Miglė – tikras energijos bei motyvacijos užtaisas, padedantis iš duobės lipti kitiems. Baigusi bendrą mokyklą, o dabar jau – ir diplomuota psichologė, mergina siekia atskleisti priežastis to, kodėl vieni neįgalieji yra tokie, kaip ji – pajaučiantys greitą adaptaciją, o kiti – užsidarę tūno kamputyje.
Labai daug kas priklauso nuo to, kaip į tokį likimo smūgį reaguoja gimdytojai. Kartais būtent jų požiūris ir suluošina vaiką.
Atviro pokalbio su mergina susėdome vienoje iš laikinosios sostinės kavinukių. Jos žvilgsnis skvarbus, o judesiai byloja apie drąsą ir pasitikėjimą savimi. Perspėjusi, jog neturi daug laiko, nes laukia renginys universitete, ji ima pasakoti savo gyvenimo istoriją. Nusikeliame 14 metų atgalios. Į laikmetį, kuomet viskas Miglės gyvenime apsivertė aukštyn kojomis.
– Papasakokite apie savo ligą. Su kuo jums tenka kovoti gyvenime?
– Kai buvau devynerių, eilinio patikrinimo prieš mokyklą metu gydytojai konstatavo, kad kiek suprastėjo rega. Nemačiau kelių apatinių patikros lentos eilučių.
Po pusmečio jau mačiau tik pačią pirmąją. Regėjimas prastėjo taip sparčiai... Nustatė Štargarto tipo tinklainės distrofiją (Stargardt liga). Tai itin reta liga, kuria Lietuvoje serga gal dešimt žmonių. Ji panaši į senolius kamuojančią glaukomą. Gydymo nėra. Tikimybė apakti – didelė. Niekas nežino, kaip bus. Numetė mums šią žinią daktarai, – daryk su ja, ką nori.
– Tėvams, tikriausiai, tai buvo didžiulis šokas?
– Žinoma. Juk sveikas buvęs vaikas staiga ėmė ir tapo neįgaliu. Daktarai siūlė mane atiduoti į specialią neįgaliųjų mokyklą. Nurašė, tarsi pasiūlė tėvams kaip į kokią šiukšlių dėžę mane išmesti.
Tačiau jie puikiai susitvarkė. Labai daug kas priklauso nuo to, kaip į tokį likimo smūgį reaguoja gimdytojai. Kartais būtent jų požiūris ir suluošina vaiką. Kėlėme versiją, kad kalti jų genai. Tačiau tiek mano proseneliai, tiek seneliai, tiek tėvai buvo sveiki. Didesnių problemų su regėjimu neturėjo.
– Ar suradote sau paaiškinimą, kodėl būtent jums taip nutiko?
– Iš pradžių nurašiau viską tikimybių teorijai. Tikinau save, kad aš – atsitiktinis atvejis. Neišgyvenau. Tuomet gimė du mano broliai. Buvome įsitikinę, jog problema slypi moteriškoje giminės linijoje: vienas brolis užaugo visiškai sveikas. Tačiau kitam liga prasidėjo taip pat netikėtai, kaip man, – brendimo metu. Dabar jam – penkiolika. Visos teorijos žlugo. Tai – genetika.
– Tikriausiai nejučiomis imate mąstyti ir apie savo būsimus vaikus?
– Esu labai šeimyniška. Tačiau kai tai nutiko ir mano broliui, ėmiau atsargiai svajoti. Taip, tėvai turi teisę turėti vaiką, bet ir vaikas turi teisę užaugti sveikas.
Jausčiausi taip, lyg pati būčiau suluošinusi jį. Imu racionaliai svarstyti apie šeimą. Net apie galimybę įsivaikinti. Aš net nenorėčiau, jog mano vyras turėtų negalią. Nebent jo liga būtų stabili. Nes jei mes abu tokie neaiškūs... Gal apaksiu, o ir jam pablogės, kas rūpinsis vaiku? Negaliu būt egoiste. Vaikas negali būti tik užgaida.
Tėvai turi teisę turėti vaiką, bet ir vaikas turi teisę užaugti sveikas. Jausčiausi taip, lyg pati būčiau suluošinusi jį.
– Ar pamenate, kaip tuomet, prieš keturiolika metų, viskas pakito?
