Kaip pasigaminti maistą, kaip naudotis baltąja lazdele, kaip įsisiūti sagą ir kaip gyvenimo džiaugsmą atrasti iš naujo, staiga dingus regėjimui? Tačiau, sako Daina, svarbu ne tik tai. Ne ką mažiau – nustoti kaltinti save ir aplinką.
Dainos telefono numerį pastaruoju metu galima išgirsti per radiją – jei sutriko regėjimas, žmonės gali skambinti jai. Vėliau neregiai kviečiami į dviejų savaičių reabilitaciją.
15min pokalbis su D.Vitkauskiene – apie situacijas, su kuriomis susiduria neregiai ir silpnaregiai, kodėl žmogus per dieną ar kelias dienas apanka bei kodėl silpnaregiai iš rankų nepaleidžia mobiliųjų telefonų.
– Daina, kai tarėmės dėl pokalbio, pati iškėlėte klausimą: kada lengviau, ar kai žmogus nemato nuo vaikystės, ar kai regėjimo netenka staiga? Skirtis, žinoma, yra.
– Labai sunku pasakyti ir šios sienos išsitrina. Bet požiūris yra toks: jam lengviau, nes jis nematė, jis nežino, o kai aš mačiau – man labai sunku prisitaikyti. Dirbant su neregiais pasakyti, kaip yra lengviau – sunku.
Mes, specialistai, neregius turime išmokyti daugybės vizualių dalykų. Yra tekę dirbti su tais, kurie apakę nuo gimimo, su šeimomis, kuriose gimsta aklas vaikas.
Būna, kad vaikas, kuris matė iki trejų metų, apanka. Tokiam vaikui nebelieka jokių regimųjų vaizdinių, nes juk mes tik nuo trejų metų imame atsiminti.
Elementarūs dalykai – kaip neregį supažindinti su spalva? Kas yra spalva ir kaip ją apibūdinti? Ieškai būdų, galimybių, sąsajų, kas tai galėtų būti. Susieji spalvą su tuo, ką tu lieti, ką ragauji, jauti. Ir taip mokai.
Kartą man vienas jau suaugęs neregys, kuris anksti vaikystėje neteko regos, klausia: paaiškink man, kas yra elektrinė spalva? Žalią, geltoną, raudoną aš atsimenu. O kas ta elektrinė?
Ilgai galvojau, kaip apie ją pasakyti. Kas ji? Žydras baseinas arba skaudus jausmas, kai tu prisilieti prie elektros laido? Nežinau, ar jam buvo aišku, bet man pačiai – labai įdomu, kaip tą padaryti.
– Dirbate su skirtingais žmonėmis. Viena grupė žmonių – tie, kurie apanka staiga. Kas nutinka?
– Būna visko. Įvyksta eismo įvykiai, žmogus patiria traumą, yra ligos, kurios nesusijusios su akimis, bet procesai vyksta mūsų smegenyse, galvoje.
Žmonės apanka dėl netinkamo alkoholio vartojimo. Tai atsitinka labai netyčia ir tikrai ne vien asocialiems žmonėms.
Neregystę lemia persirgtos ligos, patirtos komplikacijos, ji komplikuojasi dėl kitų ligų – cukrinio diabeto, išsėtinės sklerozės, daugėja žmonių, kuriems rega sutrinka dėl galvoje esančio auglio. onkologinės ligos. Kai šalinamas auglys – paliečiamas akies nervas, akies audiniai. Juk mūsų akis ne tik obuolys, už regą atsakinga tam tikra smegenų dalis.
Tada, kai žmogus staiga apanka, labai svarbu ateiti į pagalbą čia ir dabar. Tai – šokas, nes gyvenimas verčiasi aukštyn kojomis tiek tam žmogui, tiek jo šeimos nariams, artimiesiems.
Dažnai žmogus su tuo nesusitaiko, ilgai būna atmetimas. Jis ir pagalbos nepriima. Mums sako: jūs ne daktarai, kuo jūs man padėsite. Tuo labiau, jūs patys silpnaregiai. Aš parduosiu butą ir namus, važiuosiu į Izraelį, važiuosiu į Vokietiją ir man padės.
