Alzheimeris įkalina visą šeimą. Ar sulaukiame pagalbos?

Esi įkalintas su žmogumi, kuris serga

„Alzheimeris – baisi liga. Tu esi įkalintas su žmogum, kuris serga“, – atvirauja pasvalietė Vida Stokienė. Kai Vidos vyrui sustiprėjo Alzheimerio ligos simptomai, moteris išėjo iš darbo ir dabar sako gyvenanti jo gyvenimą.

„Mes kartu viską darome, keliamės ir prausiamės, ir viską stengiuosi daryti kartu su juo“, – pasakoja ji. Kurį laiką, kai pamatė, kad sutuoktinio nebegali palikti vieno, moteris samdė slaugę, bet vyras su ja buvo neramus, tada suprato, kad teks išeiti iš darbo.

V.Stokienės teigimu, Alzheimerio liga nuo kitų demencijos formų skiriasi tuo, kad žmogus yra labai nevalingas, nieko nenori daryti. Televizoriaus ir to nenori žiūrėti. Kartais neturi valios ir paeiti. Žmogus nebesupranta, kad galima kažką pasiimti, nueiti į tualetą.

„Mano vyras opus pasidarė bet kokiam negalavimui. Jei pradėjo minutė, jau nežino, kas įvyko“, – pasakoja Vida. Jos teigimu, su tokiu žmogumi reikia labai daug kantrybės: kartą sodyboje jis nuskynė visus žydinčius vaiskrūmius, kitą kartą atnešė glėbį gėlių... Pasak Vidos, dabar vienintelis vyro darbas – valgyti. Tik nusisuka, ir vėl ką nors kramto. Nežinai, ko tikėtis kitą dieną – atsibundi vieną rytą ir jau neberyja.

Vida su vyru Vidu

„Aišku, ir supykstu kartais, ir savęs gaila pasidaro. Galvoju: Dievas davė ir drėbtelėjo“, – atvirauja moteris.

Alzheimerio liga nuo kitų demencijos formų skiriasi tuo, kad žmogus yra labai nevalingas, nieko nenori daryti. Televizoriaus ir to nenori žiūrėti.

Negauna jokios pagalbos

V.Sokienė sako prisitaikiusi prie tokio gyvenimo – vis dėlto prisiekė būti kartu ir skausme ir varge, bet labai norėtų, kad Pasvaly būtų galimybė nors bent porai valandų vyrą palikti, kad nors į kirpyklą galėtų nueiti, į parduotuvę, pasidaryti kitus darbus.

„Negaliu namie jo palikti, nes tada blaškosi, stengiasi išeiti, o kai nusivežu kartu, nusibosta, pasidaro neramus. Paprašau kaimynės kad pabūtų, bet tuomet skubi, esi visas įsitempęs. Dabar per radiją sako: tiek daug visko: ateina į namus, pagalba neįgaliesiems. Aš galvoju: kokie gražūs žodžiai...“, – apgailestauja V.Stokienė.

„Senjorų darželio“ lankytojai

+23

Moteris sako gyvenusi labai aktyviai, o dabar teko „persikvalifikuoti“ į kitokį gyvenimą. Vis dėlto ji stengiasi visai neužsidaryti: kartais norisi nueiti į kokį renginį ar muziejų. Tuomet eina kartu su vyru, kol jis dar vaikšto. Pirma įsitikina, kad vyras nepavargs, kad galės išbūti.

Tiesa, moteris sako sulaukianti nepalankaus aplinkinių požiūrio: „Nueini kartais į bažnyčią ir jauti tuos keistus žvilgsnius: „Matai, už rankos vedžioja, kokia čia meila.“ Nesinori to aplinkinių tokio keisto dėmesio.“ Pasak Vidos, jie buvo Pasvaly gerai žinomi žmonės. Vyras dirbo mokyklos direktorium, paskui buvo mokyklų inspektorium, vadovavo baseinui. Žmonės, kurie nežino, ir neįtaria apie jo ligą.

„Neseniai buvau Santariškėse, tai gydytoja net stebėjosi, kad liga jau tiek metų diagnozuota, o vyras taip gerai atrodo. Todėl, kad kiekvieną dieną reikia gyventi to žmogaus gyvenimą“, – sako moteris.