– Kol buvau vaikas, skirtumo nejaučiau. Problemų ėmė kilti gal septintoje klasėje. Visuomet buvau tvirto charakterio. Žinojau, ko noriu. Žinojau, kaip tai pasieksiu. Buvau pirmas vaikas, pirmas anūkas, todėl mane nuolat supo suaugusieji. Nesiruošiau dėl to jaustis blogai. Nelaikiau savęs silpnesne už kitus. Vargšiuke. Neleidau tokia manęs laikyti ir kitiems.
Nenorėjau pagalbos, nes troškau patirti viską, ką patiria sveikas žmogus. Tėvai suprato, neaugino manęs kaip šiltnamyje. Negalia – tik vienas iš bruožų. Toks pat nulemtas, kaip ūgis. Tai lyg priedas. Negaliu jo išimti, tad susigyvenu.
Svarbus yra charakteris. O mano charakteris – tvirtas. Reikia paklausti savęs, ar jautiesi kaltas, jog sergi? Jei ne, tai kam išgyventi, gėdytis ligos? Kiek pats save laikai neįgaliu, tiek ir tave kiti tokiu laiko.
– O kaip jūsų ligą priėmė draugai, mokytojai?
– Niekad niekam neakcentavau savo ligos. Susipažįstant nesakydavau: „Labas. Aš Miglė. Aš nematau“. Buvau mėgiamas vaikas klasėje. Pirmūnė. Tačiau kartu ir sudėtingo charakterio. Mokytojai kartais sutrikdavo: lyg reikia ją užjausti, jai padėti, o štai ta Miglė išsidirbinėja. O aš tik leidau sau elgtis taip, kaip kiti paaugliai. Liga neišmokė nuolankumo.
– Teko iškentėti patyčių laviną?
– Daugeliui, manau, teko. Kiekvieną savaitę – po naują auką. Nelabai į jas reaguodavau. Nebuvo įdomu, jog jiems juokinga, kad aš nematau. Svarbiausia, kuo mažiau reaguoti. Nes būtent reakcija, savęs izoliavimas jiems kelia malonumą. Taip jie užpildo savo nevisavertiškumo kompleksą. Aš nesutrikdavau, todėl jie pasijusdavo kvailai.
Tie, kurie tyčiojasi – mulkiai, iš geriančių šeimų, kur nesulaukia meilės. Jei tu aktyvus žmogus, tau net nelieka laiko galvoti apie kitus, tyčiotis. Kur tie mulkiai dabar? Vos baigę profkes, emigravę, kalėjimuose ar vagimis tapę.
Kiek pats save laikai neįgaliu, tiek ir tave kiti tokiu laiko.
– Buvo krizinių momentų, kuomet norėjosi išsirėkti į pagalvę?
– Kaip ir visiems, užeina nežinios akimirkų. Susimąstai, kaip viskas bus. Apaksiu ar ne? Jei žinočiau, kad tikrai apaksiu, būtų lengviau. Kiekvienoje situacijoje stengiuosi įžvelgti pozityvą. Ir visad jį randu.
Į nesėkmes žiūriu realiai. Juk tai – patirtis. Taip, turiu teisę nusigyventi ir dėl to apkaltinti ligą. Bet juk yra tokių, kuriems prasčiau nei man. Ne veltui savanoriauju. Tuomet pamatau, kam yra blogiau.
Aš juk galiu matyti saulę, debesis, veidus, siluetus. O yra tokių, kurie net nežino, kas tai. Aklieji susipažįsta su pasauliu per maketus, tačiau saulės, debesų juk nepaliesi. Lengviau ar sunkiau tiems, kurie negalią turi nuo pat gimimo? Vaikystėje juk formuojasi charakteris. Džiaugiuosi, jog turėjau šansą išsiugdyti savybes, kurios man dabar padeda.
– Tai, kaip jaučiasi visiškai aklas žmogus, rodos, galėtume suprasti. Tereikia pabūti aklinoje tamsoje ar užsimerkti. O ką išgyvena 4 proc. regintis asmuo?
– Štai, mus skiria gal pusmetris. Matau, kokios spalvos jūsų megztukas. Kad kabo kažkoks papuošalas, kad jūsų plaukai – ne idealiai tiesūs. Tačiau jūsų mimika man neįskaitoma. Labai padeda išmaniosios technologijos. Atvirai kalbant, iš tikro nematyti šiais laikais – sudėtinga. Juk egzistuoja specialios integravimo programos, internetinės programėlės.
– Kokias galimybes iš jūsų atėmė liga?
