Liepos mėnesį VUL Santaros klinikose pradėjo veikti Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyrius, kuriame teikiama ilgalaikė pagalba nepagydoma arba gyvenimą trumpinančia, progresuojančia liga sergantiems vaikams.
„Liepos 10 dieną šiame skyriuje mes oficialiai pradėjome priiminėti ligonius. Tačiau dirbame su tokiais ligoniais jau aštuonerius metus – kitame skyriuje tam turėjome tris palatas, kur jie buvo slaugomi. Tačiau tai nebuvo skyrius, kuriame galėjome pasiūlyti visavertes, kokybiškas paliatyviosios pagalbos paslaugas vaikams ir jų tėveliams.
Dabar turime atskirą funkcionuojantį skyrių su personalu, su įranga – kiekvienam ligoniui yra atskira palata, šalia vaiko gali būti ir tėvai“, – pasakoja skyriaus vedėja gydytoja Danguolė Ruževičienė.
15min pokalbis su D.Ruževičiene bei V.Žilinskaite – apie vaikų paliatyviąją slaugą, kokiomis sudėtingomis ligomis serga vaikai, kaip šeimos ruošiamos vaikus prižiūrėti namuose bei apie tai, kodėl Lietuvoje daugėja sunkią negalią turinčių vaikų.
Daugėja neįgalių vaikų
– Kai ruošiausi pokalbiui su jumis, skaičiau informaciją apie tai, kad tokių paslaugų poreikis Lietuvoje auga. Ar tikrai?
D.Ruževičienė: Statistiškai taip, nes daugėja neįgalių vaikų. Ruošdamasi vienam pranešimui analizavau statistiką. Paaiškėjo, kad per penkerius metus, nežiūrint į tai, kad sumažėjo gimstamumas, neįgalių vaikų skaičius išaugo – šiemet jų yra 1,5 tūkstančio daugiau, nei prieš penkerius metus.
Iš viso neįgalių vaikų Lietuvoje yra apie 16 tūkst., o turinčių sunkią negalią – apie 3,5 tūkst. Beje, turinčių sunkią negalią vaikų per penkerius metus padaugėjo beveik 900.
– Kodėl taip yra?
V.Žilinskaitė: Tiek daug priežasčių, kad būtų sunku išskirti vieną. Visų pirma pažiūrėkime, kaip keičiasi mūsų gyvenimas, kaip keičiasi mūsų mityba. Iš to seka genetika, paveldimumas ir taip toliau.
Gimsta gerokai daugiau vaikų, sergančių sudėtingomis, negalią lemiančiomis ligomis. Dalis vaikų iš karto gimę susiduria su grėsme gyvybei. Dėl įgimtos ligos ar neįgalumo jie negali išgyventi ar gyvena tik medicininių intervencijų pagalba. Būtent tokių vaikų pradėjo daugėti.
Labai daugėja ir alerginių, imuninių ligų. Visa tai susideda. Globalus dalykas ir vienos priežasties niekaip neišskirsi.
Dar viena priežastis, kodėl taip yra – ir medicinos progresas. Anksčiau tokie vaikai mirdavo, o dabar jie išgyvena. Nors mes nežinome, kokio neįgalumo laipsnio vaikas toliau bus, bet medicina eina į priekį ir galbūt po kelių metų mes jam galėsime padėti? Gal jis išgyvens, pasveiks ir tėvams toliau teiks džiaugsmą?
Yra vaikų, kurie išgyveno kritines būkles, nors jų liga – nepagydoma. Tačiau palaikyti tokių vaikų gyvybę reikia medicininės įrangos. Tarkime, jis pats nekvėpuoja – už jį tą daro aparatas. Širdelę, ypač mažiems vaikams, galime greitai paskatinti dirbti, jei nėra grėsmingų apsigimimų.
Bet mes negalime pasakyti, kaip toliau vystysis centrinė nervų sistema, nežinome, kas bus ateityje. To prognozuoti negalime. Bet jis gali gyventi.
– Dėl to, kad tokių vaikų daugėja, atsirado ir tokio skyriaus poreikis?