Tiesa, po pokalbio V.Sokienė susisiekė ir pranešė, kad susitarė dėl pagalbos prižiūrint jos vyrą.

Ligą nustatė ne iš karto

Greitai bus dešimt metų kai Vidos vyrui pasireiškė pirmieji Alzheimerio simptomai. Jam tada buvo 67-68 metai. Vida stebisi, kad pasidomėjus, iš kur liga atsiranda, pasirodė, jog ja dažnai suserga protinį darbą dirbantys žmonės. „Buvo labai jautrus, atsakingas, ir viskas, matyt, susidėjo. Liga iš pasalų puola“, – pasakoja moteris.

Ligą nustatė ne iš karto. „Iš pradžių mačiau, kad kažkas ne taip su mano vyru, nes nebeliko jokio hobio, nebeskaitė laikraščių, tik antraštes, jokių knygų nebeėmė, jei paima, tai palaiko, palaiko...“, – prisimena Vida.

Tėčio pokyčius pastebėjo ir dukra (jis išėjęs į pensiją kurį laiką Dubline padėjo auginti anūkę), atkreipė dėmesį, kad „tėvelis kažkoks liūdnas“. Dar vienas signalas buvo tuomet, kai Vidos vyras užmiršo, kaip nuvažiuoti į sodybą. 47 metus pravažinėjęs, vieną dieną nebežinojo kelio.

„Aš susirūpinusi sakiau gydytojai, bet niekas manim netikėjo, sakė: ai, jums gal taip atrodo. Jis kultūringas žmogus buvo visą laiką, ramus ir niekas nepastebėjo“, – svarsto Vida.

V.Stokienės vyrui demenciją, o vėliau – Alzheimerio ligą, nustatė, kai kreipėsi į gydytojus privačiai. „Matyt, labai mažai ir gydytojai turi informacijos apie Alzheimerį ir negali pradžioje jo nustatyti. O kai patenki pas nervų daktarą, sako: kur jūs iki šiol buvot?“, – svarsto moteris.

Asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė Ieva Petkutė sako, kad ne tik visuomenė labai mažai žino apie Alzheimerį, bet ir specialistams trūksta žinių. „Yra daugybė istorijų, kad šeimos daktarai neatpažįsta ir nenukreipia konsultuotis“, – sako asociacijos vadovė. Jos teigimu, tarptautinė asociacija Alzheimer's Disease International atliko tyrimą, kuris parodė, kad 62 proc. sveikatos srities specialistų mano, jog demencija yra įprasta senėjimo dalis. Tačiau jei liga nėra laiku diagnozuojama, negydoma, tada būklė progresuoja greičiau.

Pasak I.Petkutės, labai svarbu šviesti gydytojus, bet ir šeima turi nenumoti ranka – yra labai didelis skirtumas tarp užmaršumo, atsirandančio dėl amžiaus ir dėl sutrikimo. „Šeimos, kurios mažiau žinių turi, mėgina suktis ir kartais nueina iki labai sudėtingų situacijų, kai žmonės gyvena beveik košmare ir mano, kad taip turi būti. Žmonės yra be galo kantrūs“, – patirtimi dalijasi I.Petkutė.

Dariaus Minsevičiaus/Bendra.lt nuotr./Gita Mickevičiūtė su lankytoja

Sergantieji Alzheimeriu nesulaukia pagalbos

Pasak asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovės, šiuo metu asmeniui susirgus Alzheimeriu didžiausią naštą neša artimieji.

„Tai yra kompleksinė problema. Toks atvejis, kaip Vidos, kai artimieji turi atsisakyti darbo, pasitaiko gana dažnai. Yra atvejų, kai jaunos šeimos, turinčios vaikų, globoja savo mamą ar tėtį. Kaip joms viskuo pasirūpinti?“ – svarsto I.Petkutė.

Sistema turėtų veikti taip, kad šeimos nariai galėtų gyventi normalų gyvenimą. Kad vaikai galėtų ir savo darbus dirbti.

