„Vaikštome tamsoje. Vėžio registro mums būtinai reikia. Kaip be jo formuoti sveikatos politiką? Kaip įvertinti, kaip Lietuvoje veikia onkologinė sistema, į ką investuoti ir kaip skirstyti lėšas? Dabar yra taip: aklas kurčią veda“, – situaciją įvertino Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas.
Statistikos nėra, todėl valstybė neturi supratimo, ar tam tikros vėžio formos pacientų yra dešimt, šimtas, o gal tūkstantis?
Lygiai taip pat neaišku, kokia vėžio epidemiologija pagal šalies regionus, kurios vėžio rūšys nustatomos ankstyvose, o kurios – vėlyvose stadijose.
„Pavyzdžiui, žinome, kad prostatos vėžio profilaktika veikė gerai, didžiuma atvejų buvo diagnozuojami ankstyvose stadijose, be metastazių. Tačiau pastaraisiais metais situacija pasikeitė: daugėja vėlyvų stadijų, pacientų išgyvenamumo rodikliai prastėja. Turėjome gerą tendenciją, o dabar – blogą. Kas nesuveikė? Neturėdami statistikos negalime lyginti, analizuoti ir atsakyti, kas lėmė šį pokytį“, – svarstė Š.Narbutas.
Situacija – skandalinga
Už sveikatą ir maisto saugą atsakingas eurokomisaras Vytenis Povilas Andriukaitis sutiko, kad Lietuvoje susiklostė skandalinga situacija.
„Registrai turi būti plačiai kaupiami, ypač tose srityse, kur epidemiologinė analizė yra būtina“, – konstatavo V.P.Andriukaitis.
Registrai atskleidžia dešimtmečių populiacinį vaizdą, kuris reikalingas ilgalaikėje sveikatos politikos strategijoje.
Jis atkreipė dėmesį, kad vėžio diagnozės formos pildomos kiekvienoje gydytojo įstaigoje.
„Tačiau tai yra statistinė kasdienybė, ne tas pats, kas nacionalinis registras, kuris leistų suprasti giluminius ryšius tarp priežasčių ir pasekmių, tarp tendencijų. Nacionalinio registro duomenys leidžia analizuoti, kokių profilaktinių priemonių ir kokiose srityse reikia imtis, kokia kryptimi investuoti lėšas, kad prevencija būtų efektyvi. Registrai atskleidžia dešimtmečių populiacinį vaizdą, kuris reikalingas ilgalaikėje sveikatos politikos strategijoje“, – kalbėjo eurokomisaras.
Jis pažymėjo, kad kai kurie susirgimai yra būdingi ar labiau paplitę tam tikrame regione. Tai lemia regiono gyventojų genetinis kodas.
„Tokie dalykai yra mokslininkų tyrinėjimo sritis. Tačiau dėl statistinių duomenų stokos mūsų mokslininkams galimybė dirbti tarptautiniuose projektuose ir bendradarbiauti europiniu lygiu susiaurėja“, – apgailestavo V.P.Andriukaitis.
Nepilni duomenys – net blogiau nei jokių
Nacionalinio vėžio instituto Vėžio registro vedėja Ieva Vincerževskienė patvirtino, kad paskutiniai duomenys apie onkologiją Lietuvoje surinkti 2012 metais. Po to iš Kauno klinikų ir apie ten aptarnaujamus pacientus duomenų kranelis buvo užsuktas, o tai iškreipė visą šalies statistiką.
Jei neužregistruoji visų atvejų iš kokio nors regiono, iškart sugriūna visos šalies statistika.
„Lietuva – maža šalis, todėl, jei neužregistruoji visų atvejų iš kokio nors regiono, iškart sugriūna visos šalies statistika. Galėtume duomenis skelbti pagal atskirus regionus, tačiau tos žinios galėtų būti panaudojamos nebent tų regionų vidinėms reikmėms, bet tikrai ne valstybės lygmeniu“, – aiškino I.Vincerževskienė.
Paskutiniai pilni metai, už kuriuos Vėžio registras yra sukaupęs visą statistiką ir pateikęs ją tirti tiek Lietuvos, tiek užsienio mokslinėms studijoms bei leidiniams, yra 2012-ieji.
„Nuo to laiko neskelbiame duomenų, nes jie nepilni. O tai – net blogiau nei jokių, nes jie būtų cituojami, jais būtų remiamasi, nors iš tikrųjų jie neatitiktų tikrovės“, – svarstė I.Vincerževskienė.
Su nelegalais atsisakė bendradarbiauti
Pirminiai Vėžio registro duomenų bazės duomenų šaltiniai – sveikatos priežiūros įstaigos, kuriose dirbantys gydytojai diagnozuoja onkologines ligas. Kasmet gaunama daugiau nei 17 000 pranešimų apie naujai diagnozuotas onkologines ligas, Vėžio registro duomenų bazėje sukaupta informacija iš daugiau nei 500 000 pranešimų, gautų nuo 1978 metų.
