Sandra papasakoja, kad nėštumas nebuvo labai lengvas, nuo septinto mėnesio gimda stipriai ir skausmingai susitraukinėjo. Porą kartų teko gulėti ligoninėje dėl gresiančio persileidimo. Tačiau gydytojai nieko įtartino net echoskopu nematė. Cezario operacijos būdu gimus dukrai, apie įtariamą Dauno sindromą pirmas išgirdo vyras Aurimas, Sandrai netgi pasirodė, kad šią žinią gydytojai vengė jai pasakyti.
Sandrą Eidukaitienę, auginančią cukriniu diabetu sergančią ir Dauno sindromą turinčią dukrą, kalbina Asta Berdikšlienė.
– Kaip priėmei žinią, kad gimusi dukra turi Dauno sindromą?
– Atėjo mano vyras į palatą kažkokiu keistu veidu. Aš jo klausiu, ar matė mūsų dukrą, ar viskas gerai? Tada Aurimas ir pasakė, kad mūsų labai lauktai dukrytei įtaria Dauno sindromą. Tą minutę atrodė, kad siela atsiskiria nuo kūno. Bet aš neverkiau. Verkti pradėjau, kai ją aplankiau reanimacijoje. Ne dėl to, kad savęs gaila. Niekada net nebuvo atėjusi mintis, kodėl mums? Tiesiog per vieną akimirką sudužo viskas... viskas, ką buvai suplanavęs savo vaikui, atrodo, dar jam negimus sudėlioji jo visą gyvenimą. Tik praėjus nemažai metų, supratau, kad negali kitam žmogui suplanuoti jo ateities.
– O kaip reagavo vyras?
– Jis laikėsi santūriai, aš verkiau nuo pirmos dienos ir dar kokius du mėnesius. O jis man sakydavo, kad nebliaučiau, juk vaikas yra, viskas gerai. Iš tiesų bandėme gydytojui įrodyti, kad suklydo ir jokio sindromo nėra. Delniukai buvo su visomis linijomis, pirščiukai ilgi, pakaušis nežymiai plokštesnis. Net rodėme mano vaikystės nuotrauką, kad akys panašios. Iš pradžių mažylei įtarė mozaikinį DS (kai ne visos ląstelės yra paveiktos), bet po dviejų mėnesių padarytas genetinis tyrimas šią prielaidą paneigė, tiesiog ne visi požymiai pasireiškė.
Tik praėjus nemažai metų, supratau, kad negali kitam žmogui suplanuoti jo ateities.
– Kas tau suteikė jėgų nustoti verkti ir pradėti gyventi toliau?
– Buvo keli dalykai, kurie tarsi atmerkė akis. Dar ligoninėje prie mano lovos prisėdo slaugė ir pasakė, kad ji mieliau augintų tokį vaiką, nes jos sūnus niekur nedirba, piktnaudžiauja alkoholiu ir ją muša. Taip pat labai padėjo artimieji ir net vos pažįstami žmonės. Jie rinko ir aukojo pinigus dukros procedūroms ir ankstyvajai reabilitacijai: logopedui, veido ir kūno masažui, baseinui ir pan. Pirmais gyvenimo metais tik per išeigines nebuvo kokių nors procedūrų. Bet labiausiai akis atvėrė psichologė – ji manęs paklausė, ar būčiau ką nors keitusi, jei būčiau dar nėštumo metu žinojusi diagnozę. Tada atėjo tarsi nušvitimas ir supratau, kad ne, net žinodama šią diagnozę, vis tiek būčiau gimdžiusi. Pradėjau galvoti, kaip aš jausčiausi, jei mano mama kasdien sėdėtų mane apsikabinusi ir verktų? Juk vaikui gali kilti klausimas, kodėl mama verkia, gal kažką padariau, kažkas ne taip? Kiekviename blogame dalyke yra kažkas gero – emocijos, pažintys, išgyvenimai geri ar blogi – tai atveria akis ir kažko išmoko.
Kiekviename blogame dalyke yra kažkas gero – emocijos, pažintys, išgyvenimai geri ar blogi – tai atveria akis ir kažko išmoko.
– Ar Kamilės raida labai skiriasi nuo kitų vaikų?
