Suprasti akimirksniu
- Beatos Klimavičienės sūnus Kasparas gimė sveikas, tačiau po mėnesio prasidėjo tikras košmaras.
- Kasparui po skiepo prasidėjo komplikacijos: kraujo nekrešumas, pavėluota naujagimių hemoraginė liga, insultas, traukuliai, vėliau prisidėjo cerebrinis paralyžius, epilepsija.
- Mama nepasidavė ir Kasparas pradėjo vaikščioti sulaukęs 1,4 metų, važinėja dviračiu, žaidžia krepšinį, futbolą, lanko Birštono gimnaziją, jam pritaikyta adaptuota mokymo programa.
- Beata sako, kad nepaisant išbandymų, ir po tamsiausios nakties išaušta rytas, atnešantis gėrį, laimę ar tiesiog gerą nuotaiką.
Paramos ir labdaros centro „Algojimas“ rengiamose stovyklose kasmet dalyvauja daugybė šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai. „Čia mes susirenkame su ta pačia patirtimi, neturėdamos baimės kažkam nepatikti, patirti gėdos jausmą, piktus žvilgsnius, nes juk mūsų visų vaikai vienodi“, – pasakoja Birštono kultūros centro Birštono vienkiemio filialo renginių organizatorė ir teatro vadovė Beata Klimavičienė (36 m.).
Kernavėje įsikūrusioje „Kernavės bajorynėje“ išties atmosfera jauki, neįpareigojanti ir harmoninga. Su vaikais užsiima ne tik mamos, bet ir savanoriai, leidžiantys mamoms pailsėti ir sudalyvauti įvairiuose susibūrimuose, pokalbiuose, patirti tiek psichologų, tiek grožio specialistų pagalbą. Iš pirmo žvilgsnio net nepagalvotum, kiek šioms šeimoms teko patirti skausmo, liūdesio, pykčio ir kitų destruktyvių jausmų, kol jos atrado savo ramybę, savo harmoniją ir savo laimingo gyvenimo receptą.
Pačios Beatos istorija prasidėjo prieš 12 metų. „Kasparas buvo labai lauktas vaikas. Jis gimė sveikas, tačiau tuo sveikumu pasidžiaugėme neilgai – vos vieną mėnesį. Po pirmojo skiepo prasidėjo tikras košmaras, ir atsiskleidė visa įgytų ligų puokštė“, – prisimena Beata, gyvenanti Birštone, ten gimusi ir augusi bei po neilgų klajonių grįžusi į savo gimtąjį miestą.
Po skiepo – į nežinią
„Birštone gimė ir mano Kasparėlis, sveikas, gražus, tvirtas, pagal Apgar skalę įvertintas 9 balais. Deja, džiaugtis tuo teko neilgai. Po skiepo sekė komplikacijos: kraujo nekrešumas, pavėluota naujagimių hemoraginė liga, insultas, traukuliai...
Po visų šitų patyrimų turime puokštę ligų – cerebrinis paralyžius, epilepsija, kurią gulėdami ligoninėje septynerių metų gimtadienio proga gavome
„dovanų“, na, o protinis atsilikimas, autizmo spektro ir elgesio bei emocijų sutrikimai – visa tai eina greta, nes esant dideliam smegenų pažeidimui po insulto, smegenys negali normaliai funkcionuoti.
Anksčiau aš save vadinau jauna stresuotoja. Prisimenu, buvome pirmoje „Algojimo“ stovykloje, gerai leidome laiką, viskas buvo nauja. Tačiau vos po kelių dienų susikrovėme daiktus ir grįžome namo, nes aš supanikavau – Kasparas kažko užvalgė, kas jam netiko, ir sunegalavo skrandis. Tik grįžus ta tuo metu baisiai atrodanti situacija išsisprendė per parą, o aš gailėjausi, kad iš vaiko atėmiau kelias stovyklos dieneles.
Tuo metu tai buvo nauji potyriai, kai į kiekvieną negalavimą žiūri didelėmis siaubo akimis ir viską labai labai sureikšmini, negalėdama adekvačiai įvertinti pačios situacijos. Dabar išmokau ramiau reaguoti ir elgtis, kai sūnus negaluoja.
