Mamos paraštėse: vaikus su negalia auginančios šeimos – biurokratijos spąstuose

Pirmoji dalis: Mamos paraštėse: vaikus su negalia auginančios šeimos stumiamos į visišką atskirtį

Antroji dalis: Mamos paraštėse: ministerija žada paslaugas, bet šeimos pagalbos nesulaukia

Išeitis – laikino atokvėpio paslauga

Praėjusiais metais Lietuvoje buvo reglamentuota laikino atokvėpio paslauga. Jos tikslas – sudaryti sąlygas asmenų su negalia artimiesiems derinti asmeninį ir visuomeninį gyvenimą su negalią turinčio asmens auginimu, priežiūra, globa (rūpyba). Nors pagal Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos patvirtintą tvarką vadinamąsias laikinojo atokvėpio paslaugą turi būti pasiruošusios teikti visos šalies savivaldybės, ją tuo metu, kai buvo atliekamas žurnalistinis tyrimas, siūlė tik pusė. Šia paslauga buvo pasinaudojusios tik 60 vaikus su negalia auginančių šeimų.

Laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo tik 267 šeimos, daugiausia – prižiūrinčios senyvo amžiaus asmenis su negalia. Tik 60 atvejų paslauga buvo skirta globėjams arba vaikus su negalia auginančioms šeimoms.

Praėjusių metų pabaigoje Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) kartu su vaikus su negalia slaugančių ir prižiūrinčių artimųjų atstovais kreipėsi į Vyriausybę ir Seimą, Lygių galimybių kontrolierių, Seimo kontrolierių prašydamos atsižvelgti į sudėtingą šių šeimų situaciją ir užtikrinti atostogas nuo slaugos. Kreipimosi tekste nurodoma, kad šiuo metu pagalbos paslaugos egzistuoja tik teoriškai, tačiau realybėje jos yra netenkinančios poreikio, sunkiai pasiekiamos ir fragmentiškos. „Teisės aktuose aprašytos paslaugos tik sudaro paslaugų egzistavimo iliuziją, tačiau jos niekaip neužtikrina ilgalaikės ir tvarios pagalbos žmones su negalia slaugančioms šeimoms”, – rašoma kreipimesi.

Tai paskatino pasidomėti, dėl kokių priežasčių vaikus su negalia auginančios šeimos savo savivaldybėse negali gauti laikino atokvėpio paslaugos ar kitos jiems reikalingos pagalbos.

Pradėję tyrimą, SADM prašėme nurodyti, kiek konkrečios savivaldybės jau yra suteikusios tokių paslaugų. Ministerija pakartotinai apklausė savivaldybes ir informavo, jog daugiau nei pusė jų (37 iš 60) „yra pasiruošusios šią paslaugą teikti“, tačiau 11-oje iš šių savivaldybių laikino atokvėpio paslauga dar niekas nebuvo pasinaudojęs, o 10 savivaldybių ją buvo suteikusios tik vienam asmeniui. Trečdalis, t. y. 23 savivaldybės laikino atokvėpio paslaugų neteikė. SADM duomenimis, iš viso nuo 2020 metų birželio iki 2021 metų balandžio laikinas atokvėpis buvo suteiktas 150 asmenų ir šeimų, apie pusę – Vilniaus mieste (66). Priminsime, kad iš viso Lietuvoje yra daugiau nei 15 tūkstančių vaikų su negalia, iš jų daugiau nei 3 tūkstančiai turi sunkią negalią.

Jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su negalią turinčio asmens priežiūra namuose, jam nelieka laiko ne tik atokvėpiui, laisvalaikiui, bet net ir visavertiškam miegui.

Visoms 37 savivaldybėms, kurias SADM buvo įvardijusi kaip teikiančias šias paslaugas, žurnalistinio tyrimo autoriai išsiuntė klausimyną, vėliau savivaldybes apklausė telefonu. Ji parodė, kad Jonavos, Kazlų Rūdos, Molėtų, Radviliškio, Širvintų ir Utenos savivaldybės neturi parengusios paslaugos tvarkos aprašo arba nėra atlikusios viešųjų pirkimų procedūros, todėl laikino atokvėpio paslaugų negali teikti. Likusios 54 šalies savivaldybės pasirengusios teikti paslaugą, tačiau 19 savivaldybių nėra gavusios nė vieno prašymo, o 8 savivaldybės suteikė paslaugą vos vienam asmeniui.

SADM nuotr./Laikino atokvėpio paslauga

Tyrimo autorių surinkti duomenys parodė, jog nuo 2020 metų birželio mėnesio, kai SADM išleido laikino atokvėpio paslaugos aprašą, iki šių metų liepos 10 d. laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo tik 267 šeimos, daugiausia – prižiūrinčios senyvo amžiaus asmenis su negalia. Tik 60 atvejų paslauga buvo skirta globėjams arba vaikus su negalia auginančioms šeimoms.

Apklausa parodė: didžioji dauguma šeimų negauna jokių paslaugų

Atlikdami žurnalistinį tyrimą apklausėme negalią turinčius auginančias šeimas socialiniuose tinkluose. Į apklausą atsakė beveik 100 respondentų. Paaiškėjo, kad daugiau nei 70 proc. šeimų negauna jokios socialinės pagalbos.