V.Žilinskaitė: Yra vaikų, kurie ilgai turi būti reanimacijoje, nes jiems nuolatos, mėnesių mėnesiais reikia gyvybę palaikančios įrangos. Vaikas pats negali normaliai maitintis, kvėpuoti, jis nuolatos turi būti prižiūrimas specialistų. Tai svarbu dėl to, kad vaikas galėtų augti ir kažkiek vystytis, save adaptuoti kitokiam gyvenimui.
Visa tai vaikas gali gauti tik intensyviosios terapijos skyriuje, kur dirba atitinkamas medicinos personalas. Bet į šį skyrių nuolat atvyksta ir ūmiai sunkiai susirgę ar nelaimės ištikti vaikai. Mėnesiais čia gulintys vaikai perkraudavo intensyviąją terapiją. Ką daryti? Kur juos dėti? Juk tokių vaikų yra visoje Lietuvoje, jiems reikia ir tėvų priežiūros.
Yra vaikų, kurie ilgai turi būti reanimacijoje, nes jiems nuolatos, mėnesių mėnesiais reikia gyvybę palaikančios įrangos.
Tėvų į intensyviosios terapijos skyrių nepaguldysi, nes ten kita darbo specifika, atvežami ligoniai su sunkiomis traumomis, su sunkiais sepsiais ir kitomis ligomis. Tada pradėjome galvoti, ką daryti, nes taip, kaip yra – negali būti.
Pasidomėjome, kas daroma kitose šalyse. Dauguma jų turi ilgalaikio gydymo padalinius, kur kartu su vaikais gali būti ir tėvai. Tėvai tokiuose skyriuose taip pat mokosi prižiūrėti savo vaikus, mokosi, kaip su jais gyventi, kaip naudotis vaikui būtina medicinine įranga.
Taip ir įkūrėme Vaikų skausmo ir ilgalaikio gydymo skyrių.
D.Ruževičienė: Dabar turime penkias palatas, kuriose galime pasiūlyti kokybiškas paliatyviosios pagalbos paslaugas. Jos užpildytos nuolat.
Būna ir onkologinių ligonių
– Apie kokias ligas kalbame, kalbėdami apie vaikų paliatyviąją pagalbą? Tai ne onkologinės ligos?
V.Žilinskaitė: Jokiu būdu.
D.Ruževičienė: Suaugusiųjų – taip, nes paliatyvioji pagalba dažniausiai teikiama onkologiniams ligoniams. Vaikams dažniausiai tai nervų – raumenų sistemos ligos, genetinės ligos, kartais – būklės po sunkių galvos smegenų traumų. Čia guli vaikai po reanimacinio gydymo esantys vegetacinės būklės, neįgalūs. Mes juos slaugom ir tęsiame simptominę terapiją.
Negaliu sakyti, kad pas mus iš viso nebūna onkologinių ligonių. Jų būna. Beje, Lietuvoje, kaip ir daugelyje pasaulio šalių, vaikų mirtys nuo onkologinių ligų sudaro tik apie 6–10 procentų.
Jei žiūrėtume į vaikų mirtingumo statistiką – daugiausiai jų miršta nuo nelaimingų atsitikimų ir 50 proc. visų vaikų mirčių tenka vaikams iki vienerių metų. Bet taip yra ir kitose šalyse. Dažniausiai sunkūs apsigimimai, sunkios genetinės ligos mirtimi baigiasi iki vienerių metų.
-
Telechirurgija: Santaros klinikose atliekamos operacijos vaizdą stebėjo konsultantas Barselonoje
-
Gydytoja ginekologė apie mažamečių nėštumus: daug jų galvoja – „įdomu, pabandysiu, nieko neatsitiks“
-
Herpes virusas pakeitė šeimos gyvenimą: „Mūsų pusantrų metukų dukrai diagnozuota sunki smegenis pažeidusi liga“
Lietuva pirmauja pagal skęstančių vaikų skaičių
– Užsiminėte apie nelaimingus atsitikimus. Tai traumos, eismo įvykiai, skendimai, iškritimai?
V.Žilinskaitė Dar apsinuodijimai. Lietuva vaikų skendimais apskritai pirmauja Europoje. Daug kalbame, kad reikia mokytis plaukti, bet esmė, kad ne visi vandens telkiniai yra saugūs. Bet čia jau kita tema.