– Žinoma. Juk tai yra intelekto, raidos sutrikimas. Vien palyginus su jaunesniu broliu, matosi didelis skirtumas. Paprastas užduotis ji gali padaryti pati: nusiprausti, pavalgyti, apsirengti, susitvarkyti tualete ir net išvesti šunį į lauką. Ji žino, kur yra sudėti jos rūbai, indai, bet, tarkime, abstrakčių užduočių atlikti nesugeba. Jei paprašytum surasti televizoriaus distancinį pultelį, ji jo, pavyzdžiui, eitų ieškoti į vonią. Taip pat nesugeba sutelkti dėmesio tiek, kad viena pereitų per gatvę. Aš realistė, nemanau, kad ji galės gyventi savarankiškai, viena. Galbūt kažkokį darbą dirbti sugebės, bet ne daugiau. Ji, kaip ir bet kuris kitas vaikas, moka juokauti, turi gerą humoro jausmą, sugeba ir meluoti, ir apgaudinėti, ir apsimetinėti, puikiai supranta, kai kažkas nenori bendrauti, ir labai jautriai tai priima.
– Kai su vienu gyvenimo mestu iššūkiu, atrodo, jau išmokote gyventi, likimas vėl nusprendė „pajuokauti“. Kaip sakoma, bėda viena nevaikšto.
– Taip. Prisimenu, prieš šešerius metus buvo šiltas pavasaris. Kamilė pradėjo labai daug gerti, kelis kartus apsišlapino. Atrodė, kad numetė svorio, bet pamaniau, kad čia tėčio genai, nes jis liesas ir aukštas, o dukra visada buvo tokia putlesnė dėl žemo raumenų tonuso, tad per daug į galvą neėmiau. Tačiau kai nuvažiavus į kaimą pradėjo skųstis, kad neturi jėgų, rimtai sunerimau. Grįžusi po savaitgalio namo nutariau užrašyti tyrimams, kad nebūtų kokios cukraligės – nesureikšminau šio žodžio, ištariau lyg tarp kitko. Gydytoja, išklausiusi nusiskundimus, pasakė, kad simptomai – diabeto. Tyrimas buvo paskirtas po dviejų dienų, per tą laiką prisiskaičiau daug informacijos ir jau žinojau, kad tai tikrai cukrinis diabetas. Gydytoja tai patvirtino. Ir prasidėjo ašaros. Tai buvo tarsi deja vu. Tas pats siaubas, nežinomybė dėl ateities. Labai gaila vaiko. Galvojome, kaip reikės nuvažiavus į kaimą neleisti vaikui serbentų, kuriuos ji tiesiog nuo krūmo skindavo ir dėdavo į burną, juk nesuskaičiuosi, kiek suvalgė. Dabar su Aurimu galvojame, kad turbūt diabetas buvo didesnis smūgis nei Dauno sindromo diagnozė. Galbūt dėl to, kad tai ne tokie seni įvykiai.
Dabar su Aurimu galvojame, kad turbūt diabetas buvo didesnis smūgis nei Dauno sindromo diagnozė.
– Kaip šį kartą pavyko susitaikyti?
– Labai padėjo pamokėlės, bet, aišku, pusę metų kiekvienas cukraus kraujyje pakilimas ar nukritimas buvo apverktas. Po mėnesio jau turėjome „Libre“ sensorių, po maždaug trijų mėnesių – insulino pompą.
– Ar šį kartą nekilo minčių, kodėl ir už ką mums dar vienas išbandymas?
– Ne. Gydytoja endokrinologė S. Vainienė mums iš karto pasakė neieškoti priežasčių, nes jų vis tiek nerasime, o reikia susiimti ir gyventi toliau. Tai turbūt labiausiai mums ir padėjo atsikratyti tų klausimų.
– Ar Jūsų šeimos santykiai po abiejų diagnozių nesušlubavo? Visgi du rimti išbandymai.
– Mūsų šeimą šie įvykiai tarsi suklijavo. Aurimas lygiavertis... na, ne visai lygiavertis, prieš savaitę antrą kartą gyvenime keitė sensorių (juokiasi). Bet aš jam galiu ramiai palikti vaikus, naktį, kai aš negirdžiu pompos signalų, keliasi jis. Mes viską darome kartu. Vyras mane išleidžia ir su draugėmis, ir kur tik noriu. O aš tuo metu būnu visiškai rami.
– Kaip pati Kamilė reagavo į dūrius?
– Iš piršto imti kraujo nesibaimino, o leistis insuliną penais buvo tragedija. Aurimas grįždavo iš darbo, kad ją palaikytų, kol aš prieš valgį ar korekcijai suleisdavau vaistus. Paskui išmokau pati – suvyniodavau kojas į antklodę, užsiguldavau ir suleisdavau.
– Kaip žmogus nepalūžta tokioje situacijoje?
– Žinai, kad reikia, ir viskas. Mes įpratę Kamilę matyti verkiančią, kai logopedas „kankindavo“, darydavo masažus – skauda, neskauda ar tiesiog nepatinka. Aišku, širdį siaubingai skauda, bet tu žinai, kad tiesiog taip reikia. Viskas pasikeitė į gera, kai gavome insulino pompą.
– Ar Kamilė lengvai priprato prie insulino pompos?
– Su pompa problemų nebuvo. Kamilės problema – išrankumas maistui. Iki ligos, pavyzdžiui, duonos visiškai nevalgė, neįsiūlydavau. Prisimenu, susirgus pirmą naktį Kamilei krito cukrus ir mums atnešė duonos. Aš pažadinu vaiką, bandau jai kažkaip sumaitinti tą duoną, ji springsta, žiaukčioja, tiesiog negali praryti. Tada susitarėme su slaugytoja, kad duosiu saldainį. Po kelių dienų dukra pati pasakė, kad labai nori duonos. Aš aiškinau, kad dabar negalima, o ji sako: „Aš tik pauostysiu“. Tie žodžiai įstrigo turbūt visam gyvenimui.
– Ar šiandien Kamilė pati supranta, kaip valdyti diabetą?
Ji puikiai viską suvokia. Mokykloje paskatinimui duoda saldainių, bet ji jų nevalgo, parsineša namo ir laukia tinkamo laiko. Arba likusi dienai pas močiutę jai sako: „Tu paskambink mamai ir paklausk, ar tikrai galiu šitą valgyti“. Namie visas maistas yra atvirai, jei ko nors nori, paprašo ir mes susitariam, o dažniausiai ir duodu, ko prašo. Insulino pati nesileidžia, nes mes neduodam jai, bet pamokinus tikrai galėtų. Mes to nedarome, nes Kamilė kartais painioja skaičius, tarkime, yra 4,8, o ji sako 8,4. Šiaip pompos veikimą tikrai supranta. Suvokia, kada yra žemas, kada aukštas cukrus. Pamačiusi didesnius skaičius susinervina – ji nori valgyti, bet, kaip ji sako, „cukrus kosmose“. Būna ir manipuliuoja, apsimeta, kad svaigsta galva (juokiasi). Tokios išdaigos yra labai malonios ir džiugina, kai supranti, kad taip pat elgiasi ir sveiki vaikai.
– Kokie Kamilės gabumai, ką ji moka ir kas jai patinka?
– Kamilė trejus metus lanko sportinę gimnastiką, didžiausia bausmė, jei pasakau, kad negalės eiti į treniruotę. Labai patinka šokti ir dainuoti, vis klausia manęs, kada galės dalyvauti projekte „X faktorius“. Ji turi labai gerą atmintį, klauso angliškų dainų ir paskui jas atkartoja, nesuprasdama žodžių reikšmės. Moka skaityti ir rašyti, tik kartais supainioja raides – jos visos teisingos, bet ne tose vietose.
– Ar tu ir tavo šeima šiandien jaučiatės laimingi?
– Taip, nepaprastai! Mes visi galime būti kartu, galime mylėti, galime keliauti, galime daryti viską!
– Koks tas laimės receptas?
– Pirmiausiai auginti vaiką, tik tada matyti jo diagnozę. Džiaugtis kiekviena diena. Nebūtinai visi turi būti sveiki ir turtingi, kad galėtum būti laimingas. Dažnai būna atvirkščiai – viską turi, o laimės nėra. Kamilės atėjimas ir jos ligos mus daug ko išmokė – pamatyti kitus, neatsisakyti padėti, kur gali, gyventi ir džiaugtis šia diena. Ji mus tiesiog padarė geresniais žmonėmis. Kartu su ja likimas mums atsiuntė žinutę, kurios, manau, iki galo dar neperskaitėme...
Pirmiausiai auginti vaiką, tik tada matyti jo diagnozę.
Sandra prisipažįsta, kad ne visuomet būna geros nuotaikos. Kartais įstringa gumulas gerklėj ir tada rauda pusę dienos. Juk mato, ką gali dukros bendraamžiai, supranta, ko ji niekada negalės. Bet tai būna labai retai, ir, kaip pati sako, nelaiko, paleidžia tas mintis. Kaip jai tą pavyksta padaryti, nežinanti, galbūt todėl, kad džiaugiasi, jog Kamilei nieko neskauda, o ji tiesiog gyvena gražesniame pasaulyje nei dauguma sveikųjų – daug ir atvirai myli, atvirai pyksta ir labai dažnai jaučiasi laiminga. Baigdama pokalbį ypatingos mergaitės mama paprašo vieno – nerašyti labai liūdnai, nes šiandien viskas jau yra praeityje, o gyvenimas išties nuostabus, kai išmoksti vertinti tai, ką turi.