Panašią situaciją rodo ir LNF atliktas kokybinis tyrimas. Jis atskleidė, kad daugiau nei 60 proc. iš 375 tyrimo dalyvių per 2019 metus nebuvo gavę jokių neatlygintinų ar iš dalies neatlygintinų socialinių paslaugų. Nustatyta, kad jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su negalią turinčio asmens priežiūra namuose, jam nelieka laiko ne tik atokvėpiui, laisvalaikiui, bet net ir visavertiškam miegui.

SADM nuotr./Laikino atokvėpio paslauga

Vaida: institucijos nesistengia padėti

„Kai manęs paklausia, kaip aš jaučiuosi, atsakau, kad kaip smėlis tarp pirštų – bet kada galiu subyrėti“, – sako vilnietė Vaida Survilė. Jos sūnui Ignui – ketveri. Berniukui diagnozuota smegenų vystymosi yda, cerebrinis paralyžius, epilepsija. Čia tik sunkiausios diagnozės: Ignas savarankiškai nesėdi, nevalgo, nekalba. Vis dėlto Vaida džiaugiasi, kad sūnelis guvus, linkęs į kontaktą.

Vaida pasakoja, kad būdama su sūnumi jo niekada neišleidžia iš akių, nes nežinia, kada gali prasidėti epilepsijos priepuoliai. „Mes jau kurį laiką miegam kartu, kad kuria nors kūno dalimi glausčiausi, jausčiau, kad kas nors prasideda. Bet koks krustelėjimas ir pašoki“, – pasakoja Vaida. Dieną irgi nepaleidžia Igno iš akių, net kai jis miega. Vaida džiaugiasi, kad Igno priepuolius pavyksta suvaldyti. „Aš įsivaizduoju, kad apie tėvų, kurių vaikai nuolatos turi priepuolius, miego kokybę išvis nėra ko kalbėti“, – pasakoja Vaida.

Aš įsivaizduoju, kad apie tėvų, kurių vaikai nuolatos turi priepuolius, miego kokybę išvis nėra ko kalbėti

Vaida turi teisinį išsilavinimą, dirba advokato padėjėja. Ji džiaugiasi, kad turi galimybę tai daryti sau patogiu laiku, nes darbo biure ir sūnaus priežiūros suderinti nepavyktų. Nors sūnus eina į darželį, jį pasiima anksčiau – veža į procedūras. Be to, dažnai reikia gultis į ligoninę atlikti tyrimų, parinkti tinkamus vaistus. Moteris neslepia, kad dažnai tenka dirbti naktimis. „Tai sveikatai pliuso neprideda. Man 34 metai. Pradeda lįsti sveikatos problemėlės. Kas bus po 10 metų? – atvirauja moteris. – Iš savęs išsunki viską. Būna momentų, kai eidama miegi. Jei sustočiau vietoje, tiesiog užmigčiau. Jei niekas nepasikeis, reikės rinktis prioritetus.“

Asmeninio archyvo nuotr./Vaida Survilė su sūnumi Ignu

Vaida įsitikinusi – daugumai tokių šeimų kaip jos, labai reikalingas atokvėpis nuo slaugos. „Atrodytų, labai keistas noras pailsėti nuo savo vaiko. Bet tu nori pailsėti nuo rutinos, nuo to, ką tu turi daryti kiekvieną dieną. Vieniems atokvėpis reiškia, kad atsirastų galimybė tiesiog miegoti be krūpčiojimų, be kėlimusi kas valandą. Kitiems tai būtų galimybė tiesiog atsipūsti, išvažiuoti atostogų“, – mintimis dalijasi moteris.

Vaida džiaugiasi, kad sūnaus slauga rūpinasi dviese su vyru, tad leidžia vienas kitam ramiai išsimiegoti. Kol kas ir poilsiauti važiuoja trise. Tačiau Vaida nerimauja dėl ateities: „Visą laiką labai norisi turėti kažkokį užnugarį, jeigu tau kažkas atsitiktų, kad būtum tikras, jog esant poreikiui galėsi kreiptis.“

Paslaugos – ne tokios, kokių reikia

Vaida įsitikinusi, kad iki šiol nėra tokios laikino atokvėpio paslaugos, kokia ji turėtų būti. Paslaugos reglamentavimas numato, kad pagalba gali būti teikiama ir namuose. Deja, tokios galimybės šiuo metu nėra. Vilniuje, kur daugiausiai gaunančiųjų šią paslaugą, ji teikiama tik institucijoje. Be to, yra didžiulės eilės – laukti reikia apie 6 mėnesius.

„Mes su grupe mamų kreipėmės į institucijas ir buvome nurodžiusios alternatyvą institucinei globai – kad būtų galima pačiai šeimai organizuotis pagalbą namuose. Tarkim, aš susirandu žmogų, kuris sutiktų būti su mano vaiku, o valstybė už tai sumoka.

Paslaugos turėtų būti lanksčios ir spręsti konkrečią vienos šeimos problemą. Dabar yra pateikiamas paslaugų sąrašas. Netinka? Atsiprašom.

