Autistišką dukrą Italijoje auginanti lietuvė: nėra taip, kad mano vaikui tik puikiai sekasi, bet ji pasiekė neįtikėtinai daug

Tomos dukrai – 12-a. Kažkada sunkiai kalbėjusi, dabar ji ne tik čiauška itališkai, bet ir mokosi anglų, prancūzų kalbų.

„Jos pažymiai puikūs. Visos jų klasės mokinių pažymiai labai geri, nes mūsų dukra jiems padeda spręsti sunkias užduotis. Ji labai gabi kai kuriose srityse.

Bet tik nepagalvokite, kad čia viskas vien idealu“, – pastarąjį sakinį Toma pakartoja kelis kartus, vis dėlto pabrėždama, kad net ir kylant sunkumų italai net nesvarsto galimybių specialių poreikių vaikus perkelti į atskiras klases. Kai vienas toks kraštutinės dešinės politikas čia apie tai užsiminė, buvo negailestingai pasmerktas ir oponentų, ir kolegų.

Pusės amžiaus patirtys

– Italijoje įtraukusis ugdymas skaičiuoja jau daugiau nei 50 metų tradiciją. Kodėl 1971 metais čia priimtas sprendimas, kad mokytis vienoje klasėje nusipelno visi vaikai, nesvarbu, kokių specialių poreikių jie turi?

– Tuo metu sutapo labai progresyvūs dalykai Italijoje. Kalbame apie aštuntą dešimtmetį, 1971 metus, kai pirmą kartą Italijoje pasirenkamas įtraukiojo mokymo modelis. Ta epocha yra ypatinga Italijai, nes tuo metu kilo daugybė judėjimų už moterų teises, tai buvo feministiniai, progresyvūs judėjimai, studentų judėjimai. Žmonės aktyviai dalyvavo mitinguose už teisę į streiką, teisę į abortą, teisę į skyrybas ir t.t.

Tuomet atsirado ir požiūris, kad mokykla taip pat turi progresuoti ir atspindėti visuomenę, kuri yra įvairi, tampa vis pasaulietiškesnė, pažangesnė.

Asmeninio archyvo/ „Lietaus vaikų“ nuotr./Toma Gudelytė ir jos šeima

Nepamirškime ir to, kad Italija turi labai stiprius, žymius pedagogus-teoretikus. Pirmiausia – Maria Montesori, padariusi milžinišką revoliuciją pedagogikos moksluose. Ir ji yra ne vienintelė.

Investicija į pedagoginę viziją tais metais buvo labai labai stipri ir tai po truputėlį progresavo. 1971 metais paskelbtas integracijos modelis, įstatymas 118. Tik praėjus ketveriems metams, 1975 m., atsirado mokytojo padėjėjo vaidmuo. Tad tuos ketverius metus mokytojos kapstėsi pačios.

Aš domėjausi, kaip ten viskas tuo metu vyko, tai buvo visko – ir mokytojų ašarų, ir desperacijos, ir dar daugiau visko. To meto liudininkų pasakojimai yra tokie, kad žmonės pasakoja bijoję eiti į mokyklą. Bet tas kelias buvo pasirinktas ir čia labai didelį vaidmenį suvaidino mokyklų bendruomenės, įstaigų direktoriai.

Kalbant apie tą pažangą, būtina suprasti – taip, buvo priimtos direktyvos, įstatymai, valstybė nusprendė, koks bus mokymosi modelis, bet ta revoliucija vyko „iš apačios“. Man norisi pabrėžti, kad ir Lietuvoje nereikia tikėtis, jog kažkas ateis iš ministerijos ir pasakys, kad nuo rytojaus jūs, mokytojai ir mokytojos, dirbkite, viskas bus labai sėkmingai, paprastai ir lengvai. Tikrai taip nebus.

Įtraukusis mokymas yra požiūrio ir vertybių dalykas – mes nusprendžiame, kad mūsų mokykloje yra vietos visiems, kad mūsų mokykla yra tikras visuomenės atspindys, o visuomenėje mes turime visko, tad mes įsileidžiame visus, nebėra diskriminacijos dėl negalios. Tai patys svarbiausi momentai.

Kai priimi tokias nuostatas, susidėlioji vertybes, kad nediskriminuojame jokio vaiko dėl jo negalios, mokykloje gali mokytis visi vaikai, tai ir yra pirmas žingsnis, nuo kurio gali pradėti statyti piramidę.