Žmonės ieško gero gydytojo. Pamenu, viena močiutė man norėjo duoti 50 eurų, klausdama, galbūt aš žinau kokį gerą daktarą: aš išsioperuosiu akis ir savo vaikus nustebinsiu.
Kartais žmogus tiksi, kad gydytojas jam uždės stebuklingus akinius.
Su tokiomis situacijomis susiduriu nuolatos ir tenka žmogui pasakyti „Stop“. Atsitiko kaip atsitiko, tai – liga, nelaimė, bėda.
Kartais žmogus tiksi, kad gydytojas jam uždės stebuklingus akinius. Sako, kad matė akinių, kurie viskam padeda, reklamą. Moka už juos pinigus, bet tai komercija.
Patariu žmonėms to nedaryti, nes nepadės. Jei geri gydytojai pasakė, kad tai liga, kad nepataisoma – nebepadės. Bet žmogus užsideda bloką, kad jam iš mūsų nieko nereikia. Nenori mokytis, kaip elgtis buityje, su baltąja lazdele, naudotis telefonu su specialiomis programomis.
Aš žmonėms sakau: gal ateityje tu matysi, to mes nežinome, nes mokslas, medicina žengia į priekį. Bet jei dabar tu išmoksi to, ko mes mokome, galėsi padėti kitam. Tam, kuris staiga apako. Galėsi pabūti šalia.
Visų pirma reikia nustoti save kaltinti, nors gal tu ir esi kaltas. Bet tai nebesvarbu, nes visko būna. Nustok gailėtis ir gręžiotis atgal, klausti, kodėl ir kas nutiko. Nustok desperatiškai ieškoti pagalbos, kaltinti medikus, kad jie kažką blogai padarė. Pradėk gyventi šiandien. Tik tada mes galime padėti sau, o taip pat atrasti neregių ir silpnaregių bendruomenę.
Šiandien reikia daryti tai, ką turi daryti neregys. Visų pirma, išmokti apsisaugoti, antra – išmokti savarankiškai apsitarnauti, o trečia – nebūti našta aplinkiniams.
Jokiu būdu nekaltinti aplinkinių: aš blogai matau, tai jūs visi man privalote padėti. Taip šokdinami namiškiai. Ne šiaip sau juk nutinka, kad poros skiriasi. Skyrybos – ne dėl to, kad žmogus apako, o dėl to, kad prasideda psichologiniai dalykai.
Tačiau džiugina tai, kad į gerąją pusę keičiasi visuomenės požiūris.
– Iš jūsų savanorių teko girdėti istoriją, kad žmogus važiavo mašina, ištiko insultas ir nuo to laiko jis nemato.
– Būna tokių istorijų ir jos kartojasi. Apakti galima dėl diabeto – per parą. Patys žmonės vėliau pasakoja: sėdžiu, žiūriu pro langą ir tarsi užuolaida užsileidžia.
Dėl glaukomos žmogus gali apakti per savaitgalį.
Kartais žmonės kaltina medikus, tačiau Lietuvoje oftalmologų lygis yra aukštas, dirba geri specialistai. Esmė, kad vyksta procesai, kurių kartais negalima pakeisti. Negalima grįžti.
Atvejų, kai žmogus apanka staiga, daugėja. Taip pat daugėja vaikų su kompleksinėmis negaliomis, taip pat ir regos. Dar viena bėda, kai vaikai gimsta su daugybinėmis ligomis, yra gimdymo traumos, genetiniai paveldėjimai, kitos ligos, o regos sutrikimai tarsi užsislepia – tėvai iš karto nesupranta, kad jų vaikas nemato arba mato blogai.
– Minėjote, kad dažnai suaugę žmonės nepriima pagalbos. Kaip ją suteikti, kai pats žmogus – atsisako?
– Pagalba žmogui reikalinga iš karto, pirmąjį pusmetį. Iš pradžių žmogus neigia, kad jam tai nutiko, todėl mums padeda psichoterapeutai, psichologai, taip pat svarbi kitų neregių patirtis.
Pirmojo pokalbio su staiga apakusiu žmogumi metu neretai tiesiog metamas telefonas: jūs ne gydytojai, jūs man nepadėsit.
Mūsų siūloma pagalba dažnai pasirodo kaip niekinė. Nes mes akių nepagydysime. Kas iš to, kad gražiai kalbame.