„Man atrodo, kad tai yra ypač svarbu, kai vaikas dar labai mažas – kad jis tą žmogų pažintų, kad jaustųsi emociškai, psichologiškai saugus, – sako Vaida. – Kitaip tariant, paslaugos turėtų būti lanksčios ir spręsti konkrečią vienos šeimos problemą. Dabar yra pateikiamas paslaugų sąrašas. Netinka? Atsiprašom. Taip ir lieka šeima be pagalbos.“

Pasak V.Survilės, šeimos, norėdamos gauti paslaugą, pačios turi ją susirasti: rašyti raštus savivaldybei, kuri vėliau atsiunčia formalius atsakymus su nuorodomis į teisės aktus. Tada vėl turi rašyti, prašyti pateikti detalesnę informaciją. Tai atima be galo daug laiko, todėl būtų gerai, kad kažkas padėtų šitame kelyje. Tą turėtų daryti atvejo vadybininkas, bet jie didžiausią dėmesį nukreipia į riziką keliančias šeimas. Todėl daugiausiai informacijos tėvai sužino vieni iš kitų. „Institucijos nėra linkusios padėti, kažką aiškinti. Dėl to irgi yra labai liūdna“, – apgailestauja Vaida.

Pasak V.Survilės, maži vaikai dar dažnai eina į darželį ir mokyklą, o suaugusių vaikų priežiūra kabo ant tėvų. „Kiek tėvai veš, tiek jis turės kokybišką gyvenimą. Bet kai žmogus yra perdegęs ir pervargęs, visi eina į dugną, – apgailestauja Vaida. – Mes sulaukiam, kol atsitiks nelaimė, ir tada kažką keičiam. Labai norėtųsi, kad kažkas būtų padaryti iki, o ne po kažko, kas labai sudrebintų.“

Labai norėtųsi, kad kažkas būtų padaryti iki, o ne po kažko, kas labai sudrebintų.

Klementina: vyksta institucinis smurtas

Autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus Alytuje vienijančios asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Klementina Gruzdienė mano, kad savivaldybė paslaugų poreikį supranta pagal tai, kad žmogus ateina ir paprašo konkrečios paslaugos. Jos turėtų pačios rodyti iniciatyvą ir eiti į pagalbą toms šeimoms, bent jau skelbti informaciją apie paslaugas.

Tuomet, pamačiusios, kad yra paslauga, kad ji teikiama kokybiškai, ir šeimos kreipsis. Deja, pasak K.Gruzdienės, šiuo metu atrodo, kad savivaldybė nesuinteresuota teikti įvairesnes, asmens poreikius atitinkančias paslaugas. Jos teigimu, tai prilygsta instituciniam smurtui: jei įstatymu yra numatytos tokios paslaugos, tai ir reikia normaliai į jas žiūrėti, sąžiningai vykdyti įstatymus ir susitarimus. Tai yra ne mamų užgaidos, o įsipareigojimas savo piliečiams.

Asmeninio archyvo nuotr./Klementina Gruzdienė su sūnumis

Klementina Gruzdienė sako, kad Alytaus autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ būtų pasiryžę patys imtis teikti šeimoms reikalingas paslaugas, bet savivaldybė jų neperka. „Mes, nevyriausybinė organizacija, turėtumėm užsiimti advokacija, bet tiek trūksta tų paslaugų, kad pradedam galvoti, kad reikia patiems eiti ir teikti. Bet savivaldybė neperka“, – mintimis dalijosi Klementina.

Jau publikavus tekstą žurnalistinio tyrimo autorius pasiekė viltinga informacija, kad situacija savivaldybėse keičiasi – Alytaus miesto savivaldybė neseniai pradėjo pirkti paslaugas iš Alytaus autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“.

Klementinos sūnui 8 metai, jam nustatytas sunkus autizmas. Pajutusi, kad nepajėgia susitvarkyti su vaiko priežiūra ir darbiniais rūpesčiais, moteris kreipėsi į savivaldybę pagalbos. Viltį suteikė ir tai, kad neseniai pasirodė ministerijos pranešimas apie tai, kad Alytuje teikiama laikino atokvėpio paslauga.

Pabandė gauti paslaugą

„Galvoju, man tai yra proga ne tik gauti paslaugą, bet ir praeiti visą kelią, pasižiūrėti, kaip tai veikia ne tik teoriškai“, – pasakoja moteris. Po savaitę trukusio bendravimo su savivaldybe Klementina nusprendė, kad neturi jėgų praeiti kelią, reikalingą paslaugai gauti. „Manęs klausė: jums reikia socialinės globos ar trumpalaikės priežiūros? Aš net nežinau, kuo jos skiriasi, aš su tokiom formuluotėm net nebuvau susidūrusi, man tiesiog reikia pagalbos, kad galėčiau dirbti, – prisimena Klementina. – Nebuvo atsakymo kad neteiksime, bet manęs netenkina ir pasakymas, kad paskambinkite po dviejų valandų, po pusės dienos, tą ir tą padarykite. Ir taip savaitę. Prisiėmiau kaip savo kaltę ir nusispjoviau. Pagalvojau, kad geriau prašysiu tėvų pagalbos. Buvo ir fizinė būklė bloga, ir išsekimas didelis, reikėjo pagalbos čia ir dabar.“

Tiesa, vėliau Klementina pagalbos sulaukė – jos vaikui teikiama socialinės globos paslauga namuose. Ji paslauga patenkinta, nes atsirado galimybė dirbti, tačiau mano, kad tokios pavienės paslaugos nesprendžia tėvų problemų iš esmės. K.Gruzdienė vadovauja Alytaus autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, bendrauja su daugeliu tėvų. Klementinos žiniomis, ji vienintelė Alytuje gauna tokią pagalbą.