– Paliatyvioji pagalba yra simptomų gydymas?
D.Ruževičienė: Taip, paliatyvioji pagalba yra būtent simptominis gydymas – kai aktyvus gydymas baigtas, ligos išgydyti nėra jokių priemonių, bet reikalinga palaikomoji terapija, ligos sukeltų simptomų malšinimas, nuskausminimas.
– Kokio amžiaus vaikai čia gydomi?
D.Ruževičienė: Priimame vaikus, kai baigiasi naujagimystė, t.y. nuo 29 dienų. O pagalba čia teikiama vaikams iki 18 metų.
V.Žilinskaitė: Tikrai įvairus amžius. Iš naujagimių reanimacijos perkeliami kūdikiai, kai medikai ilgai sugeba išlaikyti vaiko gyvybę, nors ligos gydymui daugiau priemonių nebėra, tačiau vaikas gyvena. Mes nežinome, kaip su liga toliau tvarkysis paties vaiko organizmas.
Vaikai skiriasi nuo suaugusiųjų. Vaikas yra užprogramuotas – gamta tą padarė – augti ir vystytis. Todėl tu negali nuspėti, kokias pastangas gyventi sutelks paties vaiko organizmas. Dabar atrodo beviltiška situacija, o jis, žiūrėk, pradeda gerėti.
Suaugęs, vyresnis žmogus dažnai eina žemyn, jam reikia labai daug pastangų ir gydytojas nėra garantuotas, kad jis pasveiks, pagerės. Bet su vaikais kitaip, todėl nė vieno vaiko negali nurašyti, pasakyti, kad jau viskas, kad nieko nebus. Negali, nes nežinai paties vaiko galių.
Mes tai labai gražiai matome pagal savo pacientus. Kai atrodo, kad jau viskas, vaikas komoje, vegetacinė būsena, o tada po truputį jis pradeda gerėti. Kalbėti, bendrauti. Tik tam reikia daugybės laiko, daugybės specialistų.
Kai atrodo kad jau viskas, vaikas komoje, vegetacinė būsena, o tada po truputį jis pradeda gerėti.
D.Ruževičienė: Arba būna atvejų, kai vaikai gimsta su nesubrendusiais plaučiais, tai dažniausiai neišnešioti kūdikiai. Jiems reikalinga palaikomoji kvėpavimo terapija, kitaip tariant – dirbtinė plaučių ventiliacija, kartais tik deguonies terapija.
Teigiama, jog iki trejų metų vystosi ir auga vaiko bronchinis medis, daugėja alveolių skaičius ir tada sveikosios, išsivysčiusios alveolės perima neišsivysčiusių alveolių funkciją, užtikrindamos normalų kvėpavimą. Vaikui nebereikia aparatų ir dažnai jų kvėpavimo funkcija nedaug skiriasi nuo sveiko vaiko.
Paliatyviąsias paslaugas teikėme ne vienam vaikui, kuris pradžioje atrodė beviltiškas, ventiliuojamas, bet paskui pamažu pradėjo pats kvėpuoti, pagerėjo būklė.
Svarbus tėvų vaidmuo
– Vaikų ligos labai paveikia ir šeimos gyvenimą, o tėvų vaidmuo teikiant paliatyviąją pagalbą labai svarbus?
D.Ruževičienė: Labai. Paliatyviąsias paslaugas teikia specialistų komanda, kurioje vienas iš pagrindinių vaidmenų turėtų atitekti tėvams. Remiantis pasaulinėmis rekomendacijomis tėvų vaidmuo – labai svarbus, ypač jei vaikas prižiūrimas namuose.
Mes, kaip specialistai, irgi ne visada galime teisingai įvertinti vaiko būklę. Todėl būtent tėvai gali mums daug padėti, ypač kai gydome ligonį su ryškiais nervų sistemos pakenkimais. Tėvai praleidžia daugiausiai laiko su vaiku ir žino jų elgseną esant skausmui ir tuomet, kai vaikas nejaučia kokio nors diskomforto.
