„Nežinojome, kas laukia Motiejaus, kokia bus jo ateitis, kaip toliau gyvens mūsų šeima. Kilo daugybė klausimų. Sunku buvo ne vien man, bet ir vyrui bei vyresniam sūnui, kuris nesuprato, kodėl jo brolis kitoks“, – trečiadienį Seime surengtoje konferencijoje „Šeimomis (ne)besirūpinanti Lietuva: pirminės pagalbos neįgaliems vaikams ir jų artimiesiems būtinybė“ kalbėjo M.Raudeliūnienė.
Ji prisipažino: aplink nebuvo nieko, kas pasakytų, ką daryti, ko griebtis. „Jautėmės lyg plūduriuotume viduryje jūros ant plausto, palikti be irklų“, – širdį atvėrė kėdainiškė.
Jautėmės lyg plūduriuotume viduryje jūros ant plausto, palikti be irklų.
Laimė, tąkart internete ji rado paramą vaikus su negalia auginančioms šeimoms teikiančią organizaciją „Algojimas“.
„Jei ne Aušros (įstaigos vadovė Aušra Stančikienė – red. past.) patarimai, nežinau, kaip būtume išgyvenę. Norisi, kad situacija pasikeistų. Nesu viešas žmogus, tačiau kalbu, nes tikiuosi, kad mano žodžiai pasieks ausis tų, kurie turėtų imtis šio darbo“, – kalbėjo M.Raudeliūnienė.
4 iš 6 šeimų išsiskiria
„Laiku suteikta pagalba padėjo Mildos šeimai. Tačiau tai – retas laimingas nutikimas. Kitoms šeimoms taip nepasiseka ir jos su savo neviltimi ir desperacija lieka vienos. Valstybė negali laukti, kol kas nors suves šeimas su nevyriausybinėmis organizacijos, savanoriais ar geros širdies žmonėmis. Jei valdžia prioritetu laiko šeimos stiprinimą, ji turi neužmiršti ir neįgaliųjų“, – žodį tarė konferencijos organizatorius, parlamentaras Justas Džiugelis.
Jos duomenimis, kasmet Lietuvoje išsiskiria apie 8 tūkst. šeimų. Statistikos nėra, tačiau galima daryti prielaidą, kad nemaža dalis besiskiriančių yra negalios paliestus vaikų auginantys tėvai: „Skyrybas patiria 4 iš 6 šeimų, kuriose auga vaikų su specialiaisiais poreikiais.“
J.Džiugelio teigimu, pirmą kartą diagnozę apie vaiko negalią išgirdusios šeimos paliekamos likimo valiai.
„Kaip tik šiuo metu labiausiai reikia kompleksinės psichologinės, socialinės pagalbos. Tačiau šeimos gauna tik medicininį gydymą, o emocinės paramos ir kitos būtinos informacijos turi ieškoti pačios“, – konstatuoja Seimo narys.
Skaudžiausiai skyrybos paveikia vaikus: ne tik neįgalius, bet ir jų brolius bei seseris.
Neįgalų vaiką auginantiems tėvams vienu metu tenka spręsti ir vaiko sveikatos, ir kasdienes buities problemas, o tai tampa sudėtinga našta. Neretai sutuoktiniai neištveria ir nusprendžia sukti skirtingais keliais. Negalios paliestas vaikas dažniausiai lieka mamos globoje.
„Skaudžiausiai skyrybos paveikia vaikus: ne tik neįgalius, bet ir jų brolius bei seseris. Jie jaučia tėvų neviltį, nesaugumo jausmą, o to pasekmės lydi visą gyvenimą. Todėl problemas reikia spręsti valstybės mastu“, – įsitikinęs J.Džiugelis.
Pasiekimai gali nueiti perniek
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pažymėjo, kad nė viena pora, laukdama šeimos pagausėjimo, neplanuoja vaiko auginti ligoninėse ir reabilitacijos įstaigose.
„Deja, daliai šeimų tenka prisitaikyti prie kitos realybės. Mums, medikams, labai svarbu, kad šeima, sužinojusi blogą, netikėtą naujieną, būtų pasirengusi priimti informaciją, pasiryžusi bendradarbiauti, išmokti daug naujų dalykų, nes vaikui gali reikėti pagalbos maitinant, kateterizuojant, kvėpuojant. Tai atlikti turi išmokti tėvai“, – pasakojo M.Dambrauskienė.
Sunku momentu itin svarbu, kad šeima sulauktų emocinės paramos: „Mes, medikai, galime daug padaryti: diagnostikos ir gydymo galimybės vis artėja prie Vakarų šalių. Bet, jei šeima grįžta į regioną ir nesulaukia pagalbos, mūsų pirmųjų mėnesių pasiekimai gali nueiti perniek.“
Todėl gydytojai svajotų dirbti komandoje su socialiniais darbuotojais ir psichologais.