Vaikus su autizmo spektro sutrikimais Alytuje auginančių mamų apklausa parodė, kad laikino atokvėpio paslaugos šeimoms reikalingiausios – jos nori nors trumpam atsikvėpti nuo sekinančios vaiko priežiūros ar paprasčiausiai išsimiegoti. Įstatymas numato, kad paslauga gali būti teikiama ir namuose, ir institucijoje.

K.Gruzdienė vadovauja Alytaus autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, bendrauja su daugeliu tėvų. Klementinos žiniomis, ji vienintelė Alytuje gauna tokią pagalbą.

Deja, Alytuje teikiama tik trumpalaikė socialinė globa, organizuojama tik darbo dienomis ir darbo metu. Klementina sako, kad teoriškai dar yra galimybė pasinaudoti laikino atokvėpio paslauga institucijoje. Tačiau autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams ji netinka.

„Šiems vaikams bet koks aplinkos pakeitimas yra traumuojantis. Jei iš kitos lėkštės paduodam maistą, jau jis nevalgo. Ką jau kalbėti apie kitus žmones, kitą lovą, kitą kambarį. Be to, aš nežinau, kokios kompetencijos žmonės dirbs su mano vaiku, kokie bus darbuotojai, ar jie yra susipažinę su elgesio terapija, ar aš tikrai galiu tikėtis, kad pasirūpins mano vaiku“, – K.Gruzdienė neslepia, kad darbas su autistiškais vaikais reikalauja specifinių žinių.

„Visada galvojau, kad čia kažkoks nežinojimas, kad reikia daugiau advokacijos. Kuo toliau, tuo to optimizmo mažiau ir žiūriu, kad tai yra įsisenėjęs požiūris, kad viena pusė kažko reikalauja, kitai pusei atrodo, kad per daug reikalauja“, – įsitikinusi Klementina. Jos teigimu, tai prilygsta instituciniam smurtui: jei įstatymu yra numatytos tokios paslaugos, tai ir reikia normaliai į jas žiūrėti, sąžiningai vykdyti įstatymus ir susitarimus. Tai yra ne mamų užgaidos, o įsipareigojimas savo piliečiams.

Kuo toliau, tuo to optimizmo mažiau ir žiūriu, kad tai yra įsisenėjęs požiūris, kad viena pusė kažko reikalauja, kitai pusei atrodo, kad per daug reikalauja

Dėl paslaugos nesikreipia – nėra poreikio?

VIDEO: Mamos paraštėse: vaikus su negalia auginančios šeimos pakliūva į biurokratijos spąstus

Mamos paraštėse: vaikus su negalia auginančios šeimos pakliūva į biurokratijos spąstus

SADM duomenimis, daugiausia laikino atokvėpio paslaugų nuo praėjusių metų gegužės suteikė Vilniaus miesto savivaldybė – ja pasinaudojo 66 šeimos. Tačiau čia išryškėjo kita problema – atsirado eilės. Balandžio mėnesį laikino atokvėpio paslaugos laukė 83 šeimos ir asmenys.

Liepos mėnesį žurnalistinio tyrimo autoriams Vilniaus miesto savivaldybė pateikė paaiškinimą, kad laikino atokvėpio paslaugos jie neteikia, nes laikinam atokvėpiui numatytos paslaugų formos Socialinių paslaugų kataloge turi kitus pavadinimus.

„Savivaldybėje laikino atokvėpio paslauga organizuojama dažniausiai teikiant pagalbos į namus ir dienos socialinės globos paslaugas, rečiau kreipiamasi dėl trumpalaikės socialinės globos įstaigoje“, – paaiškino Vilniaus miesto savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja Nadežda Buinickienė.

Vilniaus miesto savivaldybė nurodo, kad pernai pagalbą į namus suteikė beveik 1,5 tūkst. asmenų, šiemet gavėjų skaičius jau išaugo iki 2,3 tūkstančių, ir visi besikreipiantys šias paslaugas gauna.

Sunkios negalios vaiką auginanti Margarita Čeglienė sako, kad savivaldybės siūlomos pagalbos namuose paslaugos neapima vaiko priežiūros. Jai tokios paslaugos šeimoms nereikalingos. „Man nereikia pagalbos susitvarkyti namus. Aš pati tą galiu padaryti. Man reikia pagalbos slaugant vaiką“, – moteris rodo susirašinėjimą su savivaldybe, kuri teigia negalinti suteikti jos sūnui reikalingos pagalbos. Margarita įsitikinusi – viso sąrašo paslaugų išvardijimas nereiškia, kad šeimos gaus joms tinkamą pagalbą.

Vilniaus rajono savivaldybės administracijos direktorė Liucina Kotlovska informavo, jog per 2020 – 2021 metus dėl laikino atokvėpio paslaugų kreipėsi tik du suaugę asmenys. Vaikus su negalia auginančios šeimos tokių paslaugų net neprašė.