Praėjus 12 metų, galiu pasakyti, kad su laiku pasikeičia požiūris į ligą ir į visą tave supančią aplinką. Prisimenu tuos pirmus dvejus mūsų gyvenimo metus, pilnus nevilties, nežinojimo, baimės, skausmo ir savigailos. Juk pirmiausia širdis plyšta dėl vaiko ir atsiduri visiškoje aklavietėje. Tai buvo juodas periodas, kai ašaros tekėjo upeliais dieną naktį, tačiau paskui atėjo nušvitimas.
Atsikėliau vieną rytą ir pagalvojau – na kokio velnio tu čia žliumbi? Kas nuo to keičiasi? Koks malonumas tavo vaikui, jeigu tu visą dieną vaikštai apsiašarojusi?“, – prisimena Beata, per ilgus metus atradusi harmoniją.
„Vyrams sunkiau, o mamos – tikros liūtės“
Išgirdus gydytojų prognozes, kad sūnus bus kaip daržovė, Kasparo tėtis jau reanimacijoje nusprendė, kad nebeliks su savo šeima. Na, o Beata norėdama apsaugoti savo mamą, kurį laiką viską nuo jos slėpė. Tiesa, pirmosios gydytojų prognozės visiškai nepasitvirtino.
„Aš nepasakyčiau, kad tikiu Dievu, tačiau reanimacijoje, kai Kasparėliui buvo labai blogai, jį pakrikštijome. Kai kitą dieną atėjusi paklausiau gydytojo, kaip mano sūnus, jis atsakė: „Tu pažiūrėk, viskas gerai“.
Vyrams visada sunkiau išgyventi tokius sukrėtimus, o moterys, mamos, – jau taip turbūt gamtos surėdyta – kaip tikros liūtės, „ragais ir nagais“ kovoja už savo vaikus. Manau, kad Kasparo tėčio išsprūdę skaudūs žodžiai reanimacijoje tiesiog buvo „šokinė“ reakcija į susiklosčiusią sudėtingą situaciją. Jo planuose „tokio“ sūnaus nebuvo. Kartu dar gyvenome pusę metų, po to jis išvyko į užsienį uždirbti pinigų vaiko gydymui, tačiau išlaikymo vaiko poreikiams taip ir negauname. Mūsų santykiai nutrūko labai natūraliai, be didelio skausmo, be to, mes ir nebuvome susituokę.
„Aš nepasakyčiau, kad tikiu Dievu, tačiau reanimacijoje, kai Kasparėliui buvo labai blogai, jį pakrikštijome. Kai kitą dieną atėjusi paklausiau gydytojo, kaip mano sūnus, jis atsakė: „Tu pažiūrėk, viskas gerai“.
Dabar Kasparo tėtis sūnaus gyvenime dalyvauja labai minimaliai. Sūnus suvokia, kad tai jo tėtis, žino, kur gyvena, visgi tarpusavio ryšio jie taip ir neatrado. Kasparui sunku suprasti, o kodėl jis nepaskambino, jei sakė, kad paskambins. O kodėl jis neskambina kiekvieną dieną? O tada pasipila pasiūlymai: duok paskambinsiu aš, noriu pasakyti jam „labas rytas“ ir pan.
Suprantu, kad toks bendravimas, kai nėra grįžtamojo ryšio, nepateisina vaiko lūkesčių, o tik skaudina jį. Nieko nemėgstu daryti dirbtinai, todėl tiesiog ir nesistengiu sukurti dirbtinio ryšio tarp sūnaus ir tėvo. Suprantu, kad berniukui augant be tėčio, trūksta to vyriško bendravimo, bet mums į pagalbą skuba dėdės, pusbroliai, draugai ir turbūt to poreikio, kad šalia būtų tėtis – nėra.
Vėliau sutikau žmogų, ištekėjau, viskas buvo gerai, bet laikui bėgant pajutau, kad jaučiamės nelaimingi. Aš turbūt iš tų moterų, kurios nenori kitiems gadinti gyvenimo. Kai pamačiau nuovargį savo vyro veide, esybėje, nusprendžiau, kad tai tik mano vienos vargas ir negaliu jo „užkrauti“ ant kito žmogaus pečių. Išsiskyrėme. Galbūt trūko supratimo, pokalbių. Žinau, kad jis dabar labai laimingas, ir aš tuo džiaugiuosi.