Juokaujame: apakusį žmogų užsiundome savais neregiais. Tai padeda, nes staiga apakęs žmogus dažnai tavęs negirdi ir sako: ką tu man pasakoji, tu juk gerai matai.
Nors iš tikrųjų jis nežino, kiek aš matau. Pasakoju ir savo istoriją, nes nuo gimimo esu silpnaregė. Tačiau kai šalia tokio žmogaus pasodini neregį, kuris jau seniai su tuo gyvena, turi šeimą, verslą, keliauja po pasaulį – tada apsiverčia mąstymas.
VšĮ LASS Pietvakarių centre jau trečius metus vyksta regos neįgaliųjų kompleksinė socialinė reabilitacija. Čia atvykę neseniai apakę žmonės gauna pirmąjį žinių paketą, kaip toliau gyventi neregystėje.
Po dviejų savaičių jie išvažiuoja kardinaliai pasikeitę. Rekomenduoju jums pakalbinti tuos žmones, kaip jie pakeitė savo mąstymą.
Žinoma, dvi savaitės yra mažai. Po jų žmogus sugrįžta į savo terpę, kur, būna, jo nepriima, nesupranta. Čia – atskiros istorijos. Vienoje šeimoje, žmogui apakus, šeima susiburia į kumštį ir bando padėti, kartais – pernelyg lepindami ir besirūpindami. Kiti atstumia, nes kam tu man aklas reikalingas?
Tačiau po dviejų savaičių reabilitacijos žmogus jau gali grįžti į gyvenimą, toliau jį gyventi – savo kaime, savo rajone, savo gatvėje, kur visi kaimynai, pažįstami, kur jo bendradarbiai.
Atsiranda neregių, kurie savo situacija ima naudotis. Ypač senbuviai, kurie virtuoziškai išmoksta manipuliuoti, išmoksta ieškoti žmonių, kurie padarys už juos. Savo oda jaučiu tokius žmones ir jaučiu, kada tai vyksta. Kada žmogui tikrai reikia pagalbos, o kada jis tik ieško, kas už jį padarys. Ieško gailesčio, nes jam blogiausia ir būtent jam labiausiai reikia pagalbos.
Bet kai esi savarankiškas, išmoksti tam tikrų dalykų – tu ne tik nesi našta kitiems, bet ir kaip asmenybė jautiesi daug stipresnis.
Aš nesakau, kad žmonėms nereikia pagalbos – reikia. Mūsų valstybė turi mechanizmą, yra asistentų pagalba, yra darbuotojai. Bet tolyn eina tie žmonės, kurie daug ką daro patys.
Žmogui reikia pasitikėjimo – kad jis ir toliau gali gyventi oriai, kiek įmanoma daryti tai, ką darė, o kartais – daryti tai, ko nedarė.
Kalbant apie naujai apakusius žmones bėda ne tik tai, kad jiems sunku priimti pagalbą. Bėda, kad informacija apie žmogų yra konfidenciali ir mes negalime gauti informacijos apie apakusius – nei iš medikų, nei iš kitų institucijų. Mes gauname statistiką, bet informacijos – ne.
Tad ir ieškome įvairių būdų, kaip tuos žmones pasiekti. Esmė yra pagauti tokį žmogų ir jo nepaleisti, nes jis pats nesuvokia, kad jam reikalinga pagalba.
Žmogui reikia pasitikėjimo – kad jis ir toliau gali gyventi oriai, kiek įmanoma daryti tai, ką darė, o kartais – daryti tai, ko nedarė. Kartais apakęs žmogus – žinau ne vieną pavyzdį – prisiminė, kad jis vaikystėje, pavyzdžiui, drožinėjo. Ir dabar jis vėl imasi tos veiklos, nors jo regėjimo likę tik pro plyšelį.
Svarbus ir visuomenės požiūris. Nors jis keičiasi, tačiau stigmos lieka. Įgyja neregys aukštąjį išsilavinimą, keliauja po pasaulį, augina vaikus. Bet vis tiek jis yra vargšas, nes aklas – taip galvoja ne vienas.