Nei pernai, nei per pirmąjį šių metų pusmetį prašymų suteikti laikiną atokvėpį nėra gavusios ir Varėnos , Akmenės, Alytaus, Ignalinos, Joniškio, Kalvarijos, Kretingos, Kaišiadorių, Neringos, Pagėgių, Palangos, Panevėžio miesto, Plungės, Prienų, Rietavo, Šakių, Šilalės, Šalčininkų rajonų savivaldybės. Daugelis kitų savivaldybių nurodo, jog laikino atokvėpio paslaugos nėra populiarios. Šiaulių rajono savivaldybė pernai jas suteikė penkiems asmenims, šiemet – tik dviem. Vilkaviškio rajono savivaldybėje įgyvendinant bandomąjį laikino atokvėpio paslaugų projektą, paslaugą išbandė trys asmenys – visiems buvo teikiama trumpalaikė socialinė globa institucijoje iki 30 parų. Pernai prašymų suteikti laikiną atokvėpį Vilkaviškio savivaldybėje išvis nebuvo gauta, šiemet iki metų vidurio ja pasinaudojo tik vienas žmogus.

Savivaldybių atstovai tikina, jog paslauga pernelyg griežtai reglamentuota, todėl gyventojams nepatogi.

„Pabrėžtina, kad tokios paslaugos kaip pagalba į namus, ar kitos, aukščiau išvardytos socialinės paslaugos yra skiriamos asmeniui (šeimai) iki kol bus šių paslaugų poreikis, o laikino atokvėpio paslauga skiriama dviem metams ir ribotą valandų skaičių per savaitę ir per metus“, – teigiama Kupiškio rajono savivaldybės pateiktame atsakyme.

Varėnos rajono savivaldybės atstovai, kaip ir vilkaviškiečiai, mano, jog dauguma šeimų šia paslauga negalėjo pasinaudoti dėl šalyje paskelbto karantino ir ekstremalios situacijos. Į savivaldybes jie kreipdavosi tik būtiniausiu atveju, o neįgaliuosius prižiūrėjo patys artimieji.

Tačiau Telšių rajono savivaldybėje laikino atokvėpio paslaugomis jau yra pasinaudojusios 49 neįgaliųjų šeimos, o savivaldybės administracijos Socialinės paramos skyriaus specialistai teigia, jog ateityje poreikis turėtų didėti. Tokiam požiūriui pritaria ir Šiaulių miesto savivaldybės Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Ramutė Pilypienė.

Jei būtų daugiau informacijos – atsirastų ir poreikis

SADM viceministrė Justina Jakštienė mano, kad savivaldybės turėtų geriau informuoti gyventojus apie teikiamas paslaugas. „Šeimos negauna informacijos iš savivaldybių, nežino kur kreiptis, net nežino, kad tokia paslauga yra ir gali ją gauti. Jei visos savivaldybės tą paslaugą teiktų ir žmonės žinotų, mano įsitikinimu, poreikis būtų didžiulis ir efekto sulauktume tikrai milžiniško“, – sakė J.Jakštienė.

Žygimanto Gedvilos / 15min nuotr./Justina Jakštienė

Lazdijų rajono merės patarėja, anksčiau dirbusi Alytaus miesto savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja, Sonata Dumbliauskienė įsitikinusi, jog savivaldybių darbuotojams labiausiai trūksta gyvo bendravimo su žmonėmis, kuriems gali prireikti pagalbos: gal tuo metu jos ir neprašo vienos ar kitos paslaugos, bet iškilus problemai, bent žinotų, kur kreiptis.

Svarstydama, kodėl žmonės, kuriems labai reikia poilsio, nesikreipia dėl laikino atokvėpio paslaugos, Lazdijų rajono savivaldybės merės patarėja pripažįsta, jog mūsų šalyje žmonės nedrįsta prašyti pagalbos, nemoka pasakyti, kad jiems sunku, nes nesitiki, kad tos pagalbos sulauks. „Tėvai nesikreipia, kenčia, nes nesitiki, kad paslauga bus kokybiška, o savivaldybės sako, kad nėra poreikio. Kol nėra paslaugos, poreikio būti negali. Taigi klausimas – kas turi žengti pirmą žingsnį?“ – mintimis dalijasi S.Dumbliauskienė.

Taigi klausimas – kas turi žengti pirmą žingsnį?

Jos įsitikinimu, labai svarbu kuo anksčiau gauti informaciją apie sutrikimų turinčius vaikus. Jei pati šeima neieško pagalbos, informacija gali ateiti tik iš medikų – socialiniai darbuotojai turėtų tą ryšį užtikrinti ir padėti nustatyti, kiek pagalbos reikia šeimai. „Sunkią negalią turinčius vaikus auginančių šeimų nėra tiek daug, kad socialiniai darbuotojai nesugebėtų jų visų turėti savo akiratyje, – įsitikinusi S. Dumbliauskienė. – Neviltyje būdamas žmogus pagalbos pats neieškos, niekur neis užsiregistruoti. O jei dar mėgina ir pagalbos negauna, visai nusivilia – ir tada ateina momentas, kai palūžta“.

Kad neįgalius vaikus auginančios šeimos dėmesio nesulaukia, pripažįsta ir Telšių rajono savivaldybės administracijos darbuotojai: šioje savivaldybėje su šeimomis susisiekiama tik tuomet, kai jos pačios kreipiasi dėl paslaugų.