Kai nėra skausmo – vaikas elgiasi vienaip, kai jam skauda – kitaip.
Šiems vaikams yra sukurtos ir specialios skausmo vertinimo skalės, pagal kurias skausmo stiprumą galime įvertinti iš vaiko elgsenos. Kai nėra skausmo – vaikas elgiasi vienaip, kai jam skauda – kitaip.
Tačiau kiekvieno vaiko elgsena patiriant skausmą gali būti individuali, būdinga tik jam, todėl ir vertinant šį didelį diskomfortą sukeliantį simptomą labai reikalingi tėvų pastebėjimai.
– Tėvams daug ko reikia išmokti?
D.Ruževičienė: Reikia. Čia yra daug aparatūros, su kuria tėvai turi susipažinti, išmokti, pavyzdžiui, kaip įleisti į tracheostominį vamzdelį atsiurbėją, kaip atsiurbti. Viską ir išmoksta.
V.Žilinskaitė: Ir aparatūrą valdyti išmoksta. Toks ir yra šio padalinio vienas iš tikslų. Vaikai čia guli mėnesiais, bet jei tėvai sugeba patys prižiūrėti vaiką, jie prašosi namo. Tėvai į namus gali gauti ir deguonies koncentratorių, jei ore esančio deguonies neužtenka, aparatūrą, kuri padeda kvėpuoti. Visa tai jie gali gauti į namus ir tai nekainuoja. Taip sutvarkyta sistema.
D.Ruževičienė: Didžioji dauguma aparatūros, kuri reikalinga slaugant neįgalų vaiką namuose, yra valstybės kompensuojama.
V.Žilinskaitė: Bet tėvai turi būti užtikrinti, kad sugebės viską daryti namuose. Būdami šiame skyriuje jie ne tik visko išmoksta, bet tampa stiprūs.
Beje, pastebėjau, kad tie vaikai, kurių tėvai nori jiems padėti, nori, kad jis parvažiuotų namo, kad toliau gyventų ir juos džiugintų – žymiai geriau ir sveiksta, adaptuojasi prie naujos situacijos.
O yra ir tėvų, kurie čia tik kartais užeina. Iš karto kitoks tada vaiko gyvenimo kokybės progresas. Labai daug nuo tėvų priklauso. Galime kalbėti apie biolaukus, bioryšius, kai tėvai atiduoda savo meilę, prie savo vaiko prisiriša, koks jis bebūtų.
D.Ruževičienė: Vis tik yra didžiulis diskomfortas namuose turėti neįgalų vaiką. Daugeliu atvejų artimieji nuo vaiko negali pasitraukti net trumpam, nes bet kuriuo metu nekvėpuojančiam vaikui gali atsijungti ventiliacijos aparatas, užsikimšti tracheostominis vamzdelis. Gali pasitaikyti ir kitokių nenumatytų situacijų, kurių laiku nesuvaldžius vaiko gyvybei iškyla rimtas pavojus.
Vis dažniau atsiranda tėvelių, norinčių, kad vaikas kuo mažiau kentėtų ir kad kuo greičiau viskas baigtųsi.
Tad tėvų vaidmuo labai svarbus, nes nuo jų pasiruošimo toliau slaugyti savo vaiką namuose kartais priklauso ir vaiko gyvybė.
Vis dažniau atsiranda tėvelių, norinčių, kad vaikas kuo mažiau kentėtų ir kad kuo greičiau viskas baigtųsi. Gal ir teisingas požiūris? Nes vienaip ar kitaip, jei mes kalbame apie paliatyviuosius pacientus, jų visų ligos yra gyvenimą trumpinančios, todėl mes puikiai suprantame, kad tai negali tęstis ilgą laiką...
Išskiria keturias vaikų būkles
– Kalbant apie suaugusį žmogų ir paliatyviąją slaugą – tai yra padėjimas žmogui išeiti.
V.Žilinskaitė: Gyvenimo finišo tiesioji.
– O čia – startinė žmogaus gyvenimo būsena, nes jis dar vaikas.