Įtraukusis mokymas yra požiūrio ir vertybių dalykas – mes nusprendžiame, kad mūsų mokykloje yra vietos visiems, kad mokykla yra visuomenės atspindys, mes įsileidžiame visus, nebėra diskriminacijos dėl negalios.

Po dar kelerių metų, 1977 m., visiškai panaikinamos visoje Italijoje diferencijuotos klasės. O šios klasės Italijoje atsirado fašizmo laikotarpiu, 1923 metais. Juk fašizmo ideologija tokia ir buvo, kad reikia „prastumti“ pačius stipriausius, sveikiausius, pačius pažangiausius vaikus. Tada ir pradėti atmetinėti tam tikrų visuomenės grupių, mažumų atstovai, atsiranda segregacinė mąstysena.

Mums ryškiausias pavyzdys yra žydų atvejis, bet nepamirškime, kad holokaustas, kurį vykdė ne tik nacistinė Vokietija, bet ir fašistinė Italija, pirmiausia buvo nukreiptas prieš žmones su negalia ir pačios pirmos aukos buvo neįgalūs vaikai. Šitą dalyką mes turime turėti omeny. Į tokią visuomenę mes turbūt niekas grįžti nenorime. Mes sakome, kad mūsų visuomenei svarbūs visi jos nariai.

Paskutinis žingsnis – 1992 metais Italijos Respublika priėmė garsųjį 104-ąjį įstatymą, kuris gina ne tik mokinius, bet ir mus kaip šeimas. Nes atėjo suvokimas, kad negalia nėra tik individualus vaiko reikalas, bet visos šeimos reikalas, nes negalią išgyvena visa šeima, visa šeima persiorganizuoja taip, kad pritaikytų savo gyvenimą kuo labiau padėti šiam vaikus.

Asmeninio archyvo/ „Lietaus vaikų“ nuotr./Tomos Gudelytės vaikai

Aš tai galiu 100 proc. patvirtinti iš savo patirties, kaip patvirtintų bet kuri šeima – tavo gyvenimas radikaliai pasikeičia, pasikeičia jo tėkmė, poreikiai, keičiasi požiūriai. Šis įstatymas mus gina kaip šeimą, suteikia tam tikrų teisių, numato kurti pagalbos tinklą.

– Kaip veikia pati sistema Italijoje? Lietuvoje mes girdime skundus, kad nepasiruošta, trūksta darbuotojų, mokytojai neturi pakankamai kompetencijos.

– Įtraukusis mokymas prasideda nuo darželio. Turėdami diagnozę tėvai gali kreiptis – net ne tiesiai į darželį, aš pati niekada neturėjau kontakto su darželio vadovu tiesiogiai, mes kreipėmės į savo rajoninę ligoninę, kuri turi vaikų neuropsichiatrijos skyrių, gydytoją, kuris koordinuoja visą tinklą. Jis mums patarė, kokią ambulatoriją rinktis, ten sudarėme mūsų vaikui terapinį planą. Tai pati pradžia.

Terapinis planas per ligoninę pasiekia mokyklą, man kaip mamai nereikia niekur jokių dokumentų nešioti – kartą juos užpildžius jie yra. Neturiu specialiai prašyti darželio ar mokyklos mus priimti. Nėra tokio dalyko.

Aš tiesiog savivaldybėje pasirenku mokyklą ir jos direkcijai likus keliems mėnesiams iki mokslo metų ateina visa dokumentacija, kad turės mokinį su tokiais poreikiais, jo planas yra toks. Visa sistema tuomet ir įsibėgėja. Direktorius sprendžia, ar reikės pagalbinių mokytojų. Mums, tėvams, nereikia papildomai bėgioti, skambinti, prašyti – tokių dalykų nėra.

Tik noriu pabrėžti – labai nenoriu, kad atsirastų toks idealizuotas vaizdas, kad čia yra viskas be galo gražu, paprasta ir lengva. Tikrai taip nėra.

Deja, Italijoje ekonominiai ištekliai mokykloms yra labai smarkiai karpomi. Šiemet rugsėjo pradžioje buvo labai didelis tėvų, auginančių vaikus su negalia, protestas, kuris vyko didžiausiuose Italijos miestuose. Buvau tuo metu Lietuvoje, bet jeigu būčiau buvusi namuose, tikrai dalyvaučiau irgi.