Šiaulių rajono savivaldybės administracijoje dirbantys specialistai rekomenduoja seniūnijų socialiniams darbuotojams nuolat domėtis ir 2 kartus per metus aplankyti kiekvieną jų teritorijoje gyvenantį suaugusį asmenį su negalia, vaiką su negalia, vienišą senyvo amžiaus asmenį ar asmenį, kuriam nustatyti specialieji poreikiai ar nuolatinės slaugos (priežiūros) poreikis, taip pat senyvus ir vienišus asmenis, kuriems gali iškilti pagalbos į namus ar kitų socialinių paslaugų poreikis.

Poreikio netyrė, todėl nežino

Žurnalistinio tyrimo dalyvių atlikta apklausa atskleidė, kad dalis savivaldybių net netyrė laikino atokvėpio paslaugų poreikio, geriausiu atveju pasinaudojo minimalia informacijos sklaida per vietinius laikraščius ir seniūnijų darbuotojus.

Vilkaviškio rajono savivaldybė nurodo, jog ministro įsakymą dėl laikino atokvėpio paslaugų teikimo vykdyti privalu, todėl tyrimo nereikia. Nebuvo tiriamas paslaugų poreikis ir Kupiškio bei Šiaulių rajonų savivaldybėse.

Telšių rajono savivaldybės darbuotojai paaiškino, kad vadovaujasi faktiniu poreikiu: „Laikino atokvėpio paslaugų poreikis nėra labai didelis. Senyvo amžiaus asmenims paslaugos suteikiamos institucijoje ir namuose, neįgaliems asmenims – institucijoje.“

Laikino atokvėpio paslaugų poreikis nėra labai didelis.

Situacija kiek kitokia savivaldybėse, kurios aiškinasi gyventojų poreikius. Siekiant išsiaiškinti socialinių paslaugų prieinamumą, kokybės vertinimą ir plėtros galimybes, Marijampolės savivaldybė pernai apklausė 75 rajono gyventojus. Apklausos dalyvių nuomone, labiausiai trūksta laikino atokvėpio paslaugų (15 proc.), psichosocialinės pagalbos (9,3 proc.) bei informavimo, konsultavimo ir tarpininkavimo paslaugų (8,9 proc.).

Vykdant projekto „Atokvėpis neįgaliųjų artimiesiems“ iškeltus uždavinius, asociacija „Druskininkų šeimos paramos centras“ prieš keletą metų atliko apklausą, kuria siekė nustatyti laikinojo atokvėpio paslaugos poreikį. Paaiškėjo, jog laikinojo atokvėpio paslauga asmenims, prižiūrintiems neįgalųjį artimąjį, aktuali ir reikalinga. Pernai Sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Druskininkų viltis“ atokvėpio paslaugas teikė asmenų namuose ir bendrijos dienos centre. Paslauga pasinaudojo 14 šeimų, iš jų penkios augina vaiką su negalia. Šiemet, iki birželio 1 d. „Druskininkų viltis“ laikiną atokvėpį suteikė trims šeimoms.

Pasvalio rajono savivaldybė šią paslaugą suteikė jau šešiolikai šeimų, ja pasinaudojo ir trys vaikus su negalia auginančios šeimos. Socialinės paramos ir sveikatos skyriaus vyriausioji specialistė Marina Jankauskienė sako, jog susidomėjimas laikinu atokvėpiu yra didelis: „Vienas poveikis, kai įteiki lankstinuką ir žmogus pamato, jog už tai, kas jam siūloma, dar reikės ir sumokėti, visai kitas dalykas, kai mamos sužino viena iš kitos. Paslauga gera, vasarą gauname visai nemažai prašymų“. Pasvaliečiams laikiną atokvėpį teikia Sutrikusio intelekto žmonių bendrija „Viltis“, „Riešuto“ mokyklos socialinės globos padalinys ir Socialinių paslaugų centras.

Nežino, kiek savivaldybėje gyvena vaikų

Atsakydami į tyrimo autorių pateiktus klausimus, Šiaulių ir Vilkaviškio rajonų savivaldybių darbuotojai nurodė, jog neturi duomenų, kiek jų teritorijoje gyvena vaikų su negalia.

2020 metų pabaigoje Lietuvoje gyveno 3033 vaikai su sunkia negalia, o vidutinį neįgalumą turėjo 8156 vaikai. Dar 4068 vaikams nustatytas lengvas neįgalumas.

„Norint kažką daryti, prieš tai reikia turėti informaciją. Šeimos, auginančios vaikus su negalia, vengia viešumo, mažose bendruomenėse stengiasi slėpti faktą apie negalią ar ligą. Kai šeimos kreipiasi dėl nustatytų specialiųjų poreikių, darbuotojai stengiasi pateikti kuo išsamesnę informaciją apie paramą ir paslaugas. Duodami kontaktai, nurodomos įstaigos“, – tikina Vilkaviškio rajono savivaldybės Socialinės paramos skyriaus darbuotojai, atsakydami į tyrimo klausimą, kaip savivaldybė skatina naudotis valstybės numatyta pagalba neįgalius vaikus auginančias šeimas.

