Vienas iš šios dienos tikslų – atkreipti atitinkamų institucijų dėmesį bei informuoti visuomenę apie problemas, susijusias su epilepsija. Tai – aktuali ir nesenstanti tema, nes Europoje epilepsija serga apie 6 mln. žmonių, Lietuvoje – apie 24 tūkstančius. Ir šie skaičiai nemažėja...
Visame pasaulyje šiai ligai skiriama daug dėmesio. Štai Kolumbijos Kongresas 2010 metų pabaigoje priėmė net specialų epilepsijos įstatymą, o Europos Parlamento nariai inicijavo Epilepsijos deklaraciją, kurią pasirašė ir visi europarlamentarai iš Lietuvos. Europos Parlamente įsteigta Europos atstovų epilepsijai darbo grupė 2011 m. gegužės 9 d. taip pat priėmė rašytinį pareiškimą „Dėl epilepsijos“, kuriuo paragino vyriausybes skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas epilepsijos profilaktikos, ankstyvos diagnozės ir gydymo srityje, teikti pirmenybę epilepsijai kaip labai svarbiai ligai, kuri tampa didele našta visai Europai.
Tarptautinės epilepsijos organizacijos rodo ypatingą dėmesį ir Lietuvai. 2011 m. gegužės mėnesį Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos (toliau – LESIA) kvietimu Lietuvoje pirmą kartą su darbo vizitu lankėsi Tarptautinio epilepsijos biuro ir Tarptautinės lygos prieš epilepsiją Europos Komisijos bei Pasaulinės sveikatos organizacijos (PSO) koordinatorė H.de Boer. Ši pareigūnė lankėsi ir Seime, kur susitiko su Seimo nariais, Prezidentūros, Vyriausybės, Sveikatos apsaugos ministerijos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos, LESIA atstovais. Susitikime aptartos epilepsijos problemos Lietuvoje, pasidalinta naujomis iniciatyvomis dėl požiūrio ir politikos pokyčių epilepsijos sergančiųjų integracijos į visuomenę srityje.
2013 metų spalio mėnesį Lietuvoje vėl apsilankė H.de Boer su Tarptautinio epilepsijos biuro direktore A.Little. Mano, kaip Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkės, ir LESIA iniciatyva Seime įvyko dar viena diskusija apie epilepsija sergančiųjų problemas ir jų sprendimų būdus.
Kai kurių valdininkų tvirtinimu, tokios integracinės programos turi būti skirtos tik neįgaliesiems, nors jos turi būti skirtos visiems epilepsija sergantiems asmenims, nelaukiant, kol jie taps neįgaliaisiais.
Tarptautinių epilepsijos organizacijų pareigūnės H.de Boer ir A.Little buvo nustebintos Seime įsisteigusia Epilepsijos rėmimo grupe, kurios veikloje dalyvauja įvairioms politinėms partijoms bei frakcijoms priklausantys Seimo nariai.
Diskusijos Seime dalyviams buvo pristatyta LESIA parengtos Valstybinės epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos 2014–2018 metų programos projektas. Diskusijos dalyvių nuomone, ši programa išspręstų daug epilepsija sergančiųjų problemų Lietuvoje. Šią programą turėtų patvirtinti Vyriausybė, o įgyvendinti Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, Sveikatos apsaugos ministerija, Švietimo ir mokslo ministerija bei didelę metodologinę ir praktinę patirtį socialinės integracijos srityje turinti nevyriausybinė organizacija LESIA.
Deja, jau iš pat pradžių paaiškėjo skirtingi požiūriai į epilepsija sergančiuosius bei jų intregracijos poreikius. Kai kurių valdininkų tvirtinimu, tokios integracinės programos turi būti skirtos tik neįgaliesiems, nors jos turi būti skirtos visiems epilepsija sergantiems asmenims, nelaukiant, kol jie taps neįgaliaisiais.
Epilepsija sergantiesiems yra reikalingas naujas požiūris, nes dėl labai didelio stigmatizacijos laipsnio dauguma epilepsija sergančiųjų neįgaliojo statuso neturi (jo ir nesiekia), nors psichologinių ir socialinių problemų turi pakankamai ir gyvena atskirties gyvenimą. PSO rekomenduoja sisteminį požiūrį į epilepsija sergančiųjų sveikatinimą, pripažindama ne tik medikamentinį, bet ir nemedikamentinį sveikatinimą (medicininę, socialinę ir profesinę reabilitaciją), kaip vieną iš svarbiausių gydymo grandžių.
Šiame kontekste stebina Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pozicija ir jo sunkiai paaiškinamas požiūris į epilepsija sergančius vaikus.
Socialinės reabilitacijos paslaugų neįgaliesiems bendruomenėje projektų finansavimo tvarkos aprašu 2012 metais buvo nustatyta, kad socialinės reabilitacijos paslaugų gavėjais yra neįgalieji, taip pat neįgaliųjų šeimos nariai – tėvai (įtėviai), sutuoktinis, vaikai (įvaikiai), broliai, seserys, globėjai, rūpintojai. Neįgaliųjų reikalų departamento siūlymu, nuo 2013 metų rugsėjo mėnesio iš socialinės reabilitacijos paslaugų gavėjų rato neįgaliųjų šeimos nariai, kai jų neįgalūs vaikai buvo netiesioginiai naudos gavėjai, yra išbraukti. Ši diskriminacinė nuostata privalo būti nedelsiant pakeista. Priminsiu, kad LR Seimas 2014 m. yra paskelbęs Vaikų sveikatos metais.
Naują požiūrį į epilepsija sergančiuosius (ne vien į epilepsijos neįgaliuosius) gali suformuoti ir epilepsija sergančiųjų padėties kitimą iš esmės gali išspręsti tik ilgalaikė ir kompleksinė programa, numatanti jiems integruotų paslaugų teikimą. Tikiuosi, kad šiai Vyriausybei užteks politinės valios įgyvendinti pateiktą Epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos plėtros programą, kuri sistemiškai spręstų seniai pribrendusias problemas.
Tikiuosi, kad šiai Vyriausybei užteks politinės valios įgyvendinti pateiktą Epilepsija sergančiųjų socialinės integracijos plėtros programą, kuri sistemiškai spręstų seniai pribrendusias problemas.
Be jokios abejonės, epilepsija sergančiųjų socialinė integracija labai priklauso ir nuo visuomenės, kurioje jie gyvena. Kuo geriau informuota visuomenė, tuo ji atviresnė priimti epilepsija sergančiuosius į savo tarpą. Nemažiau svarbu teikti informaciją apie šią ligą ir atskiroms specialistų grupėms, pavyzdžiui, policijos pareigūnams, mokytojams ir kitiems specialistams. Skubus minėtos programos priėmimas ir praktinis vykdymas padės spręsti ir šią problemą.
Europos epilepsijos dienos proga linkiu visiems epilepsija sergantiesiems sveikatos ir stiprybės. Taip pat dėkoju savivaldybėms, kuriose veikia epilepsija sergančiųjų organizacijos, visiems darbuotojams bei savanoriams, medikams, psichologams, ugdymo specialistams, socialiniams darbuotojams už pasiaukojamą darbą, nes kas gali būti kilniau, nei tikslas padėti sergantiesiems įveikti šią sunkią ligą. O visas epilepsija sergančiųjų draugijas kviečiu naujiems reikšmingiems darbams.
Dangutė Mikutienė yra Seimo Darbo partijos frakcijos narė, Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė
