Sulaukė klausimo, ar nori atsisakyti vaiko
Kaip pasakoja Romo mama Valentina, ji gimdė būdama 38 metų, tačiau tuo metų niekas prenatalinių genetinių tyrimų nedarė, todėl apie sūnaus bėdą sužinojo tik šiam gimus. O ir apie Dauno sindromą moteris nieko nežinojo, todėl klausė gydytojų, ko tikėtis. Sužinojusi puolė į ašaras, tačiau vaiko ligoninėje, kaip jai buvo siūlyta, nepaliko. Tiesa, kurį laiką nedrįso pasakyti vyrui, kad jų sūnus bus kitoks. Kai vis dėlto ryžosi, vyro reakcija buvo, ko gera, daug geresnė, nei tikėjosi.
Kai išsiruošėme į pirmą klasę, jis jau mokėjo skaičiuoti, pažinojo raides ir net šiek tiek mokėjo sudėlioti skiemenis, todėl pirmoje klasėje beveik nesiskyrė nuo kitų vaikų.
„Pradėjau dirbti su juo nuo pat gimimo. Lavinimas per žaislus, vėliau, nuo trejų metų – vizitai pas logopedą. Skaitėme knygutes, mokėmės skaičiuoti. Kai išsiruošėme į pirmą klasę, jis jau mokėjo skaičiuoti, pažinojo raides ir net šiek tiek mokėjo sudėlioti skiemenis, todėl pirmoje klasėje beveik nesiskyrė nuo kitų vaikų. Jis mokėsi įprastoje mokykloje, tik pagal tokiems vaikams adaptuotą programą. Lavinau jį vos, tik pasitaikydavo proga – ar einame, ar mašina važiuojame, vis skaičiuojame ar skaitome. Kol jis mokėsi pradinėje mokykloje, visas mano laikas buvo skirtas jo lavinimui, savo poreikius ir laisvalaikį buvau pamiršusi.
Vėliau jau mažiau galėjau jam padėti. Nepaisant to, jis sėkmingai baigė 10 klasių, net ir dešimtukų turėjo. Vėliau įstojo į kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų mokyklą, kur įgijo virėjo specialybę. Šešias savaites turėjo praktiką Vokietijoje. Tačiau įsidarbinti mums nepavyko, darbdaviai sakė, kad Romas per lėtas, o jiems reikia gerų specialistų. Tuomet baigė ten pat kitą – staliaus – specialybę ir jau pradėjome rimčiau ieškoti darbo. Ačiū organizacijai „Viltis“ ir Šilo specialiosios mokyklos direktorei, kurių dėka nuo balandžio mėnesio jis dirba“, – pasakojo moteris.
Romas mokykloje atlieka budėtojo-apsaugos darbuotojo pareigas. Dirba po keturias valandas per dieną.
Išduoda tik tai, kad sunkiau reikšti mintis
Valentina prisipažįsta taip įpratusi prie sūnaus kitoniškumo, kad jau ir nepastebinti jo. Juolab kad ir jo išvaizda neturi daugelio Dauno sindromui būdingų bruožų. Jis yra aukštas, gražiai nuaugęs vaikinas, nes mama stengėsi, kad jis sportuotų. Romo veido bruožai taip pat nekrenta į akis. Vienintelis dalykas – platesnis tarpas tarp akių.
Tiesiog jam viską reikia aiškinti daug ilgiau, parinkti labai paprastus žodžius, dar ir parodyti.
Tačiau jam sunku reikšti savo mintis, bendravimui reikia daugiau laiko, todėl, pasak mamos, sūnus vengia pats rodyti iniciatyvą su žmonėmis. Ir mokykloje visada buvo tylus ir lėtas vaikas, kurio bendraamžiai vengė. Dėl to jis išgyveno, nes poreikius turėjo tokius pačius, kaip ir visi vaikai. Jam skaudu buvo jaustis atstumtam. Tiesa, mamai apie tai nepasakodavo, skaudulius laikydavo savo širdyje, nors ji visada jausdavo, jei būdavo kas negerai.