Išleidžiant iš ligoninės, vienas gydytojas pasakė: „Kiek įdėsi, tiek turėsi“. Ir tikrai – nuo įdėtų pastangų labai daug kas priklauso. Pirmuosius metus mes namuose buvome du mėnesius – kai tik grįžome, kaip sakoma, „griebėme jautį už ragų“, ir prasidėjo nesibaigiantis darbo maratonas: raidos centrai, gydymo įstaigos, sanatorijos... Tai buvo nelengvas, daug jėgų reikalaujantis laikotarpis.
Tačiau šiandien žiūrėdama į tai, ką turiu, aš galiu drąsiai pasakyti, kad esu labai laiminga mama – juk Kasparas pradėjo vaikščioti sulaukęs 1,4 metų, jis važinėja dviračiu, žaidžia krepšinį, futbolą, lanko Birštono gimnaziją, jam pritaikyta adaptuota mokymo programa. Džiaugiuosi, kad jis kiekvieną dieną tampa vis savarankiškesnis, geba įvardinti savo norus ar svajones, mėgsta dainuoti ir be galo mėgsta teatrą. Jis netveria savo kailyje, kai pasiimu jį į teatro repeticijas. Tiesiog per tuos metus išmokau džiaugtis, kitų akimis žiūrint, mažais pasiekimais, bet mums jie labai dideli“, – dėsto moteris.
Draugystė su liga atriša rankas
Nieko nemėgstu daryti dirbtinai, todėl tiesiog ir nesistengiu sukurti dirbtinio ryšio tarp sūnaus ir tėvo.
„Kai susidraugauji su liga, „atsiriša“ rankos, ir tada tu pradedi gyventi. Ir mes gyvename. Naujai nustatyta epilepsijos diagnozė taip pat išmušė iš vėžių. Iš pradžių liga nebuvo „pikta“, tačiau staiga tapo labai agresyvi, kai priepuoliai vaistais nekompensuojami, kai tu negali daryti staigių judesių, kai, neduok Dieve, skersvėjis užtrenkia duris, kai netyčia iškrinta iš rankų šaukštas ant žemės ar netikėtai su kokiu daiktu barkšteli į stalą, ir tada vaikas krinta ištiktas epilepsijos priepuolio.
Per dieną tokių priepuolių būdavo nemažai, teko išbandyti daugybę įvairių vaistų derinių, nes kai kurie vaistai netinka arba tiesiog išsivysto tolerancija jiems. Būdavo, kad prasidėjus priepuolių serijoms važiuoji į ligoninę ir ten prabūni mėnesį, grįžti namo, o po kelių savaičių vėl pablogėjimas. Šiandien džiaugiuosi, kad radom vaistų derinį, ir situacija lengvesnė.
Sunkiausia gal buvo susitaikyti mano mamai, juk ji pergyvena ne už vieną, o už du, Kasparą ir mane. Kodėl slėpiau ir nesakiau? Gal norėjau apsaugoti nuo skausmo ir nežinios. Visada juokauju, kad esame nestandartinė šeima – aš, Kasparas ir močiutė. Kasparas auga moterų apsupty, gal dėl to jis yra labai meilus, draugiškas, jam apkabinti, pabučiuoti nepažįstamą moterį ar vyrą nėra baisu, tačiau tai labai dažna gąsdina aplinkinius.
Kaip minėjau, turime emocijų ir elgesio sutrikimą reikalaujantį priežiūros ir medikamentinio gydymo. Turbūt sunkiausios dienos būna tada, kai prasideda agresijos priepuoliai, kai jis pradeda muštis, viską mėtyti, kas papuola po ranka. Tada turime jį palikti vieną uždarytą kambaryje nusiraminti. Be mamos pagalbos vargu ar pavyktų tai padaryti, ji man labai padeda, esame kaip kokios dvi don kichotės, kurios kovoja su vėjo malūnais ir nežinomybe. Iki šiol viskas lyg ir pavyksta.