„Kad mes galėtume koncentruotis tik į gydymą, šeimą išmokyti medicininių dalykų. Kitų sričių specialistai nukrautų nuo gydytojų šeimos klausimus, susijusius su emocine būkle: kaip pasakyti kitiems artimiesiems ir pan. Mes liktume su siauriausiais medicininiais klausimais, kurie neatsiejami nuo to, kaip šeima toliau gyvens“, – kalbėjo M.Dambrauskienė.
Statistiniai duomenys nesutampa
Labdaros-paramos fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė priminė, kad fondas negalios paliestus vaikus ir šeimas globoja daugiau nei 10 metų.
Tai tik parodo, kad neįgalus vaikas ir jo šeima nėra dėmesyje, iš to išplaukia problemos.
Ji pažymėjo, kad Statistikos departamento duomenimis, šalyje yra 41 tūkst. vaikų, kuriems per pastaruosius 18-ka metų buvo nustatyta negalia.
„O Socialinės apsaugos ir darbo ministerija metų metus skelbia tą patį skaičių – 14,8 tūkst. Tai tik parodo, kad neįgalus vaikas ir jo šeima nėra dėmesyje, iš to išplaukia problemos“, – neabejojo A.Stančikienė, pati auginusi du vaikus su negalia.
Todėl ji puikiai žino, ką patiria su tuo susidūrusios šeimos: „Todėl skaudėjimo pasimatavimas yra asmenis.“
Susitaikymas gali trukti amžinybę
A.Stančikienė pasidalijo vienos olandų rašytojos samprotavimais, išgirdus apie vaiko negalią.
„Ji rašė taip: „Kiekvieno vaikelio laukimas – tai svajonė nuvykti į Italiją. Prisiskaitai daug knygų, susikuri veiksmų planą, ką pamatysi, apžiūrėsi. O nutūpus lėktuvui stiuardesė staiga praneša: „Sveiki atvykę į Olandiją!“ Nustėri – kodėl Olandiją?! Juk vykau į Italiją!“ Laiku nesulaukus pagalbos ir palaikymo susitaikymas su pasikeitusiu maršrutu gali tęstis visą gyvenimą“, – pažymėjo A.Stančikienė.
Šeimos stengiasi iš paskutiniųjų, mamos tikina, kad be galo myli savo negalios paliestą vaiką, ir dėl jo stengiasi.
„Tačiau vaikas jaučia tik didžiulį sielvartą, nes tėvai nuolat dirba ir tampa gydytojų rankų prailgintojais: turi padaryti tai, tai ir tai, kad nuėjęs pas specialistą išgirstum: „Tu gera mama, matyti, kad dirbai.“ Bet pagrindinis darbas turėtų būti mylėti. To reikia, kad šeima neiširtų, kad būtų kartu“, – aiškino „Algojimas“ vadovė.
Trūksta aibės paslaugų
Pradžia po diagnozės nustatymo lemia viską – šeimos ir vaiko gyvenimo perspektyvą.
„Tačiau šeima dažniausiai sulaukia tiek palaikymo, kiek daktaras turi širdį ir gali ja dalintis. Bet sisteminės pagalbos ir paslaugų nėra, valstybės įsipareigojimų nėra. Paslaugos, kurios numatytos Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymo keitimo, vaikų globos namų pertvarkos kontekste, negalią turinčio vaiko neaprėpia, jos jam ten nėra neprieinamos. Dienos centrai neprieinami. Laikinojo atokvėpio – nėra, integrali pagalba, kompleksinės paslaugos nesuteikiamos.
Būtina, kad specialistai bent kelias dienas paglobotų, palaikytų ranką.
Vaikai, sergantys ligomis, kurios neišgydomos ir būklė blogėja, gyvenimą baigia reanimacijose. Tarp tų pačių baltų sienų kaip sovietmečiu, tarp baltų chalatų ir seselių. Vaikams paliatyvios slaugos nėra. Vaikų, kitaip nei suaugusiųjų, negalima keliems mėnesiams per metus atiduoti specialistų globai“, – problemas vardijo A.Stančikienė.
Ji viliasi, kad situacija keisis. Kad pirmą kartą su vaiko negalios diagnoze susidūrusios šeimos gaus kompleksinę psichosocialinę reabilitaciją: „Būtina, kad specialistai bent kelias dienas paglobotų, palaikytų ranką. Kad jie matytų ne tik vaiko ligą, bet tėvus, kaip žmones, kuriems reikalingas palaikymas.“
Pateikė siūlymus ministerijoms
J.Džiugelis kreipėsi į Socialinės apsaugos ir darbo bei Sveikatos apsaugos ministerijas, ragindamas atkreipti dėmesį į pirminės psichosocialinės reabilitacinės paslaugos būtinybę. Jo įsitikinimu, atėjo metas reglamentuoti kompleksinių paslaugų teikimą šeimoms, auginančios vaikų su negalia.
