Po pusmečio gyvenimo be tualeto neįsivaizdavo
Suprasti akimirksniu
- Iš pradžių tik dažniau pradėjo viduriuoti
- Medikai jokios ligos nerado, o sveikata blogėjo
- Labiausiai slėgė nežinomybė – ištyrė nuo visų įmanomų ligų
- Išsigelbėjimas atėjo, kai jau beveik susitaikė su mirtimi
Alinos bėdos prasidėjo prieš aštuonerius metus. Tuo metu jai buvo per 40 metų.
„Kol viduriavimas buvo nedidelis, galvojau – gal kaltas pavasaris, gal netinka koks nors produktas. Gydytoja sudarė mitybos planą, jo laikiausi, tačiau situacija negerėjo, o simptomai po truputį tik dažnėjo ir stiprėjo.
Po pusmečio be tualeto gyvenimo jau neįsivaizdavau, kadangi viduriuoti neprognozuojamai galėdavau bet kada. Tuomet prasidėjo mano kelionė po įvairiausius gydytojus. Pirmiausiai mane nusiuntė pas gastroenterologą. Buvau kruopščiai ištirta, bet jokių virškinimo sistemos bėdų nerasta. O savijauta tik blogėjo. Ėmiau bijoti paimti į burną papildomą kąsnį, nes ką tik suvalgydavau, būdavo išplaunama. Kartu pasišalindavo ir visi vitaminai bei mineralai, todėl prasidėjo stiprūs mėšlungiai, atsirado silpnumas.
Buvau ištirta nuo kojų iki viršugalvio, buvo įtariama ir celiakija, ir įvairiausios vėžio formos. Jokių rezultatų.
Po truputį situacija darėsi nepavydėtina. Bijodavau net į lauką ilgesniam laikui išeiti, gyvenau tik tarp darbo ir namų. Kai sveikata labai pablogėdavo, imdavau biuletenį. Bent kartą per tris mėnesius tekdavo gultis į ligoninę.
Turėtų susidaryti įspūdingi skaičiai paskaičiavus, kiek lovadienių valstybė per dvejus metus už mane sumokėjo. Nėra Vilniuje ligoninės, kurioje nebūčiau buvusi. Kokiais tik vaistais nebandydavo mane gydyti, bet pagerėjimas būdavo labai menkas. Iš esmės niekas nepadėjo.
Pati vaikščiojau pas įvairiausius gydytojus, klausinėjau pažįstamų, ieškojau informacijos internete apie panašius atvejus. Buvau ištirta nuo kojų iki viršugalvio, buvo įtariama ir celiakija, ir įvairiausios vėžio formos. Jokių rezultatų“, – pasakojo moteris.
Stengėsi susitaikyti su mintimi, kad miršta
Per dvejus metus Alinos sveikata taip pablogėjo, kad ji sunkiai galėjo iš lovos pasikelti. Raumenys buvo sutraukti – ji negalėjo nei šaukšto į rankas paimti, nei išsižioti. Būdama 170 cm ūgio, svėrė vos 46 kg ir stengėsi nesirodyti giminaičiams, kad jų negąsdintų.
„Buvau kaip mumija, nes nebegalėjau valgyti. Atsimenu, vyras nusprendė mane vežti į ligoninę, o aš mąsčiau apie tai, kad jau galas – ateina mirtis. Bandžiau su ja susitaikyti. Baisiausiai slėgė nežinomybė – tu po truputį nyksti, o priežasties gydytojai neranda. Nesupranti, kas su tavimi vyksta. Atrodo, darai viską, kas įmanoma, bet niekas nepadeda.
Vis dėlto ligoninėje mane šiek tiek atgaivino. Išėjusi iš jos nusprendžiau dar kartą pasidaryti visus tyrimus. Gauti rezultatai, kaip ir anksčiau, nerodė nieko bloga, bet gydytojai kilo mintis pasitarti su imunologe. Buvo atlikti specifiniai tyrimai ir pagaliau nustatyta diagnozė – įgimtas imunodeficitas. Tam prireikė net dvejų mano kančių metų“, – atviravo pašnekovė.
Šiuo metu moteris vėl gali gyventi normaliai, tačiau iki gyvenimo pabaigos jai teks vartoti vaistus, papildančius jos organizmą trūkstama imunoglobulino rūšimi. Ketverius metus ji du kartus per mėnesį dviem dienoms turėdavo gultis į Santariškių klinikas, kur jai lašindavo vaistus. Šias išvykas nebuvo paprasta suderinti su darbu, todėl ji džiaugiasi prieš dvejus metus gavusi poodinių injekcijų prietaisą. Dabar vaistus kartą per savaitę ji susileidžia pati jai patogiu metu.
