Patarė tiesiog kentėti
Pirmuosius žvynelinės simptomus Gailė pastebėjo būdama vos dvylikos metų. Pirma ant merginos galvos atsiradę bėrimai, naudojant įvairius tepamus vaistus, neplito ir didesnės baimės nekėlė, tačiau prabėgus metams ligos židiniai jau formavosi ant kojų ir rankų odos.
„Atrodė, lyg visada mūvėčiau kojines, – pamena mergina. – Išplitus bėrimams kreipėmės į medikus, kurie manęs tinkamai net neapžiūrėjo ir ligą diagnozavo „iš akies“. Manau, tai nėra gera praktika ieškant tinkamiausio gydymo, juk egzistuoja ne viena žvynelinės forma ir visada įmanoma susidurti su žmogiškos klaidos faktoriumi.“
Dermatovenerologė merginai tuomet skyrė vietinio poveikio vaistų ir įvairių riebių, odai minkštinti skirtų priemonių. Galiausiai bėrimai išplito ant veido. Viltį praradusi Gailė užmiršo maršrutą į ligoninę, o pažeistą odą maskavo – net karštą vasarą vilkėdavo kelnes ir drabužius ilgomis rankovėmis. Pašnekovė atvirauja, kad suknelių ir šortų savo spintoje neturi iki šiol. Susitaikyti su niūria kasdienybe vertė ir kasdien namuose matomas mamos pavyzdys.
„Mama pirmuosius žvynelinės simptomus pastebėjo po pirmo gimdymo prieš 27 metus. Ji sirgo sunkiau nei aš – žvynelinė pažeidė ir deformavo jos galūnių sąnarius, net suiro vienos kojos nykščio sąnarys. Nors liga jau buvo pažeidusi ne tik odą, iš medikų mama sulaukdavo tik patarimų susitaikyti ir gyventi toliau. Tad ir man patardavo tiesiog kentėti, o žvynelinei pažeidus nagus – juos tiesiog nusilakuoti“, – apie buvusią niūrią kasdienybę kalba marijampolietė.
Informacija socialiniuose tinkluose paskatino toliau ieškoti pagalbos
Sulaukusi pilnametystės Gailė pradėjo studijuoti Kaune. Plokštelėmis jau buvo padengtas kone visas kūnas, komplikuota ligos eiga ir naudojamos priemonės jai prižiūrėti nuolat provokuodavo folikulitą, skatino furunkulų atsiradimą. Kitaip sakant, oda pradėjo pūliuoti.
„Būdavo sunku judėti, kartais bijodavau net pasilenkti, nes atrodydavo, kad oda plyš. Negalėjau lankstyti rankų pirštų, būdavo sunku net išlaikyti tušinuką. Negana to, pradėjo varginti sąnarių skausmai, o žaizdos pūliuoti. Atrodė, kad išprotėsiu“, – tuomet užplūdusią neviltį prisimena mergina.
Vėl minti ligoninės durų slenkstį pašnekovę paskatino pozityvūs nuo žvynelinės besigydančių likimo draugių pavyzdžiai ir socialiniame tinkle „Facebook“ rasta informacija. Internete ji sužinojo ir apie dabartinę savo gydytoją, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose dirbančią Ivetą Gylienę. Į šią dermatovenerologę Gailė nusprendė kreiptis kartu su mama – kaip pati pamena, buvo nedrąsu į Vilnių važiuoti vienai. Jau per pirmą susitikimą praėjusių metų pradžioje specialistei tapo akivaizdu, su kokia liga susidūrė Gailė ir jos mama. Prastesnę padėtį rodė ir atlikti tyrimai: Gailei diagnozuotas psoriazinis artritas – liga jau buvo paveikusi merginos sąnarius, ją vargino klubų ir plaštakų sąnarių skausmai, buvo aiškiai patinę plaštakų sąnariai. Tad prireikė ir reumatologų pagalbos. Pagal PASI skaičiuoklės metodiką (liet. PPSI – psoriazės ploto ir sunkumo indeksas) apskaičiuotas įvertis siekė 16,2 balo, o Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas (DGKI) – net 25 balus. Kai šie rodikliai viršija 10 balų, tai signalizuoja apie vidutinę ar sunkią ligos formą. Paprasčiau psoriazės sunkumą preliminariai gali įvertinti ir pats pacientas, vienas delnas atitinka 1 proc. kūno paviršiaus ploto, tereikia tik suskaičiuoti kiek delnų atitinka psoriatiniai bėrimai.