Jos teigimu, mes neturime sistemos, kuri galėtų atliepti šį kompleksinį klausimą: „Sistema turėtų veikti taip, kad šeimos nariai galėtų gyventi normalų gyvenimą. Kad vaikai galėtų ir savo darbus dirbti. Kad tu galėtum normaliai gyventi savo gyvenimą nueiti į kirpyklą, susitikti su kažkuo, ne kažkokį ekstravagantišką, bet paprastą gyvenimą“, – svarsto specialistė.

Jos teigimu, tuomet, kai žmogus jau nebėra savarankiškas, bet tai dar nėra dar ta vėlyva stadija, kai jam yra reikalinga nuolatinė slauga, labiausiai padėtų dienos centrai, kur žmogus galėtų praleisti dieną.

„Lietuvoje yra po vieną-du dienos centrus didmiesčiuose. Tai yra juokinga“, – svarsto I.Petkutė.

O ką žmogui daryti, jei koją susilaužė ar susirgo, ar atostogų nori išvykti? Skelbiama, kad yra teikiamos atokvėpio (trumpalaikės globos) paslaugos. Tačiau globos įstaigos nesidomi šia paslauga, dėl to žmonės renkasi slaugos ligonines.

„Tai yra peilis sergantiesiems demencija. Jiems reikia smegenų stimuliavimo, bet slaugos ligoninėje to negaus, nes ji tam nepritaikyta“, – svarsto I.Petkutė.

Vida taip sako niekada neatiduotų savo vyro atiduoti į slaugos ligoninę, net ir atokvėpio paslaugai, nes ten žmonės praranda ir likusius įgūdžius: „Paguldo į bendrą skyrių, kadangi žmogus judės, eis, kelsis, pasakyti gi negali, kad į tualetą, taigi jį pririš, uždės sauskelnes. Pasiimsiu po savaitės, tai kas bus... Pažįstama paguldė mamą, pririšo, kad nejudėtų, išlaikė, ir niekas – keičia sauskelnes.“

Pasak I.Petkutės, pagalba sergantiesiems Alzheimeriu turėtų būti specializuota, kur žmonės žino, kaip dirbti būtent su šia liga sergančiaisiais. „Turime sukurti iš naujo darinį, pradedant nuo pastatų suplanavimo iki kompetencijų tų asmenų, kurie ten dirbs“, – įsitikinusi asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė.

Dariaus Minsevičiaus/Bendra.lt nuotr./„Senjorų darželio“ lankytojai

Ramūnas: reikia susitaikyti, kad mamos kaip asmenybės jau nėra

Ramūnas Lygaitis ilgai dvejojo, ar pasakoti apie savo mamos ligą. Vis dėlto jis nusprendė, kad viešumas gali padėti kitiems žmonėms, kurie dar galbūt nesuprato, kas atsitiko jų artimiesiems. Jis džiaugiasi, kad šiuo metu mama vis dar gyvena namuose su savo vyru. Kelis kartus per savaitę ją lanko asmeninė asistentė, o porą kartų per savaitę moteris eina į „Senjorų darželį“.

„Galvoju, jei atsivežtume namo, su tokiu ligoniu būtų blogai, būtum pririštas visą parą“, – svarsto Ramūnas. Jis yra mokslininkas, chemikas, šeima augina nedidelį vaiką. Atsidėti mamos priežiūrai būtų labai sudėtinga.

„Sužinojau „Gerumo skraistės“ Alytuje telefoną ir gyvenimas pasikeitė. Kažkoks stebuklas iš dangaus. Asmeninė asistentė Silvija padeda mamai namuose. Kaip norėjau, kad su mama būtų dirbama, taip ir yra“, – džiaugiasi vyras. Pasak Ramūno, labai svarbu, kad tas asmeninis asistentas ne tik tvarkytų kažką, bet ir rastų kontaktą, žiūrėtų, ko konkrečiai tam žmogui reikia. Silvija su mama užsiima veiklą, kuri lavina: skaito knygas, spalvina, leidžia jai pasirinkti. Taip pat ir kambarį patvarko, drabužius parūšiuoja, ir tėvui užduotis duoda. „Mama namuose arba valgo, arba miega. Svoris auga, saiko nėra. Ta priežiūra, maisto ribojimai, pasivaikščojimai jai labai į naudą. Mums labai pasisekė, kad Silvija domisi tą liga. Gal net geriau pažįsta tą mano mamą dabar, nei mes, vaikai“, – pasakoja Ramūnas.