Mitinguota, nes karpomi resursai mokykloms, savivaldybėms, kurios skiria mažiau pagalbinių mokytojų, tada mokslo metai prasideda be jų, be papildomų paslaugų. Mes be pagalbinio mokytojo turime dar teisę gauti specialistą iš ligoninės, kuris dirba tomis valandomis, kuriomis jau nėra pagalbinio mokytojo – pastarieji visų valandų nepadengia.

Labai nenoriu, kad atsirastų toks idealizuotas vaizdas, kad čia yra viskas be galo gražu, paprasta ir lengva. Tikrai taip nėra.

Viskas juk yra procesas. Mokytojas susipažįsta su vaiku, mato, kokia yra klasė, su kuo klasėje tas vaikas geriau sutaria, su kuo jam paprasčiau. Tada pagal tai pradedamos formuoti mažesnės grupelės veikloms. Tarkim, su vienu klasioku vaikas yra labai ramus, tai jie kartu ir pradės daryti grupines užduotėles. Viskas yra žingsnis po žingsnio.

Aš ir Lietuvoje iš mokytojų nesitikiu ir turbūt naivu būtų tikėtis, kad tik atėjome Rugsėjo 1-ąją ir jie viską žino. Taip negali būti. Dėl bet kurio mokinio mokytojui reikia laiko – pažinti vaiko charakterį, pamatyti stipriąsias ir silpnąsias puses. Be to, klasė yra gyvas organizmas, kuris turi savo dinamiką, ji mokslo metų eigoje keičiasi.

Mes irgi turime tokius laikotarpius. Mūsų dukra labai užsigazavusi pradeda mokslo metus, energingai, nes klasėje ji turi draugių, jos labai gerai sutaria, su ja tikrai labai gražiai elgiamasi, niekada neturėjome rimtesnių problemų. Bet ateina balandis, gegužė, kuomet visiems vaikams, o mūsų dukrai ypač, ateina nuovargis. Vaikai išsiblaškę, nebenori, irzlūs. Mokytojas jau pervargęs. Tada ir prasideda tos didesnės bėdos.

Aš per tuos metus, o mūsų dukra dabar eis į septintą klasę, pastebėjau, kad man reikia psichologiškai, emociškai ruoštis pavasariui, neprisiplanuoti darbų. Esu pagal tai susidėliojusi savo asmeninį darbą, esu laisvai samdoma vertėja, kad turėčiau laisvas valandas ir jeigu man paskambins iš mokyklos ir sakys, kad turiu ateiti, nes nesusitvarko. Tada aš viską metu ir einu į mokyklą.

Mes savo gyvenimą esame susidėlioję pagal tai. Aš esu ta, kuriai skambina iš mokyklos, jeigu yra kokių problemų, tėvų susirinkimai, reikia eiti pas specialistus, peržiūrėti planą ir t.t. Iš dalies tai privilegija man, bet ir kerta per finansus. Su tuo susiduria visos šeimos, bet tai atskira tema, kaip tos šeimos gyvena ir apie ekonominius iššūkius jiems.

Dar vienas dalykas, kurį stebiu per tuos metus, yra susijęs su kitataučiais. Aš esu lietuvė, mano vyras italas, tad pats pirmas dalykas, kurį mums patarė neuropsichiatrė, nes mūsų dukra iš pradžių buvo visiškai neverbali, nebuvo tiesioginio akių kontakto, reakcijos, nebuvo jokių žodžių, buvo toks, kad turime pamiršti dvikalbystę ir pereiti prie vienos kalbos, gal tai padės vaikui pradėti kalbėti. Aš perėjau į italų kalbą ir tuomet tiek terapijose, tiek gyvenimo kasdienybėje viskas vyko itališkai.

Asmeninio archyvo/ „Lietaus vaikų“ nuotr./Toma Gudelytė ir jos šeima

Bet aš matau kitatautes šeimas – turime labai daug albanų, žmonių iš Senegalo, mūsų mokykla yra labai įvairi, klasėje yra įvairiausių tautybių vaikų ar jų tėvai iš skirtingų šalių. Tada yra sunkiausia, kai galbūt tėvai dar prastokai kalba itališkai, ne viską supranta. Nes nėra tokio aiškaus kelio, žingsnis po žingsnio, ką kada daryti. Tą sistemą aiškiniesi pats skambinėdamas, rašinėdamas, klausdamas. Nėra taip, kad tave paima už rankos ir veda tuo keliu, jau nekalbu, kokios psichologinės pagalbos reikia tėvams.