„Ir dabar tas pats, todėl pradedu klausinėti: gal taip nutiko, o gal anaip. Klausinėju, kol neišsiaiškiname. Dabar laisvalaikį jis praleidžia prie kompiuterio – žaidžia kompiuterinius žaidimus, naudojasi „Facebook'u“, per įvairias programas bendrauja su draugais iš kurčiųjų mokyklos“, – pasakojo pašnekovė.
Ruošia savarankiškam gyvenimui
Pasak specialistų, Dauno sindromą turintys žmonės turi vidutinį arba sunkų protinį atsilikimą, kuris atitinka tam tikro amžiaus vaiko mentalitetą. Jiems sunkiau reikšti mintis, atlikti teisingus pasirinkimus, tačiau didelių elgesio problemų jie neturi. Paprastai jie labai draugiški ir nuoširdūs, stiprias emocijas išgyvenantys žmonės.
Jeigu mes nedarbinsime šių žmonių, kodėl juos turėtų įdarbinti verslininkas, kuris visai nesusidūręs su negalia.
„Tiesiog jam viską reikia aiškinti daug ilgiau, parinkti labai paprastus žodžius, dar ir parodyti. Jam reikia aiškių instrukcijų, pavyzdžiui, pasakyti, kad darbe nežaistų telefonu, o atidžiai stebėtų vaikus. Šiaip jis daug ką sugeba padaryti pats. Pats nuvažiuoja į darbą, moka kažką paprasta pasigaminti valgyti, padeda man sutvarkyti kambarius. Net automobilį pavairuoti gauna su tėvu. Dabar mokomės elgtis su pinigais.
Pinigai, kuriuos uždirba, yra jo, bet tenka juos kontroliuoti. Romas, jei duotum valią, juos labai greitai išleistų – maistui, telefono papildymams, žaidimams. Stengiamės mokytis taupyti, aiškinamės, kam jie reikalingi. Romas pats susimoka už elektroninį bilietą, už internetą, telefono papildymus, už savo gimnastikos užsiėmimus“, – aiškino Valentina.
Kodėl įdarbino: o kas dar, jei ne mes?
Vilniaus Šilo specialiosios mokyklos direktorė Egidija Urbanavičienė teigė, kad pirmasis motyvas, paskatinęs įdarbinti vaikiną su Dauno sindromu, buvo tas, kad pati įstaiga skirta neįgaliems vaikams.
„Kas tais vaikais patikės, jei ne mes patys? Jeigu mes nedarbinsime šių žmonių, kodėl juos turėtų įdarbinti verslininkas, kuris visai nesusidūręs su negalia? Mes turime parodyti, kad jie gali sėkmingai dirbti. Antras mano argumentas: savo vyresniųjų klasių mokiniams noriu parodyti, kad jie gali dirbti, tačiau tam jie turi praustis, gražiai kalbėti, nusiskusti barzdą, būti pasitempę, mandagūs. Dabar, sekdami Romo pavyzdžiu, visi mano vyresnių klasių mokiniai nori dirbti apsaugos darbuotojais ir budėtojais.
Pagaliau stengiuosi taikyti užsienio patirtį. Esu mačiusi, kad tokie žmonės gali dirbti, taip nuimdami naštą nuo mokesčių mokėtojų pečių. Juk nesame tokia turtinga valstybė, kad galėtume išlaikyti specialiąsias mokyklas, kuriose mokymas labai brangus, o po to tie vaikai niekam netinkami, tik sėdėti namuose ir gyventi iš pašalpų“, – svarstė pašnekovė.
Tolerancijos pamokos
Pasak jos, įdarbinusi Romą ji susidūrė su netikėta problema. Pasirodo, net šios mokyklos kolektyvui trūksta kantrybės ir tolerancijos kitokiems.
„Net pačiai sau tenka tai priminti. Kartais vis nustembi, kodėl jis nesuprato, bet jam iš tiesų reikia informaciją perteikti kitaip, aiškinimui skirti daugiau laiko. Be to, Romui labai svarbus asmeninis ryšys. Tikrai žinau, kad Romas yra vienintelis žmogus, kuris šimtu procentų nuoširdžiai džiaugiasi, kai grįžtu iš atostogų. Jis pasitinka absoliučiai nuoširdžia šypsena ir neapsimestiniu klausimu, ar gerai pailsėjau. Jis pasiilgsta, laukia, jam labai svarbi mano nuomonė. Jei pasakau pastabą, labai dėl jos išgyvena.