„Pateikiau pirminius siūlymus, kaip turėtų būti teikiamos paslaugos, raginu ministrus bendradarbiauti ir susitarti. Šeimos, auginančios neįgalių vaikų, nusipelno valstybės dėmesio ir pagalbos, nes dabar atsakomybė užkrauta šeimoms gydytojams. Kiek jie įstengia, tiek padeda šeimoms. Bet žmogiškojo palaikymo per mažai. Todėl, mano požiūriu, reikėtų sukurti mobilias komandas iš skirtingų specialistų: psichologo, specialiojo pedagogo, socialinio darbuotojo, ergoterapeuto, kineziterapeuto, logopedo ir kt.“ – pagalbos šeimoms viziją pristatė J.Džiugelis.
Problemą pripažįsta
Socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėja ryšiams su visuomene Eglė Samoškaitė sutiko, kad šeimos, auginančios negalios paliestus vaikus, visiškai pagrįstai kelia klausimą apie integruotą pagalbą. Pažymima, kad tai apima labai daug sričių: sveikatos apsaugą, socialinius dalykus, švietimą ir net elementarų visuomenės narių supratingumą, pranešant skaudžias naujienas ir nurodant, kur galima ieškoti pagalbos.
Iš tiesų labai stengiamės kuo labiau integruoti paslaugas ir suteikti kuo daugiau informacijos.
„Iš esmės lengvesnė situacija yra tose įstaigose, kurios turi psichologus, psichoterapeutus ir socialinius darbuotojus, sunkesnė tose – kur neturi. Paprastai didžiosios ligoninės, klinikos psichologus ar psichoterapeutus turi. Socialinius darbuotojus praėjusiais metais turėjo apie 300 sveikatos priežiūros įstaigų“, – kalbėjo E.Samoškaitė.
Kai kuriais atvejais psichologinę pagalbą gali suteikti „Tėvų linijos“ konsultantai.
SADM pastebi, kad šiuo metu svarbiausias uždavinys būtų tinkamai ir laiku suteikti šeimoms informaciją apie jau egzistuojančią pagalbą, nes kartais pagalbos yra, bet krizės ir skausmo ištikta šeima neturi vidinių energijos resursų jos paieškai.
„Todėl iš tiesų labai stengiamės kuo labiau integruoti paslaugas ir suteikti kuo daugiau informacijos“, – užtikrino SADM atstovė.
Ji priminė, kad nuo 2019 m., kai vertinamas vaiko negalios lygis ir specialieji poreikiai, tėvams iškart išduodama išvada, kurioje nurodomos specialiosios pagalbos priemonės, galinčios pagerinti šeimos ir vaiko gyvenimo sąlygas, savarankiškumą.
„Neįgalūs vaikai aprūpinami judėjimo, regos, klausos techninės pagalbos priemonėmis arba gali gauti šių priemonių įsigijimo išlaidų kompensacijas. Nuo praėjusių metų pabaigos šeimos, auginančios neįgalius vaikus, taip pat turi galimybę gauti komunikacijos techninės pagalbos priemones, kurios padeda kompensuoti neįgalių vaikų prarasto dėmesio, verbalinio kalbos suvokimo, rašymo, skaitymo, bendravimo ir atminties funkcijų sutrikimus“, – vardijo E.Samoškaitė.
Šeimoms, auginančioms neįgalius vaikus, atsižvelgiant tiek į vaiko, tiek į šeimos poreikius, yra pritaikomas būstas.
Jautrumas turėtų būti bendražmogiškas
Ministerija laikosi pozicijos, kad nevyriausybinės organizacijos šioje srityje yra didelės pagalbininkės, todėl finansuoja šeimos gerovės srityje dirbančias organizacijas: „2018 m. finansuotos 53 šioje srityje dirbančios nevyriausybinės organizacijos, šiais metais planuojama finansuoti apie 60.“
Dar vienas svarbus pagalbininkas – tai savivaldybės, kurios organizuoja socialinių paslaugų teikimą savo vietovės gyventojams.
Noras padėti, nukreipti tinkama linkme turėtų būti įprastas dalykas visiems žmonėms, nepriklausomai nuo pareiginių instrukcijų.
„Savivaldybėse atsirado atvejo vadybininkai, ten dirba socialiniai darbuotojai, dalis jų iš valstybės biudžeto gauna papildomas kompensacijas darbui su šeimomis – į tai patenka ir šeimos, kuriose auga vaikai su negalia. Žinome, kad esamų priemonių nepakanka, šioje srityje Lietuva išties turi daug nenuveiktų darbų. Bet kartu turime suprasti, kad jautrumas krizės ištiktiems žmonėms, noras padėti, nukreipti tinkama linkme turėtų būti įprastas dalykas visiems žmonėms, nepriklausomai nuo pareiginių instrukcijų, nes 21-ajame tarpdisciplniškumo amžiuje neįmanoma atsitverti vienam nuo kito ir „tik dirbti savo darbą“, – įsitikinusi E.Samoškaitė.