D.Ruževičienė: Išskirtume 4 vaikų būkles, kai yra reikalinga paliatyvioji pagalba. Pirma, kai iš karto po gimimo nustatoma nepagydoma, progresuojanti liga, kuriai nėra jokių aktyvaus gydymo galimybių. Tai būtų kai kurios genetinės, chromosominės ligos. Kitos būklės – tai įvairios ligos, tokios kaip cerebrinis paralyžius, sunkios epilepsijos formos, kur būna ir pablogėjimų, ir pagerėjimų.
Kartais kai liga paūmėja ar vaikas suserga kita ūmia liga – mūsų pagalbos reikia daugiau, o esant ramesniam periodui tos pagalbos reikia mažiau.
Kita grupė ligų, kai ligą išgydyti galimybių tarsi ir yra, tačiau ją išgydyti ne visada pavyksta, nėra atsako į skiriamą gydymą – tai onkologinės ligos, kai esant ligos recidyvui, jos suvaldyti nebepavyksta ir ligos trajektorija eina sparčiai žemyn.
Na, ir dar viena grupė, kai iki tol buvęs stabilios būklės, sergantis kad ir nepagydoma liga ligonis, prisidėjus kokiai infekcijai, patiria ligos progresavimą, kurio sustabdyti jau nebeįmanoma.
Kalbėdami apie tėvus, kai jiems šalia vaiko reikia būti 24 valandas per parą, turime nepamiršti, kad jiems irgi reikia atokvėpio.
Dar vienas skirtumas tarp vaikų ir suaugusiųjų paliatyviosios pagalbos yra tas, kad tėvai kartais galvoja, kad jei jau vaikui teikiama paliatyvioji pagalba – tai vaikas negaus jokio gydymo ir jis jau nurašytas. Ne, tai kaip tik ir reiškia, kad gali reikėti ilgos pagalbos, galbūt net ir visą likusį jo gyvenimą.
Kalbėdami apie tėvus, kai jiems šalia vaiko reikia būti 24 valandas per parą, turime nepamiršti, kad jiems irgi reikia atokvėpio. Todėl, jei jie vaiką prižiūri namuose, gali atvežti į tokį skyrių ir tada patys ką nors nuveikti – dėl savęs, dėl savo gyvenimo. Tokio vaiko nenuvesi į darželį, nepasamdysi auklės, nes jam reikia nuolatinės medicininės pagalbos, kurios reikia ilgai ir kantriai mokytis būnant šalia vaiko.
Į kiekvieną aparato pyptelėjimą turi sureaguoti
– Palietėte svarbią temą – tėvų savijautą.
V.Žilinskaitė: Jie patys privalo pailsėti, o galimybių iš tikrųjų turi nedaug. Visko būna, būna, kad ir šeimos išyra. Arba atvirkščiai – ryšys tarp mamos ir tėvo labai sustiprėja, jie abu rūpinasi savo vaiku. Bet jiems reikia pailsėti, jiems reikia gyventi savo gyvenimą.
Yra situacijų, kai vaikas išeina, o išeiti jis gali bet kuriuo momentu. Tada tėvai sutrinka: jie nežino, ką šiame gyvenime toliau daryti? Tai jau psichologiniai dalykai.
Prisimenu vieną mamą, kuri tik po aštuonerių metų pirmą kartą, atsiradus galimybei, specialistų priežiūrai paliko savo dukrą
D.Ruževičienė: Prisimenu vieną mamą, kuri tik po aštuonerių metų pirmą kartą, atsiradus galimybei, specialistų priežiūrai paliko savo dukrą ir galėjo kažkur toliau išvažiuoti pailsėti. Ir taip aštuonerius metus diena iš dienos nė žingsnio neatsitraukdama slaugė savo mergaitę. Aišku, tokių mamų yra gerokai daugiau.
Tu dieną naktį esi pririštas, į kiekvieną aparato pyptelėjimą turi sureaguoti, nes maža kas, gal atsijungė aparatas, gal šiaip kas nutiko?
– Ir jie to išmoksta?
D.Ruževičienė: Puikiai. Pamenu, su viena mama esame telefonu net gastrostomą keitusios. Ji iškrito, tad išsigandusi mama man paskambino apie devintą valandą vakaro klausdama, ką daryti. Sakau: pabandykime pačios. Jei nepavyks – tada važiuosite į ligoninę. Pavyko, viską padarėme.