Suprato ne iš karto

Kad mamai reikia rimtos pagalbos, Ramūnas sako pripažinęs sau tuomet, kai susitarė susitikti poliklinikoje (nuo mamos namų iki poliklinikos 10–15 minučių), bet ji nepasirodė.

„Aš supratau, kad mama negali išgirsti ir įvykdyti to mano prašymo. Tada ji kalbėjo dar neblogai, paskui dar per kokį pusmetį kalba labai suprastėjo ir tie susitarimai įvykdyti kokią nors užduotį praktiškai nebuvo įmanomi“, – prisimena Ramūnas. Jo teigimu, gydytoja, pamačiusi mamą, pasakė kad net ir tyrimų nereikia – iš karto matyti, kokia liga. Testai tik patvirtino diagnozę.

Alzheimerui būdingas ne tik užmaršumas, bet ir valios trūkumas, skanduota kalba, užsidarymas savo pasaulyje. Žmogui darosi sunku mąstyti ir išreikšti savo požiūrį ir nuomonę.

„Dabar, kai atsuki juostą atgal, 2–3–4 metus, galima sakyti, kad požymiai buvo. Bet tada aš nesupratau. Vaikelis gimė, rūpesčiai visokie, ne taip dažnai susitikdavome, kaip anksčiau“, – pasakoja Ramūnas. Jis sako norintis, kad kiti žmonės, susidūrę su šia diagnoze, daugiau žinotų apie ligą ir anksčiau ją diagnozuotų, todėl siūlo atkreipti dėmesį, kad Alzheimerui būdingas ne tik užmaršumas, bet ir valios trūkumas, skanduota kalba, užsidarymas savo pasaulyje. Žmogui darosi sunku mąstyti ir išreikšti savo požiūrį ir nuomonę.

„Aš pastebėjau, kad jau kokie 3–4 metai mamai trūksta valios tvarkytis sodyboje. Vėliau ir namuose tas pats. Atsimenu, kad būdavo tos generalinės tvarkos, ir mes ten padėdavome. Paskui jau nebenorėjo tvarkytis“, – atvirauja Ramūnas.

Jis atkreipia dėmesį, kad ligos pradžioje, kai požymiai buvo nežymūs, mama buvo pasidariusi labai aktyvi. Jai reikėjo labai daug ką veikti. Atsirado Bočių organizacija, kelionės, Trečiojo mažiaus universitetas – susirado draugų, draugių, visą Lietuvą išvažinėjo. Tuo metu labai intensyviai žiūrėjo detektyvus per televiziją. „Visas gyvenimas vyko išorėje, ne namuose. Paskui supratau, kad čia jau buvo ligos pradžia“, – pasakoja Ramūnas. Į mamos pokyčius dėmesį atkreipė ir giminaičiai. Iš pradžių galvojo, gal tai depresija (kai kurie ir dabar taip mano), bet rudenį jau buvo labai staigus pablogėjimas ir diagnozavo Alzeimerį.

„Suvoki tą faktą, kad viskas, mamos kaip aktyvios asmenybės jau nėra, yra ligonė ir tiek. Kažkurį laiką reikėjo su tuo susitaikyti. Buvo labai sunkių momentų. Juk šeimą visą laiką vairavo mama, realiai nebeliko namų“, – atvirauja Ramūnas.

Dariaus Minsevičiaus/Bendra.lt nuotr./„Senjorų darželio“ lankytojai

Trūko informacijos ir palaikymo

Nors Ramūno mamai diagnozė buvo nustatyta gana greitai, vis dėlto jis turi pastabų gydytojams. „Man ir iki šiol nėra aišku, kuris čia gydytojas turėtų vadovauti tam gydymui. Neurologas diagnozavo ir pasakė, kad toliau rūpinsis psichiatras. Kai atėjo nauja psichiatrė, ji pasakė, kad vaistus skirs neurologas...“, – prisimena R.Lygaitis.