Vėžio registro duomenų bazei formuoti taip pat naudojami kiti duomenų šaltiniai, kuriais remiantis esami duomenys yra tikslinami, taisomi bei įregistruojami trūkstami onkologinių ligų atvejai. Mirties liudijimai – vienas iš svarbiausių duomenų šaltinių sergamumo duomenų bazei papildyti ir onkologinių ligų registracijos kokybei kontroliuoti, taip pat ir onkologinių ligonių mirties faktui, datai, mirties priežasčiai nustatyti jau užregistruotos onkologinės ligos atveju.
Kas nutiko lemtingais 2013 metais, kad sustyguota ir iki tol nepriekaištingai veikusi piktybinių navikų registracija Lietuvoje ėmė buksuoti? Paprastai tariant, situaciją aukštyn kojomis apvertė žmogiškasis faktorius.
2013 metų viduryje Kauno klinikų generalinio direktoriaus pareigas pradėjo eiti prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius. Pasitarus su teisininkais nuspręsta medicininių duomenų Vėžio registrui nebeteikti.
„Žiūrint formaliai, Kaunas pasielgė teisingai, nes tuo metu mes vis dar buvome nelegalai – neturėjome jokio juridinio statuso. Mes buvome niekas: nežinomas vieno instituto skyriukas“, – konstatavo I.Vincerževskienė.
Vėžio registro nuostatus siekta patvirtinti nuo 1995 metų: „Iš pradžių tai bandyta įteisinti kaip valstybinį registrą, vėliau – kaip žinybinį. Tačiau visos pastangos atsimušdavo į biurokratijos sieną: atrodytų, paskutinis svarstymas Vyriausybėje ar ministerijoje, o jie atmetami. Argumentai: galbūt būsite integruoti į e.sveikatą, galbūt jūsų darbą perims kitos sistemos ir t.t.“
Mėto lyg karštą bulvę
2016 metų rugpjūtį Vyriausybės nutarimu galų gale buvo patvirtinti nauji Vėžio registro nuostatai. Jais vadovaujantis pradėta dirbti nuo 2017 metų sausio 1-osios. Registro valdytoju paskirta Švietimo ir mokslo ministerija (ŠMM), tvarkytoju – ŠMM irgi pavaldus Nacionalinis vėžio institutas.
Žinia, 2014 metų liepą Nacionalinis vėžio institutas tapo valstybiniu mokslinių tyrimų institutu ir ŠMM buvo pavesta įgyvendinti jo savininko teises ir pareigas.
Nacionalinio vėžio instituto eliminavimą iš sveikatos sistemos struktūros V.P.Andriukaitis vadina didžiule klaida.
„Aš tam prieštaravau ir balsavau prieš, argumentuodamas, kad tai sukels pasekmių dėl vėžio epidemiologijos valdymo. Kokiu pagrindu gali bendradarbiauti įstaigos, kurios priklauso skirtingoms švietimo ir sveikatos sistemoms? Čia jau teisiniai dalykai yra sutrikę“, – pažymėjo V.P.Andriukaitis.
Aš tam prieštaravau ir balsavau prieš.
Š.Narbutas irgi įsitikino, kad Vėžio registro problemos tarp ministerijų mėtomos kaip karšta bulvė.
„Sveikatos apsaugomis ministerija (SAM) aiškina, kad negali spręsti problemų, nes registras – ne jos pavaldume, o ŠMM tas registras, atvirai sakant, paskutinėje vietoje“, – situaciją be pagražinimų apibendrino Š.Narbutas.
Kaip valstybė tai tiek metų toleravo? „Niekam tų duomenų labai ir nepritrūko – tik mokslininkams ir patiems gydytojams. Kartais užklausų gauname iš Seimo narių“, – kalbėjo I.Vincerževskienė.
Ją pačią valstybės požiūris stebina: juk ne tik gydytojai, bet ir sveikatos politikos formuotojai palikti be pagrindinio įrankio: „Be statistikos sveikatos lėšų planavimas, įrangos pirkimai, slaugos lovų ir slaugytojų etatų numatymas yra neįmanomas.“
ŠMM tas registras, atvirai sakant, paskutinėje vietoje.
Registras turėtų turėti visos Lietuvos, visų amžiaus grupių pacientų, visų lokalizacijų sergamumo, išgyvenamumo ar mirtingumo duomenis.
„Iki 2013 metų galėdavome pasakyti, kiek asmenų su kokia diagnoze yra gyvų, kaip sekasi gydyti, ar naujų vaistų įvedimas prailgino išgyvenamumą, ar atsiradus naujiems diagnostikos metodams pagerėjo onkologinių susirgimų diagnostika, ar veikia profilaktinės programos. Pavyzdžiui, ar kova su rūkymu duoda teigiamų rezultatų, ar mažėja sergamumas plaučių vėžiu ir t.t.“, – pasakojo I.Vincerževskienė.
Koją kišo skirtingi interesai
ŠMM Mokslo skyriaus vedėjo pavaduotojas dr. Stanislovas Žurauskas sutiko, kad onkologinių duomenų rinkimas ir nacionalinio vėžio registro klausimas yra neabejotinai labai svarbūs tiek klinikinei veiklai, tiek moksliniams tyrimams.
