaukų, bet esu lygiai tokia pati moteris kaip visos kitos. Tik į gyvenimą žiūriu kitaip nei eilinė mano amžiaus panelė.
Kas padėjo ištverti? JAV gyvenantis likimo draugas, alopecija sergantis nuo vaikystės.
„Dabar bendraujame mažai, tačiau tuo metu jis tikrai padarė stebuklą, skirdamas man labai daug laiko – plepėdavome „Skype“ ar kažkuo kitu, kas tada buvo. Pas mus švisdavo rytas, o ten gili naktis, tačiau jis negailėdavo savo miego. Be to, susirašinėjome ir laiškais. Jis turi mylimą žmoną, namą, darbą – tai padėjo suvokti, kad gyventi su alopecija galima“, – patirtimi dalijosi A.Vaišvilienė, šiandien pati galinti pasigirti gražia šeima – vyru ir trim vaikais.
Kerta ir vyrams, ir moterims
Apie alopeciją visuomenėje žinoma palyginti mažai: gatvėje išvydus nuplikusį žmogų dažniausiai pagalvojama, kad jis – po chemoterapijos kurso.
Tačiau fiziškai ligonis yra sveikut sveikutėlis. Tik viduje dažniausiai jaučiasi sugniuždytas, nes sunkiai susitaiko su estetiniais išvaizdos pokyčiais.
„Odos ligos tuo ir baisios: su jomis gali gyventi šimtą metų, bet jos visos išoriškai matomos. Todėl sukelia ne fizinę, o dvasinę kančią. Jei liga kerta vyrui – dar pusė velnio, bet vaikams ir moterims tai – košmaras“, – paaiškino Kauno klinikinės ligoninės Odos ir veneros ligų poliklinikos gydytojas dermatovenerologas Nauris Grušauskas.
Alopecija žinoma nuo neatmenamų laikų. Tai gana dažnas susirgimas, paliečiantis apie 1 proc. visos populiacijos. Konkrečios statistikos nėra, tačiau manoma, kad Lietuvoje gali būti apie 30 tūkst. sergančiųjų.
„Tiesiog anksčiau bandyta sudaryti įspūdį, kad visi žmonės sveiki. Tarkime, apie žvynelinę atvirai kalbama tik pastaruosius dešimt metų, nors ja serga 5–7 proc. gyventojų“, – atkreipė dėmesį medikas.
Gali smogti bet kada
Populiariai aiškinant, alopecija – tai autoimuninis susirgimas, kai susidaro antikūnai, kurie, kovodami su plauko folikulu, jį sunaikina.
Ligos priežastys vis dar neaiškios, tačiau iškelta daug hipotezių: kad ji paveldima, kad tai liga, susijusi su skydliaukės patologija ar su apsinuodijimu sunkiaisiais metalais. Yra prielaidų, kad alopecija yra neurogeninės kilmės – nulemta įtampos ir stresų.
Alopecija gali pasireikšti keliomis formomis – būti židininė, kai plaukai nuslenka tik keliose vietose, arba universali, apimanti visą kūną. „Tada iškrinta visi plaukai: galvos, pažastų, rankų, kojų, gaktos, netenkama blakstienų ir antakių“, – vardijo N.Grušauskas.
Alopecija dažniausiai serga jauni žmonės ir vaikai, bet liga gali išnirti bet kokiame amžiuje. Ji nesirenka lyties, todėl vienodai paplitusi tarp vyrų ir moterų.
„Kuo jaunesniame amžiuje susergama, tuo prognozė prastesnė. Jei liga pasirodo iki brendimo, tikimybė, kad ji išnyks, pesimistinė. Jei vyresniame amžiuje – vilties daugiau. Daug kas priklauso ir nuo nuplikimo laipsnio: ar jis židininis, ar universalus. Jei staiga iškrenta visi plaukai, prognozė prasta“, – kalbėjo dermatovenerologas.
Dauguma ligonių pasveiksta savaime
Žmogus, netikėtai susidūręs su alopecija, dermatologo durų praverti neskuba. Pirmiausia atlieka įvairius medicininius tyrimus, kol galiausiai atsimuša į sieną: iš esmės sveikas, bet serga.
Kuo jaunesniame amžiuje susergama, tuo prognozė prastesnė. Jei liga pasirodo iki brendimo, tikimybė, kad ji išnyks, pesimistinė.
Ką daryti, ko griebtis? Medicina šiuo atveju – ne visagalė.
„Apie 80 proc. ligonių plaukai vieną dieną atauga savaime. Kaip netikėtai liga atsiranda, taip netikėtai ir dingsta. Todėl sunku pasakyti, ar padėjo tinkamai parinktas gydymas, ar tiesiog laikas“, – svarstė N.Grušauskas.
Ligai gydyti galimi penki būdai. Į išplikusį židinį gali būti leidžiami steroidiniai vaistai, tačiau tai efektyvu tol, kol gydymas tęsiamas. Jį nutraukus, plaukai vėl iškrenta.
Lygiai toks pats laikinas efektas pasiekiamas ir geriant hormoninius vaistus. „Šie du metodai turi nemenką šalutinį poveikį, todėl stengiamės jų vengti“, – pripažino gydytojas dermatovenerologas.