– Negaliu vairuoti. Ir dirbti negaliu daugelio darbų. Mano darbingumo lygis – tik 10 proc. Sunku vykti į kitus miestus. Nežinomos vietos kelia baimę. Tačiau aš adaptuojuosi labai greitai. Dabar tyliai svajoju apie keliones. Laužysiu savo komforto zonos ribas. Trokštu pagyventi Australijoje. Ten požiūris į neįgaliuosius – pats geriausias. Čia man trūksta erdvės.
Liga suteikė brandumo. Išmokė įdėti daugiau pastangų, numatyti, kas įvyks, prieš įvykstant. Prognozuoti.
– Kaip manote, jei ne liga, būtumėte pasiekusi daugiau?
– Manau, kad dabar gyvenu geresnį gyvenimą. Paauglystėje buvau pašėlusi, tad kaži kokiais keliais būčiau nuėjusi. Gal būčiau turėjusi motociklą ir į kokį medį įsirėžusi. Liga suteikė brandumo. Išmokė įdėti daugiau pastangų, numatyti, kas įvyks, prieš įvykstant. Prognozuoti. Aš turiu visko, ko noriu. Turiu tikslą ir žinau, kad jį pasieksiu. Kad ir kiek ilgai tas procesas truktų.
– Kodėl pasirinkote mokytis ne specializuotoje neįgaliųjų mokykloje? Gal būtų buvę lengviau?
– Lietuvoje egzistuoja dvi specializuotos mokyklos: Kaune gali mokytis iki 10 klasės, Vilniuje – baigti vidurinę. Tačiau Kaune aklieji nuo 2015 m. rugsėjo mokosi kartu su autistais.
Lankiausi mokykloje Vilniuje. Maniau, išprotėsiu. Buvau vaikas. Tad man viskas ten atrodė keista ir baisu. Dabar nebūna tik aklų žmonių. Dažniausiai juos kamuoja ir dar kokia liga, pvz., psichinė. Ką aš būčiau veikusi ten? Manau, kad geriau sekasi tiems neįgaliesiems, kurie baigia bendrąsias mokyklas.
Taip, buvo sunku. Praleidau visą laiką įbedusi nosį į sąsiuvinį, namuose turėjau atidirbti dvigubai. Būdavo, jog mokytojai pamiršdavo, jog turiu ligą, ir liepdavo skaityti ištrauką, arba kontrolinio klausimus atspausdindavo mažu šriftu. Kol nubėgs perspausdinti, atsakinėti į klausimus man likdavo tik pusė laiko. Tačiau džiaugiuosi, jog nesinaudojau kokiais brailio rašmenimis, mašinėlėmis – rašiau pati.
Kartais suolo draugė tyliai užduotis perskaitydavo. Nenorėjau užaugti mažyčiame pasaulėlyje, kur aplink tave šokinėja. Nenorėjau vėliau išsigąsti tikrojo pasaulio, bijoti, jog kas užtrenks prieš nosį duris.
– Ne tik baigėte bendrąją mokyklą, bet ir studijas universitete.
– Daugelis neįgaliųjų nekelia sau užduoties susirasti darbą. Daugelis jų – stereotipai. Kai kurie būna geri muzikai, programuotojai ar masažistai. Tik tiek. Aš neatsisakiau savo svajonės. Norėjau būti psichologe.
Todėl baigiau šias studijas VDU. Tai pats draugiškiausias neįgaliesiems universitetas. Dabar jame studijuoja apie 100 negalią turinčių žmonių. Prieš mane studijas buvo baigusi tik viena mergina. Tad prieš imdamasi šios avantiūros, nelabai turėjau su kuo pasitarti.
Vis dėlto, universitete lengviau nei mokykloje. Pradėjau išradinėti net savo mokymosi sistemas. Norisi padėti neįgaliesiems. Juk Lietuvos aklųjų sąjunga (LAS) iki šiol neturi net psichologo. Kur kreiptis mamoms, kai tavo vaikas – neįgalus? Noriu, kad tokia galimybė būtų. Rašau magistrinį darbą apie psichosociologinę adaptaciją: kodėl vieniems lengva adaptuotis, o kitiems – sunku.
– Daugelis įsivaizduoja neįgalųjį užsidariusį nuo visuomenės. Jūs visai nepanaši į tokią.
– Kai savanoriauju, matau, kokie kai kurie yra „daržovės“. Nors jie mato geriau už mane, reikia nuvesti iš taško A į tašką B. Tuomet suprantu, kaip jėgiškai aš gyvenu.
Jei aš žinočiau, kad kažkur pasaulyje yra metodas, grąžinsiantis man sveikas akis, tačiau gydymas kainuoja milijoną eurų, gaučiau juos.