Kitas dalykas – gydytojai nustatė diagnozę ir daugiau jokios informacijos. „Gal taip ir turi būti. Trūksta psichiatrų, nėra laiko tokius dalykus daryti. Bet norėjosi, kad daugiau papasakotų ar apie ligą, ar apie jos eigą. Kur toliau eiti, ko tikėtis? Juk gyvenimas labai pasikeičia. Kažkiek laiko buvo toks vakuumas“, – prisimena Ramūnas.

Vieną dieną mamai pasidarė sunku kalbėti. Kurį laiką ji nesikėlė iš lovos. Ką daryti? Ramūnas neslepia pasidomėjęs ir senelių namais, kur kelios palatos yra skirtos Alzheimeriu sergantiems. „Bet supratau, kad ten jau eina žmonės, kai visai negali“, – pasakoja vyras.

Kurį laiką mama lankė Psichikos sveikatos centro dienos stacionarą Alytuje – Ramūnas žinojo, kad nors vaistų nuo Alzheimerio nėra, labai svarbu yra palaikyti smegenų veiklą – su ligoniu bendrauti, užsiimti, atlikti pratimus. Tačiau atėjo diena, kai išgirdo, kad jai per sudėtinga čia lankytis.

„Jei ne „Gerumo skraistė“, nežinočiau, ką daryti. Kol kas mama gyvena kartu, bet gali būti, kad reikės kitokių sprendimų“, – pasakoja Ramūnas.

Vaikai neturi slaugyti savo tėvų

VšĮ „Gerumo skraistė“, kuri yra įkūrusi „Senjorų darželį“ Alytuje, vadovė Gita Mickevičiūtė sako nedvejojusi, kai išgirdo Ramūno kreipimąsi. Buvo dar vieta, tad galėjo priimti ir jo mamą.

G.Mickevičiūtė įsitikinusi – vaikai neturi aukoti savo gyvenimo ir slaugyti bei karšinti tėvus: „Žmogus Alzheimeriu gali sirgti ir 20 metų. Ar tam žmogui tikrai bus geriau, kad tu buvai šalia ir kankinaisi? Tikrai ne. Neturi vienas žmogus gyventi kito gyvenimo.“

Jos manymu, šeimos turėtų gauti pagalbą. Deja, paslaugų trūksta ir neretai būna taip, kad šeimos nariui susirgus, kai jis jau nebegali būti vienas, kažkas turi atsisakyti savo ankstesnio gyvenimo. „Tokie žmonės patys sudega. Esu mačiusi ne vieną žmogų – tiesiog matai, kad pačiam žmogui reikia pagalbos, kažin ar jis gali kam nors padėti. Psichologinė būklė būna suprastėjusi, kartais ir fizinė. Ar tai reikalinga?“, – svarsto G.Mickevičiūtė.

Žmogus Alzheimeriu gali sirgti ir 20 metų. Ar tam žmogui tikrai bus geriau, kad tu buvai šalia ir kankinaisi? Tikrai ne. Neturi vienas žmogus gyventi kito gyvenimo.

Ji sako matanti įvairių situacijų – kartais žmonės iš esmės pakeičia gyvenimą, tarkim, grįžta iš užsienio. Arba priima sprendimą, kad artimasis gyvens ilgalaikės globos namuose. „To tikrai nenori daugelis ir tikrai nereikėtų. Galima užtikrinti, kad būtų asmeninio asistento paslaugos, kažkokio užimtumo, dienos centrų“, – mintimis dalijasi specialistė. Vis dėlto ji sako dabar nematanti, kad žmonės Lietuvoje galėtų tikėtis profesionalios pagalbos. „Niekas nesame apdrausti Jei man taip nutiktų, nematau, kas galėtų man oriai padėti. Labai noriu, kad tai pasikeistų“, – sako moteris.

Be to, neretai ir patiems vaikams reikėtų pagalbos. „Mačiau, kaip vienas vyras verkė: „Aš nebeturiu mamos.“ Suprantu, kokia yra didelė trauma tam žmogui, kad tai jau yra ne mama. Be to, visi su savo patirtimi ir patarimais: tą, darykit, tą. Išbalansuoja tuos artimuosius ir patį tą žmogų. Dar ir kaltės jausmas: gal galėjau anksčiau pamatyti, gal galėjau padėti. Kai vaikui nustatomas sutrikimas, negalia, tėvams teikiama psichologinė pagalba. Reiktų jos ir vaikams, kurių tėvams nustatomas Alzheimeris“, – mintimis dalijasi G.Mickevičiūtė.