Duomenų apie visas šeimas, auginančias negalią turinčius vaikus, nerenka ir Marijampolės savivaldybės administracija. Dėl asmens duomenų apsaugos, šeimos apsisprendimo, socialinis darbuotojas lankosi šeimoje tik tuomet, jei ji prašo pagalbos ar gaunama informacija, jog šeimai galimai reikia pagalbos.

Tokie atsakymai nustebino: Lietuvos statistikos departamentas pateikia gana tikslius duomenis apie savivaldybėse gyvenančius asmenis, jų darbingumą, amžių ir negalios sunkumą. Ši informacija nesunkiai randama Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos tinklalapyje.

2020 metų pabaigoje Lietuvoje gyveno 3033 vaikai su sunkia negalia, o vidutinį neįgalumą turėjo 8156 vaikai. Dar 4068 vaikams nustatytas lengvas neįgalumas. Iš viso šalyje turime per 15,2 tūkst. vaikų su negalia. Tarkim, Vilkaviškio rajone 2020 metų pabaigoje buvo 213 negalią turinčių vaikų, iš jų 32 sunkios negalios. Šiaulių rajono savivaldybėje yra 285 vaikai su negalia, sunki negalia nustatyta 34 vaikams.

Trūksta pinigų?

Dažniausiai dėl paslaugų besikreipiantys žmonės išgirsta, kad savivaldybė neturi pinigų. Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė J.Jakštienė su tuo nesutinka: „Savivaldybes dotuoja valstybė, jos gauna lėšas savarankiškoms funkcijoms per įvairius valstybės mechanizmus, todėl sakyti, kad paslaugos neteikia dėl lėšų trūkumo, negalima ir būtų labai neteisinga. Be to, iš dalies už paslaugas moka paslaugų gavėjai“, – pabrėžia J.Jakštienė.

Vienas iš svarbių pinigų šaltinių – nepanaudotos piniginei socialinei paramai skirtos lėšos.

Pernai savivaldybių socialinėms reikmėms buvo skirta 223,3 mln. eurų, o siekiant sušvelninti koronaviruso pandemijos padarinius, papildomai iš valstybės biudžeto dar pridėjo 31,64 mln. eurų. Tačiau piniginei socialinei paramai skirtos išlaidos 2020 metais sumažėjo beveik 7,5 proc. , net 28,5 proc. pernai sumažėjo ir būsto šildymo kompensacijoms skirta paramos dalis, todėl šalies savivaldybės sutaupė 156,3 mln. eurų – kone penktadaliu daugiau, nei ankstesniais metais. Kai kurioms savivaldybėms, pavyzdžiui, Šiaulių, Alytaus miestų, Šilutės, Mažeikių, Utenos rajonų atliko daugiau kaip 80 proc. socialinei paramai skirtų pinigų. Juos savivaldybės gali panaudoti kitoms socialinės apsaugos reikmėms.

SADM duomenimis, daugiausiai lėšų savivaldybės skyrė socialinių paslaugų priemonėms finansuoti, jų infrastruktūrai modernizuoti ir plėtoti – 50,67 mln. Eur (32,42 proc. nuo piniginei socialinei paramai teikti nepanaudotų lėšų), šeimoje ir bendruomenėje teikiamai pagalbai vaikams, neįgaliesiems, senyvo amžiaus asmenims ir jų šeimoms plėtoti – 39,89 mln. Eur (25,52 proc.). Neperskirstyta liko net 6,9 mln. eurų.

Šiaulių rajono savivaldybė rado galimybių sutaupytomis lėšomis finansuoti laikino atokvėpio paslaugas – skyrė tam 950 eurų, Lazdijų r. savivaldybė finansavo asmeninio asistento paslaugas.

Lazdijų merės patarėja S.Dumbliauskienė mano, jog nepanaudotos lėšos galėtų būti gera paskata paslaugoms teikti, tačiau didžioji dalis jų skiriama infrastruktūrai gerinti. „Nesakau, kad nereikia įvažiavimų, pandusų, įgarsintų šviesoforų ar kitų dalykų. Bet labai norėtųsi pasakyti, kad pirmiausia arčiau žmogaus turėtų būti paslauga, nes ne visi gali pasinaudoti infrastruktūra“, – įsitikinusi S.Dumbliauskienė.

Pasak S.Dumbliauskienės, jei sutaupytas lėšas savivaldybės skirtų paslaugoms, užtektų ne tik laikinam atokvėpiui, bet ir visoms kitoms socialinėms paslaugoms finansuoti. Dirbdama Alytaus savivaldybėje S. Dumbliauskienė įrodė, jog pokyčius galima daryti ir be ministerijos nurodymų bei specialių valstybės dotacijų. Alytiškiai vieni pirmųjų pradėjo teikti asmeninio asistento paslaugą, buvo panaikinta būsto pritaikymo neįgaliesiems eilė.

Už atokvėpį – iki pusės pajamų

Laikino atokvėpio paslauga nepopuliari dar ir dėl to, kad kainuoja pernelyg brangiai. Savivaldybių pateikti duomenys rodo, jog įkainiai gali gąsdinti.