Liūdna, kai žmonės nuleidžia savo gyvenimus į tualetą, nėra ambicingi. Nenoriu nieko įžeisti. Kiekvienas žmogus turi teisę rinktis, kaip leisti dienas. Mano pasirinkimas – aktyvus gyvenimas, jų – pasyvus. Jei jiems gerai, man irgi gerai. Tiesiog daugelio neįgaliųjų gynyba tokia stipri. Jie net bijo svajoti apie regėjimo atgavimą.
Jei aš žinočiau, kad kažkur pasaulyje yra metodas, grąžinsiantis man sveikas akis, tačiau gydymas kainuoja milijoną eurų, gaučiau juos. Tiesa, nebūčiau pirmoji, tai išbandžiusi. Po eksperimentų daugelis grįžta akli. Aš per gerai matau, kad rizikuočiau.
– Ar teko kam realiai padėti? Motyvuoti?
– Taip, broliukui. Aš jo stiprybė. Jam lengviau, nes turi pavyzdį. Aš neturėjau. Tik prieš pusmetį sutikau moterį, kuri serga ta pačia liga kaip aš. Tačiau ji panašaus amžiaus. Savo ateities iš jos patirties negalėjau numatyti.
Mūsų, aktyvių neįgaliųjų, nėra daug. Kaune veikia susivienijimas „Savanoriai 206“. Lietuvos aklųjų sąjunga vienija tik asmenis nuo 18 metų. Kaip susipažinti jaunesniems, jei nelankai spec. mokyklos? Taip ir nežinome apie vienas kito egzistavimą. Apie ligos mastus.
– Ar aplinkiniai supratingi? Ar lietuviai noriai ištiesia pagalbos ranką neįgaliajam?
– Nelabai regima ta mano negalia. Nenešioju tamsintų akinių, nevaikštau su lazdele, esu aktyvi. Todėl niekas man tos pagalbos ir nesiūlo. Kol nepapasakoju savo istorijos, daugelis net nesuvokia, kad sergu. Štai nemaža dalis grupiokų tik per baigiamojo darbo gynimą sužinojo, kad sergu, nes pristatyti skaidres padėjo draugė. Jiems buvo šokas.
Kaip reaguoja vaikinai? Daugeliui keista, kad aš tokia pat, kaip visi. Dažniau galima pajusti, jog vyrai šalia yra neįgalūs, o ne aš. Koks mano vyro idealas? Lygiavertis partneris, geriausias draugas. Kad nei aš jį tempčiau į priekį, nei pati vilkčiausi paskui. Šiaip mano veidas labai griežtas. Tad tie, kurie užkalbina – drąsūs (juokiasi).
Dažniau galima pajusti, jog vyrai šalia yra neįgalūs, o ne aš.
– Teko išgyventi kuriozinių situacijų dėl to savo negalios?
– Kai su manimi kas sveikinasi „Labas“, turi ištarti ir mano vardą. Nes nematau, kur link krypsta žmogaus akys, gal su kažkuo šalia labinasi. Arba belaukiant autobuso, prieina kokia močiutė ir prašo pažiūrėti į tvarkaraštį. Klausia, kada atvažiuos autobusas. O aš atsakau, kad negaliu – nematau. Pagalvoja, kad aš lopė, kad koks tas jaunimas šiais laikais nemandagus.
– Ką būsima psichologė patartų kitiems silpnaregiams? Top 3 Miglės patarimai.
– Pirma, daugelis neįgaliųjų kratosi išmaniųjų technologijų. Bet jos – būtinos. Man padeda kontrastai – galiu skaityti tekstą planšetėje. Knygos nepaskaitau. Be to, vaizdą išmaniajame gali išsididinti. Yra begalės puikių programėlių, iš kurių, pvz., gali sužinoti, kada tiksliai atvažiuos viešasis transportas.
Antra, jei galvoji, kad gyvenime tavęs niekas nemylės, – tai netiesa. Negalia – tik tavo savybė, tai – ne tu. Nesusitapatink.
Trečia, nepateik savo ligos kaip problemos. Nenumesk jos kitiems.
Ketvirta, nenurašyk savęs. Gyvenk. Štai VDU suteikia puikias galimybes studijuoti. Per mėnesį gali gauti apie 232 euro. Vien todėl, kad studijuoji ir esi neįgalus. Studijos nekainuos. Kai kuriems finansuojama net paskola. Be to, gali keliauti, juk bilietas tau – su 80 proc. nuolaida.
