„Kai prieš dešimtmetį išgirdau diagnozę „epilepsija“, buvau dar studentė. Žinia pribloškė, išgąsdino ir sukėlė skirtingų jausmų pliūpsnį bei krūvą klausimų. Tuo metu nieko nežinojau apie ligą, jos gydymą, progresavimą bei pasekmes mano ateities planams. Gydytojai buvo atviri: greičiausiai negalėsiu dirbti, vairuoti automobilio bei susilaukti vaikų, kas man, energingai merginai, nuskambėjo lyg mirties nuosprendis.
Po gausybės tyrimų man buvo paskirtas gydymas vaistais, o į medicinos istoriją įrašyta nedžiuginanti frazė apie mano netinkamumą galimam darbui. Iki šiol dieną pradedu ir užbaigiu sauja tablečių, tačiau spėjau susidraugauti su liga ir sėkmingai užsidirbu pragyvenimui, tiesa, nebe Lietuvoje.
Epilepsijai gydyti dar Lietuvoje man paskyrė itin stiprius vaistus, kurie skiriami ne tik šiai ligai, bet ir psichikos sutrikimams gydyti, kas man atrodė gana keista, tačiau medikai tvirtino, kad šie vaistai man tinkami. Tuo metu preparatas buvo kompensuojamas, tad vaistams išleisdavau labai mažai. Nors nuo jų svaigdavo galva, nuolat norėjau miego, prasidėjo panikos atakos ir rankų drebulys, epilepsijos priepuoliai liovėsi.
Iki šiol dieną pradedu ir užbaigiu sauja tablečių, tačiau spėjau susidraugauti su liga ir sėkmingai užsidirbu pragyvenimui, tiesa, nebe Lietuvoje.
Po poros metų kasdienio gydymosi nutariau susilaukti vaikelio, tačiau tai privalėjau aptarti su gydytoju. Paaiškėjo, kad vartojant man skirtas tabletes, nėštumas bei vaiko auginimas, švelniai tariant, nerekomenduojamas.
„Negalime leisti tau pastoti, o neplanuoto nėštumo atveju rekomenduojame jį nutraukti, nes vaisius dauguma atvejų gimsta su įvairiais apsigimimais arba negyvas“, – išrėžė gydytoja. Apie jokius alternatyvius medikamentus man nepranešė, tad teko susitaikyti su dar viena nemalonia epilepsijos pasekme. Verkėme abu su vyru, tačiau tikėjomės, kad ilgainiui situacija pasikeis ir, nors medikai žlugdė mūsų viltį, svajojome, kad aš pasveiksiu.
Baigus studijas darbo Lietuvoje rasti nepavyko, mat potencialūs darbdaviai, vos sužinoję apie mano ligą, atvirai pasakydavo negalintys manęs priimti. Epilepsija – mitais ir baimėmis apipinta liga, šiurpinanti nieko apie ją nežinančius. Bėda ta, kad aplinkinių nežinojimas sergantiesiems užkerta daugybę kelių, o paaiškinimų klausytis nori retas.
Baimindamiesi įsisenėjusių stereotipų apie epileptikus, pavyzdžiui, kad traukulių tampomas kūnas ir iš burnos besiveržiančios putos trikdys kolegas bei klientus, vadovai net neklausdami, kaip dažnai ir kokiu būdu man pasireiškia priepuoliai, parodydavo duris. Man epilepsija pasireiškia toli gražu ne taip šiurpiai, tačiau nei vienam nepuoliau aiškinti, kad ši liga nėra vienpusė, kad kontroliuoju ją vaistais ir negriuvinėju po dešimt kartų kasdien. Pasirinkau paprastesnį variantą – emigraciją, kur galėsiu pradėti naują gyvenimą ir gal net dirbti iš namų, kas Lietuvoje tuo metu atrodė neįmanoma.