Pavyzdžiui, Lazdijų rajono savivaldybėje 1 val. pagalbos į namus kainuoja 7,79 Eur, panašus ir dienos socialinės globos asmens namuose paslaugos įkainis. Mokėjimo už socialinės paslaugas tvarkos apraše numatyta, kad pagalba į namus ir dienos socialinė globa vienišam asmeniui, gaunančiam daugiau kaip 384 eurus, kainuoja iki 20 proc. pajamų, o gyvenančiam šeimoje – net iki 50 proc. pajamų. Tiek pat – iki pusės pajamų – gali tekti sumokėti ir už trumpalaikę socialinę globą laikino atokvėpio metu.

Jei vaikas gauna šalpos neįgalumo pensiją ir maksimalią tikslinę išmoką nustačius slaugą, per mėnesį jo pajamos sudaro 584 eurus, todėl už šeimai teikiamą laikino atokvėpio paslaugą tektų mokėti 50 proc. jo pajamų, t.y beveik 300 eurų.

Druskininkų savivaldybėje neįgaliųjų pasirinktuose globos namuose trumpalaikės globos diena kainuoja 30,3 Eur, todėl laikino atokvėpio paslauga pasinaudoję asmenys vidutiniškai sumokėjo 512 Eur už mėnesį arba 16,8 Eur per dieną. Marijampolės savivaldybės gyventojui už laikiną atokvėpį teko sumokėti 300 eurų per mėnesį, Kupiškio rajono savivaldybės administracijos darbuotojai apskaičiavo, jog už vieną atokvėpio parą senyvo amžiaus asmenys mokėjo 15,6 Eur.

Už pagalbą namuose šeimos moka iki 20 proc. pajamų, o už trumpalaikę globą institucijoje reikalaujama atiduoti iki 50 proc. pajamų, nors asmuo gyvena šeimoje.

SADM viceministrė J.Jakštienė sutinka, kad Mokėjimo už socialinės paslaugas tvarkos aprašo nuostatas reikia keisti. Vien dėl to, kad už skirtingas paslaugas nustatytas skirtingas apmokėjimo lygis. Už pagalbą namuose šeimos moka iki 20 proc. pajamų, o už trumpalaikę globą institucijoje reikalaujama atiduoti iki 50 proc. pajamų, nors asmuo gyvena šeimoje.

Žurnalistinio tyrimo autorių atlikta neįgalius vaikus auginančių šeimų apklausa parodė, jog maždaug 6 iš 10 žmonių už laikino atokvėpio dieną galėtų mokėti iki 10 eurų, 2-3 iš 10 sutiktų mokėti iki 30 eurų, ir tik vienai šeimai iš 10 paslaugos kaina yra nesvarbi. Šeštadalio apklaustų šeimų pajamos vienam šeimos nariui nesiekė ir 200 Eur.

Vienintelė Druskininkų savivaldybė nurodė, jog už laikino atokvėpio paslaugas jos gyventojams mokėti nereikėjo – sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Druskininkų viltis“ teikiamas paslaugas 100 proc. finansuojama savivaldybės biudžeto lėšomis.

Už galimybę atsikvėpti – beveik 4000 eurų per metus

Kretingiškė Jolanta Juškienė naudojasi trumpalaikės socialinės globos paslauga Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių globos namuose. Moteris sako, kad tokia paslauga labai reikalinga – jos 8-mečiui sūnui Titui nustatytas labai sunkus autizmas ir gilus protinis atsilikimas.

Tačiau paslauga brangi. Titas įstaigoje gali būti iki 200 dienų per metus. 2019 m. už tai Jolanta sako sumokėjusi beveik 4000 eurų. Pernai iki rugsėjo – 2700 eurų. Jai nustatytas paslaugos įkainis – 17, 70 eurų per parą. „Labai skaudu buvo mokėti – būdavo ir 300, ir 400 eurų per mėnesį. O juk jam reikia ir sauskelnių, kiek ten kompensuoja, ir papildų perku“, – sako moteris.

Labai skaudu buvo mokėti – būdavo ir 300, ir 400 eurų per mėnesį.

Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių globos namų direktorė Aušra Nikolajevienė patvirtina, kad šeimos už galimybę atsikvėpti sumoka nemažai. Paros įkainis – 27,70 Eur, tačiau priklausomai nuo pajamų, dažniausiai mokama mažiau. Direktorė įsitikinusi, kad įkainis nėra didelis, nes vaikai maitinami 6 kartus per parą, su jais dirba specialistai, todėl iš gaunamų lėšų išsilaiko sunkiai.

Vis dėlto A.Nikolajevienė įsitikinusi, kad reikia keisti požiūrį į valstybės pagalbą, o tėvai turėtų drąsiau kreiptis dėl paslaugos. „Tenka matyti, kad dažnai jie yra pervargę, labai įsitempę. Mums nereikia pasiligojusių piliečių, reikia kokybiškai gyvenančių“, – direktorė teigia, kad jos vadovaujama įstaiga yra pasirengusi pasirūpinti ir sunkiausios negalios vaikais.

Šis žurnalistikos darbas yra Europos Komisijos finansuojamo projekto „Media4Change – ateities istorijos laboratorija“ dalis. Juo siekiama stiprinti vietos tiriamąją žurnalistiką, paskatinti bendradarbiavimą, inovacijas ir aukščiausius profesinius standartus.

Žurnalistinio tyrimo autorystė ir atsakomybė yra šio straipsnio kūrėjų. Europos Komisija neprisiima jokios atsakomybės už šiame tekste esančios informacijos naudojimą.