„Švietimo ir mokslo ministerija daug metų dėjo pastangas, kad tai būtų sprendžiama. Tenka tik apgailestauti, kad sprendimų priėmimas dėl įvairių interesų derinimo valstybiniu lygiu truko išties netrumpai.
Iki 2017 m., kol nacionalinis vėžio registras neturėjo oficialaus statuso, duomenų teikimas, deja, nebuvo privalomas ir vėžio susirgimų duomenys Lietuvoje buvo sisteminami tik pačių Švietimo ir mokslo ministerijai nepavaldžių gydymo įstaigų susitarimu.
Registro kūrimas strigo dėl lėšų trūkumo ir užsitęsusių debatų, kas taps registro valdytoju“, – paaiškino S.Žurauskas.
Atkurti duomenis svajoja dieną naktį
Derybos tarp Vėžio registrą valdančio Nacionalinio vėžio instituto ir Kauno klinikų truko dar metus. Galų gale instituto direktorius Feliksas Jankevičius sukirto rankomis su Kauno klinikų vadovu R.Jurkevičiumi dėl duomenų tiekimo atnaujinimo. Duomenų kranelis buvo atsuktas nuo 2018 metų sausio 1 dienos.
„Džiaugiamės, kad ledai pajudėjo“, – neslėpė I.Vincerževskienė ir užtikrino, kad už 2018 metus statistikos duomenys bus sukaupti ir išanalizuoti.
O kaip bus su ta penkerių metų spraga?
„Iki tol duomenys kaupti ligoninės informacinėje sistemoje, nes jie visuomet buvo įtraukti į Privalomų pildyti formų sąrašą ir šios formos versijas. Retrospektyviai surinkti duomenis būtų sunku, nes tai būtų daroma rankiniu būdu, kas reikštų dar daugiau rašto darbų gydytojams, kurie tą laiką pelnytai turėtų skirti pacientams“, – 15min paaiškino Kauno klinikų Viešosios komunikacijos tarnybos vadovė Austė Aleksandravičiūtė-Šviažienė.
Tuo metu I.Vincerževskienė sako, kad tai – ne bėda. Vėžio registro darbuotojai būtų pasirengę bet kada sėsti į automobilį ir važiuoti į Kauną sisteminti ir koduoti duomenų.
„Procedūros atidirbtos – esame pilnai tam pasiruošę ir svajojame apie tai dieną naktį“, – sakė I.Vincerževskienė.
SAM: „Instituto statusas keblus“
„Be jokios abejonės lyginti dabartinius ir ankstesnių metų duomenis būtų labai svarbu, tačiau šiandien turime kitokią situaciją, kurios pakeisti jau nebėra galimybės. Belieka tikėtis, kad ateityje duomenys bus tvarkomi tinkamai ir naudos turės visos suinteresuotos institucijos“, – atsakyme 15min rašė SAM Spaudos tarnybos patarėja, laikinai einanti vadovo pareigas, Alina Žilinaitė.
Belieka tikėtis, kad ateityje duomenys bus tvarkomi tinkamai ir naudos turės visos suinteresuotos institucijos.
SAM neneigia, kad Nacionalinio vėžio instituto statusas yra keblus: „Didžiąją dalį įstaigos veiklos sudaro gydymo paslaugos, tačiau pagal pavaldumą ji vis dar priklauso Švietimo ir mokslo ministerijai. Todėl SAM, kaip sveikatos politikos formavimą užtikrinanti įstaiga, nekontroliuoja ir nekoordinuoja šio Vėžio registro“.
Visgi A.Žilinaitė pabrėžė, kad Lietuvoje turime ir kitų informacinių sistemų, kuriose yra kaupiama aktuali informacija.
„Todėl SAM yra žinoma esama onkologinių ligų ir jų gydymo metodų situacija šalyje, ji yra nuolat stebima ir vertinama. Formuodama sveikatos politiką ir stebėdama pokyčius onkologinių susirgimų srityje, SAM vadovaujasi oficialių registrų duomenimis: Higienos instituto Valstybiniu mirties priežasčių registru, Valstybinės ligonių kasos SVEIDRA, e. sveikatos kaupiamais duomenimis ir kitais oficialiais šaltiniais“, – sakė A.Žilinaitė.
Trukt už vadžios – ir iš pradžios
Duomenų šaltinių, SAM tikinimu, daug, tačiau realybėje gauti atsakymus į rūpimus klausimus neįmanoma.
Pavyzdžiui, 15min rengiant straipsnį apie ligą įveikusių jaunų onkologinių pacientų finansinį diskriminavimą norėta išsiaiškinti, kokiai visuomenės daliai tai gali būti aktuali problema.
Klausimas, kiek tiksliai Lietuvoje yra pasveikusių pacientų nuo 18 iki 39 metų, atsimušė į sieną. Higienos institutas nukreipė į Statistikos departamentą, o pastarasis – į Vėžio registrą.
Kaip istorija rutuliojosi toliau, jūs jau žinote.