Negalime leisti tau pastoti, o neplanuoto nėštumo atveju rekomenduojame jį nutraukti, nes vaisius dauguma atvejų gimsta su įvairiais apsigimimais arba negyvas.
Pirmaisiais gyvenimo Anglijoje metais tebevartojau įprastus vaistus, nors už juos, išsiregistravus iš Lietuvos, tekdavo mokėti didžiulius pinigus bei keliauti į tėvynę gauti receptą. Apšilusi kojas užsienyje nusprendžiau savo ligos tyrimą bei gydymą patikėti svetimos šalies medikams ir apsilankiau pas epileptologą.“
Anglijos medikai grąžino viltį
„Po ilgos konsultacijos specialistas man paskyrė magnetinį rezonansą bei elektroencefalogramą – pagrindinius epilepsijos diagnozavimo bei rūšies nustatymo tyrimus. Didžiai mano nuostabai, tyrimai buvo atlikti tą pačią dieną, kai Lietuvoje jų laukti teko du mėnesius jau vartojant receptinius vaistus nuo ligos, kurios diagnozė dar nepatvirtinta.
Peržiūrėję tyrimų rezultatus gydytojai stebėjosi, kad man buvo paskirti tokie stiprūs vaistai, mat juos vartoti patariama vyresnio amžiaus ligoniams su įsisenėjusia bei progresuojančia ligos forma. Dideliam mano džiaugsmui, medikai patvirtino, kad pakeitus gydymą galėsiu susilaukti sveikų vaikų bei vairuoti automobilį, jei laikysiuosi atsargumo priemonių. Be to, gydytojai mane skatino kreiptis dėl neįgaliojo pašalpos, kurią gaudama galėčiau nedirbti, tačiau nesutikau. Nesergu taip sunkiai, kad nesugebėčiau darbuotis, žinau, kad yra daug labiau sergančių žmonių.
Naujieji vaistai man puikiai tiko bei buvo skirti nemokamai. Po kurio laiko, gavusi gerą darbo pasiūlymą, vėl nusprendžiau grįžti į tėvynę ir joje likti. Apsilankius pas gydytoją su prašymu paskirti kasdienių medikamentų išgirdau šokiruojantį faktą – mano vartojami vaistai Lietuvoje naujovė, tad jie nekompensuojami. Už mėnesio dozę vaistinėje palikau 123 eurus.
Išsiaiškinau, kad tėvynėje beveik nemokamai galiu gauti panašių kompensuojamų vaistų, tačiau šalutinis jų poveikis grąžino mane į diagnozės nustatymo dieną: jokių vaikų, jokio automobilio ir besikartojančios panikos atakos. Tą jausmą jau buvau išgyvenusi, tačiau labai norėjau gyventi Lietuvoje, kur pagaliau pavyko rasti darbą ir už jį gauti konkurencingą atlygį.
Jungtinėje Karalystėje, skirtingai nei Lietuvoje, kasdien vartojami receptiniai vaistai gali būti skiriami trims ir daugiau mėnesių, tad kartą jų gavus, į vaistinę užsukti galima tik po ilgo laiko. Pasinaudodama šiuo pasiūlymu nusprendžiau gyventi ir visu etatu dirbti Lietuvoje, tačiau tebemokėti sveikatos draudimo mokestį Jungtinėje Karalystėje ir vaistų gauti joje.
Gydytojai mane skatino kreiptis dėl neįgaliojo pašalpos, kurią gaudama galėčiau nedirbti, tačiau nesutikau.
Kartą per pusmetį skrisdavau į Londoną gydytojų apžiūrai, tyrimams bei receptui. Mat kelionė ir kitos išlaidos kainuodavo pigiau, nei pirkti vaistus Lietuvoje.