O psichologinės pagalbos tėvams nėra, nes vaiko individualus planas to nenumato. Individualus planas orientuotas tik į mokymą, tad viskas labai priklauso tuomet nuo ambulatorijos, žmonių geranoriškumo.

Mums pasisekė, turime labai gerą psichologę, mes sutarėme, kad kas kelis mėnesius mano sūnus (mes turime du vaikus) galės nueiti ir su ja pasikalbėti, išsikalbėti, kas susikaupia dėl sesės. Gyventi su neįgaliu broliu ar seserimi yra, manau, dar sunkiau, nei būti tokio vaiko tėvu.

Mes, suaugusieji, jau racionalesni, esame situaciją permąstę, susigyvenę, o mažam vaikui to nepaaiškinsi. Ir mažesniems broliams, seserims yra labai sunku, jiems tikrai reikia pagalbos.

O psichologinės pagalbos tėvams nėra, nes vaiko individualus planas to nenumato. Individualus planas orientuotas tik į mokymą, tad viskas labai priklauso tuomet nuo ambulatorijos, žmonių geranoriškumo.

Visose pamokose kartu

– O kaip mokymasis vyksta mokykloje? Visose pamokose individualių poreikių turintys vaikai dalyvauja kartu su visa klase?

– Mokyklose nėra jokių atskirų klasių, kaip ir nėra atskirų mokyklų. Tarkim, mūsų klasėje šiuo metu yra trys vaikai su skirtingomis negaliomis. Aš apie kitų vaikų negalias nieko nežinau, tai tėvų tarpusavio susitarimo dalykai, bet niekas niekam nieko neprivalo aiškinti.

Man pirmas dalykas, kurį pasakė mokyklos direktorė, kai vieno pokalbio metu labai susijaudinau, nes prieš tai mūsų dukra buvo nelabai gerai priimta klasėje, tai galvojau, gal man reikia tiesiog su tėvais pasikalbėti, papasakoti, paaiškinti, tai ji pasakė, kad aš niekam nieko neprivalau. Mokykloje gyvena vaikai, ne tėvai. Tėvai turi būti kuo toliau nuo mokyklos, nes kai jie pradeda kištis, prasideda visos bėdos.

Ir kai vaikai sužinos iš tėvų, kad čia yra autistiška mergaitė klasėje, tai juos išgąsdins. Tos baimės ateina iš suaugusiųjų, o vaikai gyvena tiesiog savo klasės gyvenimą. Klasė turi savo dinamiką, kurią sustyguoja mokytojai, padedami pagalbinių mokytojų, ne mes, tėvai, turime tai padaryti.

Mūsų klasėje yra apie 17 vaikų. Mokyklos, jeigu turi galimybių, stengiasi, kad klasės būtų mažesnės, net nesvarbu, ar joje yra specialių poreikių vaikų. Problema tik ta, kad Italija didelė, 60 mln. gyventojų, teritorija siaura.

Labai skiriasi didmiesčių ir mažesnių miestelių realybė. Mažesniuose miesteliuose galbūt mokyklų direktoriai gali sau leisti daug daugiau. O didmiesčiuose mokinių daugybė, reikia integruoti ne tik vaikus su negalia, bet ir emigravusių žmonių, užsieniečių vaikus.

Pati šiemet dirbau kultūrine mediatore su ukrainiečių vaikais, nes atvyksta karo pabėgėliai, atvyksta ekonominiai migrantai. Tie visi vaikai pagal įstatymą turi lankyti mokyklą. Mokykla yra absoliučiai visiems. O mokytojai padėjėjai, kultūros mediatoriai, edukatoriai tam ir yra reikalingi, kad padėtume visiems vaikams integruotis ir kad klasėje atsirastų tam tikra pusiausvyra.

Asmeninio archyvo/"Lietaus vaikų“ nuotr./Toma Gudelytė

Tai yra resursų ir požiūrio tema.