V.Žilinskaitė: Tokiam vaikui nepasamdysi auklės, nes auklės tokių dalykų nežino.
D.Ruževičienė: Yra socialiniai darbuotojai, kurie gali kažkiek padėti. Bet vėlgi – tai turi būti išmanantis žmogus, kuris sugebėtų, nebijotų. Bet dažniausiai išsigąsta, pamatę vaikus su gastrostoma, tracheostoma.
V.Žilinskaitė: Bijo pakenkti, kad nutiks kažkas.
Vaikų darželis, tik kitoks
– Esate sakiusios, kad šis skyrius – tarsi vaikų darželis, tik kitoks.
D.Ruževičienė: Šiuo atveju kalbėtume apie dienos stacionaro paslaugas, tai – tarsi medicininis darželis, kai rytą vaikai, kuriems teikiamos paliatyviosios paslaugos, atvežami ir paliekami tam tikram laikui, o vėliau grįžta į namus. Kai kūrėme Paliatyviųjų paslaugų teikimo aprašą ir pasakiau apie vaikų darželį, kolegos sukluso. Koks čia vaikų darželis? Čia paliatyvioji pagalba.
Bet paskui suprato: juk išties jų būklės nei normalaus darželio nei specializuotų mokyklėlių lankyti neleidžia, nes reikia medicininės pagalbos ir paprastos priežiūros nebepakanka.
– Kokie medikai šiame skyriuje dirba?
V.Žilinskaitė: Pirmiausia turi būti specialistas, kuris moka rūpintis gyvybinėmis funkcijomis – anesteziologas-reanimatologas arba intensyvios terapijos gydytojas. Toliau – komanda, nes vienas žmogus nieko nepadarys
D.Ruževičienė: Taip, paliatyviąją pagalbą teikia komanda, kurią sudaro gydytojas, koordinuojantis visos komandos darbą, slaugytoja, slaugytojos padėjėja, socialinis darbuotojas, psichologas, kineziterapeutas ir kiti specialistai pagal poreikį.
Beje, mes bendradarbiaujame ir su „Niekieno vaikų“ savanoriais, kurie ateina, būna, net nakvoja su čia gydomais vaikais.
Svarbų vaidmenį skyriuje atlieka psichologas. Žinoma, mūsų vaikai per sunkūs ligoniai, kad bendrautų su psichologu, bet su juo bendrauti svarbu tėvams – reikia juos nuraminti, padėti susitaikyti su situacija. Viena mama labai gražiai pasakė – susitaikyti neįmanoma, galima tik prisitaikyti.
Kai jau gimsta neįgalus vaikas – tai yra viena. Ilgainiui tęsiantis vaiko ligai, tėvai išmoksta prisitaikyti, susidėlioja savo gyvenimą, nors tai ir sukelią didžiulį stresą ir diskomfortą.
Bet visai kas kita, kai vaikai čia atkeliauja tiesiai iš reanimacijos, po traumų ar susirgę nepagydoma liga ir prieš tai buvę visai sveiki. Ką tik bėgioję, žaidę, bendravę, o dabar iš reanimacijos atvežamas pas mus visas apkaišytas vamzdeliais, su prijungtais aparatais.
Bet visai kas kita, kai vaikai čia atkeliauja tiesiai iš reanimacijos, po traumų ar susirgę nepagydoma liga ir prieš tai buvę visai sveiki.
Nors reanimacijoje tėvai jau vaiką ir lankė, matė – bet tuo kartu viskas buvo kitaip, nes vaiku buvo pasirūpinta, pačiam nereikėjo nieko siurbti, vartyti, maitinti. O pas mus jau reikia viską išmokti daryti pačiam.
Ligą išprovokavo skysčių trūkumas
– Ar daug šiame skyriuje būna vilties ir šypsenų?
D.Ruževičienė: Būna. Turime keletą vaikų po sunkių galvos smegenų traumų, jie kurį laiką buvę vegetacinės būklės, o dabar jau vaikšto, kalba, bendrauja. Vienas jų pasakojo, kad net žvejoti su mamos pagalba eina!