Vaistų dozė šešiems mėnesiams Lietuvoje kainuodavo 744 eurus, o skrydis iš Lietuvos į Didžiąją Britaniją – mažiau nei 200 eurų. Taip ir skraidžiau – tuščiu lagaminu į užsienį ir pilnu vaistų atgal į tėvynę. Tikėjausi, kad tai – laikina ir netrukus mano vartojamą preparatą priskirs prie kompensuojamų. Deja, taip nenutiko iki šiol.“
Epilepsijas sergančioms nėščiosioms – išskirtinės paslaugos
„Vieno vizito pas Londono epileptologą metu užsiminiau apie planuojamą nėštumą. Mudu su vyru bandėme susilaukti vaikelio. Sužinojau, kad epilepsija sergančioms nėščiosioms Anglijos medicinos sistemoje sudarytos itin palankios sąlygos užtikrinti jų ir būsimų vaikų sveikatą.
Man ir mano vyrui pasiūlyta lankytis specialiuose epilepsija sergančių nėščiųjų kursuose. Taip pat besilaukiant skiriama specialiai apmokyta akušerė, o gimdyti moteriai siūloma ligoninės skyriuje, kuriame priimami išskirtinai epilepsija sergančių moterų vaikai. Kūdikį priima specialistai, apmokyti, kaip elgtis gimdymo metu ištikus priepuoliui. Visos šios paslaugos, kaip ir nėštumo metu skiriami maisto papildai bei gydymo priemonės – nemokamai.
Tuo tarpu Lietuvoje man tektų mokėti ne tik už kasdienius vaistus, dėl kurių tenka skraidyti į Angliją (ką daryti sergant epilepsija kartais būna labai sudėtinga), bet ir tokios priežiūros už dyką negaučiau. Turėdami darbo galimybių Anglijoje bei gerai apsvarstę situaciją su vyru nusprendėme pakartotinai emigruoti į Londoną.
Lietuvoje mano vyro draugai skatino jį kuo greičiau mane palikti, teigdami, kad jis – kvailys, o aš – brokuota prekė ir jam tik kelsiu rūpesčius.
Aš puikiai suprantu, kad Lietuvoje nepakanka pinigų skirti tokią priežiūrą ligoniams, kokia skiriama Anglijoje. Taip pat nieko nekaltinu dėl to, kaip susiklostė mano gyvenimas.
Tačiau vieno dalyko lietuviams dar derėtų išmokti. Tai tolerancija sergantiesiems. Emigracijoje suvokiau, kaip stipriai skiriasi požiūris į mane ir net mano vyrą Lietuvoje bei Anglijoje.
Prieš gaudama dabartinį savo darbą buvau paprašyta pateikti išsamią gydytojo ataskaitą, kokia epilepsijos forma sergu, kaip dažnai pasireiškia priepuoliai, kada man nustatyta diagnozė, kaip per tą laiką liga progresavo ir panašiai. Darbdavys, detaliai išanalizavęs gydytojo laišką bei atsižvelgęs į jo rekomendacijas, suteikė darbo vietą ir leidimą dirbti iš namų. Vadovas atsižvelgė į mano kvalifikaciją, pasiekimus ir prieš parodydamas duris išsiaiškino, kuo konkrečiai sergu. Nei vienas darbdavys Lietuvoje nesivargino, o savo vienintelį ten turėtą darbą gavau „per pažintis“.
Lietuvoje mano vyro draugai skatino jį kuo greičiau mane palikti, teigdami, kad jis – kvailys, o aš – brokuota prekė ir jam tik kelsiu rūpesčius. Tuo tarpu čia, kolegoms pasakęs apie mano situaciją, vyras buvo padrąsintas ir gavo pasiūlymų bei patarimų, kaip pagerinti mūsų gyvenimą. Vienas draugas jam net davė epilepsija sergančiųjų ir jų šeimų paramos grupės telefono numerį.
Liūdna, bet turiu pripažinti, kad sirgdama epilepsija ir norėdama gyventi visavertį gyvenimą, esu priversta likti emigracijoje. Čia man geriau ir finansiškai, ir emociškai.“