TAIP PAT SKAITYKITE: Psichologė Daiva Balčiūnienė: laikas su šeima – tai gebėjimas girdėti ir matyti kitą
Buvo toks laikotarpis, kai mano ir mamos rankos bei kojos buvo nusėtos mėlynėmis, nes mano 5 metų vaikas mus pastoviai „lupdavo“ tikrąja ta žodžio prasme. Kai jau negalėjome tverti, kreipėmės į gydytojus, kad paskirtų vaistus agresijai slopinti. Smagu, kad dabar tai praeitis. O baisiausia tikrai yra ne tai, kad tave muša, o tai, kad esi bejėgis padėti. Tačiau, kaip ir sakiau, viskas priklauso nuo požiūrio – ieškai kaip susidraugauti su liga, o tada, kai ateina suvokimas, kaip turi elgtis, tavo pasaulis pasidaro nebe toks ankštas ir stengiesi, kad visiems, kurie tave supa, būtų gerai.“
„Aš nebijau piktų žvilgsnių“
„Stovyklose, kur yra kitų šeimų, žmonių, išgyvenančių panašius jausmus, kurie turi neįgalių vaikų, mes galime jaustis laisvai. Tu nieko nenustebinsi savo elgesiu, galbūt kitoje aplinkoje mano vaikas bus nesuprastas dėl pasakyto žodžio, apsikabinimo, prisilietimo, o čia jam atgaiva. Nes mes namuose neturime draugų. Visi, su kuriais draugavome, anksčiau ar vėliau mus „praauga“. Jiems pasidaro nebeįdomu. Todėl su tokiais pačiais vaikais Kasparas jaučiasi laisvas, jis gali daryti, ką nori, yra nevaržomas. Juk namuose aš jo negaliu vieno išleisti į lauką, nes jį bet kada gali ištikti epilepsijos priepuolis ir krisdamas jis gali susižeisti, susilaužyti.
Kiekvienai mamai reikalingas palaikymas. Gera, kai gali bendrauti su panašaus likimo žmonėmis, sulaukti pagalbos, žinių ar kitų naudingų dalykų. Tai puiki galimybė pabūti visiems aplinkoje, kurioje jaučiamės laisvi ir nesuvaržyti. Dažnai po tokių stovyklų įgyjame draugų, pas kuriuos važiuojame į svečius.
Išėję į miestą pasivaikščioti visada pajuokaujame: „Na, tai dar šitoj kavinėj gėdos nepasidarėm. Gal užeinam?“ (juokiasi). Ir dažniausiai užeinam. Mūsų visuomenė yra netolerantiška kitokiems vaikams. Mes gyvename mažoje bendruomenėje, kurioje vieni kitus pažįstame, tačiau pasitaiko visko. O tai prasideda ne nuo vaikų, o nuo tėvų požiūrio. Iš tikrųjų yra tokių vaikų, kuriuos išgąsdina sūnaus elgesys, sunkiai suprantama kalba, jo kitoniškumas, ir tai suprantama. O jei tėvai vaikams nepaaiškina situacijos, vaikai tiesiog bijo to, ko nežino, ir taip atimama galimybė jų vaikams į ypatingus vaikus žvelgti taip, kaip į vaiką su kitokia plaukų spalva. To šaltuko sutinkame dažnai – kai nueiname į prekybos centrą, kavinę ar išvykstam kur nors pailsėti, bet laikui bėgant nebekreipi dėmesio, juk gyveni ne dėl kieno nors nuomonės ar požiūrio į tave.
Mūsų visuomenė yra netolerantiška kitokiems vaikams. Mes gyvename mažoje bendruomenėje, kurioje vieni kitus pažįstame, tačiau pasitaiko visko. O tai prasideda ne nuo vaikų, o nuo tėvų požiūrio.
Pasikartosiu, mes visos esame kaip mamos liūtės, pasiryžusios viskam, kad tik mūsų vaikas nebūtų nuskriaustas. Bet puikiai suprantu, kad per didelė meilė ir saugojimas gali sukelti problemų.
Aš savęs nevadinu idealia mama. Ir kartais, kai sugebu pažvelgti į situaciją iš šalies, matau, kad dėl per didelio saugojimo galbūt neleidau savo sūnui adaptuotis taip, kaip jis galėjo mūsų gyvenamojoje aplinkoje.