„Nors Gailė nuo pat pirmo vizito pasirodė drąsi ir komunikabili, jos dermatologinio gyvenimo kokybės (DGKI) anketa atskleidė visai kitokią psichologinę būseną ir patiriamus sunkumus dėl šios ligos. Jei šie rodikliai būtų vertinami ir kitose gydymo įstaigose, būtų geriau žinomos ligos valdymo ir gydymo galimybės atsižvelgiant į ligos sunkumą, pacientai apie sisteminį ir biologinį psoriazės gydymą sužinotų anksčiau. O dabar apmaudu, kad jauna, puiki mergina ilgus metus iš savo gydytojų girdėjo patarimus susitaikyti“, – teigia dermatovenerologė.
Anot specialistės, sukontroliavus psoriazę dar ankstyvoje jos stadijoje, tiek Gailei, tiek jos mamai buvo galima išvengti ar bent jau pristabdyti sąnarių pažeidimą. Visa laimė, kad liga nespėjo sukelti rimtesnių komplikacijų – negydoma liga gali neigiamai atsiliepti ir vidaus organų sveikatai, didėja rizika ilgainiui išsivystyti cukriniam diabetui, širdies ir kraujagyslių sistemos bei kitoms ligoms.
„Itin svarbi ir sergančiojo emocinė būklė. Konsultacijų metu dažnai girdime, kaip pacientai nedrįsta vilkėti atvirų drabužių, gėdijasi maudytis viešuose paplūdimiuose, vengia naujų pažinčių, net artimų asmenų, lytinio partnerio. Stipriai psoriazės paveikti ir negydomi asmenys ilgainiui netenka ne tik įprastų kasdienių džiaugsmų, bet ir socialinio gyvenimo“, – akcentuoja I.Gylienė.
Gydymas vis dar apipintas mitais
Į Santaros klinikų specialistų rankas patekusiai Gailei pirma buvo skirtos fototerapijos procedūros, o tada uždegta žalia šviesa sisteminiam gydymui metotreksatu. Deja, vartodama šį pirmos eilės vaistą mergina jausdavo stiprius šalutinius poveikius ir dėl nuolatinio pykinimo beveik nieko negalėjo valgyti. Galiausiai merginai skirtas gydymas biologine terapija ir padėtis pasikeitė kardinaliai: po pirmų vaisto dozių ligos plitimas sustojo, o dar po dviejų mėnesių ji pradėjo trauktis.
„Po keturių mėnesių ligos simptomai dingo! Dabar vėl atsirado keletas nedidelių dėmių ant kojų ir galvos, bet to nesureikšminu – juk nebeturiu bėrimų ant veido, nebepažeisti nagai, nebeskauda sąnarių. Džiaugiuosi ne tik kasdienybe, bet ir tuo, kad tokį pat gydymą pritaikė ir mano mamai – nors jos sąnariai jau nebeatsistatys, jai sumažėjo skausmai, išvengta didesnių sveikatos problemų, nes liga jau grasino pažeisti ir stuburą“, – gydymo efektyvumą akcentuoja Gailė.
Kaip pasakoja gydytoja I.Gylienė, tokių kaip Gailės ir jos mamos istorijų Lietuvoje – toli gražu ne viena ir ne dvi. Vis dėlto šis atvejis išskirtinis tuo, kad abiejų pacienčių ligos klinikinė raiška, sudėtingumas ir gydymo istorija – itin panašios.
„Svarbiausia blogėjant būklei neužmerkti akių ir visada žinoti, kad gydymas ties pakeistu tepamu vaistu nesibaigia. Juk asmeniui gali būti skiriama fototerapija, taikomas specifinis tam tikrų būklę galimai provokuojančių faktorių ištyrimas, koreguojamas gyvenimo būdas, o nesant pakankamo efekto žmogus turi būti siunčiamas arba gali pats savarankiškai kreiptis dėl tretinio lygio dermatovenerologo konsultacijos. Visi šie veiksmai neturi tęstis metų metus, negalima laukti, kol liga progresuos į dar didesnio masto problemas, vėliau turėsiančias įtakos sveikatai ir gyvenimo kokybei“, – kalba specialistė.
Jei tik būtų žinojusi apie šias galimybes gydytis, būtų kur kas anksčiau ir aktyviau ieškojusi pagalbos, įsitikinusi Gailė. Juk jau maždaug prieš penkerius metus, kaip pati sako, jai nebebuvo miela gyventi su šia liga.
„Kur kas lengviau, kai žinai, kokį gydymą gali gauti, kai viskas – tavo rankose. Nors ir labai efektyvūs, bet biologiniai vaistai taip pat vis dar apipinti įvairiais mitais, nežinia, kur ir kada dėl jų galima kreiptis. Pati nežinojau, ar mano atvejis pakankamai sunkus, kad gaučiau šį gydymą. Tai lyg šventoji dvasia, apie kurią visi kalba, bet niekas nėra matę“, – teigia apie 14 metų nuo žvynelinės kentėjusi Gailė.
Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje iveikzvyneline.lt. Šią kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.