Linki empatijos

– Lietuvoje plačiai nuskambėjo Širvintų rajono merės Živilės Pinskuvienės pasisakymas prieš pat Rugsėjo 1-ąją, kad šiame rajone specialių poreikių vaikai, kiekvieną individualiai įvertinus, per pagrindines pamokas mokysis atskirai, nes jie neva trukdo bendrai klasėje susikaupti ir pan. Kaip jums skamba tokie politikės, rajono vadovės pasisakymai?

– Aš norėčiau gerbiamai merei, kuri pažėrė tiesiog perlų, atsakyti. Klausiausi jos interviu per LRT radiją, tai mane labiausiai liūdina, kad viskas yra sumetama ant šeimos pečių. Tai tarsi yra kažkokia kaltė – tu ar tavo vaikas yra neįgalus, tai yra tavo problema, tu pats spręsk, pati šeima turi ieškoti išeičių.

Neturi pati šeima ieškoti išeičių, ne mes, šeimos, turime išradinėti dviratį. Mes ir taip gyvename savo gyvenimus, dirbame skirtingus darbus, turime kitus vaikus, senus tėvus, yra milijonai įsipareigojimų. Reikia suvokti, kad įtraukusis ugdymas, kaip bet kuri sveikatos paslauga, ar tai būtų Alzheimeris, Parkinsonas, onkologinės ligos, yra kolektyvinio organizavimo dalykai.

Gerėja visos klasės emocinė sveikata, emocinis klimatas, medžiagos įsisavinimas, auga pagarbūs žmonės, nes tai tampa natūralu.

Man toks keistas, retrogradiškas požiūris žmogaus, kuris yra visiškai nesusipažinęs, akivaizdu, su tuo, kas yra įtraukusis ugdymas, kam jis reikalingas, kokie yra tokio ugdymo privalumai absoliučiai visiems klasės vaikams. Merei tikrai labai siūlyčiau paskaityti pedagogų išvadas, studijas žmonių, kurie šituos modelius tiria jau daugybę metų.

Ten pastebima, kad gerėja visos klasės emocinė sveikata, emocinis klimatas, gerėja medžiagos įsisavinimas, auga pagarbūs žmonės, nes tai tampa natūralu.

Mes, mano karta, o man 40 metų, esame įpratę, esame iš tos kartos, kai mums tie neįgalūs žmonės buvo nematomi. Gal ir buvo tų autistiškų žmonių, gal ir matydavome jų keistumus, bet visiškai nebuvo suvokimo.

Aš kaip mama į autizmo temą atėjau absoliučiai nepasiruošusi, neturėjau jokių pagrindų, tokių žmonių mano kasdienybėje nebuvo, man reikėjo visko mokytis. Net pats žodis buvo toks baisus, taip įkrautas neigiamo požiūrio, visiškos desperacijos, kad viskas, gyvenimo nebėra, sugriuvo bet kokie ateities planai ir t.t.

Atsinešiau tokį neigiamų dalykų krūvį, kuris atėjo iš visuomenės, iš mano pačios nežinojimo. Bet tam mes ir progresuojame, mokomės, tyrinėjame, todėl ir žiūrime į teigiamus modelius.

Galbūt merei užuot darius šitokį spaudimą tų vaikų šeimoms, nes tai pirmiausia ir yra spaudimas šeimoms pasakant, kad ne, jūs nesate visaverčiai mūsų bendruomenės nariai, jūs mums nerūpite ir tvarkykitės patys su savo problemomis, geriau vertėtų investuoti energiją, išteklius ir visus dalykus į pagalbą mokytojams?

Kad sustiprintų mokyklos bendruomenę, kviestų specialistus, parūpintų kažkokį terapijos centrą, kuris padėtų mokytojams, kur mokytojai galėtų tobulėti. Manau, mes taip turėtume švaistyti savo energiją ir protinius išteklius.

Tai pirmiausia ir yra spaudimas šeimoms pasakant, kad ne, jūs nesate visaverčiai mūsų bendruomenės nariai, jūs mums nerūpite ir tvarkykitės patys su savo problemomis.

Mūsų dukrai pirmosios klasės buvo gana sudėtingos, nes ji kalbėjo labai prastai, tik atkartodama kitų kalbą, jai sunkiai sekėsi bendrauti, ji visiškai nežiūrėjo į akis, buvo labai stiprių susierzinimo momentų, kai ji pratrūkdavo, išbėgdavo iš klasės. Bet mokykla jau buvo turėjusi tokių mokinių, laimei, mano dukra nebuvo pirmoji, todėl mokykla buvo pasiruošusi, turėjo sensorinį kambarį su čiužiniais, pilateso kamuoliais, pagalvėlėmis, kur vaikas gali tiesiog išsikrauti, išsibūti, išsidūkti ir jis nurimsta.