Ir kartais susimąstai, gal ne visada pastebėjus, kad mano vaikas apšnekamas, negražiai pavadinamas, reikėjo skubėti į kiemą drausminti, gal reikėjo palikti, kad išmoktų susidoroti pats? Tačiau iš kitos pusės, ir vėl pasvarstau:kartais suaugę nesugeba kontroliuoti savo emocijų ir poelgių, o ką kalbėti apie vaiką... Tada pagalvoji apie liūdnas pasekmes, kai iš pykčio sūnus gali vožti kitam taip, kad gali tekti keliauti į ligoninę. Tarp tos meilės ir leidimo būti savarankišku eina tokia plonytė linija, kad kartais nežinai, ar neatimi iš vaiko galimybės...
Gelbsti meilė darbui ir išėjimas iš namų
„Džiaugiuosi, kad aš dirbu mylimą darbą, kad galiu save realizuoti. Sunku būtų jei nedirbčiau, neturėčiau galimybės išlaikyti šeimos. Visa laimė, kad yra močiutė, kuri mums labai padeda.
Dažnai mes namuose tik prasilenkiame su mama ir viskas pas mus turi būti sustyguota nuo... iki. Pusryčiai, miegas, vaistai, mokykla – jeigu kas iš rutinos pasikeičia, tuomet „pasaulis“ sugriūva lyg koks kortų namelis. Iš kitos pusės, esame pripratę prie nestabilios rutinos, nes nežinai, kaip pasisuks tie dienos planai.
Džiaugiuosi, kad Kasparas yra be galo veiklus ir labai žingeidus, jis nori eiti, važiuoti, žaisti. Jis ne iš tų vaikų, kurie gali nekalbėti minutę, jis kalba nepaliaudamas. Nepaprašysi, kad pasėdėtų ramiai – jis visada yra apimtas judesio.
Mes stengiamės neužsidaryti namuose, kadangi, neveždamas vaiko į visuomenę, tu nesudarai jam sąlygų tinkamai elgtis tam tikroje aplinkoje. Todėl apsišarvuojame kantrybe ir važiuojame darytis sau gėdos (juokiasi). Bet džiaugiuosi, kad pasiekėme rezultatų – sūnus gali palaukti eilėje, užsakymo kavinėje, susitariame, kad nepirksime visko iš eilės prekybos centre, netgi nuvažiavus į operos ir baleto teatrą jis sugeba išsėdėti ir išlaikyti dėmesį, kas kartais būna sudėtinga net suaugusiam. Bet tai turbūt dėl to, kad jam patinka.
Net ir mūsų pokalbiai brandesni – aišku, jie nėra tokie, kokie būtų su sveiku dvylikamečiu, tačiau kartais nustebina. Pavyzdžiui, neseniai Kasparas manęs klausia: „Mama, ar anksčiau aš turėdavau draugų“? Sakau, taip, turėdavai. „O kodėl aš jų nebeturiu“? Ir tada mano kaip mamos širdyje verda daug jausmų, o kaip pasakyti, kad neįskaudinčiau savo vaiko? Štai tokie klausimai mane išmuša ir vėžių, bet aš jais džiaugiuosi. Ir kai prisimenu, ką sakė gydytojai, tai suprantu, kaip viskas pasikeitė, nutiko tai, ko galbūt negalėjai tikėtis.
Aišku, nė vienas žmogus nesikeistų vietomis su manimi savo gyvenimu. Bet mes gauname tai kaip dovaną, žiūrėti į viską kitaip, kitu kampu, sugebėti pamatyti pasaulį vaiko žvilgsniu. Jų pasaulį. Nesakau, kad tai yra lengva, bet labai įdomu. Vaikai su negalia sugeba išmokyti tave džiaugtis šia akimirka.“
„Neužsidarykite namuose, turėkite su kuo pasikalbėti“
„Stovykloje buvome tokioje paskaitoje, žaidėme žaidimą (su vaizdais ant kortelių) ir turėjome pasakoti, ką jose matome. Kiekviena kortelė-nuotrauka turėjo savo istoriją. Vienoje iš kortelių perskaityta mintis labai patiko. Kai tave užklumpa bloga nuotaika ar kas nesiseka, ar kai nematai išeities iš tam tikros situacijos – „Žinok, viskas praeis“. Juk ir po tamsiausios nakties išaušta rytas, kažkam atnešantis gėrį, laimę ar tiesiog gerą nuotaiką.