„Savijauta atsistatė maždaug per metus. Beveik nebeturiu problemų dėl viduriavimo. Anksčiau kamuodavo lėtinis bronchitas, pastoviai sirgdavau, užtekdavo menkiausio peršalimo. Jau keletą metų nebesergu. Grįžo normalus svoris. Visa laimė, kad šie vaistai kompensuojami, nes jie labai brangūs, gaminami iš sveiko žmogaus kraujo. Trijų mėnesių kursas kainuoja 5 tūkst. eurų. Nesugebėčiau jų įpirkti, nebent imčiau paskolą. Tik kaip ją atiduočiau – juk tai nepagydoma liga, vaistų reikės iki gyvenimo pabaigos“, – pasakojo Alina.
Serga vienas iš 20 tūkstančių
Pirminiai imunodeficitai – tai ligos, susijusios su įgimtais imuninės sistemos defektais: imuninių ląstelių trūkumu ar šių ląstelių funkcijų sutrikimu, dėl to imuninė sistema neatlieka savo darbo. Dažniausiai šios ligos pasireiškia pasikartojančiomis bakterinėmis, virusinėmis arba grybelinėmis infekcijomis, kurios dažnai būna sunkios, o jų gydymas gerų rezultatų neduoda, kadangi jos gydomos nepagalvojus apie tikrąją jų atsiradimo priežastį. Kartojantis infekcijoms pažeidžiami įvairūs organai, kas sukelia komplikacijas, neįgalumą ar net mirtį. Infekcijos pobūdis priklauso nuo imuninės infekcijos sutrikimo rūšies – gali būti pažeidžiami įvairūs organai.
Pasaulyje imunodeficitas diagnozuotas apie 6 mln. žmonių arba vienam iš 20 tūkst. Maždaug pusei jų liga pasireiškia jau brandžiame amžiuje – nuo 20-30-tų gyvenimo metų. Vienam iš 1200 ligonių su įgimtu imunodeficitu sveikatos būklė sutrikdoma reikšmingai. Tačiau tai tik piramidės viršūnė. Manoma, kad net 70–90 proc. atvejų liga lieka nenustatyta. Šiuo metu yra aprašyta apie 300 imunodeficito formų.
Kaip pasakojo Santariškių klinikų Pirminių imunodeficitų centro vadovė doc. Audra Blažienė, šiems ligoniams sunkias infekcijas sukelia net tokie mikroorganizmai, kurie sunkių infekcijų, esant normaliam imunitetui, nesukelia: kartojasi sunkūs plaučių uždegimai, ausų uždegimai, sunkūs virškinimo sutrikimai, sepsis, pūliniai, kurie gali atsirasti ne tik odoje, bet ir vidaus organuose.
Vyras nusprendė mane vežti į ligoninę, o aš mąsčiau apie tai, kad jau galas – ateina mirtis.
Paprasčiausios virusinės infekcijos gali baigtis netgi tokia pavojinga komplikacija, kaip smegenų uždegimas – encefalitas. Susidūrimas su infekcija gali įvykti bet kada. Juk nei mūsų aplinka, nei mes patys nesame sterilūs, visur knibžda daugybė virusų ir bakterijų. Su mūsų organizmu jos sutaria puikiausiai, tačiau jeigu imunitetas silpnas, jos ima sparčiai daugintis ir sukelia uždegimą.
Kai kurių imunodeficitų atvejais atsiranda vadinamosios autoimuninės ligos, kai imuninė sistema pradeda kovoti pati su savimi ir gali išsivystyti tokios ligos, kaip vilkligė, reumatas, negyjančios opos ir pan. Kai organizmas nesugeba gaminti imunoglobulinų, taikoma pakaitinė terapija imunoglobulinais. Tai gydymas visam gyvenimui.
10 įspėjamųjų ženklų, skatinančių pagalvoti apie retą ligą
Pasak A. Blažienės, yra ypatingai retų ir sunkių imunodeficito formų, kurios pasireiškia labai ankstyvoje kūdikystėje ir dėl kurių sutrinka visos imuninės sistemos funkcijos. Tokiu atveju vienintelis dalykas, galintis išgelbėti kūdikį, – kaulų čiulpų transplantacija.
„Jeigu transplantacija atliekama labai anksti – 3-4 mėnesių kūdikiui, paprastai vaikas užauga visiškai sveikas. Šiuo atveju sunkiausia nustatyti diagnozę. Kadangi liga ypatingai reta – per metus Lietuvoje daugiausiai būna vienas toks kūdikis, apie ją tiesiog nepagalvojama“, – teigė gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė.
Kita vertus, yra imunodeficito forma, kuri labai dažna – vienas atvejis 400-600 žmonių. Laimė, šios ligos formos simptomai labai lengvi, žmogus galbūt dažniau serga, bet iš esmės susirgimo eiga niekuo nesiskiria nuo tos, kuria serga šio defekto neturintis žmogus.
Imunologai yra išplatinę 10 įspėjamųjų ženklų, kurie turėtų signalizuoti ir paskatinti tiek pacientus, tiek medikus, pagalvoti apie retas ligas, susijusias su imunodeficitu.
