Prisijunkite prie pokalbio su Henrika Varniene, Lietuvos neįgaliųjų forumo direktore.
Trijų vaikų, kurių vidurinioji, penkiolikmetė Aušra, serga cerebriniu paralyžiumi, mama, prieš tai dirbusi banke, jau daugiau kaip dešimtmetį atstovauja neįgaliųjų teisėms.
Negaliu „persimesti į kitą sritį“: darbas, siekiant įtvirtinti neįgaliųjų teises, tapo jau ir mano gyvenimo dalimi.
Ji tiek kartų susidūrė su įstaigų vadovų ir politikų nenoru ką nors keisti, abejingumu ir elementariu neįgaliųjų nuomonės ignoravimu, kad, atrodytų, seniai turėjo viską mesti.
„Po nuviliančio susitikimo vienoje institucijoje mane mėgino paguosti: „Jeigu ką, pakeisi tą darbą, persimesi į kitą sritį.“ Bet aš negaliu „persimesti į kitą sritį“: darbas, siekiant įtvirtinti neįgaliųjų teises, tapo jau ir mano gyvenimo dalimi“, – prisipažįsta H.Varnienė.
Kokia prenatalinė slauga? Rėkianti gydytoja!
Apie dukros negalią Henrika sužinojo, kai Aušrai buvo penki mėnesiai.
„Tuo metu gyvenome Utenoje. Vietiniai gydytojai iš pradžių nieko blogo nematė mano vaiko vystymęsi. Aš savo vaiką stebėdama nerimavau, kad nesivysto taip, kaip pirmagimis sūnus. Pasidalinau nerimu ir gavau siuntimą pas neurologę į Santariškes“, – prisiminė H.Varnienė.
Šiandien Lietuvoje dar tik pradedama kalbėti apie prenatalinę slaugą. Tai – slaugytojų pagalba besilaukiančioms ir ką tik kūdikio sulaukusioms mamoms. Slaugytojos aktyviai įsitraukia į pirmuosius vaikučio mėnesius, padeda tėvams apsiprasti su naujomis pareigomis, pataria, kaip auginti, maitinti, ką daryti, kai kūdikis nemiega ar verkia. Prireikus gali net apsigyventi šeimoje, kol viskas įsivažiuoja.
„Lietuvoje jų dar nėra, todėl daugelis motinų, ypač sulaukusių neįgalaus ar neplanuoto kūdikio, numeta daug svorio, suserga pogimdyvine depresija, neturėdamos į ką atsiremti ar su kuo pasitarti, užduoti kad ir paprasčiausių klausimų“, – kalba H.Varnienė.
Kai neurologė apžiūrėjo mano vaiką, ji mane apšaukė: „Kur buvote visus 4 mėnesius, ką, pediatrai Utenoje nemato, kad čia išsigimęs vaikas?“
Tokia pagalba praverstų ne tik šeimoms, nusprendusioms auginti vaikus su negalia. Ji sumažintų tikimybę, kad dėl tėvų nepriežiūros vaikas pateks į kūdikių namus, užkirstų kelią kūdikių mušimui.
Tačiau H.Varnienė, kaip ir kitos mamos, prenatalinės slaugos nesulaukė. Galima sakyti, viskas vyko atvirkščiai: „Kai Santariškių neurologė apžiūrėjo mano vaiką, ji mane apšaukė: „Kur buvote visus 4 mėnesius, ką, pediatrai Utenoje nemato, kad čia išsigimęs vaikas?“
Tokiu būdu sužinojusi dukros diagnozę, Henrika išėjo ir tiesiog atsisėdo ant ligoninės laiptų: „Privažiavęs mūsų paimti vyras dar linksmai paklausė: „Kaip sekėsi?“ Tuomet mašinoje ėmiau klykti iš nevilties.“
Iš gydytojos kabineto ji išėjo gavusi griežtą įsakymą tuoj pat gultis su dukra į ligoninę. Tačiau pirmieji skambučiai mėginant užsiregistruoti baigdavosi fraze ragelyje: „Vietų nėra, mėginkite po savaitės.“