Kartą ėjau Palangoje su dviem neregiais vyrais. Atsisuko į mus moteris ir sako: kokie vargšai. Jie abu pradėjo juoktis ir pasiūlė: kas tie vargšai, padiskutuokime.
Neregiai atranda naujų draugų, naujų veiklų ir naują gyvenimą. Per skausmą, per psichologinį nerimą – turi praeiti tą sunkų laikotarpį.
Nepamenu, kuris psichologas ir kada pasakė: staiga sutrikus sveikatai, labai stipriai krenta laimės indeksas, bet taip pat yra įrodyta, kad per metus jis vėl sugrįžta į tą patį lygmenį, jei žmogus susitaiko, išmoksta gyventi.
Po reabilitacijų žmonės sugrįžta į darbus, ima paskolas, perka butus, keliauja. Svarbiausia negyventi aklume, problemose, užsidarius.
Labai džiaugiuosi, kad Lietuva žengia į priekį, nebestebina gatvėje su balta lazdele einantis žmogus, ką seniau dažniau matydavome Europoje.
Skaičiuojama, kad Lietuvoje yra apie 15 tūkst. žmonių, turinčių regos negalią, bet yra daug žmonių, kurie neturi negalios, nepatenka į statistiką, tačiau jų rega sutrikusi dėl amžiaus, dėl senatvės ir taip toliau.
Galima sakyti, kad kas dešimtas žmogus Lietuvoje turi problemą dėl regos. Daug tokių žmonių kartais lieka paraštėse. Iš jų kartais pasijuokia, juos kažkas apšaukia parduotuvėje. Tada tokie žmonės užsidaro tarp keturių sienų: aš kažką nuverčiau, aš kažkam nepatogus, aš trukdau.
Ir jie niekur nesikreipia, neina.
– Ko staiga apakęs žmogus mokomas?
– Visų pirma, buitinių dalykų. Tai – asmens higiena, maisto ruoša, namų tvarkymas. Kiek įmanoma reikia išmokti naudotis komunikacijos priemonėmis – paskambinti telefonu, atsiliepti į skambutį. Šiuolaikinės komunikacijos priemonės yra su įvairiomis technologijomis, daug kasdienybę palengvinančių programėlių.
Mūsų telefonai kalba – jie yra išmanūs. Bet tai savaime nesidaro ir to reikia mokytis.
Taip pat reikia išmokyti mobilumo: judėti savo namų aplinkoje, išeiti į gatvę, išmokti bendrauti su aplinka, su kaimynais.
Susitaikymo taip pat reikia išmokti. Žinoti, kur konkrečioje savivaldybėje neregys gali gauti pagalbą. Pagaliau žmogui gal ir neįgalumą reikia padėti nustatyti, padėti išsiaiškinti ir atsisveikinti su darbdaviu, kad jo nepastumtų, nenuskriaustų, jog išeina savo noru.
Daug ko reikia, kai žmogus staiga apanka.
Man yra tekę sutikti neregį, kuris atvyko į sanatoriją reabilitacijai ir nėjo valgyti, nes niekaip neišdrįso pro šalį einančių moterų paklausti, kur yra valgykla.
Dar labai svarbu – reikia išmokti paprašyti pagalbos, nes jos prašyti būna sunku.
Man yra tekę sutikti neregį, kuris atvyko į sanatoriją reabilitacijai ir nėjo valgyti, nes niekaip neišdrįso pro šalį einančių moterų paklausti, kur yra valgykla ir kad padėtų jam nueiti. Tos moterys nesuprato, kad jis neregys ir reikia pagalbos.
Tokių pavyzdžių begalės.
– Viešoje erdvėje vis garsiau kalbama apie universalų miestų planavimą, kai aplinka būtų pritaikyta įvairias negalias turintiems žmonėms. Ar patogi mūsų aplinka neregiams?
– Mūsų aplinka šiais laikais yra net perteklinė. Kai pavažinėji po Europą, labai retai kur tenka pamatyti tiek pritaikytų gatvių, šaligatvių. Tačiau yra padaryta ir klaidų. Pavyzdžiui, pažymėtu taku einantis neregys atsitrenkia į kelio ženklą arba takelis nuveda po krūmais.