Nes yra tokių dalykų, tarkim, mano dukra labai reaguoja į triukšmą, garsinius dalykus, todėl jai labai sunku išbūti muzikos pamokose. Bet dabar ji jau išbūna, atsineša ausines, kurios garsą sumažina, arba jeigu mokytoja mato, kad jai yra truputį per daug, tuomet ji gali su pagalbine mokytoja išeiti pusvalandžiui į mokyklos biblioteką, kur gali ramiai atlikti tas pačias užduotėles. Arba išeina su kuria nors klasioke, jeigu yra norinti ją palydėti.

„Tai yra kelias“

– Rimantas Remeika, Vilniaus kunigaikščio Gedimino progimnazijos, kuri jau ne vienerius metus vykdo įtraukųjį ugdymą, direktorius, sako, kad toks ugdymas nėra viena didelė sėkmės istorija. Tų sėkmės istorijų per metus pasitaiko viena ar kelios, bet visa tai ir yra procesas. Iš to, ką pasakojate, atrodo, kad jis yra teisus?

– Labai pritariu. Mano pačios požiūris yra toks, kad tai yra kelias, kuriuo mes einame visi kartu. Aš nemąstau tik apie savo dukrą, bet ir apie savo antrą vaiką, kuris klasėje taip pat turi ypatingų draugų. Mano sūnus tai priima labai natūraliai, nes jis namuose turi tokią sesę. Ir jis yra didžiulis pagalbininkas savo mokytojai, nes žino, kaip tą draugą nuraminti, įspėti mokytoją, kada visiems reikėtų nuleisti balsus, nes draugui yra per sunku, pasisiūlo palydėti jį į biblioteką, nes draugas nori komiksus paskaityti.

Asmeninio archyvo/ „Lietaus vaikų“ nuotr./Toma Gudelytė

Mes visi tame dalyvaujame. Tai darome dėl kitų vaikų, kurie dar ateis į mokyklas, dėl savo anūkų, jeigu jų turėsime. Tai yra visos visuomenės reikalas. Tai yra procesas.

Aš irgi nepasakyčiau, kad mano dukros istorija yra neįtikėtinai sėkminga. Visko yra buvę. Mano dukra yra ir kėdę paleidusi, ir įkandusi mokytojai, ir apspjovusi. Yra daug visko buvę.

Bet noriu pasakyti, kad šie vaikai nėra agresyvūs, tai nėra jiems natūrali agresija, negalia nėra agresijos šaltinis. Tos įtampos, įtūžis, susierzinimas atsiranda dėl aplinkybių, dėl kažkokių sensorinių „sprogimų“, kai vaikas nesusitvarko. Mes lankome ambulatorijoje specialistus, vaikas mokosi savikontrolės. Bet geriausiai jis mokosi būdamas tarp kitų vaikų, imituodamas, mėgdžiodamas kitus ir iš kitų besimokydamas.

Mano dukra niekada tiek nebūtų pasiekusi segregacinėje aplinkoje, jeigu būtų lankiusi kokį nors spec. internatą ir nebūtų mačiusi įprastos kasdienybės, kaip vaikai elgiasi, šnekasi, pykstasi tarpusavyje, kokios yra jų emocijos.

Manau, kad mano dukra niekada nebūtų pasiekusi tiek, kiek dabar pasiekė, nes ji dabar pakankamai puikiai kalba, mokosi anglų, prancūzų kalbų, jos pažymiai labai geri, kaip ir visų vaikų klasėje, nes mūsų dukra padeda savo klasiokams spręsti sunkias užduotis, nes tikrai yra gabi tam tikriems dalykams.

Bet ji niekada tiek nebūtų pasiekusi segregacinėje aplinkoje, jeigu būtų lankiusi kokį nors spec. internatą ir nebūtų mačiusi įprastos kasdienybės, kaip vaikai elgiasi, šnekasi tarpusavyje, kaip pykstasi tarpusavyje, kokios yra jų emocijos. Tai yra pagrindinis darbas ir pati geriausia terapija, kokia tik gali būti.