Kai būna labai sunku, ta mintis atrodo ne vietoje, ne laiku, bet ji labai teisinga. Stengiuosi nesusikoncentruoti į blogą nuotaiką ar situaciją, įsakau sau neverkti ir susiimti.
Aišku, nė vienas žmogus nesikeistų vietomis su manimi savo gyvenimu. Bet mes gauname tai kaip dovaną, žiūrėti į viską kitaip, kitu kampu, sugebėti pamatyti pasaulį vaiko žvilgsniu. Jų pasaulį.
Pyktis, savigaila... Visko būna. Bet nuo to niekas nepasikeis. Kas tau yra skirta, tą ir darai. O mes su mama esame kaip dvi uolos, kaip tas šampūnas ir kondicionierius, du viename. Kai kada pasipykstam, kai kada nesuprantam viena kitos, bet nepaisant nieko, palaikom viena kitą. O draugų? Taip, yra, kam gali paskambinti, pasikalbėti. Tačiau suprasti tave gali tik tie, kurie yra su tuo susidūrę.
Juokingai skamba, kai neturintys problemų (kalbu apie rimtas problemas) suokia – „Kaip aš tave suprantu“. O ne, jūs tikrai nesuprantate, jūs tik galite įsivaizduoti.
Man labai padeda muzika, dainavimas, išėjimas į darbą. Aš ten galiu „atsijungti“ nuo namų, kurti, susitinku su daug žmonių, leidžiu sau būti moterimi. Kartais, kai būname su mama pavargusios, pasisamdome auklę ir išvažiuojame. Pasivaikščioti, į teatrą, koncertą. Atrandame tų atsipalaidavimo būdų nuo įsisukusios rutinos.
Kartais būna beviltiškų akimirkų, tačiau negali sustoti, negali negyventi. Nesu iš tų mamų, kurios visą save atiduoda vaikui, o save pamiršta. Galbūt kvailai skamba – bet tikrai esu laiminga, o skaudulių juk turi visi. Minėjau, kad ašaros nėra gerai, bet iš kitos pusės, ašaros nėra ir blogai, juk kai išsiverki kartais, tikrai daug lengviau gyventi pasidaro.
Ką aš galėčiau patarti kitiems? Visos istorijos yra skirtingos, nesijaučiu daugiau patyrusi nei kuri nors čia esanti mama, todėl ir patarimų negaliu duoti. Kiekvienos mamos širdis jaučia savaip. Jeigu tu laukei to vaikelio, jeigu tu jo norėjai, juk nesvarbu, koks jis yra, jis – tavo dalis. Tuo momentu, kai sužinai diagnozę, tu niekada nepagalvoji, kas tavęs laukia, o jei ir įsivaizduoji, tai tikrai nenumanai, kad viskas bus daug sudėtingiau nei tau iš pat pradžių atrodė. Tačiau atsiranda tiek vidinės jėgos, dvasinės stiprybės, potencialo, padaryti viską kas tavo valioje. Juk ir žmogus, jei netiki savo idėja, svajone, jai ir nelemta išsipildyti.
Manau, bendro patarimo nėra. Reaguoji tuo momentu ir pagalvoti, kaip elgtis, nelieka laiko. Tiesiog niekada nereikia nusigręžti, atsiriboti, nereikia ir slėpti. O kam nuo to lengviau? Juk palaikymas yra smagus dalykas, kai nebijai pasirodyti silpna. Nebijokite garsiai kalbėti, garsiai prašyti pagalbos. Todėl pasakysiu iš savo patirties viena – jausti reikia savo širdimi, jei šiandien atsikėlėte ryte ir norite šaukti visam pasauliui, kad esate laimingas, šaukite, jei liūdna ir norite pabūti vienas ar pasidalinti savo liūdesiu, nebijokite.“