Mes tokius ligonius gydome ir slaugome kol vaikai atgauna sąmonę, atsiranda valingi judesiai, bent minimalus kontaktas – tada juos keliame į reabilitacijos skyrių. Ir jau po to jie gali grįžti namo. Viltingų atvejų yra.
Slaugėme ir gydėme mažą mergaitę, kuriai dėl genetinės ligos buvo metabolinė koma. Ji gimė tarsi ir sveika, mama apie ligą nieko neįtarė. Buvo karšta vasara ir skysčių trūkumas išprovokavo ligą.
Mergaitę ištiko koma, ji apie mėnesį laiko praleido reanimacijoje, buvo taikomas dirbtinis kvėpavimas, tokios būklės perkelta pas mus. Ilgainiui būklė pradėjo gerėti, atsirado valingi judesiai, pradėjo pati kvėpuoti, valgyti, pašalinome tracheostominį, gastrostominį vamzdelius. Dabar ji jau lanko darželį kartu su sveikais vaikais.
V.Žilinskaitė: Gerų atvejų iš tikrųjų yra. Skyriuje visada šypsenos, kolektyvas geras, nes emociškai gerai nusiteikęs. Nėra jokio liūdesio, visada – optimizmas. Čia kitaip būti negali. Ir nereikia apie jokius pesimizmus galvoti, gyvenimas yra gyvenimas.
Tik jei mes sakysime, kad ateikite visi pas mus į skyrių ir visi išgyvensite – ne, taip nėra. Medicinoje ir pasaulyje yra mirštama. Miršta ir vaikai, yra daug nepagydomų ligų, daug baisių nelaimių, kurių negali išvengti. Yra situacijų, kai negali padėti. Bet yra ir kada gali.
D.Ruževičienė: Pernai šiame skyriuje gulėjo 28 vaikai.
V.Žilinskaitė: Miršta iš jų 2–3. Tokia statistika.
D.Ruževičienė: Be abejo, yra ir kai kuriomis onkologinėmis ligomis sergančių vaikų, kai supranti, kad mirties išvengti nepavyks ir galėsi padėti tik tuo, kad vaikas gyvenimo pabaigoje nejaustų didžiulio diskomforto, skausmo ar kitų gyvenimo kokybę trikdančių simptomų...
V.Žilinskaitė: Jei tokiam vaikui reikia gyvybinių funkcijų palaikymo, jei jis pats nekvėpuoja – tada jis gydomas čia. Kai reikia ne terapinio gydymo, o intensyvios terapijos priežiūros, jis guldomas pas mus, kur yra anesteziologas.
D.Ruževičienė: Liepos mėnesį, tik atsidarius skyriui, vienas vaikiukas buvo su galvos smegenų augliu. Mama – labai sutrikusi, tad reikėjo pasisodinti ją ir kalbėti, kalbėti, kalbėti. Kad ji suprastų, šiek tiek susitaikytų ir mirtį priimtų kaip neišvengiamybę. Nes kitaip nebus ir tu turi daryti taip, kad vaikas kuo mažiau kentėtų.
Mamos prašymas buvo skirti vaistus, kad vaikas nuolat miegotų ir nejaustų skausmo. Visaip sprendėme tą problemą, nes berniukas buvo pilnai sąmoningas. Tėvai kartais nepasako vaikui tiesos.
– Kad jo liga mirtina?
D.Ruževičienė: Taip. Nors šiaip rekomenduojama pasakyti, jei vaikas yra tam tikro amžiaus, sąmoningas. Gražia, jam priimtina, jo amžiui suprantama forma. Bet mano minėta mama buvo prieš tiesos sakymą, o tai labai apsunkina tolesnį personalo, tėvų ir vaiko bendravimą.
Juk tu visą laiką esi priverstas sakyti netiesą, visą laiką stengtis neišsiduoti, išsisukinėti ir į bet kurį vaiko klausimą ieškoti tokio atsakymo, kuris neleistų jam sužinoti tiesos.
– Gydytoja, o ką pasakyti? Kad tu sergi tokia liga?