Tikrai žinau, kad Romas yra vienintelis žmogus, kuris šimtu procentų nuoširdžiai džiaugiasi, kai grįžtu iš atostogų.
Kita vertus, jam turi būti labai griežtai pasakyta, ką daryti ir ko nedaryti. Pavyzdžiui, jis nesupras, jeigu jam sakysi – ar galėtum nueiti uždaryti vartus. Reikia sakyti tiesiai: dabar eik ir uždaryk vartus. Kiti tokį jo nesupratimą traktuoja kaip tinginystę, tačiau jis iš tiesų pats nesugalvos, kad, pavyzdžiui, galėtų eiti pagrėbti lapų, kol turi laiko. Jis sėdės ir nieko papildomai nedarys. Jam reikia labai aiškiai pasakyti, ko iš jo tikiesi, o tam iš tiesų reikia kantrybės ir tolerancijos“, – pasakojo E.Urbanavičienė.
Pasak jos, jei tokį žmogų įdarbina verslo įmonė, kurioje, kaip jos vadovaujamoje mokykloje, nėra nei socialinių pedagogų, nei psichologų, jam turi būti paskirtas mentorius. Kitaip toks žmogus iš tiesų jausis nesuprastas ir atstumtas dar labiau negu tiesiog sėdėtų namuose. Savo ruožtu jis moko aplinkinius tolerancijos, kantrybės, kitokio požiūrio į gyvenimą ir įprastas vertybes.
Skirtingai nei kiti, nemoka apsimetinėti
„Iš tiesų Romo darbas labai atsakingas. Į mokyklą vaikai atvežami autobusiukais. Jie įvažiuoja į kiemą, o Romui reikia sužiūrėti, kad viskas vyktų sklandžiai, kad vaikai po ratais nepasipainiotų, pagaliau, kad neprasmuktų pro vartus, kai autobusiukai išvažiuoja, nes pas mus yra vaikų su įvairiausiomis protinėmis negaliomis ir dažnai jų elgesys neprognozuojamas.
Kai vasarą nebuvo vaikų, paprašydavau Romo surinkti kompiuteriu tekstus. Jis puikiai tai padarė. Taip pat jis labai daug prisidėjo prie pasiruošimo mokslo metams: padėjo suolus nešioti, baldus kabinti, mokslo metų šventei ruošėme geltonų plytų taką, tad jam reikėjo aplinkui parinkti akmenų ir nudažyti juos geltonai. Už visus šiuos papildomus darbus jam netgi išmokėta premija. Romas labai punktualus – nė karto nėra pavėlavęs. Visada paklaus, kaip elgtis vienu ar kitu atveju, neeksperimentuos, kaip dažnai daro normalūs žmonės“, – pasakojo pedagogė.
Paklausta, ką ji galėtų papasakoti apie Romą, E.Urbanavičienė tikino, kad jis jaunuolis su tokiais pat jausmais, kokius turi visi kiti jaunuoliai – su romantika, su visa jausmų amplitude. Tik jeigu mes gebame tam tikrus jausmus maskuoti, jis išreiškia juos tiesiogiai. Kitaip tariant, jeigu jam žmogus patinka, jis tai rodo labai nuoširdžiai. Jei kažkas nepatinka, jį įskaudino, pasakė grubesnį žodį, to žmogaus tiesiog šalinasi.
„Jie nori mylėti, būti mylimi, ir šeimas nori kurti. Jie visi nori būti laimingi ir realizuoti save. Jei Romas nedirbtų, tiesiog sėdėtų prie kompiuterio tėvams ant sprando. Manau, jis pats to labai bijo. Jis labai nori eiti į žmones, nesijausti atstumtas. Tačiau juk tai poreikis, kurį turime taip pat visi“, – svarstė pašnekovė.