Ne visada reikia geltono takelio, kai šalia yra žolė – tada neregys labai greitai susigaudo. Bet tai susiję, matyt, ir su tam skiriamu finansavimu – tie, kurie tiesia takus, labai mielai jį pasiima.
Kartais mus kviečia konsultuoti, tačiau taip pat kartais tai būna tik formalumas. Sako, mums jau vakar reikėjo, jūs tik pasirašykite. Visko būna.
Mes turime kur tobulėti, tačiau apibendrintai – universalus dizainas yra gerai. Svarbu, kad žmonės tuo naudotųsi. Neužtenka nutiesti šaligatvių – svarbiau, kad žmonės jais eitų, taip pat kad jiems būtų prieinamas teatras, kinas, muziejai ir kad jie gerai jaustųsi.
Kol kas problemų mes turime daug. Pavyzdžiui, parduotuvėse mažu šriftu surašytos produktų kainos – jos blusinės. Kodėl neregiai eina į „Lidl“? Nes ten kainos didesniu šriftu užrašytos.
Arba autobusų stotelėse grafikai. Silpnaregiai juos fotografuoja ir tada didinasi nuotrauką – kitaip nemato. Kartais gali pasirodyti, kad silpnaregis iš rankų nepaleidžia telefono – taip yra todėl, kad telefonas, jame esančios programėlės padeda.
Jų yra pačių įvairiausių. Pradedant nuo to, kad atpažįsta spalvas ar garsu skaito tekstą. Yra programėlės, kai iš bet kokios pasaulio šalies gali prisijungti savanoris, kuris komentuoja priešais neregį esantį vaizdą.
Pasaulyje yra tokių atvejų, kai nuo gimimo nematęs žmogus užaugęs ima matyti. Tada jis atsiduria ties išprotėjimo riba.
– Kartais sakoma: o jei įvyktų stebuklas ir vieną dieną aš, nematęs nuo gimimo, pradėčiau matyti?
– Pasaulyje yra tokių atvejų, kai nuo gimimo nematęs žmogus užaugęs ima matyti. Tada jis atsiduria ties išprotėjimo riba. Nes to, ką mato, nesuvokia – juk tik palietęs stalą jis žino, kad čia stalas.
– Įsivaizduokime pilną, pavyzdžiui, „Žalgirio“ areną žmonių. O jums suteikiama scena. Kokią žinią tiems žmonėms norėtumėte perduoti?
– Kad mes tokie patys žmonės. Jūs kiekvienas – savo name, gatvėje, giminėje, šeimoje – turite žmogų, kuris turi tokią problemą. Tik jūs gal nežinote, nes tas žmogus apie tai nekalba.
Neregiui ir silpnaregiui nereikia perteklinės globos, bet būkim šalia ir paklauskime, ar jam reikia pagalbos.
Gali ateiti diena, kai bet kuriam iš mūsų tai nutiks: avarija, gaisras, trauma, liga. Tai trenkia kaip iš giedro dangaus. Kartais neišeina apsaugoti regos, bet reikia sąmoningai elgtis, kad patys neprisidarytume bėdų. Ypač jaunimas, kurie bando ekstremalius dalykus.
Yra dvi grupės – nematantys ir silpnaregiai, o pastarieji tarsi dingsta mūsų visuomenėje.
Silpnaregiui sakoma: tu matai, juk atėjai. Bet silpnaregio matymas – kiekvieno kitoks. Vienas mato kaip per rūką, kitas – kaip per cilindrą, kitas – tik gabaliuką. Kitas nemato centro, tačiau mato pakraščius. Ligos, diagnozės skiriasi.
Kodėl nuo apakusio žmogaus nusisuka žmonės? Arba praeina tyliai pro šalį? Jie nežino, kaip elgtis. Galbūt teko pastebėti: kai eina neregys su lazdele – visi aplink nutyla. Bet žmogui geriau, kad kalbėtų, nes tada jis girdėtų žmogų, jis jį gražiai apeitų.
Taip pat nedarykite nieko už neregį, jo neklausę. Pakalbinkite prie gatvės, jei matote, kad stovi. Gal jam reikia padėti pereiti gatvę? Neregiai paprastai yra noriai bendraujantys žmonės.
Pakalbinkite, ir pamatysite, kokią lobių skrynią rasite.
