Jautė nuolatinį diskomfortą
Pirmuosius šios autoimuninės ligos simptomus – bėrimus ant kojų – Evija pastebėjo būdama vos septynerių, kai susidūrė su didžiuliu stresu. Kadangi šią ligą Evija „paveldėjo“ iš mamos, nebuvo bandoma gydytis patiems ir iškart kreiptasi į Šiaulių ligoninėje dirbusius dermatovenerologus.
Medikai merginą pirma bandė gydyti įvairiais lipidų pagrindo tepaliukais ir emolientais, tačiau šie vaistai norimo poveikio nedavė ir sukeldavo nemažai diskomforto: vakare jais išsitepus oda lipdavo prie patalynės, o dieną – prie drabužių. Vėliau jaunai merginai buvo paskirta dešimt fototerapijos procedūrų, kurios taikytos pusmetį – tai gydymo metodas, kai specialiose PUVA kabinose leidžiami UVA ir UVB spektro ultravioletiniai spinduliai. Deja, ir šis gydymas padėjo tik neilgam.
„Nuo pirmųjų simptomų bėrimai taip niekada ir nedingo. Kiek lengviau būdavo vasaromis: simptomai ne tokie ryškūs, kartais ant įdegusio kūno likdavo tik baltos nešerpetojančios dėmės. Tačiau tuomet – ruduo, žiema ir šalčiai, tad liga sugrįždavo su kaupu. Prisidėdavo ir dėl mokslų bei užklasinės veiklos padidėjęs stresas, mane tiesiog „puošdavo“ bėrimai ir žaizdos – kasydavausi niežtinčias vietas, lengvai pažeisdavau suplonėjusią odą ir pradėdavau kraujuoti. Blogiausia – miegant, kai negalėdavau savęs kontroliuoti, tad kartais atsibusdavau kraujo klane. Būdavo, kad nejučia pasikasydavau odą ir dieną, tad kone kasdien tekdavo plauti ne tik patalynę, bet ir drabužius“, – prisimena pašnekovė.
Sulaukė ir pašaipų
Evija kentėdavo ir dėl estetinių problemų – kone penktadalis jos kūno nusėtas žvynelinės žvaigždynais, kurie vasarą tapdavo geriau matomi aplinkiniams. Kartais ji džiaugdavosi galėdama papasakoti daugiau apie ją kamuojančią ligą, kodėl ant jos odos gausu sidabro spalvos, lengvai nuo odos besilupančių žvynelių ir kodėl jos nereikia bijoti, nes liga neužkrečiama. Deja, pasitaikydavo ir ne itin supratingų žmonių.
„Pirmų patyčių sulaukiau iš nepažįstamų suaugusiųjų. Komentarai apie mano išvaizdą buvo labai skaudūs, po to keletą metų dengiau savo kūną, galvojau, kad esu negraži. Įdomu, kad ankstyvoje jaunystėje mano bendraamžiai buvo labai supratingi, jie tiesiog žinodavo, kad esu kitokia, ir to nekvestionuodavo“, – išgyvenimais dalinasi žvyneline serganti mergina.
Nors aplinkinių reakcijos žeidė, pašnekovė akcentuoja, kad nuo jų atsigauti itin padėjo draugų palaikymas, nuolatinis kartojimas, kad ji – unikali. Vis dėlto prasidėjus paauglystei atsirado papildomų problemų. Evija pripažįsta, kad matydama kitas gražią odą turinčias merginas ji nesijausdavo gerai, vis daugiau dėmesio kreipdavo į savo problemas.
„Ne visi žmonės yra stiprūs ir dažnas tokiose situacijose gali palūžti. Mano odos problemos kliūdavo ir kai kuriems aplinkiniams. Tuomet maniau, kad tai edukacijos stoka, bet ilgainiui supratau, kad nors žmonės yra girdėję apie žvynelinę, kai kurie su ja net susidūrę artimoje aplinkoje, tačiau tuo jų žinios ir baigdavosi“, – pasakoja pašnekovė.
Buvo nuleidusi rankas
Evijos paauglystė žymėjo ir svarbų jos gydymo periodą. Protarpiais pagelbėjusi fototerapija galiausiai tik stipriai išsausindavo merginos odą, o pagal PASI skaičiuoklės metodiką (liet. PPSI – psoriazės ploto ir sunkumo indeksas) įvertinus pažeistą odos plotą ir bėrimų pobūdį, buvo kalbama apie itin prastą padėtį – pažeista daugiau nei 17 proc. kūno odos. O tai – jau sunki ligos forma. Merginai buvo skirti geriamieji vaistai, bet jos mintys jau buvo visai kitur – artėjo egzaminai, reikėjo daug visko suderinti ir galvoti apie ateitį.
„Požiūris į ligos eigą nepasikeitė pradėjus studijuoti, nes tiesiog nelikdavo laiko. Ir nors skaudėdavo, nedrįsdavau ir nežinodavau, į ką kreiptis. Tiesiog susigyvenau. Bet mano didžiulius bėrimus galiausiai pamatė šeimos gydytoja ir iškart pasiūlė kreiptis į šios srities specialistą“, – pasakoja pašnekovė.
Mergina gydymą atnaujino nuo šių metų vasario, šįkart ji gydoma imuninę sistemą slopinančiu metotreksatu. Kaip pasakoja Eviją gydantis Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų dermatovenerologas Tadas Raudonis, nors liga gerokai išplito, visa laimė, kad ji nepažeidė nagų ir sąnarių. Dabar mergina jaučia pagerėjimą, tačiau jei minėtas gydymas neduos norimų rezultatų, teks imtis kur kas efektyvesnių biologinių vaistų. T. Raudonis pabrėžia, kad šiuo metu Lietuvoje prieinami patys naujausi bei pažangiausi, ir visame Vakarų pasaulyje skiriami vaistai, o Evijos atvejis nėra išskirtinis – nuo sunkios žvynelinės formos kenčia kas antras pacientas: tiek vaikai, tiek suaugusieji.
„Evija ketverius metus praktiškai negavo jokio gydymo. Problemiška ir tai, kad augdama Šiauliuose ji, kaip ir daugybė kitų pacientų, negalėjo gauti paslaugų, kurios buvo prieinamos tik Vilniaus ir Kauno universitetinėse ligoninėse, turinčiose teisę skirti pažangesnį gydymą. Tačiau pacientams kaip ji, pamačius raudonas ir pakilusias odos dėmeles daugiau nei vieno centimetro plote, reikėtų iškart kreiptis į patirties gydant psoriazę turinčius medikus. Svarbiausia – nelaukti, nes liga greitai plinta, o pažeidus bent 10 proc. kūno ji jau laikoma sunkia“, – pasakoja gydytojas dermatovenerologas.
Specialistas pabrėžia, kad daugeliui rankos nusvyra dėl ilgų eilių pas dermatovenerologus, nors tam net nereikia šeimos gydytojo siuntimo. Evija priduria – nors žinojo, kad šia liga serga labai daug žmonių, tačiau nustebo sužinojusi, kad tik maža dalis bando gydytis su medikų pagalba.
„Aš ir pati padariau klaidą tiek ilgai nesikreipdama į specialistus. Matydama pagerėjimą, tikrai turėjau imtis reikiamų žingsnių ir anksčiau. Galiu tik pasidžiaugti, kad vis dar patenku į tą itin anksti ir gerai traukinį“, – optimizmo nestokoja Evija.
Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje iveikzvyneline.lt. Kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.