Jos teigimu, dar labai dažnai žmonės, kai kreipiasi pagalbos, pradeda teisintis, kad jie dirba, kad negali artimųjų prižiūrėti. „Aš juos visada pertraukiu – jūs neturite tėvų karšinti, nebe tie laikai. Jūs turite tik atvažiuoti, išgerti arbatos puodelį, nepulti ir tų kambarių tvarkyti. Bendrauti būtina, palaikyti gerus santykius, bet ne teikti tas paslaugas, kurias teikia specialistai“, – svarsto specialistė.

Dariaus Minsevičiaus/Bendra.lt nuotr./„Senjorų darželio“ lankytojai

Alzheimeriu serga vis daugiau žmonių

Lietuvoje demencijos diagnozė nustatyta maždaug 40 tūkstančių asmenų. Pasak I.Petkutės, daug atvejų yra nediagnozuojama, dėl to realus skaičius turėtų būti daugiau kaip 50 tūkst. Manoma, kad 2050 metais segančiųjų gali padaugėti kone dvigubai (prognozuojama iki 80 tūkstančių). „Tas didėjimas gąsdinantis tuo, kad kyla klausimas, kad tais senjorais rūpinsis. Tai ir socialinis, ir sveikatos, ir ekonominis iššūkis valstybei. Pasaulyje sergančiųjų yra per 50 milijonų. Manoma, kad per kelis dešimtmečius šis skaičius gali patrigubėti“, – mintimis dalijasi asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė.

Pasak I.Petkutės, yra išaiškinti rizikos veiksniai, kurių atsisakius galima sumažinti tikimybę susirgti demencija: alkoholio vartojimas, depresija, fizinio aktyvumo stoka, užterštas oras, nutukimas, bendravimo stoka, ribota socialinė veikla. Apie 40 proc. demencijos atvejų gali būti pavėlinta arba netgi išvengta, tačiau kitais 60 proc. nėra žinoma, kodėl liga išsivysto.

Taip pat ir susirgus Alzheimeriu labai svarbu smegenų stimuliavimas. „Gyvybiškai svarbu tam žmogui užimtumas, darbas dienos centre, susitikimas su kitais žmonėmis ir specialistais“, – svarsto I.Petkutė.

„Jau vien buvimas tarp žmonių formuoja arba atkuria prarastus įgūdžius. Kai žmogus tiesiog atsisėda ir žiūri į vieną tašką, tuomet jo smegenys nustoja priimti bet kokią informaciją. Jeigu jis išeina į lauką, prie medžio pastovi, jau gerai, bet dažniausiai jie neina, nėra kad išvestų, – papildo ir G. Mickevičiūtė. Jos teigimu, kai sergantieji demencijomis atvažiuoja į dienos centrą, vyksta terapijos, žmogus atsigauna. Ji pavyzdžiu pateikia kai kurias užsienio šalis, kur yra ištisi Alzeimerio kaimai.

„Jei artimasis susirgo Alzheimeriu, patarčiau pasižiūrėti filmą „Vis dar Elis“, nustoti neigti ligą, susitaikyti ir pamilti ją – ligą reikia padėti išgyventi, kaip ir netektį. Ir nebijoti ieškoti pagalbos – tiek psichologo pagalbos, tiek socialinių paslaugų bendruomenėje. „Jei žmogui yra reikalinga paslauga, ji turi būti suteikiama. Tokios paslaugos turi būti prieinamos kaip poliklinika, kaip mokykla“, – pritaria ir I. Petkutė.

Šis žurnalistinis darbas priklauso „Bendradarbiavimu ir įtraukumu grįsta kritinio mąstymo laboratorijai", kuri yra Aktyvių piliečių fondo, finansuojamo Norvegijos finansinio mechanizmo lėšomis, dalis. Šis pasakojimas atspindi autorių nuomonę ir yra jų atsakomybė. APF neprisiima jokios atsakomybės už šiame tekste esančią informaciją.