Plačiausiai naudojamas trečias būdas: vietinio veikimo tepami steroidiniai vaistai. Kartais pacientams siūloma išbandyti dirginančias medžiagas.
„Minėtos priemonės gelbsti židininės alopecijos atveju. Jei liga apėmusi visą kūną, dažniausiai skiriama PUVA terapija – gydymas ultravioletiniais A spektro spinduliais. Tai padeda maždaug trečdaliui ligonių“, – sakė N.Grušauskas.
Neretai nutinka, kad pacientams nepadeda jokios priemonės. „Galiausiai jie viską meta, o po pusmečio ateina apžėlę plaukais“, – nusišypsojo medikas.
Kartu ištverti lengviau
Nacionalinė alopecijos asociacija šiandien vienija 20 tikrųjų narių – šiemet prisijungė ir pirmasis vyras. Tačiau A.Vaišvilienė prisipažino nežinanti nė vieno atvejo, kai liga visiškai atsitraukė.
„Plaukų ant kūno turiu visai nedaug, tačiau ant galvos ataugo tokia dalis plaukų, kad peruko iki šiol taip ir nenešiojau“, – sakė 13 metų alopecija serganti moteris.
Asociacijos nariai likimo broliams ir sesėms teikia psichologinę paramą ir dalijasi patarimais: rašo elektroninius laiškus, bendrauja telefonu, diskutuoja asociacijos „Facebook“ grupėje, 1–2 kartus per metus organizuojami specialūs renginiai, išleisti 7 išsamūs naujienlaiškiai. Be to, teikiama informacija apie gydymo įstaigas, gydytojus, tyrimus, perukų salonus, ilgalaikį makiažą, skarelių rišimo būdus ir pan.
„Per mėnesį sulaukiame 1–2 naujų užklausų. Dauguma tikisi stebuklingo vaisto ar tyrimo, intensyviai ieško gydymo būdų, bet čia, deja, mes padėti negalime, nes to vaisto nėra.
Todėl kartais vien žinojimas, kad „aš ne vienas toks“, kad „su tuo galima gyventi“, kad „kažkas supranta, ką aš iš tikrųjų jaučiu“, padeda nusiraminti. Turime daug pavyzdžių, kaip žmonės, tarp jų ir mes pačios, puikiai ir kokybiškai gyvena, o alopecija nueina į tolimą planą“, – džiaugėsi A.Vaišvilienė, asociacijos variklį sukanti su dar dviem aktyviomis skirtinguose šalies miestuose gyvenančiomis bendražygėmis.
Perukai – iš JAV
Nacionalinė alopecijos asociacija rado draugų ir užatlantėje. JAV gyvenanti Neila Baumilienė apie alopeciją išgirdo, kai iš mokyklos grįžusi šešiametė dukra pasakė, kad padovanos savo plaukus perukui gaminti.
N.Baumilienė ėmė domėtis, galbūt ir Lietuvoje yra nuo alopecijos kenčiančių žmonių. Įvairiais keliais beieškodama ji rado dukros bendraamžę, susidūrusia su šia liga.
Turime daug pavyzdžių, kaip žmonės, tarp jų ir mes pačios, puikiai ir kokybiškai gyvena, o alopecija nueina į tolimą planą.
„Tada iš trijų mergaičių paaukotų sruogų už Neilos iniciatyva surinktus pinigus buvo pagamintas ir į Lietuvą atsiųstas perukas. Šiemet – ir antras. Visos mergaitės bendrauja, susitinka Lietuvoje. Ponia Neila yra tikrai didelė asociacijos draugė, rėmėja (ne tik materialiai, bet ir entuziazmu, idėjomis, ryšiais), tai žmogus, kuris ragina nebijoti ir eiti į priekį“, – dėkingumo neslėpė A.Vaišvilienė.
Ji atkreipė dėmesį, kad nemažai užsienio šalių kompensuoja perukus alopecija sergantiems ligoniams. Kai kur valstybės skiria lėšų ir ilgalaikiam makiažui. Tačiau Lietuvoje ledai dar nepralaužti.
„Nes tai – tik kosmetinė problema, kaip mums į kreipimąsi atsakė Sveikatos apsaugos ministerija“, – atsiduso A.Vaišvilienė.
Ant pakylos – plika ir drąsi
Prieš 14 metų, būdama tik 9-erių, britė Joanna Rowsell prarado dešinįjį antakį. Tai tapo jos laipsniško viso kūno plaukų praradimo pradžia. Būdama 11-os, ji nebeturėjo beveik visų kūno plaukų ir buvo nusiteikusi pasislėpti nuo pasaulio.
Tačiau 15-os Joanna susidomėjo dviračių sportu ir šis pomėgis davė jai naują tikslą. „Kai važiuoji dviračiu, niekam nerūpi, kaip tu atrodai – svarbu tik tai, ar tu gerai važiuoji“, – sakė Joanna.
2012 m. rugpjūčio 4 d. Londone ši mergina nusiėmė apsauginį šalmą ir milijonų TV žiūrovų akivaizdoje užlipo ant aukščiausio olimpinės pakylos laiptelio – 23 metų, plika ir drąsi.
J.Rowsell kartu su dviem komandos draugėmis iškovojo pergalę dviračių treko komandinio persekiojimo rungtyje ir pagerino iki tol buvusį pasaulio rekordą.