V.Žilinskaitė: Kad jie serga – jie žino. Beje, ir su onkologinėmis ligomis, pavyzdžiui, leukemija, daug vaikų išgyvena, ši liga nėra nuosprendis – išgyvena apie 90 proc.
Aš irgi už tai, kad tėvai patys turėtų apsispręsti (ar sakyti vaikui). Reikia labai patį vaiką pažinoti. Bet čia jau psichologo reikalas. Kitiems gal geriau nežinoti, nes tada visas dienas jie gyvens kančioje. O mūsų tikslas – kokybiška gyvenimo pabaiga. Be kančios, be emocinio diskomforto.
Klausimas – diskusinis
– Diskusinis klausimas: reikia sakyti vaikui ar ne?
V.Žilinskaitė: Labai diskusinis.
D.Ruževičienė: Taip, nors pasaulyje tai rekomenduojama. Tik reikia parinkti formą ir kas turi pasakyti. Nebūtinai psichologas, jei yra geras ryšys su tėvais – tą gali padaryti tėvai.
V.Žilinskaitė: Bet aš nesivadovaučiau tik rekomendacijomis. Labai daug kas medicinoje yra individualu. Tad reikia suvokti vaiką. Kiekvienas jis skirtingas ir visų rekomendacijų jam negali pritaikyti. Tu turi pasirinkti. Tėvai turi spręsti.
D.Ruževičienė: Bet kuriuo atveju sprendimų priėmėjai yra tėvai. Visada stengiuosi su tėvais palaikyti glaudų kontaktą, nes lengviau, kai viską pasakoji, aiškini. Dėl ko tu tai darai, kodėl tokį vaistą skiri ir panašiai. Tada, kai tėvai supranta, viskas aiškiau – nebelieka konfliktų. Vienetiniai atvejai per tiek metų, kad kažkaip būtume nesusitarę.
– Kartą iš vieno mediko teko girdėti tokią frazę: mus daugybės dalykų išmoko sunkios ligos.
D.Ruževičienė: Gali būti. Kai nusileidi į dugną – atsispyrus kilti lengviau.
– Ar dirbant šiame skyriuje jums nekyla filosofinių klausimų apie gyvenimo prasmę, apie tai, kad čia vaikai, kurie turėtų gyventi, žaisti, augti?
V.Žilinskaitė: Klausimas filosofinis yra didžiulis: o kas yra ta prasmė? Jei sieji gyvenimo prasmę su išgyvenimu – juk žinom, kad nė vieno mūsų amžino pasaulyje nėra. O kokia gyvenimo trukmė, kokia mūsų būtis – neaišku. Bet jei tu dar turi vilties, jei nori dar bent metus pagyventi – tai puiku.
D.Ruževičienė: Paliatyviosios pagalbos tikslas – pridėti kokybės prie gyvenimo metų, bet ne metų prie gyvenimo. Ir dar vienas momentas – gyvenimo kokybė kartais yra daug svarbiau, nei pats gyvenimas. Tai – amžinas filosofinis klausimas. Gyvename šią akimirką, šią dieną ir turime stengtis ją praleisti kuo kokybiškiau.
Paliatyviosios pagalbos tikslas – pridėti kokybės prie gyvenimo metų, bet ne metų prie gyvenimo.
V.Žilinskaitė: Kalbant apie vaikus, yra apsigimimų, nesuderinamų su gyvybe. Bet tėvams tai irgi jų vaikas, tai kas, kad jis nekalba, tai kas, kad niekada ir nekalbės. Kartais tėvai sako: aš jį kalbinu ir jis man lyg nusišypso. Tėvams to užtenka.
D.Ruževičienė: Kartais iš mamų, auginančių neįgalius vaikus, sklinda toks optimizmas, kad net pats gali pasisemti tos energijos. Tėvams kartais džiaugsmą sukelia tokie maži dalykai – vaikas nusišypsojo, pirštelį pajudino!
Tada kartais pagalvoji apie supykusią mamą, kuri su savo ką tik sunegalavusiu vaiku atskubėjo į priėmimo skyrių ir jai teko kiek ilgiau palaukti... Tuoj – skundas. Tad, manau, pas mus daugiau optimizmo ir teigiamos energijos!