– Vis dar turime tokio požiūrio, ką yra sakiusi ir Ž.Pinskuvienė, kad kiti vaikai bijo šių vaikų, nes niekada nėra matę. Bet tai turbūt ir išliks nematę, jeigu galios sprendimai tokius vaikus atskirti, mokyti atskirai?

– Tebeturime tą tokį labai selektyvų požiūrį – yra normalūs vaikai ir tie, kuriuos galim imti ir išmesti į šiukšlių dėžę. Mes norime jų toliau nematyti.

Net nežinau, gal merei tiesiog reikėtų truputėlį įsivaizduoti save tokių tėvų kaip aš kailyje, ką mums tenka girdėti, visas tas replikas. To Italijoje esu patyrusi daug mažiau nei Lietuvoje, deja, bet visos tos replikos, koks čia vaikas neišauklėtas, padūkęs, patrakęs, kaip tėvai nesusitvarko, kad čia gėda ir t.t...

Todėl merei gal reikėtų pamėginti įsivaizduoti save tų tėvų kailyje, koks tai yra psichologinis spaudimas, koks tai skausmas.

Mes, vaikų su negalia tėvai, bent jau pačioje pradžioje išgyvename didelį gedulą, nes turime atsisakyti tos įprastos tėvystės idėjos, kokią galbūt puoselėjome prieš vaikui gimstant. O ta tėvystė atsiskleidžia visiškai kitaip, toks bėgimas šuoliais su kliūtimis.

Tebeturime tą tokį labai selektyvų požiūrį – yra normalūs vaikai ir tie, kuriuos galim imti ir išmesti į šiukšlių dėžę. Mes norime jų toliau nematyti.

Mes išgyvename gėdą ir didelę kaltę. Nes kad ir ką darytum, vis tiek visą laiką jausiesi, kad gal padarei nepakankamai, gal kažkur suklydai, gal per vėlai siekei nustatyti diagnozę, nes nepastebėjai kažko. Tai tokie psichologiniai dalykai... Aš manau, kad reikėtų labai atsargiai tomis temomis kalbėti viešai ir kalbėti pagarbiai, kad nepriverstum kito žmogaus pasijusti visišku nieku.

O merei labai trūksta empatijos.

Suprantu, kad mes tokių žmonių kaip merė turime, jų bus. Italijoje yra europarlamentaras, kuris buvo išrinktas per pastaruosius rinkimus, jis atstovauja dešiniųjų populistų partijai, tai radikalių dešiniųjų pažiūrų žmogus, kuris vėl pradėjo kalbėti apie diferencijuotų klasių būtinybę, kad „sveiki vaikai kenčia nuo to“.

Jis buvo taip greitai nusodintas – viešoji nuomonė jį palaidojo po lapais, net jo partija labai delikačiai, bet nuo tokių jo pasisakymų atsiribojo. Nes tai yra absoliučiai regresyvios idėjos, prie kurių, net neįsivaizduoju, kad visuomenė vėl grįžtų. Mes nebesame tokia visuomenė, kuri skirsto, mes jau nediskriminuojame vaikų dėl negalios. Mums dar daug ko trūksta, bet mes kalbame apie visuomenę, kur vietos yra visiems.

Man žmonių su negalia, LGBT+, migrantų, tautinių mažumų temos yra labai susijusios, nes kalbame apie pagarbą kitam ir apie požiūrį į kitą, į jo kitoniškumą. Kuo labiau turime save treniruoti priimti pagarbiai kitą, nesidangstyti kažkokia apsimestine tolerancija, bet realiai siekti integruoti ir suteikti visavertes teises visiems mūsų šalies piliečiams, tik tokį kelią matau.

Nes kitas kelias yra tiesiog šlykštus, atstumiantis. Ir niekas iš žmonių negali žinoti, ar negims tavo vaikas su negalia, kokia ateitis laukia tavo šeimos. Mums visiems, manau, apsimoka rinktis įtraukųjį ugdymą.

Aš esu entuziastė tokio mokymo ir labai džiaugiuosi, kad Lietuva pasuko šituo keliu. Siunčiu didžiulį palaikymą ne tik tėvams, bet ir mokytojams, nes jiems bus labai sunku, ypač pirmais, gal ir antrais, trečiais metais.

Bet aš manau, kad mokytojai, kurie tikrai myli savo amatą ir supranta jo esmę, irgi taps šito modelio entuziastais. Esu tuo įsitikinusi.